שאלות

[אמא של נושי]

שאלות

אני חייבת להבהיר את חילוקי הדיעות שקיימים כאן א. האם אתם חושבות שחייבים ללכת בדיוק לפי פונסטי בכל כל השלבים? ב. האם רק הקטע של הגיבוס והמניפולציות הוא החשוב והשאר כבר תלוי בק"פ הרי לאחד יש גיד ארוך ולא צריך לעבור ניתוח ולשני יש קצר וכן צריך לעבור או כמו שהרופא שלי מנסה קודם גבס כי יש לדעתו אפשרות למתוח את הגיד או שבכלל הגיבוס לא עוזר ואז צריך לעבור ממש ניתוח לתיקון ק"פ . ג. האם רק הנעליים האלו עוזרות או שיש מקרים שניתן לההעיזר בהם עם סד או נעל מיוחדת הפוכה שסיפרתי לבעלי על הנעליים האלו הוא אמר שהןא מוכרח להמציא נעליים אחרות ושוב אני חוזרת שאני לא ראיתי ילדים עם ק"פ עם הנעליים ואני רואה המון מקרים בסורוקה אני בטוחה שכולם ילדים חמודים חייכנים ומאושרים גם עם הנעליים אין לי ספק בכך . והכי חשוב תמיד תמיד תמיד לשמור על האופטימיות ומילה נוספת לעידית או למעשה שאלה האם את משווה בין רופאים שאת בטוחה שעובדים בשיטה או למעשה למה את מתכוונת שאת אומרת שאת משווה שיטות אם את מומחית לשיטת פונסטי ובטוחה הצריך ללכת לפי השיטה ללא סטיות ?

 

[אמא של תותוש]

לי ממש אין תשובות...

אבל בגדול זו דעתי - אם יש שיטה אחרת (מצטערת אבל אני לא מכירה שיטה חוץ מפונסטי) שעובדת, מחקרית באחוזי הצלחה גבוהים ובמינימום התערבות ניתוחית (הארכת הגיד לא נחשב ניתוח של ממש) אז למה לא ללכת איתה? כמו שאת כתבת בעבר - צריך להקשיב לאינטואיציה בגלל שאין דעה אחת ואין כלל זהב אחד. אבל צריך לבדוק טוב טוב כי מדובר בעתיד היקר לנו מכל. ואם יש אביזר אחר שיותר טוב מהנעליים ומשיג את אותה תוצאה, למה לא ללכת עליו? וכאן הפורום יכול לעזור - להציג גישות שונות ולתת לנו כלים להשוואה ולהחלטה מושכלת וטובה.

 

[אמא של כדור]

אענה מחר טוב? אני גמורה ורוצה לענות

ברצינות... לילה טוב לכ ו ל ם

 

[אמא של כדור]

ארוך מאוד מאוד. אני רוצה להציג

את עצמי קצת יותר טוב ולספר את הסיפור שלנו, אולי זה יעזור להבהיר דברים. אז קודם כל אני לא מומחית לשום דבר, זה חשוב לי להבהיר אתזה. אין לי ידע קודם בתחום רפואה או אורטופדיה. גילינו את הק"פ בשבוע והתחלנו לחקור- ממש לחקור מה זה. האמת שדי מהר השתכנענו שהשיטה של פונזטי הכי עובדת, ממה שקראנו באינטרנט, מפורומים בעולם, סטטיסטיקות.... כתבתנו אימייל לפונזטי וכאן הכל התחיל באמת. הוא המליץ על ד"ר בור בעפולה אבל נראה לנו מיותר לנסוע אליו שבירושלים לפחות שלושה רופאים (שנפגשנו איתם) מטפלים גם בשיטה. בחרנו להיות מטופלים אצל פורפ' פורת בהדסה עין כרם, כי היה לו הכי הרבה ניסיון וסטטיסטיקה ממש טובה משנת 98 לערך. את השיטה לפי הפרוטוקול הביאו לארץ בשנת 98 בור ופורת... במהלך הטיפול ראינו שישנם כמה דברים שהרופא שלנו לא עושה בדיוק לפי הפרוטוקול, למשל- זויות הנעליים, ומשך הזמן שצריך להיות עם הנעליים. כתבנו לפונזטי שאישר שכדאי לעבוד לפי הפרוטוקול. בנוסף נסענו להתייעצות עם ד"ר בור והיה שם גם ד"ר הרצנברג שהגיע מארה"ב כדי לבדוק ולראות איך בור מטפל ולנסות לחלוק יחד איך צריך להיות הטיפול. שניהם גם אמרו לנו להמשיך לפי הפרוטוקול. אני כאן על תקן "אדומה" רק ורק ורק כי אני יכולה פשוט להקיא את הפרוטוקול ואת השלבים בשיטה כפי שפונזטי מנחה אותה. אין בארץ הרבה שנים ניסיון בשיטה ולכן כולנו עדיין קצת מדברים באויר וזו בדיוק הסיבה שאני כל הזמן מתעקשת בטיפול עם אושרי להיות צמודה לפורטוקול. זה מאוד מאוד חשוב לי. ואכתוב שוב שאין אף אחד ב ע ו ל ם שטוען להצלחה בטיפול כמו פונזטי ורופאים שעשו ב ד י ו ק כדברו. יש נטייה לרופאים לשנות את השיטה אם מיתוך טעות, הבנה שונה, דיעה שונה, גאוה, השד יודע מה. אני אישית הולכת כמו תוכי. זו התקוה שלי למנוע ניתוח. פונזטי כותב שאם עוקבים אחרי השיטה שלו יש 6% שהבעיה תחזור לעומת 60% אם משנים אותה, אני לא לוקחת את הסיכון, אני מפחדת לקחת אותו. אני לא אוהבת את הנעליים, ב כ ל ל לא אבל אם זו האופציה שהסטטיסטיקה נראת לי שעובדת אני אשים לו אותן עד גיל שלוש. אני קוראת כל יום את מקבץ ההודעות בפורום http://health.groups.yahoo.com/group/nosurgery4clubfoot/ קישור למטה. יש שם המון מטופלים של פונזטי או בשיטה ומעט שיטות אחרות. לפני כמה ימים קראתי (וכתבתי כאן) למשל על ילדה שהיה לה תיקון יתר ממש רציני ופונזטי עצמו אמר להוריד לה את המכשיר קצת לפני גיל שנתיים כדי שזה לא ישאר. אחרי כמה זמן (לא יודעת כמה אבל לא שנים) היתה לה רגרסיה והיא היתה צריכה ניתוח להעברת הגיד. וכמו שיעל כתבה- גם פונזטי לא אלוהים- וזה ברור. לגבי הגיבוס והמניפולציות, זה השלב הראשון, תוך כחמישה שבועות הק"פ כבר מתוקן, אם הגיד קצר אז עושים את הניתוח- ממליצה לך לקרא את המאמר של רחלי כדי להבין יותר טוב מה זה אומר- להארכת הגיד. אח"כ מתחילים עם הנעליים כדי לשמור על הזוית. יש לכף הרגל או יותר נכון לק"פ נטיה לחזור על גיל חמש, שבגיל שנתיים קשה לדעת מה יהיה כפות הרגליים לרב נראות מצויין ולכן הוא ממליץ ליתר ביטחון להיות איתן עד גיל שלוש, שזה מה שאנחנו מתכננים לעשות. הניתוחים של הק"פ זה או ניתוח שלעברת הגיד- 180 מעלות ממקום הארכת הגיד. (מה שעוים אצל פונזטי עם צריך בערך בגיל 4 בגדול אם יש צורך - שוב 6%) או ניתוח לסידור מחדש של כל כף הרגל, אם אני לא טועה בתל השומר אולי עושים אותו ואז יש סיכוי שהבעיה תחזור בגיל העשרה שהרגל תתעצב מחדש. אולי אורית תוכל לכתוב על זה יותר. אם פיספסתי משהו בבקשה תכתבי. ושוב אני אמא לילד עם ק"פ, לא נגד אף אחד, רוצה שלכולם יהיה טוב ובעוד כמה שנים ישכחו מהק"פ ומנסה לכתוב מידע ממה שאני קוראת ומתעדכנת כל הזמן. שלך עידית