שאלת סקר.. על קורטיזון - פרדנזיון...

[A Wolf Life F]

שאלת סקר.. על קורטיזון - פרדנזיון...

טוב אז יש לי כמה שאלות שאני מקווה שתענו לי...
כמה מכם מטופלים בקורטיזון?
איך אתם מרגישים שאתם לוקחים קורטיזון? ואיך אתם מרגישים שאתם לא לוקחים קורטיזון?
קרה לכם שלקחתם קורטיזון תקופה ארוכה (לא משנה המינון) ואז הפסקתם את הקורטיזון.. איך הרגשתם? ואחרי שהפסקתם את הקורטיזון? הייתם צריכים להחזיר את הקורטיזון או שנשארתם בלי?


אני שואלת את השאלות האלה, כי שמתי, שעייפות (מאוד קשה) זה חלק מהמחלה... ומספיק גרם אחד של קורטיזון כדי לעשות את כל ההבדל... ואני רוצה לדעת אם יש עוד אנשים כאן שמרגישים את העייפות המעצבנת הזאת כאשר לא לוקחים קורטיזון והאם היו מוכנים לקחת את הקורטיזון?

 

[ל3]

יחסי "אהבה-שינאה"

לי ולפרדניזון יש יחסי אהבה שנאה ( יותר שנאה ) ארוכת שנים. אני רוצה לציין שהיום אני ללא פרדניזון אחרי שנים רבות של לקיחתו במינונים שונים ( לרוב 60 מ"ג ואף יותר). אם תשאלי אותי אם הוא עוזר?? התשובה שלי חד משמעית שכן- מאוד!!!!!! . אם תשאלי אותי אם הוא מזיק?? התשובה שלי היא כן- מאוד!!!!!! בגלל הפרדניזון עליתי במהלך השנים כ 30 קילו ( שהצלחתי לאחרונה לרדת אותם

, פתחתי סכרת קשה שהייתה תלויה באינסולין ( הייתי מחוברת למשאבת אינסולין), נגרם לי דילול בעצמות שבעקבות זה כנראה שברתי כבר 3 פעמים את הקרסול במהלך ה 3 שנים האחרונות, הייתה לי עצבנות, שינויים במצבי הרוח, נשארו לי סמני מתיחה בזרועות ובבטן שלעולם לא יעלמו וכו' וכו'. גם אני ובוודאי שהרופאים החליטו בסופו של דבר שהתרופה עושה לי המון נזקים שחלקם מסכני חיים ( סכרת לדוגמה) וכיום אני ללא פרדניזון בכלל.
יכולה בוודאות להגיד לך שכשלקחתי סטרואידים לרוב הרגשתי כמו סוס- תפקדתי, הייתי חיונית, לא כאב, החום עדיין היה אבל פחות מ"הרגיל" אצלי ובמילים אחרות הרבה פעמים הרגשתי בריאה. איך שהייתי מורידה במינונים ( בפרט מתחת ל 15 מ"ג) כל הסימפטומים היו חוזרים ואז שוב היו מעלים לי את המינון וחוזר חלילה. אני גם יכולה להגיד לך בוודאות שלמרות כל הנזקים שהתרופה הזו עשתה לי היא כנראה היחידה, לצערי, שהצליחה לעזור לי עד היום ומה לא נסיתי- אימורן, סלספט, מתתרוקסט ( את שלושתם הפסקתי בגלל תופעות לוואי קשות), מבטרה, IVIG ובעצם נראה לי שחוץ מציטוקסן כמעט נסיתי הכל והיחיד יחיד שהצליח לשפר אותי ומהר כל כך היו הסטרואידים
אבל, בגלל המחיר הכבד ששלמתי אינני מוכנה לחזור אליהם וגם לא הרופאים ולא נראה לי שאי פעם אסכים ( לעולם אסור להגיד לעולם אך אעשה הכל כדי להמנע מזה)
בשבוע האחרון אני ממש על הפנים ואתמול ביום הולדת שלי הרגשתי בבוקר זוועה וכולם תיכננו לי משהו ולא היה זמן לשכב במיטה ואז פנטזתי - לו הייתי לוקחת רק כדור אחד ליוםם הולדת כדי שאוכל לתפקד..... אבל מהר מאוד נזכרתי בנזקים והקמתי את עצמי לבד ובכוח המחשבה

שלא תביני לא נכון, אני חושבת שסטרואידים מאוד יעילים בהרבה מצבים בלופוס ולעיתים אינם נמנעים אבל אם אפשר לנסות קודם דברים אחרים או לפחות לא להישאר על מינונים גבוהים לאורך זמן זה בעיני האידיאל ולזכור שגם אם צריך לקחת אותם אז לקחת ולא להפסיק בבת אחת לעולם!!!!!!

 

[בת מזל 5]

ככה בשושו??

מזל טוב ליומולדת!!!!!!!!!

מצטערת לשמוע שלא הרגשת טוב ומאחלת לך פיצוי כפול ומכופל ביומולדת הבא!!

 

[ל3]

תודה רבה

 

[A Wolf Life F]

ואיך עבר היום???
איך את מרגישה היום?

 

[snear]

פרדניזון...

אני אענה את תשובתי לפי סדר השאלות:
אני מטופלת בפרדניזון מאז שהתפרץ אצלי הלופוס (2004), המינונים השתנו בהתאם למצב המחלה כמובן. כיום אני על מינון קבוע של 5 מ"ג.
קצת קשה לי להפריד את הפרדניזון מכלל הכדורים היומיים מאחר ולא יצא לי להפרד ממנו, אני יכולה לומר באופן כללי לגבי ההרגשה שלי אם אני נוטלת את הכדורים בכללם הפרדניזון אני מתפקת נורמאלי. אם אני מחסירה - מהר מאוד אני מרגישה את המפרקים.

קורטיזון יכול לעשות את ההבדל במה שקשור לעייפות.
אבל יותר טוב לגוף לישון אם הוא מבקש מאשר להוסיף את הקורטיזון - אני למדתי לעשות את זה, קצת עייפות ואני עוזבת הכל והולכת לנוח.

נעמה

 

[A Wolf Life F]

ויש לך תופעות עם 5?

 

[gaia20]

מטופלת בקורטיזון מאז ההתפרצות הראשונה

כלומר, בערך 16 שנה.
אני מרגישה טוב עם הקורטיזון, רע בלעדיו (למשל אם שכחתי לקחת, בעיקרון לא היו וכנראה שגם לא יהיו הפסקות).
תופעת הלוואי היחידה שהייתה לי כתוצאה ממינון גבוה (כלומר, מעל 20 מ"ג) זוהי השמנה. מעבר לכך לא היו לי תופעות לוואי וכרגע (מודעת לנזקים לטווח הארוך), הכדור הזה עובד עלי בצורה מושלמת. טפו טפו טפו....
מה שכן הקורטיזון לא מטפל בעייפות שלי, אבל זה כנראה בגלל שבחרתי בסגנון חיים של מירוץ במרתון.

 

[A Wolf Life F]

אז ממה שאני מבינה (ועוד שאלה להבנה טובה יותר)

כמעט לכולם מביאים קורטיזון?
אז למה מביאים אימורן?
זה נראה שקורטיזון עושה את "העבודה השחורה" כדי להשתיק את המחלה... אז למה צריך אימורן?

 

[gaia20]

מטופלים רבים מגיעים לטיפול

במצב קטסטרופה.
מאחר וסטרואידים זה כמו גלגל הצלה, זה הדבר הראשון שנותנים.
בהתחלה מינון גבוה כדי להחזיר את החולה לחיים ולאחר מכן יורדים במינון.
תהליך הירידה במינון הוא עניין שלוקח זמן ובזמן הזה הגוף נהיה עצל ואינו מייצר עוד קורטיזון בעצמו.
כמובן שכשמדובר בטיפול ממושך, יש גם תופעות לוואי ולכן, על מנת להקטין נזקים ועל מנת לאפשר לגוף לחזור לייצר קורטיזון בעצמו- יש חלופה שמאפשרת את הורדת המינון של הקורטיזון - זהו האימורן.

 

[oorriiee]

הקורטיזון

אי אפשר לתאר מדויק יותר את יחסי לקורטיזון מאשר איך ששירי הגדירה: יחסי אהבה שנאה - יותר שנאה
אך אי אפשר להתעלם מהעובדה כמה מהר הוא מעמיד אותנו חזרה על הרגליים
אני לוקחת קורטיזון במינונים שונים כבר 12 שנה (מאז ההריון האחרון) בימים אלו אני נגמלת - 2 מ"ג בתקווה להפסיק
זה מאוד קשה (לי) להגמל , כל מ"ג שיורד מיד מורגש בגוף- מפרקים, שרירים, גידים ועוד ...
לגבי העייפות, כלל לא עוזר לי! ונדמה לי שגם לא עוזר לנשירת השיער האיומה שאני חווה
אהה כן גם לגבי העצמות...לא טוב וכבר התחלתי לקחת אקטונל (כמו פוסלן)
אז לכל הדעות - עדיף בלי! אבל בהרבה מקרים זה בלתי אפשרי! ואל לנו להוריד במינון בלי השגחה רפואית צמודה!
מתי תגיע תרופת הפלא שתעבוד טוב וגם לא תזיק לנו???