שאלות של בורה מוחלטת בנושא.....

[דש1דש]

שאלות של בורה מוחלטת בנושא.....

לפני כמה שעות נודע לי שכנראה לנערה שאני מאוד אוהבת יש לופוס...... אז נכנסתי לבית שלכם וקראתי קצת - ואני מנסה להבין קצת יותר ליפני שאני מדברת איתה - פשוט כדי לא לומר שטויות מוחלטות...... קראתי קצת בפורום פה, את הסיפורים של כמה מכם ואת הסימנים ועדין נשארו לי מיליון סימני שאלה שאשמח לשמוע עליהם תשובות...

לא הצלחתי להבין אם זו מחלה גנטית תורשתית או נטיה גנטית שיש בנו - או הדבקה מגורם אחר (איך?) או סתם - פשוט קורה....

האם התפרצות המחלה קורית בגלל טראומה / לחץ או שפשוט זה נוחת....

האם יש סימן אחד שתופס אצל כולם - או שלכל אחד סימנים אחרים (דרך אגב - אצלה זה התחיל ב"קיפאון" של הפנים - שחשבו שזה וירוס ועכשיו כל הגוף כואב לה.... לא זכור לי שראיתי מישהו שככה זה התחיל אצלו בסיפורים - האם זה סימן?) דרך אגב - הרופאים עדין לא משוכנעים עד כמה שהבנתי - היא עדין בבדיקות.....

הבנתי שהציעו לה את שינוי התזונה והתוספים שראיתי שאתם מאוד מתנגדים להם - האם מישהו מכם כן שמע על סיפור הצלחה? (ממקור ראשון שאתם מכירים - לא אנשים שאומרים שראו את האור ועכשיו מנסים למכור אותו לחולים בעבור הרבה כסף)

אני יודעת שכרגע היא שמה את חייה בהפסקה - היא פרשה מהאוניברסיטה שכן הפסידה המון לימודים בחודש האחרון והיא מרגישה כל כך חסרת אנרגיה לעשות משהו - איך אפשר לעזור לה????? האם לעודד אותה לחזור לחים או לחכות שקודם כל ישתלטו אצלה על התופעות ורק אז? כלומר - לדחוף או לתמוך?! אוףףף - יש לי עוד מיליון שאלות אבל אם לא אפסיק עכשיו בטח לא אקבל תשובות בכלל..... אשמח מאוד לקבל תשובות מכם. המון תודה! ואני חושבת שכולכם אנשים מאוד אמיצים - להמשיך עם החיים, לחייך ולא לוותר! מחזקת את ידיכם!!!!

 

[lupland]

איזו חברה נהדרת.

דש דש בוקר טוב לך. היות וכתבת כנראה אשמח לשמוע מה הם אותם קריטריונים שלפיהם נראה לעת עתה כי המדובר הוא בלופוס. כמו כן.התשובות שאת מבקשת מאיתנו לענות עליהן אינן דבר מוחלט.ולפיכך יכול להיות שיהיו כאן חברים אחרים שיחלקו על תשובותיי.ואני מכבד זאת. ועכשיו לתשובות לשאלותייך: 1.עד עתה ככל הידוע לי הלופוס פשוט קורה.כך סתם.יש לא מעט תאוריות ועדיין מנסים למצוא איזו הוכחה מוחלטת אבל עד עתה.עד כמה שידוע לי אין תשובה סופית לשאלתך. 2. כמו התשובה הראשונה.פשוט קורה.לחץ הוא מנת חלקנו בחיי היום יום.יש לא מעט שטוענים כי הלחץ היוה טריגר.אבל על מנת שמישהוא יוכל לפסוק בצורה חד משמעית כי אכן הלופוס הוא תולדה של לחץ אותו אדם יצטרך להסביר לפני כיצד תינוקות וילדים צעירים שעוד לא חוו לחץ חולים גם. 3.יש כמה קריטריונים שלפיהם נקבע כי אכן מדובר בלופוס.חלקם באים לידי ביטוי באופן חיצוני וחלקם פנימי (בדיקות דם). 4.ענית על כך בעצמך אחותי.השבתאים והפרנקיסטים עוד לא עברו מהעולם.כמו שהרוצים להאמין בכך...ימשיכו בין כה וכה. 5.בנוגע ל "שמה את חייה בהפסקה".ובכן.אנשים שונים מגיבים בדרכים שונות.כבר שמעת על כך בעבר אני בטוח.לרוב.עד כמה שהחיים לימדו אותי.האדם הוא זה ששולט ברוחו.הוא זה שמכניס את עצמו למצב נפשי כזה או אחר ורק הוא זה שיחליט לכשתגיע השעה הנכונה לצאת ממצב זה.העזרה הכי טובה שתוכלי לתת לה ברגעים אלו היא בדיוק מה שאת עושה כרגע.להמשיך לתמוך בה ולהיות שם איתה עד כמה שאפשר. אבל אני מוכרח להודות ש מה שמטריד אותי כרגע זו אולי המחשבה שהיא נמצאת כרגע בחוסר ידע בנוגע למצב שבו היא שרויה כרגע.ויותר מכך.עד שלא יקבע סופית ע"י הרופאים במה מדובר.כל נסיון לזרוק באויר "סבירות ל" או "דמיון ל" בהחלט יכול "לשתק" אדם.בואי נחכה לשמוע מה החליטו הרופאים ואח"כ נפעל.כל נסיון לזרוק באזניה שמות של מחלות (שביננו.כל אחת מהן נשמעת כמו קללה) רק יכול להבהיל יותר ולהחריף את המצב. והיה ונמצא כי המדובר הוא בלופוס? אימרי לה כי יש לה כאן משפחה חמה ואוהבת. בבוקר כבר תקבלי עוד תשובות נוספות משאר החברות והחברים. ועד הפעם הבאה...נשתמע. נב: 1.לידיעתך.אינך יכולה להכריז על עצמך כבורה מוחלטת היות ובור לא שואל שאלות ולפיכך...פרדוקס קטן. 2.אני נמנה על הזרם הימני קיצוני בכל הנוגע ללופוס ולפיכך.אם הייתי קצת קשה וקצר בתשובות.אני מקווה שוב כי תוכלי לקבל תשובות נוספות מורחבות יותר ואולי גם קצת שונות. 3.אני מקווה כי את הסיפורים שלי קראת בסוף.אחרי הכל כל אדם חדש שהיה נכנס לכאן ומתחיל לקרוא אותי קודם...היה נמלט מכאן מייד עם מסקנה כי כאן חולקים אתר אנשים חולים בלופוס עם חולה נפש אחד שנכנס לכאן במסווה של חולה...

 

[דש1דש]

../images/Emo24.gif

האמת שאתה מכניס הנה המון רוח חיים מקסימה

בקשר לבית החם פה - אין סיכוי שהיא תכנס כי היא לא דוברת עיברית - לכן גם הרשתי לעצמי לספר פרטים - אין סיכוי שמישהו פה מכיר אותה (היא גרה בארה"ב) אבל אני מקווה שתימצא בית דומה שם (מישהו מכיר פה פורום תמיכה באנגלית ללופוס?) על השיתוק בפנים שמעתי ממנה אבל רק אתמול נאמר לי מחברה משותפת שחושדים עכשיו בלופוס - כנראה בגלל הכאבים בכל הגוף.... היום אתקשר אליה לדבר איתה ישירות ואז אולי אדע יותר פרטים.... פשוט רציתי קודם לאכל קצת ולהבין יותר - כדי לא לומר דברים לא נכונים שרק יכאיבו לה..... היא כבר חיה בתוך כאב - פיזי ובטוח נפשי - המחשבה של בחורה כל כך מלאת חיים ותכניות בת 18 שזה נופל עליה... אבל מה אני מדברת הרבה - הרי אני בטוחה שכולכם עברתם את הגהנום הזה..... בטוח ששאבתי עידוד מכם - שאפשר לחיות עם זה וזה לא סוף העולם.... אבל מי אני שאומר זאת.... אשמח לשמוע עוד תגובות

 

[ל3]

הי דש

יש את אירגון הלופוס האמריקאי והבריטי ואפשר להגיע אליו דרך מנוע החיפוש גוגל. אם היא תרצה לדבר איתי או לכתוב לי באנגלית היא מוזמנת לעשות זאת. יפה מצידך שאת דואגת לה כך

 

[מתושלח הצעיר]

בורה מוחלטת ?

לפי איך שאת שואלת - את רחוקה מלהיות כזו ! דעי לך, ש-אצל כל אחד ואחד הלופוס מופיע בצורה שונה . כמו כן הוא מושפע מ"פורים" ויש לו נטיה "להתחפש" למחלות אחרות ובהמשך ל-כך לא מעט רופאים גם טועים ב-אבחנות לפני האבחון ה-סופי ב-לופוס. לופוס זה לא סרטן ואפשר להסתדר איתו - צריך לחקור ולשאול כמו שאת עושה ולהגיע ל-רופא, גוף, מוסד שיודעים לטפל ב-"זבל" הזה , ואז הכל נראה שונה ופחות מפחיד. בהצלחה מתושלח הצעיר

 

[gaia20]

באמת חברה נפלאה ../images/Emo24.gif

למרות שאסף הציג לך בעצם את כל התשובות, או בעצם אפשרויות כי אין תשובה מוחלטת, אני גם אנסה לענות מנקודת הראות שלי. לדעתי, הלופוס לא מתפרץ מסיבה אחת אלא מכמה גורמים ואני אסביר- יש כל מיני טריגרים שחולי לופוס יודעים שיש להמנע מהם, למשל- לחץ, היחשפות לשמש, אכילה לא נכונה ועוד כל מיני סיבות שעם הזמן הצליחו פחות או יותר לקשר אותן ללופוס. לדעתי יש גם צד גנטי. למרות שהמון אנשים חכמים ממני חולקים על כך. אז מה שאני מנסה להגיד זה שאולי גן פגום, עם קצת מצב לחץ גרמו לו להתפרץ אולי זו היתה יותר מידי שמש בתוספת תקופת מבחנים.... נראה לי שהבנת את הכוונה שלי. אבל באמת, לפני שאנחנו פוצחים בתאוריות על גופה של חברתך, עדיף לחכות עד לתשובות סופיות וגם אם זה כן הלופוס, הרי שברגע שהוא מתפרץ, כבר לא חשוב למה כל מה שחשוב זה לטפל בזה. אני חושבת שהדבר הכי טוב שאת יכולה לעשות כרגע בשביל חברתך זו תמיכה. רק להיות שם בשבילה, לשמוע ולהקשיב ולקבל אותה תמיד, לא משנה מה יגלו שיש לה. (ותוודאי שהיא יודעת את זה) אני רוצה להגיד לך שהחברות שיש ביניכם באמת הרבה זמן לא ראיתי, זה באמת מרגש לראות מישהי נכנסת בשביל חברתה, שואלת שאלות בכזאת רצינות ומנסה לעזור, באמת כל הכבוד לך! בקשר לזה שהיא לא דוברת עברית, אני בטוחה שהאנגלית של רוב חברי הפורום היא טובה, אולי היא יכולה לנסות לכתוב לנו באנגלית...

אבל כל דבר בזמנו, קודם כדאי שנחכה לתשובה סופית.

 

[דש1דש]

קודם כל - אתם פשוט אנשים נהדרים../images/Emo70.gif

קצת פרטים ועוד המון שאלות.... עד שימאס לכם לענות

אז ביליתי איתה אתמול איזה שעתיים בטלפון - גם כדי ליהיות איתה קצת (לצערי בגלל הריוני המתקדם אני לא יכולה לטוס אליה - אני מניחה שאם לא - זה מה שהיתי עושה עכשיו

) אז גיליתי כמה דברים שלא ידעתי.... קודם כל - מסתבר שלאביה יש לופוס (מה שמראה על קשר גנטי) בחיים לא ידעתי את זה - ופגשתי אותו כבר המון פעמים! כנראה שזה ממש נשלט אצלו ע"י התרופות - האמת שראיתי שיש לו לפעמים פריחה על הפנים - אבל אף פעם לא יחסתי לכך חשיבות.... כזה איש מקסים ושכיף לחבק שלא ניסיתי אפילו לחשוב מאיפה זה בא.... מראה על בורות - לא? בדיקות הדם שלה חזרו עם תשובה שלילית ללופוס - אבל הסימנים החיצוניים מראים כאילו כן - האם יכול ליהיות שמאחר וזו התפרצות ראשונה - בדם עדין לא מזהים את זה - וזה בכל זאת לופוס? גם אמרו לה שיש אחוז מסוים של אנשים שזה לא מזוהה אצלהם בדם - ובכל זאת זה לופוס.... שמעתם על זה

שורה תחתונה - כבר לא אכפת לה מה זה - העיקר שיהיה לזה שם ודרך פעולה כי היא ממש סובלת. הסטרואידים שנתנו לה לא עזרו בכלל אז הם מורידים אותה מהם עכשיו לאט לאט. הראיה שלה ממש התדרדרה (משהו עם עצב הראיה שיש התנפחות לידו - היא זרקה מונחים רפואיים באנגלית שלא ממש הבנתי....) - ואני ממש מרגישה איך הבחורה השמחה והפעילה הזו שוקעת לתוך מין דיכאון - וזה כל כך קשה לשמוע!!!! יש לה פריחה נוראית על הפנים שכל הזמן זזה (באיזה שלב דיברו על אולי סרטן עור - אבל זה שזה זז די מוריד את זה, לעניות דעתי המאוד לא מיקצועית....) האם יתכן שהפריחה בלופוס זזה כל הזמן או שהיא תמיד קבועה (מה שקראתם פרפר בדף הבית?) אני יודעת שהיא מוקפת אנשים שאוהבים אותה ויש לה המון תמיכה בבית - ובכל זאת - זה ממש קורע אותי לשמוע בלי יכולת לעזור או אפילו ליהיות שם איתה

אוףףףףףףףףףףף - העולם הזה כל כך לא הוגן

אני נמצאת ברגע כל כך מאושר בחיי - והיא כל כך סובלת - איך אני יכולה להנות עכשיו???? תשמרו על עצמכם אנשים יקרים!!!!

 

[gaia20]

עוד קצת תשובות...

לפני שאבא שלי נפטר, היו לו המון סימנים של לופוס (הוא לא נפטר בגלל זה לכל הדואגים). לא ממש הצליחו לתת תשובה חד משמעית לפני שהלך לעולמו, אבל בהחלט חשדו שמדובר בזה. תורשתי, גנטי.... אולי זה אומר שיש צד כזה... אני דווקא שמעתי על מצב הפוך שבו יש סימנים ברורים במעבדה ללופוס אבל הבן-אדם מרגיש טוב מאוד ואין תסמני-לופוס חיצוניים או פיזיים. דווקא בגלל שזו התפרצות ראשונה כבייכול, היתי מאוד מצפה לראות אותה בדם, אבל ברור שיש לי עוד דברים לדעת, אז אולי אני טועה. האם היא היתה אצל רופא עיניים? מה הוא אמר? את יודעת, לופוס או לא לופוס, רופא עיניים חייב לראות אותה, בראייה לא משחקים... תראי, מצב של חוסר וודאות הוא תמיד מצב קשה. דיכאון, מצב רוח ירוד, חוסר תאבון ועוד הם תופעות מאוד לגיטימיות לחוסר וודאות. כולנו בני אדם וכלנו מגיבים לא טוב למצב שאנחנו לא יודעים מה עובר לנו בגוף. זה באמת מתסכל לעמוד מהצד ולא להיות יכולה לעזור לה, אבל אני בטוחה שאם היה משהו שהית יכולה לעשות, הית עושה אותו. אל תקחי על עצמך משהו שלא נמצא בשליטתך! רק תמיכה, זה כל מה שאת יכולה לתת.