שאלה

[קמנצינד]

שאלה

הבן שלי בן שלוש. הלכנו איתו יחד לבדיקה במרפאת נוירופדיאטריה בעקבות המלצת הרופאה שאמרה שיש לה חשש קל שיש לו אוטיזם. הרופא בדק אותו, המליץ על המשך מעקב, טיפול, ובדיקות שונות. ישנם כמה מונחים מקצועיים שרשומים בסיכום שאינם ברורים לי. אלה הם, האם מישהו יודע מה פרושם, ומה זה אומר ? "עונה לקריטריונים ל PDD לפי ה DSM4 (סך הכל 9/12) אך לדעתי לא ראשוני אלא בעקבות הפרעת ארגון וויסות ! ! !"

 

[vered73]

בכל מגע עם איש מקצוע, גם אם רואים משהו

אחרי שכבר הגענו הביתה, עדיף להרים טלפון ולשאול אותו עצמו למה התכוון. זה חשוב משתי סיבות. אחת, שלא תהיו במתח מה זה אמר ומה זה לא אמר. ושנית, חשוב שהרופא ידע שבתור הורים של הפציינט שלו הוא אמור לתת לכם אינפורמציה שתובן לכם ולא רק לאנשים שתיתקלו בהם בדרך. ובטח שלא תמשיכו לחפש את התשובות באינטרנט. ובכל זאת בנסיון להקל - הפרעת ארגון וויסות קיימת אצל אוטיסטים רבים. מדובר בחוסר יכולת של מערכת העצבים לווסת את המידע שהיא קולטת, ולעבד אותה בצורה נורמטיבית כמו אצל אדם ללא הלקות. זה משפיע על הקשב, ועל עוד מצבים רבים ביותר. זה יכול להיות גם בצורך במגע עמוק, או בחוסר יכולת למגע בכלל אפילו של נוצה. זה יכול להיות רגישות לצלילים (הבן שלי קרוב לשנה וחצי יושב עם ידיים בתוך האוזניים כי הכל חזק לו מדי). יכול ללבוש המון צורות. בקשי מהרופא פירוט. בהצלחה.

 

[קמנצינד]

תודה רבה !

סליחה על הבורות, אבל מה זה 'הלקות' ? אגב, אני האבא....

 

[vered73]

לקות מלשון ליקוי. לקות הכוונה לאוטיזם. אנחנו

ההורים משתדלים לא להשתמש במונחים "סובל מ-" שכן המונח סובל מ, מתקשר למחלה. יענו, פוליטיקלי קורקט.

 

[תמי גלילי]

אכן פוליטיקלי קורקט

ורד יקרה, אני מודה לך שהעלית את הנקודה הזו. לרשימת הדברים שאסור להגיד על אוטיזם לפי דת הפוליטיקלי קורקט אפשר להוסיף את "יש לו אוטיזם" במקום "הוא אוטיסט". האמת, לי זה קצת מזכיר את מלחמות העולם שהיו בקיבוצים לפני שנים רבות על השאלה אם צריך לכתוב מרקסיזם לניניזם עם מקף או בלעדיו. לידיעתכם: כאן בפורום מותר בהחלט להגיד "סובל מאוטיזם", ואפילו - רחמנא ליצלן - שאוטיזם זו בעיה רפואית או "מחלה". לא יורשו כאן דיונים על הפוליטיקלי קורקט החדש ולא ביקורת על הורה שכביכול "חטא בלשונו" ועבר על מצוותיו. כי במציאות, הילדים בהחלט סובלים (וגם אנחנו), ולא רק בגלל "החברה שלא מתאימה את עצמה". ילד שצורח מכאבים בגלל עומס חושי או חשיפה לרעלים או סובל מריפלוקס ודלקת כרונית לא סובל בגלל "החברה", הוא סובל כי הוא חולה! לילדים אוטיסטיים יש שורת מדדים גופניים של "מערכות גופניות שאינן מתפקדות בצורה מיטבית". אתם מוזמנים להסתכל על ההגדרה של מחלה בוויקיפדיה (או בכל מילון). לדעתי, צורת ההתבטאות לא משנה את המציאות אלא רק את הלגיטימציה להודות בה. "באוטיזם יש הרבה דברים יפים" - זה נכון!! וצריך שוב ושוב להזכיר ולזכור אותם וגם לפרסם אותם. אבל התעלמות מהקושי שקיים גם הוא בלי ספק או דה-לגיטימציה שלו הוא ניסיון ליישר (או לכופף) את המציאות לפי השקפת עולם. לא פחות מעוות, בעיניי, מאשר לקרוא לאוטיזם "תסמונת האם הקרה". אז די כבר. יש לי ולכם מספיק בעיות אמיתיות גם בלי שנוסיף עליהן את החשש שבכל פעם שאנחנו פותחים את הפה לגבי הנושא ששולט בחיינו ושינה אותם מהקצה אל הקצה אנחנו פוגעים במישהו.

 

[ענתגידי שמר]

מצטרפת לוורד

בעיניין החשיבות שבקבלת הסבר מפורט מהגורם המקצועי עימו אתם בקשר. ועד שתעשו זאת: PDD היא אבחנה שאין למעשה אפשרות לתת. היא מהווה שם משפחה לחמש תת-אבחנות שיש לפרטן בסיכום האיבחון עם נימוקים ברורים. כיום מקובל יותר לכתוב ASD=Autistic spectrum disorder , מונח שהחליף את PDD בספרות המקצועית ובקליניקה. גם במקרה שכותבים ASD אמורים לפרט תת-אבחנה מדוייקת (אם כי לפי תפיסתי האישית אין לכך שום משמעות מבחינת ההתערבות והפרוגנוזה). ה-DSM4 (או נכון יותר ה-DSMR4 ) הוא ספר האבחנות הפסיכיאטרי הנהוג בארה"ב שעל פיו מאבחנים לקויות נוירו-התפתחותיות כדוגמת ההפרעות בתקשורת (=PDD=ASD ). באירופה קיים ספר מקביל שנקרא ICD-10 והקריטריונים האבחנתיים שבו זהים. הרופא כתב שלדעתו האבחנה הראשונית שלכם היא הפרעה בוויסות ואירגון. גם אלה מונחים שאין בעצם אפשרות לרשום באבחנה מכיוון שהם מעורפלים מידי. אם כוונתו הייתה להפרעה בוויסות חושי ואירגון מוטורי, הרי שיש צורך לפרט זאת ולתאר את האיבחונים שנעשו ותוצאותיהם. רופאים לרוב לא מאבחנים הפרעה בעיבוד חושי - זהו תחום התמחות של ריפוי-בעיסוק. איבחון טוב של ליקוי בוויסות חושי מתמשך על פני שעות רבות וכולל ראיון מאוד מפורט עם ההורים (לי הוא לוקח לרוב 6 שעות) ותצפיות בבית ובמסגרת החינוכית. כאשר קיימת שאלה מהו הגורם הראשוני (האם זו הפרעת תקשורת או הפרעה בוויסות ו\או עיבוד סנסורי) כדאי לפנות למרפאה בעיסוק שמתמחית בשני התחומים. מקווה שזה עושה קצת סדר. אגב, אם האבחנה שלכם תהיה SPD =ליקוי בוויסות חושי, לא תוכלו לקבל קיצבה של ביטוח לאומי. בהצלחה, ענת.