שבוע טוב לכולם- שאלה שרציתי לשתף בה את כולם

[sapir8]

שבוע טוב לכולם- שאלה שרציתי לשתף בה את כולם

בהתחלה חשבתי לכתוב אתהשאלה הזו בפורום אך לאחר התלבטויות הפניתי את השאלה הזו באופן אישי לריקי אז לאחר שקיבלתי ממנה תשובה מפורטת לשאלה, רציתי לשאול לדעתכם האם יש לפרסם תשובות לשאלות כאלה? וזה מה שכתבתי לריקי: "ריקי את השאלה הבאה רציתי לשאול אותך בפורום כדי שלכולם יהיה את המידע הזה אך בסופו של דבר החלטתי לפנות אלייך באופן אישי כי חששתי שמא תשובתך עלולה להבהיל את אלה שכבר עברו את ההשתלה ולא יודעים זאת אז אם את חושבת שזה ראוי שיפורסם בפורום כדי שינתן מידע המלא בנושא הזה?אז מנסיונך רציתי לדעת מה הזמן הממוצע של מי שעבר השתלה עד שהגוף דוחה את השתל. את השאלה הזו רציתי לשאול כבר לפני הרבה זמן עקב פרסום על חולת CF שעברה השתלה ושהשתתפה באולימפיידת נכים(רעות ברזילאי) וזה פתאום שוב צץ ועלה עקב ההודעה שפורסמה היום."

 

[sporTV]

תשובה מורכבת

דבר ראשון צריך מזל. דבר שני צריך לשמור (תרופות.....עירניות מוגברת וכו'...) דבר שלישי, והכי חשוב (לדעתי): כשהחולה מגיע למצב בו הוא נזקק להשתלת ריאות, אין חלופה אחרת מלבד זו. כלומר, ההשתלה תתן לו חיים חדשים, במקום אלה שהיו לו עם הריאות שהפסיקו לאפשר לו לחיות. כך שעניין הזמן שלאחר ההשתלה הוא מרכיב שלא ניתן לחזות מראש, אבל בוודאות ניתן לדעת שזה העניק פוש לחיים איכותיים יותר.

 

[vikvik]

התשובה היא באמת מורכבת

וכמו בבדיחה המפורסמת , על כמות היהודים כך כמות הדעות. גם כאן , על כמות האנשים כמות הנסיון. בגלל שיש כל כך הרבה פרמטרים לקחת אותם בחשבון , וזה לא רק השתלת ריאות נטו לאיזה בובה כמעט ואי אפשר לפי דעתי לעשות "ממוצעים". אבל כמה דברים , בתור מועמדת להשתלה גם. שאלת : כמה זמן בממוצע עד שהגוף דוחה את השתל. לא יודעת למה התכוונת אבל מהניסוח זה נשמע כאילו הגוף ידחה את השתל בכל מקרה וזה רק עניין של זמן. אז לא , זה בכלל לא חייב לקרות. מצד שני , הגוף יכול לדחות את השתל מיידית. נסיונות אחרים מראים שיש דבר כזה "דחיה כרונית" כלומר הגוף אכן דוחה את השתל , אך זו דחיה כרונית שנשלטת ע"י תרופות ואנשים חיים עם זה שנים על גבי שנים , מביאים ילדים וכו'... ועוד דבר שגם חשוב לזכור. מאוד קשה לעשות סטטיסטיקה , כיוון שכל הזמן מתפתחות תרופות חדשות נגד דחיה , נצבר יותר ויותר נסיון להתמודד עם נפילות ולמנוע אותן מראש. אז הסטטיסטיקה שהיתה נכונה עד לפני שנה לא נכונה כבר לאלה שעוברים את ההשתלה כיום. עד כמה שאני מבינה , כמות ההצלחות והנסיון שיש היום למרפאת בלינסון הוא עצום והוא גם שונה מלפני 5- 10 שנים וזה רק ברמת עליה. את מוזמנת להפנות את השאלה הזאת ישירות לפרופ' קרמר אגב. ואני מסכימה עם ספורטי , השתלה עושים כאשר גם ככה לא ממש נותר זמן בריא , תקין ואיכותי לחיות. ככה שמתנה של עוד 10 - 20 - 30 שנה ויותר זו אחלה מתנה . אחד האלמנטים הקריטיים אחרי ההשתלה , מעבר למזל , זה שמירה עצמית. זה להבין שלא נרפאנו , לצערנו , אלא החלפנו מחלה מאוד קשה שאיימה על החיים באותו הרגע במחלה כרונית אחרת , הרבה יותר קלה ועם איכות חיים שונה ב180 מעלות , אבל שמצריכה טיפול , מצריכה ערנות , מצריכה תשומת לב. קרמר אמר לי שתחושת המציאות הזאת היא זו שיכולה להבדיל בין תוכלת חיים קצרה לבין ארוכה. רק כאשר לא חיים בלהלהלנד שזהו - בריאים. כי מאוד קל לשכוח שעברת השתלה כאשר איכות חיים משתנה כל כך אחריה. מקווה שהייתי ברורה בשעה זו....

 

[vikvik]

תוכלת=תוחלת

אני יודעת שכותבים תוחלת , ולמען ההגינות עשיתי טעות כאשר כתבתי את ההודעה , אבל אני מזמן מעדיפה את המילה תוחלת חיים לתוכלת חיים , מהמילה : תכולה. כי אני חושבת שהחיים ואורכם חשובים רק בתנאי שהתכולה שלהם שווה את זה. אז מהיום אימרו -תוכלת חיים.

 

[orii]

התשובה באמת מורכבת אבל היא קיימת (למי שרוצה)

למרות כל ההיסתיגויות, הנכונות, מי שרוצה לדעת, יכול לקבל הערכה שתנבא את התוכלת של הזמן שהריאות המושתלות יחזיקו. אין ספק שאין ניבוי כזה מדויק עד כדי שנה אבל הוא יכול לתת טווח סביר של מספר השנים שבו הריאות יתפקדו, בהינתן שאין דחייה חריפה מיד לאחר הניתוח. אני מסכים עם כל ההסתיגויות שויקה וספורטי העלו. אולם לדעתי, באופן ממוצע ניתן לקבל הערכה ברמת דיוק סבירה של משך הזמן. במקרה זה או אחר תיתכן סטייה יותר גדולה אולם הרוב, כמו תמיד ינועו סביב במומוצע. הדבר היחדי שעשוי להתרחש שישנה את התמונה זה מהפכה רפואית בתחום ההשתלות (למשל או ע"י התאמה יותר טובה או ע"י טיפול תרופתי שימנע דחייה אבל לא ידכא את המערכת החיסונית). בנתיים, למיטב ידיעתי, לא חלה מהפכה והטיפולים הניתנים היום דומים למה שנתנו בשנים האחרונות ולכן, נתונים מהשנים האחרונות כן ינבאו טוב את השנים הבאות.

 

[ריקי מכלין2]

אתה צודק ברמה הסטטיסטית

והממוצעים או החציונים ינובאו ברמה סבירה. אבל!!! וזה מה שמורה הניסיון בכל תחום- להבנתי, לא ניתן לנבא מראש ברמת הפרט הן בתוחלת החיים של חולי CF בלי קשר להשתלה והן בתוחלת החיים של המושתלים. אפשר להכניס פרמטרים רבים לשיקלול, בנוסף לפרמטרים הרפואיים כמו למשל, אזור מגורים (איכות האויר, אקלים וכד'), אישיות והיענות צפויה לטיפול ועוד ועוד - ועדיין רמת הניבוי ברמת הפרט היא קטנה. מה שאומר שכל אדם צריך להחליט לאחר שהוא לוקח בחשבון את כל הנתונים האפשריים - מה שאנחנו מכנים "החלטה מודעת" אבל בסופו של דבר ההחלטה שלו תהיה אישית לחלוטין ואמורה להיות מבוססת על איזה סוג סיכון הוא מעדיף לקחת ובאיזו איכות חיים הוא מוכן לחיות בטרם יחליט על השתלה. ומי שרוצה את התשובה המלאה שכתבתי לספיר שישלח לי מסר אישי ואעביר לו.

 

[orii]

לצערי, אני לא מסכים

אני כן מסכים שאין ניבוי ודאי ומדויק ברמת הפרט. אבל, לכל ניבוי יש את רמת הסטייה שלו (סטיית תקן/שונות). הנתון הזה כן נותן הערכה לרמת הפיספוס של הניבוי ברמת הפרט. אם למשל (ואני סתם זורק מספרים) הניבוי הוא 10 שנים וסטיית התקן היא 3 אז לא ממש לא סביר שההשתלה תחזיק 20 שנה. כשסטיית התקן נמוכה ניתן לאמר שהניבוי הסטטיסטי הוא מאוד רלוונטי לניבוי ברמת הפרט. לעומת זאת, אם למשל (ואני עדיין סתם זורק מספרים) הניבוי הוא 10 שנים וסטית התקן היא 9 יש סיכוי הרבה יותר גדול שההשתלה תחזיק 20 שנה (אבל הסיכוי שהיא תחזיק רק שנתיים הוא גם יותר גדול). במקרה זה בגלל השונות הגדולה יהיה קשה ליחס את הניבוי הסטטסטי לפרט.

 

[ריקי מכלין2]

אני דווקא חושבת שאנחנו כן מסכימים

כל מה שכתבת סטטיסטית נכון- אבל עדיין אנחנו מדברים על חיים - וברמת הפרט זה או 100% (או פחות אם נתייחס לאיכות החיים ולא לתוחלת חיים) או 0% ולכן, מה שקורה במציאות זו החלטה שבסופו של דבר היא רגשית ותלויה בהגדרה של האדם המסוים מהי איכות חיים בלתי נסבלת מחד ומהו סיכון שהוא מוכן לקחת מאידך.

 

[ראשגדול]

לדעתי זה ממש ממש לא משנה

דחיית השתל ב99 אחוז מהמקרים תקח יותר זמן מלא לעבור השתלה מה שכן .. מעניין אם יש הבדל בין ריאות לבין איברים אחרים .. כי בזמנו .. שעברתי השתלת כבד .. אמרו לי שזה יכול להחזיק גם 20 שנה .. יאללה .. עוד 12 למנאייק

 

[sapir8]

אם אתה מעוניין אני יכול לשלוח לך את הנתונים

שריקי נתנה לי לגביי מושתלי הריאות ואז תוכל לבחון את ההבדלים בין מושתלי הריאות לאיברים אחרים. אמרו לך שאצלך ההשתלת כבד יכולה להחזיק גם 20 שנה ואתה חושב שנותרו לך עוד 12, בעז"ה אתה תקבע שיא גינס חדש במקום 12 יהיו לך עוד 88 שנים למנאייק. הייתי רוצה לאחל לך עד 120 כ- 20 אבל אני לא יודע מה היה מצבך בגיל 20 אז תבחר את השנה הכי טובה שהיתה לך במקום 20 במידה וזו היתה שנה גרועה עבורך

.

 

[ראשגדול]

חח עד 120 כ27

והאמת לאמיתה .. זה ממש לא מדיר שינה מעיניי 12 שנה .. או 4 שנים .. זה לא ממש משנה ,נתמודד עם זה מתי שזה יגיע כמו שהתמודדנו עם כל כך הרבה דברים בעבר אם נתחיל לחשוב על זה לא נצא מזה לעולם שנהיה כולנו בריאים עם החלקים שלנו או /ו של אחרים