שאלת ה 100,000 $....

[נימ 1]

שאלת ה 100,000 $....

שלום לכולם,

מי שאמר שבריאות לא קונים בכסף - הוא אידיוט . ואשמח לרעיונותיכם בנושא שלהלן :

(לא הייתי פה , אני יודע).

המצב האמת לא משתפר, ואפילו מחמיר אפשר להגיד.

כאבים כל היום, עם התקפות כאבים שנמשכות שעות... אי אפשר לדמיין. בהתקפה כזו אני שעות מנסה לא לזוז לא לדבר. לפעמים זה בעבודה ואני חושב שאם הייתי יכול למות מהכאב הייתי כבר מזמן.

וחיצונית לא רואים כלום.

לחיות ככה אי אפשר. ואני מנסה למצוא אופציות לפתור את הבעייה.
בארה"ב יש מומחים לנושא, ואני מנסה לבדוק אופציה לניתוח שמיועד לבעייה הזו (ניתוח מוח). מדובר בניתוח שגם אם לא רואים כלום ב MRI , מומחים בנושא , יכולים לפעמים לסייע.
אין לי מושג אפילו איך להתחיל לחפש מומחים בארה"ב. לא רק זה ,המקרה שלי הוא לא הקלאסי לניתוח (למרות שקיבלתי עידוד מאנשים שעברו אותו עם מקרה כמו שלי) סיכויי ההצלחה הם פחות מ 50 אחוז, ויש סיבוכים.
זה למצוא רופא מומחה מתאים ולסוע במיוחד לארה"ב בשביל זה, וצריך כמובן קודם לקבוע פגישה בטח, ואז תור לניתוח בטח כל הדברים האלה הם פרוצדורה שגם בארץ לא הייתי מסוגל להתמודד איתה.

אם הניתוח מצליח - החולה נשאר ללא כאבים. חוזרים החיים הרגילים.

אבל אין לי מושג איך מתחילים לחפש רופא בחו"ל לקבוע , לדבר, במיוחד כשזה רק לייעוץ לראות אם אני בכלל אולי מתאים לניתוח (בארץ לא ינתחו) .
ואחרי כל זה... עשיתי בירור.. הניתוח עם האשפוז והכל, יכול להגיע ל 100,000 $.

כלומר -גם אם יבוא מנתח ויכול להגיד לי שהוא יכול להציל אותי מהכאבים הללו - זה ייפול במבחן הכסף.

איך אנשים אמורים להשיג 100,000 דולר עבור הבריאות שלהם (בהנחה שהם לא אביבית בר זוהר)

 

[אור ואהבה תמיד]

הרב פירר זה הפיתרון

ברצינות.
לי הוא הציעה את מייטב הרופאים לבעיה שלי בארץ.

וגם סיפר לי על המכשיר שאני מושתלת(סטימולטור)
שלא טרחו לומר לי עליו,כי הוא עולה בהתאם.

ובסוף הקופה, מימנה לי אותו.

בקיצר הוא יודע,מה שהרופאים לא אומרים לנו,כדאיי ללכת לייעוץ
והוא חינם.

 

[נימ 1]

הוא ממש לא-

(כמובן , תודה על כוונתך לעזור וכו', אבל אני אהיה ענייני).

הרב פירר, שמו הולך לפניו, אבל הידע שלו, כמו (לדעתי) של פרופ' קרסו , הוא ידע של קריאה ומידע .

לגבי הבעייה שלי, בשל הכאבים הבלתי נסבלים שנמשכו, הגעתי למיטב הרופאים בתחום בארץ.

עד שהשגתי את הרב פירר (שאגב, להגיע אליו לקח לי כחצי שנה) , הרופא שהוא המליץ היה כבר פרופ' שהייתי אצלו והגעתי אליו לבד בכוחות עצמי ממידע שאספתי. אותו פרופ' ממש ממש לא יכל לסייע.

שמעתי מעוד אישה שסובלת כמוני, שאף היא הגיעה לרב פירר, והוא הציע לה את אותו פרופסור. וגם לה אותו פרופסור ממש לא עזר.

תראי, טוב ומשמח לשמוע על סוף טוב (יחסית) לסיפור שלך, עם הסטימולטור.
אבל - למשל לגבי הסטימולטור , אני כבר מכיר את המכשיר , מעצם זה שקראתי, ביררתי, מכיר את כל סוגי הטיפולים במרפאת הכאב .

אני חושב שהרב פירר ודומיו, (ואני אומר את זה עם כבוד) הם טובים לאנשים שאין להם את המידע, או לא חיפשו בצורה מחקרית.

זה בעצם כמו ללכת לאיזה רב ש"יגלה" לך את הסימבלטה, או הליריקה וכו'.
מי שבאמת לא מכיר ,ושמח, וידע, והסתובב בפורומים - לא יכיר, ואז טוב שיש איזה מישהו מבחוץ שמספר לו על התרופות האלה.
אבל לנו, לאלה שכבר בתוך התחום, התרופות האלה הן לא חדש.

אגב, בפעם השנייה שהוריי דיברו עם הרב פירר, (ניסו להשיגו שוב) , הוא שמע את רשימת הרופאים שהלכתי אליהם , ואמר שכבר הייתי אצל כל מי שהוא מכיר ואין לו מה להוסיף.

מסתבר שיש אנשים שחיים עם כאב שאין לתאר, תקופת זמן שהיא לא סבירה (לכל בן אדם יש כאב מתישהוא בחיים בין אם לכמה שעות או לכמה שבועות) ואין איך לעזור להם.

תודה על כוונתך. לא כל מה שהוא ודאות לאדם אחד, יעזור לאדם אחר (כמו אלו שנשבעים בדיקור סיני ומספרים שהציל אותם ממיני ניתוחים וכאלה, ויש כאלה שניסו והתמידו , וזה ממש היה כמו לא לעשות כלום).

חן חן

 

[עוד יבואו ימים]

ברוך שובך!

מה שלומך?
אמרת בפעם האחרונה שהיית כאן שאתה מתכוון ללכת לעקור את השן הבעייתי. אני מבינה שעקרת? שלא עקרת? תספר מה התחדש? דאגתי כשגיליתי שאתה נעדר מכאן...


ולעניין שאלתך, תראה, אני מסכימה אתך שהרב פירר הוא לא לגמרי הפתרון, כי גם כשאינ הגעתי אליו הוא שלח אותי לכל מי שכבר ראיתי, וגם אמר לי - שאם ראיתי אל כל אלה, אין לו כבר את מי להציע לי, אבל... וזה אבל רציני, אסו לזלזל בידע שלו וביכולת לו, וגם צריך להבחין שוב בסוג העזרה שאנחנו מחפשים.
אנחנו (כלומר מי שגולש בפורום הזה בד"כ) לא החולים ה"רגילים" של המערכת. לא תמיד יש לנו אבחנה ברורה, ואם יש לנו אבחנה, לא תמיד נולד הטיפול המתאים והפותר את הבעיה. ולכן, גם פירר, כמו הרבה רופאים אחרים שאנחנו רואים וראינו- לא תמיד יכול לתת תשובה, פשוט .. כי לעתים היא לא קיימת.
אני כן יכולה לומר, שכשבאתי לרב פירר עם השאל ה - אני רוצה /צריכה לעבור את הניתוח הזה והזה, בהקשר של הפגיעה הזאת והזאת, ואני מחפשת מישהו בחול להתייעץ איתו או לעשות אצלו, כי בארץ אין מי שיכול או מוכן - הוא שלף לי רשימה של שמות בחו"ל.
יש לציין, שלא על כולם ידע לומר מהטיבם ומי טוב יותר או פחות.
אני מסכימה אתך.
בעניין הזה, הוא באמת בעל ידע של מחקר או איסוף, ופחות ידע של ניסיון או היכרות מקרוב, אלב .. במקרים מסוימים- זה הכרחי.
כאשר יש חלילה מחלה קשה כזאת או אחרת, שאין בה שנים של זמן לחיפוש הרופא המתאים (כמו שלצערי קורא אצלנו לא אחת) וכשיש מצב של אבחנה ברורה שכל מה שצריך הוא למצוא מיד את הרופא הנכון, הרב פירר הוא הבהחלט אחת הכתובות הנכונות.


ולשאלתך.
אני אל בטוחה שאינ יודעת מה לייעץ לך. אבל אינ חושבת שצריך להתחיל מחיפוש עצמי ברשת, ואחר כך לבקש עזרה של סטודנט לרפואה. הם יודעים לחפש היטב, והם נגישים לחומרים על רפואה מכל המינים ומכל הסוגים, ובד"כמ עודכנים בחדושים האחרונים בעולם הרפואה. משלמים להם לפי שעת סטודנט על זה שם עושים לך חיפוש על כל דבר שאתה רוצה לדעת - מה האבחנות האפשריות, מה הטיפולים הקיימים, מה הסיכונים, מי הרופאים המומחים.
ואחרי שיש לך כל המידע התאורטי, פונים בכתב לרופא שנראה שהוא הכי מומחה והכי מנוסה.
אם תרצה - אני יכוהל לעזור לך לכתוב באנגלית / לתרגם את החומר הרפואי שבידיך (עשיתי אתז ה כבר כמה פעמים לכמה אנשים).
בד,כ הרופאים שפונים אליהם מעבר לים יודעים שיש עניין של התייעצות, והם בד"כ הרבה יותר נחמדים מאשר בארץ. אתה ברוב המקרים יכול לכתוב ישירות לאימייל שלהם,א ו להתקשר למרכז שבו הם עובדים ולבקש את האימייל ולקבל מיד. ואז.. הם גם בד"כ עושים שיחת סקייפ אחת,כדי לברר דברים שלא היו ברורים ממה שכתבת במכתב הראשוני, וכדי לתאם אתך את התנאים ואת אופן העבודה שלהם.
ואז. אם מתאים לשני הצדדים, קובעים פגישה להתייעצות.

עד לשלב הזה - זה לא עולה לך כלום,או עולה ממש קצת (שעות העבודה של הסטודנט).

ההתייעצות - ממומנת על ידי קופות החולים. אם יש לך ביטוח משלים או מגן - תלוי קופ"ח.

רק אם תחלליט על עניין של ניתו או טיפול אחר שאולי יציעו לך - רק אז צריך להתחיל לדאוג לשאלת המימון, ושוב, גם כן, חלק מזה ממומן ולעתים ממומן במלואו באמצעות הביטוחים המשלימים.
אז.. צריך לעבוד שלב שלב, רגע רגע, ולא להסתכל למטרה הסופית , אלא בכל יום - על המטרה הבאה. ורק אחרי שעוברים אותה להמשיך ולחשוב על הבאה אחריה.

 

[נימ 1]

ייה (שזה היי הפוך)

קודם כל תודה על התשובה המאוד מושקעת !

התחלתי להגיב קודם והמחשב ריסטרט את עצמו (הלוואי וכולנו היינו יכולים לרסטרט את עצמנו).
תמיד כשמנסים לשחזר תגובה - היא יוצאת יותר מכאנית , אבל זה מה שאעשה עכשיו.


מה שלומי ומצבי.
עדיין לא אנושי. החודש אני "אחגוג" שנתיים רצופים של הכאב הזה. ללא הפסקה. אתמול במקום ללכת לעבודה ההורים באו ולקחו אותי אליהם בבוקר כי לא יכלית עם הכאבים . אין לאן לברוח . 24/7 שעות של כאב. דיי !

מ 9 בבוקר כאבים עזים שרק ב 1600 נחלשו וחזרתי לכאבים ה"בלתי נסבלים" הקלים יותר. בהתקף כזה אני לא מדבר משתדל לא לנשום אויר לא לבלוע רוק כדי שלא ייכאב יותר, ובכל זאת כואב. ואז ההתקף נרגע, יחסית, לכמה שעות ,או דקות, וחוזר חלילה. בדקות האלה, כאילו קיבלתי את העולם שוב. נראה לי שההתקפים רק מחמירים וחוזרים להתחלה. במקום להשתפר עם הזמן.

היו לי אתמול , לראשונה מזה.. אני לא יודע.. אולי שנתיים , חמש דקות בערך נטולות מכאב . לגמרי, כאילו הגוף נפתח . לא הבנתי מה קורה, באותו רגע הרגשתי בן אדם שוב. כמה שאני יודע שאני לא משוגע - ידעתי את זה אתמול ממש. הרגשתי נורמלי, רגיל. ככה צריך להיות. וזה חלף.
אני חי ימים , שבועות, חודשים של כאב, בשביל לפעמים כמה שניות או דקות כאלה.

אני קורא לפעמים שרשורים לא קשורים , על הכנות לפסח, ועוד ועוד .. ואני מודה , שאני עוד לא שם . אני עוד לא במצב של שיהיה חיים ובצד כאב. אני כרגע 95 אחוז כאב. (גם משתדל לא לדבר , כי כל תנועה של הפה יכולה להפעיל עוצמות יותר של כאב. אבל אנחנו חיים בחברה, אי אפשר לא לדבר.. אז מדבר, ומדבר רגיל , כאילו הכל בסדר, וזה עולה במחיר )


מה שכן , אחרי שההורים ראו אותי, אני חושב שעכשיו הם קצת מתחילים לקלוט שהמצב באמת כבר חייב להשתפר.
וכמו שרובנו יודעים , כאב (פרט לנכויות פיזיות) הוא לא משהו שהסביבה ממש יכולה לראות חיצונית.


זה היה לתת אינטרפטציה חדשה למושג "לא להתלונן" :_/


לגבי הרב פירר , אנחנו באותה הדעה (את ואני, לא הרב פירר ואני

מאוד ייתכן שיש לו ידע מקיף מאוד מאוד מאוד, אבל מבחינתי (ואני עושה פה השוואה מאוד מאוד מאוד גסה ורעיונית) הוא כמו פרופ' קרסו. העניין הוא ידע . ואומנם פרופ' קרסו הוא אדם מכובד שלמד רפואה ומיישם אותה ויש לו נסיון של אלפי מקרים פרקטיים , חלק מהידע הוא ידע של סקרנות וקריאה,
באותה מידה שאני יודע על מינונים של סימבלטה, באיזה שעות רצוי לקחת אותה, תופעות לוואי אפשריות , המחיר של התרופה , וכל זה מבלי שאי פעם לקחתי את התרופה.


בשורה תחתונה, מי שבאמת עשה מחקר כמוני , ולא מגזים כשאומר שהלכתי במשך תקופה ל 3-4-5 רופאים ב ש ב ו ע במשך חודשים , כנראה שיהיה קשה למצוא איזה רופא עלום שלא שמעתי עליו.
אבל תמיד תמיד תמיד תמיד יש עוד אופציות ואנשים שיכולים לעזור. ולכן פתוחים להכל.

לגבי העניין של ניתוחים בחו"ל ,זה פשוט גדול עליי, ואני לבד עם החיפוש הזה . ואת צודקת לגמרי. צריך לקחת שלב שלב , ולא לחשוב על הכל ביחד (יובל דיין - הנה טיפ בשבילך) כי אפשר להתמודד רק שלב שלב. מצד שני, כאמור, סכום של כ 100 אלף דולר , הוא בעייה.
א ף קופ"ח בארץ לא תממן ניתוח ראש , כשאין ממצא תומך ב MRI , או כשיש רופאים בארץ שעושים את הניתוח (אם כי , הם מאוד ב"חיתולים" , ולא מתקרבים לידע ולנסיון שיש בחו"ל).

ותודה על ההצעה לעזרה...

 

[עוד יבואו ימים]

והנה הגעתי לתגובה גם אליך

היי שוב,

נימ, תראה, אתה מדבר במילים מאוד קיצוניות, אתה מדבר על ניתוחי ראש ועוד ועוד, ואני לא בטוחה שאתה צריך להיות שם כבר.

אני כל כך מבינה את התחושה שלך אחרי חמש דקות של "אין כאב". אני כל כך כל כך מבינה אותך.
ממש בגוף.

אני יודעת שגם אני לפעמים אומרת, שאני רוצה רק שעה אחת של אין כאב, שאני אוכל לשכב במיטה ולישון בתנוחה שהייתה אהובה עליי, ושמאז שאני לא יכולה לישון בה אינ למעשה כמעט לא ישנה.
אני רוצה חמש דקות שבהן לא אצטרך להרגיש את הכאב (כי אני לא חושבת עליו, אבל מרגישה אותו בהחלט).

אבל.. אני גם יודעת, שזה כנראה לא משהו אפשרי.
אני יודעת שכנראה אין מצב שאינ אגיע לשלב הזה בקרוב, ולכן, אני גם יודעת שאני מוכרחה לחיות *אתו* ו*לצדו*. אין לי אפשרות אחרת. אם אני אבחר להישאר ולחשוב עליו - אני אהיה רק אתו. והוא ינצח אותי. ולי - לא תהיה שום דרך לשנות את המצב ואת החיים שלי.

כתבת שאתה חוגג שנתיים של כאב.. אני מבינה את השלב הזה.
אחרי שנתים של כאב בדיוק שנתיים, אני הובלתי לניתוח שלי, ו.. יצאתי ממנו הרבה הרבה הרבה יותר גרוע ממה שנכנסתי.
אז מצד אחד אינ מבינה לגמרי את השלב הזה, שבו אתה כבר לגמרי רוצה שהוא יעוף מהחיים שלך ומצד שני, ממש לא יכול לחשוב על לשאת אותו ומוכן לעשות כל מה שאפשר כדי להעיף אותו. אבל .. אני גם יודעת, שלא תמיד ניתוח פותר את הדבר, אלא לעתים מחמיר אותו.
במיוחד אם אתה מאלה שיש להם סף רגישות נמוך לכאב, או אם אתה כבר אחרי שינוי של מערכת הכאב במוח. וזה המצב שלך.

מה אניאומרת בעצם? אני אומרת שני דברים:
מצד אחד - לא להפסיק לחפש פתרונות, כי אני מודה, שלהשלים עם זה זה לא משהו פשוט או "נורמלי", אלב מצד שני- להמשיך בחיים כאילו אין כאב. וזה לא פשוט עוד יותר.

האם ניסית את המרפאה לשיקום כאב בתל השומר? יש שם רופא שבא מקנדה, והוא מומחה לענייני כאב. חברתי קטועת הרגל סיפרה שהוא פשוט ידע להבין את הכאב שלה בלי שהיא הסבירה לו יותר ממילה. היא ממש התפעמה ממנו. ואני גם שוקלת להגיע אליו מתישהו.
אולי כדאי לך לנסות?

ולעינין הח"ול - שוב, אינ מוכנה מאוד לעזור במה שתרצה, אבל.. קח את הדברים שלב אחרי שלב. אל תחשוב על סוף המנהרה אלא כרגע - אל ההתחלה.

אולי זה יסייע במשהו.

 

[אור ואהבה תמיד]

צודק מה שמתאים לאחד לא מתאים לשני!

צר לי שלא היה אפשר לעזור לך.
אני מקווה בשבילך,שזה ישתנה בהקדם
ושזה יחזיר,לך את אייכות החיים במהרה.

רק בריאות אור