נועם שלום, אתחיל מהחלק הקל-תרופות
פירכוסים- הכונה להתכווצויות בלתי רצוניות של שריר/ים. בדר"כ כשאומרים פירכוסים נתכונים להתקפי אפילפסיה . לא להבהל...בז'רגון של מחלותינו הכוונה היא להתכווצויות השרירים , לקפיצות הרגלים בזמן שינה...מוכר? חוסר מנטחה מוטורי. קלונקס היא התרופהכיום לטיפול בחולי פיברומיאלגיה ותשישות...כשמדובר בבעיות שרירים ובבעיות שינה שנובעות בין השאר מערות מוטורית וחוסר מנוחה...כאמור אני מקבלת קלונקס בשילוב כדור שינה(בונדורמין) כדי שהשרירים יהיו במנוחה וכדור השינה ירדים אותי קצת. לאחרונה זה לא עוזר ממש ולמרות הכדורים אני בנפילה רצינית -עד כדי מחשבות לעזוב את עבודתי שאותה אני מאד אוהבת. אני לא ישנה בלילה, ואיני מצליחה "להתניע" את עצמי בבוקר...ומותרת על יציאות מהבית. אני אובחנתי רשמית לפני 6.5 שנים ,אחרי מונונוקליאוזיס. והמאבחנת היא דר' גליה רהב, מומחית למחלות זיהומיות, שמאמינה שיש קשר הדוק בין גורמי סטרס בעבר שלא באו על פתרונן, גורמי סטרס בהווה, ובנוכחות של וירוס או גורם פיזיולוגי אחר. אני בטוחה שאם תכתבי לעמותה תקבלי את קובץ ההרצאות. כיום דר' רהב מנהלת את המחלקה למחלות זיהומיות ומחלות המטייל, בבית החולים תל השומר. בירושלים היא מקבלת מטעם קופות החולים "הקטנות" פעמים בשבוע -בימי שלישי משש בערב וביום שישי מעשר בבוקר. אבל כל המידע הזה הוא בערבון מוגבל. לא פעם היא מאחרת או דוחה תורים. אבל היא דיאגנוזיסטית מצויינת.בהצלה. אין לי כוח כעת ובכלל לתאר את מה שעברתי. בעקרון-עם מעט שינויים עברתי את מסלול היסורים כמו כל אחד,חוץ מהעובדה שלא ידעתי מה זהCFS וכשדר' רהב עשתה את האבחנה,בנוכחות סטודנטחם, ממש לא הבנתי מה היא רוצה ממני. רק באתי לקבל עזרה למונו שלא נגמר. נעלמתי לה לשנתיים כי עשיתי הכחשה שלי יש את מחלת היאפים-כמו שקראו לזה אז. אחרי שנתיים חזרתי אליה במצב עלוב ביותר. ואז התחיל הטיפול האמיתי. בשנתיים האלו היא התחילה לטפל בחולים בעזרת תרופות וכך נפגשתי עם הקלונקס.... לילה טוב בינתים.