שבוע טוב!!!

אור/2

New member
שבוע טוב!!!

אני, בת זוג של חולה.אשמח לשמוע על ההתמודדות של בת/בן הזוג עם חיי היום יום שהשתנו.
 

RomiVais

New member
שבוע טוב אור, ברוכה הבאה!! ../images/Emo24.gif

קודם כל ברוכה הבאה!! אני אשמח אם תספרי לנו קצת על עצמך (רק אם את רוצה כמובן...) לגבי השאלה שלך, היא מאוד ממוקדת וברור שאני לא יכולה לענות לך שכן אני הבת של חולה, ולא בת זוג. אז זה בטח עושה את העניין שונה במקצת. אני מאוד מקווה שהאנשים הנפלאים שכאן יענו לך ויעזרו לך. את יכולה לפנות אלינו בכל דבר שתרצי - אנחנו פה בשבילך ובשביל בן זוגך. שיהיה לך שבוע נפלא, והמון בריאות רומי
 

סיאמית

New member
הי אור! ../images/Emo9.gif

אני גם בת זוג של חולה טרשת, ו... גם חולה בעצמי... זה נחשב? יופי שאת פה...! אני אחזור מחר, פשוט מתה מעייפות... רק רציתי להגיד לך שברוכה הבאה!!!!
 

אור/2

New member
היי סיאמית !!!

תודה על קבלת הפנים !!! אשמח אם תשתפי אותי יותר בכל מה שתבחרי...במיוחד האם ה-"גם" שכתבת על עצמך הוא ברגש ???...כמו שאני מרגישה. המשך שבוע נעים ולהתראות .
 

RomiVais

New member
אור יקרה ../images/Emo24.gif

מה שלומך? היית רוצה לשתף אותנו קצת ברגשות שלך? אני לא יכולה לעזור לך מניסיון אישי, אבל הייתי רוצה לנסות... לילה טוב, רומי
 

סיאמית

New member
ה"גם" הוא פיסי לחלוטין ../images/Emo9.gif

אני חולה בטרשת נפוצה וכך גם בן-זוגי (נפגשנו בבית חולים בו שנינו מטופלים). הייתי רוצה לשמוע מה מטריד אותך במיוחד ועם אילו קשיים את מתמודדת... כי שם אולי אוכל לעזור כאחת שנמצאת מ"שני צידי המתרס". כחולה, אני מחוברת היטב לרגשות של אדם החולה בט.נ, מכירה מקרוב את רוב הסימפטומים של המחלה ועברתי על בשרי את כל שלבי האיבחון... החל מאותם סימפטומים לא ברורים דרך גרירת רגל ואיבוד שיווי משקל ועד אישפוז ודיקורים מותניים ואמ.אר.אי ומה לא. עד האיבחון הסופי עברתי כמה התקפים. כיום, כפי שכתבתי לך, מצבי טוב. כמו כן אני חיה עם חולה טרשת שמצבו פחות טוב משלי ושנינו מתמודדים ביחד עם אין ספור דברים. ובד"כ - בהצלחה!
לזה התכוונתי כששאלתי אותך אם יש לך איזו שהיא שאלה/בעיה ספציפית... כי ככה, באופן כללי קשה לי לענות על השאלה עמה הגעת לפה. אני מבינה שאת מאוד אוהבת את בן זוגך ומרגישה אמפתיה גדולה כלפיו... זה נורא חשוב לשניכם. אין לי ספק שיש לך רגעים של חרדה גדולה, כעס ועצב. את יכולה לשתף אותנו בכל מה שתרצי, אור. בשביל זה אנחנו פה אחד למען השני. כולנו, בדרך זו או אחרת היינו שם ועדיין שם ונשמח להחזיק לך את היד.
 

אור/2

New member
לסיאמית החביבה!

נעים לי לקרוא את פתיחותך בקשר לענין והרצון לעזור ועל כך שוב תודה. לצערי, על מקרה של זוג חולה או מס´ חולים במשפחה, שמעתי מילדי שמבלים בקיטנות האגודה וכן אני מכירה אישית. הקושי שלי והרגשת חוסר האונים היא ההתמודדות עם ההיבט הפיזי בו אני מרגישה בלי כוחות. אינני יכולה לעזור לאישי פיזית. אין לי כוחות לנייד אותו - להגיע הביתה כשהוא יוצא אינו יכול עם כסא גלגלים. אנו בבעית דיור שאני עושה הכל לפתור אותה. מזג האויר בקיץ אינו מקל גם על הבריאים, וכל יציאה בבוקר הופכת לסיוט בחזרה. ספרי לי כיצד את מתמודדת... וכל מה שתבחרי.... בינתיים להתראות, היה לי יום מעייף....ביי!!! אור/2
 

סיאמית

New member
ערב טוב אור!

לא כ"כ הבנתי... האם בעלך אינו יכול לצאת מהבית כי הוא על כסא גלגלים ומדובר בהרבה מדרגות? בן זוגי נעזר בקביים (הולך מאוד מאוד מאוד לאט) ובכסא למרחקים ארוכים. ומרחקים ארוכים זה כל מה שעולה על מאה מטרים... אתם גרים בבית פרטי? דירה? מעלית? אכפת לך לתאר קצת את הסביבה בה אתם מתקשים להתמודד פיסית? סליחה אם זה נשמע כחטטנות... אנחנו גרים בבנין עם מעלית כך שלשמחתי אין בעיה בנושא הזה... חוץ מפעם אחת שהמעלית התקלקלה ואז עלינו 6 קומות ברגל. מילא אני... אבל לאהוב שלי זה לקח 35 דק´!!! אני מכירה מקרוב את העניין שלפעמים כל דבר פשוט נהיה פרוייקט מסובך... כל יציאה לבית קפה - הפקה שלמה. לפעמים פשוט בא לוותר על הבילוי ודי... אבל לא !!! כי התמורה שווה את המאמץ ואסור להכנס לראש של "בוא נשב כבר בבית ונכעס ביחד"... בנוגע לחום... מזגן!!! החום עושה לכולנו פה בפורום רע מאוד. חוץ מלהיות במיזוג כל היום ולשתות הרבה... יש וסטים מיוחדים עם כיסים אטומים למים שממלאים אותם בקוביות קרח וזה מאוד מצנן את הגוף... נסי ב"למטייל" אולי יש להם כאלה. ההתמודדות שלי מתחילה ונגמרת במילים "זה מה יש ועם זה ננצח". באמצע, קורים משברים וכאבים ובכי וכעס ואבל. אבל יש גם אהבה ושמחה וצחוקים ובלויים משותפים וחברים ומשפחה וכיף. אני בת 34, בקרוב אנסה להכנס להריון לראשונה בחיי. כמובן שיש סיכון לא קטן שהמחלה שלי תחמיר אחרי הלידה ועם הידיעה הזו אנחנו שנינו מתמודדים כעת ביחד וגם עם החשש שלו שלילד שיהיה לנו יש אבא נכה (ואולי, יום אחד, גם אמא נכה?). את הספקות וחששות עיבדנו וטחנו עד דק ונשארנו תמיד עם האהבה שלנו אחד לשני הרצון לילד משותף. זוהי למעשה ההתמודדות המרכזית בחיינו עכשיו
. זהו להפעם, חבקי את בעלך בשמי ובשם בן זוגי ומסרי לו... שיהיה בסדר .
 

אור/2

New member
לסיאמית לילה טוב!

לסיאמית לילה טוב! הייתי בניתוק מספר ימים,ארועים ועומס מהעבודה בנוסף לאקטואליה שמקיפה אותנו ללא הפסק וכמובן "צמודים" לאמצעי התקשורת. ההזדהות של העם היהודי אין כמוה.יש לי מס´ בני דודים בשליחויות מטעם העבודה בארה"ב וכן דודה שנסעה לביקור הבן והיתה אמורה לעזוב באותו יום ולחזור לארץ. האיתור היה קשה אבל הכל הסתיים טוב אצלה, תשאר עד שתמצא טיסה לארץ. בהתיחסות למה שכתבת לי אני אסביר כי אנו גרים בבנין קומות והאיש שלי עולה בעזרתנו (הילדים ואני) לקומה שניה.בחוץ הוא נייד עם כסא גלגלים וזאת לאחר שנפל הרבה מאוד פעמים וגם נפצע. אישי מלא כעסים עלי! לא רואה כמעט כלום חיובי, וגם הישיבה על כסא הגלגלים היתה עם כעס עלי שאני רוצה אותו כך, לא עזרו לי כל ההסברים שזה לטובתו, כי בנפילות הרבות שהיו לו היה לי קשה מאוד לראות אותו וטוב שזה לא נגמר יותר גרוע, מזה תמיד אני פוחדת. יאמר לזכותו שהעקשנות שבו יש בה צדדים חיוביים, אבל לצערי אני לא רואה זאת בתחום הזה. בואי נעבור קצת אליך. אני רוצה לאמץ את ידיך בתכנון הקמת משפחה. כמו שאת בטח יודעת הורים + ילד = משפחה. דעי שיש לי חברה חולה שילדה לפני חצי שנה בערך והלבטים שלה היו מרובים כי יש לה ילד אחד בן 6 ובכל זאת החליטה. במהלך ההריון קבלה התקף ונאלצה אפילו לקבל סטרואידים,ההריון היה לה מתוח מאד בגלל זה והיתה במעקב מיוחד. בסוף ילדו אותה בניתוח אבל לראות את הבת שלה שווה את התקופה הקשה של חודשי ההריון. הכי חשוב שכולם הזהירו אותה מהתקף לאחר הלידה, והיא חזרה ושיננה לעצמה לא אצלי!לא אצלי!......כמובן שלא קל והחיים שלכם ישתנו, ואני לא בטוחה אם תגיעי כל כך לאינטרנט באותה תקופה,אבל כמו שקלטתי אותך את בחשיבה חיובית וכן אישך ויחד, רק יחד תתמודדו. אם תרצי אספר לך, בפעם הבאה, לגבי החשש של אישך להיות אבא "מוגבל", יש לי נסיון אישי בכך עם ילדי האחרון. ספרי לי קצת על ההכנות לחג והתוכניות. מחר יום שישי, בשעה טובה! איזה מזל שנבראה לנו השבת.....בעצם כבר יום שישי,איך הזמן רץ .... להתראות בינתיים!
 

סיאמית

New member
אור יקרה ../images/Emo24.gif

תודה על העידוד! אני מבטיחה לך שגם אם וכאשר אכנס להריון, אני אהיה פה ונורא אשמח אם גם את ובאמת מאוד הייתי רוצה לשמוע את מה שיש לך להגיד בנושא "אבא מוגבל". החשיבה החיובית שלי נקנתה בהרבה דם, יזע ודמעות. למרות שהיום מצבי מצויין, עברתי התקפים לא נעימים והכעס והעלבון שליווה אותם היו כמעט בלתי נסבלים... אני מבינה את הכעס של בעלך ואת המקום ממנו הוא בא. לא רק בגלל שיש לי טרשת... בעיקר בגלל בן זוגי שנמצא במצב פיזי מאוד דומה לשלו, כנראה. הוא כועס מאוד ויש ימים בהם הוא ממש מתאבל על האובדן של הרגליים שלו. קשה לי לשמוע שבעלך כועס עליך וטוען ש"את רוצה אותו בכסא"... קשה לי בגלל האמביוולנטיות שיש במצב כזה. כמובן שאף אחת מאיתנו לא רוצה לראות את האהוב שלה בכסא גלגלים. ושתינו היינו מוכנות לעשות הכל, הכל כדי שזה לא יקרה. אבל עכשיו, כשזה פה, וזה לא מתכוון ללכת בינתיים לשום מקום, אז... כן, אור. אני רוצה שאהובי ישתמש יותר בכסא גם מטעמים אנוכיים לגמרי (הו! אשמה...) אבל גם ובעיקר - בשבילו. פעם מישהו אמר לי שכסא גלגלים נהיה ה חופש שלו. היום אהובי מתחיל לראות זאת כך, במיוחד כשאנחנו נוסעים לטיולים בארץ ובחו"ל וב"הליכות" ארוכות, למשל בקניונים וכדומה. אני יודעת כמה קשה היה לך לראות את בעלך נופל... גם אני ראיתי את בן הזוג שלי נופל כמה פעמים מהקביים שלו, או כשניסה לעמוד בלעדיהם... אור...זה נורא, נכון? אני יודעת. הגבר שלי , שלי לעזאזל , פתאום על הריצפה בבום!!! ואני ניגשת אליו בשלווה (לא לרוץ!! לא להראות את המכה שגם אני קיבלתי בנפילתו) ואומרת לו "רוצה שאני אקרב לפה כיסא שתוכל לקום?". ובלב אני אומרת לו "אהוב שלי, ילד שלי, הלוואי והייתי יכולה לקחת ממך את הדבר הנורא הזה..." ואני רוצה להישכב לידו על הריצפה ולחבק אותו ולבכות. אבל אסור לי. הוא גבר חזק ואופטימי רוב הזמן. הוא יודע שמותר לו לכעוס ולבכות אצלי אבל זה מקום שהוא שלו בלבד לפעמים ואני רק יכולה להיות לידו. לא תמיד הרבה יותר מזה. זהו. לא התכוונתי לכתוב כל כך הרבה... אבל ככה יצא. סוף שבוע נעים לך ולבעלך
 

RomiVais

New member
אור וסיאמית יקרות...

אור, קודם כל אני ממש שמחה שסיאמית יכולה לעזור לך, שכן התרשמתי מכך שאת רוצה עזרה ו/או ייעוץ מ"מקור ראשון"... אני קוראת את מה ששתיכן כותבות ואני מבינה אתכן לחלוטין, שכן אמא שלי באותו מצב שבו נמצאים בני זוגכן. עשרות אלפי פעמים היא נפלה ונפצעה (כתף יצאה מהמקום, שבר ברגל וכו´...) והיא עדיין לא רצתה לשמוע בכלל על כיסא גלגלים. כל יציאה עם הקביים או מאוחר יותר עם הליכון היה הופך לכמעט בלתי אפשרי בשבילה אבל היא היתה מתעקשת!! בסוף חדלה מלצאת מהבית. ואז כשכבר לא היו ברירות, הבאנו כיסא גלגלים. היא התחילה לראות ולהבין שזה לטובתה, יציאות הפכו לפחות קשות (למרות שלא כל המקומות בעיר מאורגנים לכיסאות גלגלים). ובסוף היא קיבלה את הכיסא כחלק ממנה (גם בתוך הבית).. אור, אני יכולה להגיד לך שאמא שלי כועסת על אבא שלי ועלי המון פעמים. היא לפעמים חושבת שאנחנו נגדה, במקום לראות שכל מה שאנחנו רוצים זה לראות שהיא בבסדר ושהיא לא תיפול עוד אף פעם. חלק מהמחלה זה הצד הנפשי ריגשי, ואני חושבת שגם אם קשה (ומאוד קשה - אני יודעת!!) אנחנו חייבים להבין אותם. אני המון פעמים מסתכלת עליה ושמה את עצמי במקומה, ככה קל לי להבין אותה ולדעת מה היא רוצה או צריכה מאיתנו... ממני למשל היא לא צריכה לבקש דברים - אני מראש יודעת... אבל בסך הכל, הרגעים של הכעס עוברים במהרה, ומה שנשאר לבסוף זו האהבה שאתם חולקים וכולם חולקים. קל לי לראות שאת מאוד אוהבת את בעלך, ואני מתארת לעצמי כמה כואב לך לראות אותו סובל לפעמים, אבל תחשבי כמה טוב את עושה לו עם האהבה שאת מרעיפה עליו. תאמיני לי שהאהבה גוברת על הכל וזה מה שבעצם מחזיק את בעלך ועוזר לו להילחם ולנסות להתגבר על הכל. אמא שלי אומרת לי לפעמים: "ראית איך כעסתי עליו? והוא אוהב אותי כל כך... אני אנסה לא לחזור על זה..." וזה בעצם חזק ממנה, הכי קל לנו לכעוס על האנשים שאנחנו אוהבים באמת, וכל כך הרבה... מאחלת לשתיכן ולבני הזוג המון בריאות, כוח ואהבה!!! מכל הלב, רומי
 

סיאמית

New member
רומי´לה ../images/Emo24.gif

תודה על ההקשבה ועל ההבנה... את יצרת פה בשבילנו מקום הכי בטוח וחמים שאפשר. ועל כך אני מודה לך. אני חושבת על האהבה שלך לאמך ועל כמה שאת מושקעת בה ואני מתרגשת נורא. כשזה מגיע לזוגיות... לא תמיד אהבה מתגברת על הכל, לצערי. לא לכולם יש את היכולת לאהוב בעוצמות שאת אוהבת את אמא שלך (ובעוצמות שאבא שלך אוהב אותה). הגבר עימו חייתי כמה שנים לפני המחלה, התאייד בזריזות מחיי אחרי שחליתי. וגם ננטשתי על ידי גבר (יצאנו מספר חודשים) שכתב לי שירים לפני שידע על המחלה וכשסיפרתי לו למה אני לא יכולה ליסוע איתו לסופ"ש בסיני אם אנחנו לא בחדר עם מקרר, (קופאקסון חייב להיות בקירור) הוא נמלט כמו ארנב קט וזב חוטם. היו גם אחרים, כמובן... רק שאני לא רציתי אותם. באהבה אמיתית יש סוג של מחויבות שבאה מתוך בחירה יום יומית להיות לצד האהוב/ה. קל נורא לאהוב "בכיף" אבל לא הייתי מחליפה לשניה אחת את העומק שאני סוף סוף חווה באהבה עם בן זוגי באף דובון אחר... עכשיו, אל תרימו גבה...!! זה מתקליט ילדים שהיה לי כשהייתי קטנה וזה הולך משהו כזה: "אולי ישנם דובים שהם גדולים יותר, אולי ישנם דובים שהם כחולים יותר, אולי ישנם דובים שפרוותם רכה... אבל אני אוהב אותך אני אוהב אותך ולי תהיה חבר אף פעם לא אחליף אותך בשום דובון אחר." זה שיר ששר הילד גדי לדובי שלו שעבר תלאות איומות בגן חיות עד שחזר לזרועותיו
("הדובון הכחול" ו"באבאר" היו גורמים לי לבכות שעות בתור ילדה....., ועל כך בפעם הבאה!)
 

RomiVais

New member
סיאמית.. ../images/Emo24.gif

אני חייבת להגיד לך שאני בעצמי מתרגשת כשאני קוראת על האהבה שאת ובן זוגך חולקים. כמובן שצר לי על מה שהיית צריכה לעבור עד שהכרת אותו ועד שזכית לאהבה הזאת, אבל אני מאמינה מאוד בגורל (או משהו דומה...) וכל דבר קורה בשביל שיקרה משהו אחרי זה, וכן הלאה... מחלה של אחד מבני הזוג, לדעתי כמובן (שכן אני עדיין לא נשואה
) יכולה להביא לאחד משני דברים: או שהיא תפריד בין בני הזוג או שהיא תאחד אותם בצורה ששום דבר אחר לא יאחד אותם. אני יכולה לספר לך שאבא שלי עבר התקף לב בגיל צעיר, כמעט שנתיים אחרי שהוא ואמא שלי נישאו, ממש לפני שאחותי נולדה. זה לא הפריד אותם אלא איחד אותם בכזו צורה שהם כפי שהם היום. אבא שלי תמיד אומר לה: "את טיפלת בי אחרי התקף הלב, ועכשיו תורי להחזיר לך... " אין זוג מושלם, לכולם יש עליות וירידות, אבל אם האהבה אמיתית ו- WAS MEANT TO BE היא תשרוד הכל! ואם לא - משהו טוב יותר יגיע... ריגש אותי גם השיר שכתבת... החזיר אותי קצת לילדות
יקירתי, אני שולחת לך ולבן זוגך חיבוק ענק!!
והמון נשיקות!
מאחלת לכם מכל הלב שהאהבה שלכם תנצח ושתהיו הכי מאושרים שרק אפשר!! אוהבת....... רומי
 

אור/2

New member
רומי שבת שלום!

ספרי לי בבקשה מה "מקומך" בפורום זה? זאת מתוך קבלת הפנים החמה שקבלתי כשנכנסתי לראשונה לפורום וכן מדברים של הסיאמית. ספור הכעס הוא שלב בהרבה מאד התמודדויות שלנו בחיים, כעס הוא סימן/אות שכדאי להקשיב לו. אחד הספרים המאלפים לדעתי בנושא הוא : ריקוד הכעס- מדריך לשינוי דפוסי התנהגות.ספר ה"מטפל" בכעס בכל תחומי החיים ומומלץ שיהיה בארון הספרים.אני חזרתי אליו לא פעם אחת. לגבי התיחסותך ל"גורל" ,גם אני מאמינה אך האמיני שבן זוגך לעתיד נמצא ועליך רק להרחיב את מעגלי ההכרויות, מפגשים ואתם תפגשו.אנו נמצאים בפתחה של שנה חדשה, ואם נאמין בגורל ונעשה לעזור לו גם נצליח! באהבה רבה כמו שאת עוטפת את חברי הפורום,לא יתכן שאין משהו שירצה לקבל. בברכת סוף שבוע נעים!
 

RomiVais

New member
אור יקרה!! ../images/Emo24.gif

לגבי שאלתך על "מקומי" בפורום זה, אני מנהלת הפורום. כעיקרון זה לא אומר הרבה, שכן לא ממש צריך מנהל לפורום, הוא מתפתח בעזרת כל האנשים שבו, בכוחות עצמו, אבל אני זו שהחליטה על פתיחת הפורום. זה היה רעיון שלי, והחלטה שלי, שלקחתי למנהלת הפורומים ואחרי פגישה קצרה הפורום נפתח. אני עושה ככל שביכולתי כדי שהאנשים ירגישו כאן הכי טוב שרק אפשר, מכאן מה שסיאמית אמרה... הפורום בשבילי הוא אחר הדברים הכי חשובים ואני מאוד שמחה על איך שהוא מתפתח... לגבי הכעס, אני חושבת שזה רק שלב, והוא אמור לחלוף עם הזמן. אם הכעס לא עובר חייבים לטפל בו בדרכים אחרות. אני לא יודעת אם קראת קצת אחורנית, אבל אמא שלי היא פיזיוטרפיסטית במקצועה (צחוק הגורל, לא?) ובוודאי שהיא כעסה - ומאוד בהתחלה... היה לה מאוד קשה לקבל את הרעיון שהיא חולה במחלה שהיא מכירה כל כך מקרוב... אני בעצמי הייתי מלווה אותה לביקורי בית אצל חולת טרשת נפוצה, כשהייתי קטנה יותר. עם הזמן הכעס עבר, הדיכאונות עברו רק כשהתחילה לקבל כדור נגד דיכאון, והיום מצבה הפיזי היה בכי רע בחודשים האחרונים, ועכשיו מתחיל להשתפר בעקבות סטרואידים שקיבלה, אבל בכל החודשים שלא היתה בסדר מבחינה פיזית, מצבה הנפשי והמורל כמעט ולא השתנה. כל אחד צריך את הזמן שלו בכדי "להתאבל", ואז מקבלים את המצב החדש ונלחמים על מנת לשמור על מה שיש. אני בהחלט מבינה מה שכתבת לסיאמית לגבי העבודות בבית. זה באמת קצת שונה לפעמים, אבל אצלנו למשל אמא שלי תמיד עשתה הכל!!! היא היתה עובדת ואז באה ומבשלת ועושה את כל עבודות הבית עם קצת עזרה מאיתנו, אבל הרוב היא היתה עושה. ועכשיו, לקח לנו קצת זמן להתארגן בהתחלה אבל לקחנו את הפיקוד במקומה, כולם עוזרים ומסתדרים... קצת קשה בהתחלה אבל אחר כך מתרגלים. לגבי בן זוג בשבילי, אני בת 20 כך שאני לא דואגת לגבי חתונה כרגע
אבל מה שאמרת בהחלט נכון!! אם בעלך ירצה, אולי יעזור לו לקרא ו/או להשתתף בפורום. ובכלל, לא משנה מה - תזכרי שאני וכולם פה בשבילכם. לבד לפעמים הכל נראה ארוך וקשה, אבל בחברה טובה הכל תמיד ייראה הרבה יותר טוב. אני אקדיש לך ציטוט: " לבוא יחדיו זו התחלה לשמור יחדיו - זו התקדמות לעבוד יחדיו זו הצלחה! " שולחת לך המון חיוכים
, חיבוקים
וחיזוקים
שיהיה לך ולכל משפחתך סוף שבוע נפלא, רומי
 

אור/2

New member
לרומי!

תודה על כל החיזוקים, לצערי איני יכולה להאריך כעת. (המחשב בבית תפוס רוב הזמן אצל הילדים) שבת שלום!!!
 

RomiVais

New member
אין בעיה אור!! ../images/Emo13.gif

אני לא בורחת לשום מקום
אני פה תמיד... ואת מוזמנת לכתוב כשנוח לך... שיהיה לך ולכולם ערב נפלא, רומי
 

אור/2

New member
לסיאמית שבת שלום! ../images/Emo6.gif

אני קוראת את מה שאת כותבת ומרגישה הזדהות מלאה עם ספורי הכאב שלך, כולל רעשי ה"בום" בנפילות ותאוריך מה קורה לך ורגשי ה"אשמה" שעליהם דברת ועל כך -
לא הבנתי אם את מעונינת לשמוע בנושא "אבא" או רק שתכנסי להריון, עדכני אותי. קראתי את מה שכתבת לרומי על ספור חייך, האם הכרת אותו שהוא גם היה חולה? אנשים שונים מתמודדים בצורות שונות.אצלך המצב מיוחד במיוחד כי גם את וגם אישך חולים. ברוב המשפחות אחד הוא החולה וה"נטל" אם רוצים או לא נופל יותר על הבריא. במחלה זו סטטיסטית חולות יותר נשים מגברים. בחברה שלנו ברור שהאישה יוצאת לעבודה וגם אחראית בבית, למרות כל המתירנות החברתית.כשהמטלות נופלות על הגבר הוא מתמודד פעמים רבות ב"בריחה" לעבודה ומילוי החוסרים במטפלת / עוזרת..... כל זאת התמונה מתוך שיחות עם חולות M/S ובני הזוג. אני , לפני שאישי חלה, התמודדתי עם הרבה פחות דברים.פתאום "נפל" עלי הכל ! לאט הבנתי שחייבים להחזיר אותו לקחת אחריות. הוא נכנס לתוך בועה של רגשות- כעסים והאשמות וזה הכניס אותו לאפטיות. נכון שידעתי ואני יודעת שההתמודדות לא קלה, אבל כל עוד אתה חלק מהמשפחה קח אחריות, וזה מתקדם לאט לאט, העיקר שהכיוון חיובי. השיר - רגש אותי והוא הוכחה עד כמה חויות ילדות משמעותיות בילדות ואיזה משקעים/ זכרונות נשארים מתקופה זו. אסיים להיום, סוף שבוע נעים לך ולאישך.
 

סיאמית

New member
שלום אור ../images/Emo13.gif

ראשית, אני בהחלט מעוניינת לשמוע מה שיש לך להגיד בנושא "אבא נכה" גם לפני שאכנס להריון... מתי שתרצי ומתי שיהיה לך נוח, מאוד מעניין אותי לשמוע. לא רק אותי ד"א, גם בן זוגי רוצה לדעת. אני הכרתי את בן זוגי כשכבר היה חולה, נפגשנו בבית החולים בו שנינו מטופלים ולמרות ששנינו היינו מעורבים אז במערכות יחסים עם אנשים אחרים, בכל זאת שמרנו על קשר... והיום אנחנו יודעים ש"סימנו" זה את זו. לא שהיה לנו רע במיוחד עם בני זוגינו הקודמים... אבל משהו היה חסר ולכן רצנו (מי ברגל מי ברכב) זה לזרועות זו מיד כאשר התחוור לנו שאצל שנינו הסתימו הקשרים באותה תקופה. מאז לא נפרדנו
צר לי שאישך כל כך כועס עד שהמוצא שלו היא האפאתיות. אבל אני כל כך מבינה אותו. וגם אותך. זה בפירוש עניין של זמן! אהובי טוען ששנים רבות הוא תפקד על "טייס אוטומטי" כהגדרתו והוא גם טוען שזה היה לטובתו. אני מבינה שרוב הנטל הוא עלייך, כעת. אין לי ספק שזה נורא קשה אבל אולי תצטרכי לחכות לבעלך. האם הוא נמצא במסגרת תמיכה כל שהיא? או שאולי הוא מסרב בבחינת "תעזבו אותי בשקט"... מאוד חשוב שהוא ירגיש שיש בו תועלת. אסור לתת לו להפוך לחפץ...אבל מה בחינם?
אני שמחה שהשיר ריגש אותך!!! כמה שהייתי בוכה מהתקליט הזה... (למרות למרות שגם אני חולה, מצבי טוב ולמעשה אני על תקן "הבריאה" בבית... אבל למזלי החבר שלי מאוד פעיל, לא מרשה לעצמו לשקוע באפאתיות ומשקיע הרבה מהאנרגיות שלו במאבק. הוא במלחמה. גם לזה יש מחיר, ד"א. שמ"באבאר" בכיתי יותר, במיוחד בשיר שהוא "מתגעגע ליער הירוק"... ) יום טוב!
 

סיאמית

New member
לא יודעת למה...

אבל התבלגן לי החלק האחרון (או ככה זה נראה עם המחשב הדפוק שלי...) אז הינה הוא שוב: למרות שגם אני חולה, מצבי טוב ולמעשה אני על תקן "הבריאה" בבית... אבל למזלי החבר שלי מאוד פעיל, לא מרשה לעצמו לשקוע באפאתיות ומשקיע הרבה מהאנרגיות שלו במאבק. הוא במלחמה. גם לזה יש מחיר, ד"א. אבל מה בחינם?
אני שמחה שהשיר ריגש אותך!!! כמה שהייתי בוכה מהתקליט הזה... (למרות שמ"באבאר" בכיתי יותר, במיוחד בשיר שהוא "מתגעגע ליער הירוק"... )
 
למעלה