שוב אני כאן

[עדי פרי]

שוב אני כאן

שלום לכולם. אני מבינה שכולם בפורום זה כואבים ודואגים להורה שלנו .. אצלי זה כאב לב גדול! אמי עד לפני חודש הייתה עצמאית וחיה בבית אבות בדירות לעצמאים ולבד. היתה לה מטפלת שעה וחצי ליום בלבד. לפני כחודש אמי חלתה בשפעת (רק שיעול) ואני ואחיותי חשבנו שטוב יהיה אם נעביר אותה לכמה ימים במחלקה עם השגחה של מטפלות ואחיות.. אמי הייתה מרוצה להיות שם והשארנו אותה עוד. היום אחרי חודש וכמה ימים הפכה מעצמאית לסעודית האחיות הלבישו לה טיתול, נתנו לה הליכון, ואפילו להתלבש לבד היא כבר לא יודעת.. הפכה לאישה אחרת ולא אותה אמא שאנחנו מכירות. כיצד קורה דבר כזה שבחודש ימים שינוי דראסטי כל כך??? אגב, לאמי יש שני אוטמים קטנים בראש מזה שנים.. האם יתכן שאוטם בראש גורם למצב הזה ככה במהירות שכזאת? אמי נותרה היום ללא החפצים והדירה שלה מאחר והגענו למסכנה שהיא לא תחזור למצב הקודם שהייתה , ה ולדירה שלה (בבית האבות) המחלקה שאמי נמצאת כרגע שייכת לתשושים וכנראה ששם היא תשאר. חילקנו את החפצים והרהיטים שלה בכאב לב גדול, ומסרנו את המפתח. עד לפני שהיא עברה הייתה מדברת איתי לפחות 4 פעמים ביום , ואילו עכשיו אפילו לא פעם אחת.. היא אפטית ובעולם אחר אני אבלה עליה כאילו והיא (חלילה וחס) כבר לא חיה .. אני בעצמי בדיכאון מכל המצב ולא מסוגלת לחשוב על משהו אחר. מה עלינו לעשות על מנת שנמשיך לחיות? יש לי ילדים ונכדים שלא ראיתי ימים רבים שלא כהרגלי .. אני מצטערת באם גרמתי לקוראים עוגמת נפש לא זאת כוונתי . אשמח לשמוע על מקרה דומה.. עדי

 

[zs1957]

ברוכה הבאה לפורום עדי פרי

שלום רב עדי , הסיפור שלך זה המפץ הגדול של כולנו. כאשר ,החולה הופך מעצמאי לתשוש נפש. וזה באמת כמו מות. זה שאת אבלה עליה זה חלק מהכאב אותו אנו חשים כאשר זכרונו של האדם בוגד בו. את מציינת שיש לאמך שני אטמים קטנים בראש מזה שנים . אין ספק שהיה לה עוד אוטם שגרם לה להיות תשושת נפש. מציעה לך ללכת לקבוצת תמיכה של עמותת אלצהיימר המתקיימות בכל רחבי הארץ. פרטים באתר עמותת אלצהיימר באינטרנט. רצוי שתפני לטיפול רפואי , שיחות עם פסיכולוג בקשר לדיכאון יעזרו לך לצאת מזה. את חייבת להמשיך בחייך למען בעלך, ילדיך ונכדיך. זכרי אמך חולה במחלת אלצהיימר. במחלה הזאת מתים תאים במוח ויש פגיעה בזיכרון לטווח קצר. אין תרופה המרפאת את המחלה. יש טיפול תרופתי המעכב את התדרדרות המחלה בין 6-12 חודשים. רצוי שנוירולג או פסיכוגריאטר יבדוק את אמא ויתן לה את אחת התרופות הקימות בסל התרופות. התרופות הקיימות בסל הן : אריספט , ממוריט, אקסלון, ממוקס. תרופות שאינן בסל : אביקסה , רמיניל. מחיר כל אחת מהן 700 ש"ח. אשמח לסיי בכל עת. זהבה שחם

 

[עדי פרי]

זהבה שחם - תודה על העידוד

שלום , אטמים נקראים אלצהיימר..??? הייתי עם אמי אצל ניאורולוגית ומאחר ולא כתבה שאמי סובלת מאלצהיימר לא מגיע לה תרופה הנמצאת בסל. נאמר לי שרק אם המילה אלצהיימר כתובה כי אז מגיע לה..אנחנו קונים ממוריט באופן פרטי. איך יתכן התדרדרות מהירה כל כך במצבה? נכון שלאמי היה אוטם ישן משנים, ואוטם חדש ניראה ב-C.T. שעשתה לפני כשנה. האם האוטם החדש גרם להתדרדרות ? סליחה שאני שואלת כל כך הרבה שאלות,,, פשוט זה מצב חדש עבורי ואני לא יכולה להשלים עם המצב.. אולי בהמשך. זהבה מאוד חשוב לי לדעת באם אטמים נקראים אלצהיימר ובאם בשני המצבים יש את אותם הסימפטומים... ומה יקרה בהמשך ? אתמול שוב בקרתי והיא כל כך שמחה לראות אותי כפי שמעולם לא שמחה.. מחאה כפיים שהפליא אותי.. האם היא חשה בדידות במצבה ולכן כל כך שמחה..? זהבה אודה לך מראש לתשובתך עדי

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif עדי יקרה ../images/Emo14.gif

מאז פרצה המחלה אצלנו, אני מרגישה שאני בתהליך פרידה מתמשך מבעלי. המחלה שינתה את אישיותו לגמרי ולמרות שהוא עדיין אהובי ו"אלוף נעורי", הרי שבעצם אני חיה עם מישהו אחר לגמרי. הוא איבד לגמרי את הביטחון העצמי שלו, את שיקול דעתו, את הכריזמה שלו ועוד. ברגעים של חסד צצים עדיין שרידים של כל התכונות הללו, אבל בתפקוד היומיומי הוא חסר אונים ותלוי בי לחלוטין. זה מצב קשה מאוד. הפרידה מהאיש הנפלא הזה ארוכה ומתמשכת וגם שוחקת מאוד. אני מבינה מאוד את הרגשת האבל שלך. זו הרגשה אמיתית ולגיטימית כי אמך היקרה אבדה לך אל תוך תהום האלצהיימר ומה שנותר זה רק הגוף שגם הוא בוגד בה. אני חושבת שזה לגיטימי לחוש באבל על אדם יקר למרות שהוא עדיין בחיים אבל כבר איבד את חיוניותו ואת אישיותו. אל תשקעי בדיכאון, עברי את התהליך, אולי עם עזרה מקצועית או תרופתית, זו פרידה ארוכה ומכאיבה שהיא חלק בלתי נפרד מההתמודדות שלנו עם המחלה האכזרית הזו שגוזלת מאיתנו את אהובינו ומשאירה אותנו כואבים ואבלים. אנחנו כאן בפורום כדי להזדהות ולעזור לך לעבור את התקופה הקשה הזו.

 

[עדי פרי]

נילי , תודה

אני לא מבינה דבר אחד... אטמים ואלצהיימר אותו דבר? האם יגיע זמן שאמי לא תזהה את משפחתה? כמה זמן בעלך חולה בזה..? הבנתי שאת מטפלת בו בבית, האם לא קשה לך? אני רואה את האחיות שמטפלות במחלקה שאמי נמצאת ואני מרחמת עליהן שהן עובדות קשה מחליפים טיטולים רוחצים מאכילים , אני לא הייתי מסוגלת לטפל באמי לבד. אתמול הלבשתי לה תחתון טיטול והרגשתי שאני משפילה את אמי.. לא ידוע לי מה היא מרגישה עם זה כי היא נראת לי אפטית .. בברכה עדי

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif עדי יקירתי

אני לא יודעת בקשר לאטמים, ייתכן שהאטמים גורמים לתופעת אלצהיימר. צריך לשאול את הרופא המטפל את זה. בכל אופן באלצהיימר, שזו המחלה שבעלי חלה בה והוא מוגדר היום כחולה אלצהיימר במצב מתקדם, מגיע שלב בו החולה לא מזהה כבר את משפחתו. בעלי עדין נמצא בבית אתי. הוא מזהה אותי וקורא לי בשמי אבל לא מודע לזה שאני אשתו. את הילדים שכבר לא חיים בבית לא תמיד הוא מזהה. גם בתמונות באלבום הוא לא תמיד מזהה אפילו אותי בתמונות מלפני שנים. הטיפול בו באמת קשה. המעבר לסופגנים, שאלה הם התחתונים הסופגים, עבר אצלנו חלק. דווקא חשבתי שתהיה מלחמת עולם בעניין זה, והנה הכל עבר חלק, למרות שהוא עדיין שולט והולך לשירותים אפילו הרבה, יש לו פספוסים ומאחר והמכנסיים תמיד היו רטובים כשהיה חוזר מהשירותים, ייתכן שהוא לא יודע בדיוק מה לעשות ואיך להיזהר שלא להתרטב, וגם מאחר והוא מבקר במרכז יום וצריך לשמור שהוא יהיה יבש, התחלנו עם הסופגנים האלה די מזמן ולהפתעתי הוא לא התנגד. אגב זו הוצאה די נכבדת כי כל סופגן כזה עולה 5 ש"ח. אני רוחצת אותו, מגלחת אותו, מלבישה אותו, מסרקת אותו וכו'. הוא לא עושה שום דבר לבד, מלבד לאכול. הוא עדיין אוכל לבד יפה, עם סכין ומזלג. תראי, הקשר בין בני זוג שונה מהקשר שבין אמא לבת, למרות שגם כאן יכול להיות קשר חזק, תלוי במערכת היחסים הקודמת שהיתה לפני המחלה. אם היה קשר טוב וקרוב יהיה קל יותר לטפל באופן אינטימי. בעצם אותו הדבר גם בין בני זוג. במקרים שהזוגיות היתה טובה כל השנים, קל יותר לטפל. כשהזוגיות לא משהו, נוכחתי שלוקחים מטפלת זרה בשלב הרבה יותר מוקדם. אני מעדיפה שבעלי יילך למרכז יום מאשר לקחת לו מטפלת זרה. במרכז היום הוא מקבל גירויים כל הזמן וחוזר הביתה בצהרים מרוצה, אחרי שאכל כבר ארוחת צהרים והוא עייף והולך לנוח. אל תחשבי שאת משפילה את אמך בזה שאת מלבישה לה תחתון טיטול, תחשבי שאת מטפלת בה ומסורה אליה ועדיף שאת תטפלי בה באהבה מאשר מטפלת זרה שתעשה את זה באדישות אולי... אני מאחלת לך הרבה כוח לעמוד בכל מה שהמחלה הקשה הזו גורמת

.

 

[עדי פרי]

לנילי היקרה ../images/Emo140.gif

|אני מבינה מדבריך שלא הבנת שאמי נמצאת בבית אבות. אני מטפלת בה רק כאשר אני מבקרת אותה.. ביני לבין אמי לא היתה קרבה אינטימית עד כדי שלא הינו מתלבשות אחת ליד השניה.. גדלנו (אני ואחי) בבית מאוד שמרני כך שמאוד קשה לי להתקרב עד כדי אינטימיות.. זאת הסיבה שכל כך קשה לי איתה מבחינה אישית.. לאחר שספרתי לאחותי על שטיפלתי באמי כולל הלבשת תחתון הספיגה, תשובתה היתה שהיא לעולם לא תוכל לעשות זאת. מה לעשות כך גדלנו ואלו תוצאות החינוך שהיא ואבי נתנו לנו . היום זה מתנקם באמי ובאשמתה. מכאן אני לומדת להיות קרובה לבת שלי (בת 30) שחלילה לא יווצר מצב דומה כאשר אני אזדקן (מקווה שלא כך) הבת שלי כבר אמרה לי מפורשות שאם אהיה כמצב של אמי היא תחזיק מטפלת עבורי.. בסופו של דבר עשיתי לאמי אותו דבר בכך שהחנסנו אותה לבית אבות . אני יודעת עד כמה היא תהיה מאושרת אם אחד מילדיה יחזיק בה בביתו . למען האמת אני שוקלת אפשרות זאת למרות הקשיים שבעיניין בעיקר עבורי מאחר ואני מוגבלת בניידות עקב תאונת דרכים שעברתי . כל הכבוד לך נילי על שאת מטפלת לבד בבעלך.. לא הרבה נשים עושות זאת. כנראה שאת מאוד אוהבת אותו והיו לכם נישואים מאושרים לפני מחלתו. אני מורידה לך את הכובע על המסירות שלך ..

 

[ronnyw]

לעדי פרי

למרא דבריך יש לי כמה תוספות. קודם כל, שאלת כמה פעמים אם אטמים זה אלצהיימר. ובכן, זה לא, אבל בואי אתן לך הסבר יותר כללי (אני לא רופאה. זה דברים שהבנתי מקריאה.): יש תופעה ששמה שטיון (דמנסיה), שמתחילה בדרך כלל בגיל מאוחר, ונובעת מפגיעה כלשהיא במוח. היא מתאפיינת בשכחה, בלבול, חוסר התמצאות ועוד ועוד. לתופעה יכולות להיות כמה סיבות, שכל אחת לבדה (ובודאי שתרכובת של כמה מהן) יכולה לגרום לה: - אטמים - קרישי דם קטנים שסותמים ורידים המוליכים למוח. קטעי מוח לא מקבלים אספקת חמצן, מפסיקים לתפקד - והרי לך דימנסיה. - אלצהיימר - פגיעה בפעילות הכימית של המוח. תאי מוח מפסיקים לתפקד - והרי לך דימנסיה. - מחסור בחומרים חיוניים (דוגמת ויטמין B12, או אחרים). גם פה יש פגיעה ותופעות דימסיה. ועוד. כך שדימנסיה זו תופעה. אלצהיימר או אטמים זה הגורמים לתופעה.

 

[ronnyw]

...ועוד לעדי פרי

ובעניין אחר: נראה לי שנושא הטיפול באימך קשה לך, ואת מתייסרת על כך שאינך מטפלת בה יותר, או באופו יותר אינטימי, ואפילו השווית את מידת הנאמנות שלך לזו של נילי. לדעתי טיפול בהורים שונה מטיפול בבן-זוג. אני מתיחסת בדברי רק למה שאני אישית חווה - טיפול בהורים. כמוני כמוך. גם אני מטפלת באימא עם אלצהיימר, ואבא עם בעיות אחרות. שניהם מעל 88, מתגוררים בביתם (שהיה בית ילדותי) ומטופלים כיום על ידי שתי פיליפיניות (שתביני כמה כל אחד מהם קשה - אי אפשר היה להסתדר אפילו עם מטפלת וחצי. חייבים שתיים 24 שעות ביום) . אבל, שלא כמוך, אני כבר כמה שנים בתוך התהליך, כבר עברתי את "שלבי הפרידה" מההורים שהיו לי, ואני מטפלת כיום בשני האנשים החדשים והשונים שגרים בבית משפחתי. אני לא חושבת שאני, או את, או כל מי שבמצבנו, חייב לטפל בהורים בעצמו. זה לא תמיד טוב להם, זה תמיד רע לנו ורע מאוד מאוד למשפחתנו. ואומר לך משהו נוסף ברמה הפילוסופית: לדעתי אדם חייב לילדיו יותר מאשר להוריו, ואם יש קונפליקט - טובת הילדים קודמת !! אני חושבת שאשרינו שיש להו היום - בניגוד לימים עברו - פתרונות טובים, אם במוסדות, אם בעזרת מטפלים סיעודיים. אני חושבת באמת ובתמים שהטיפול של בן משפחה, עם כל העומס הרגשי (כולל טיפול היגייני בהורים. אני כל כך מבינה אותך !! זה כמעט אף פעם לא הולך בקלות, גם למי שגדל בבית חם ומנשק. זה משהו שאנחנו, כילדים, לא אמורים לעשות להורינו !!) , עם כל האילוצים שיש לו (משפחה, עבודה, רצון לחיים משלו) הוא לפעמים טוב פחות מטיפול של גורם מקצועי אוביקטיבי ויבש.. ההורה הופך לנטל רגשי ופונקציונאלי נוראי, והטיפול, הסבלנות, האמפטיה שלנו - בהתאם... כל מה שנשאר להתגבר עליו זה איזה סטראוטיפ קדום, שמי שלא מטפל בהוריו בעצמו "זורק אותם", "לא מכבד את זקנתם" וכו'. שטויות !!! כמובן שאנחנו, כילדים, חייבים להיות מעורבים, לדעת מה קורה איתם ובאיזה ידיים הם, אבל אני לא חושבת שאנחנו חייבים לשאת בעול הטיפול עצמו. ואם אני חושבת מנקודת הראות של הורי (או מנקודת ראותי אני, כהורה לילדים גדולים): הם (ואני) לא היו רוצים ליפול למעמסה כבדה כזו על ילדיהם. אולי זו חלק מדרכי לכבד את רצונם. אני, בכל השיחות שיש לי עם ילדי, חוזרת ואומרת להם כבר היום, כעדיין לא מלאו לי שישים, שאני לא רוצה שאי פעם נגיע למצב שהם יטפלו בי. אני מקווה שהם מפנימים...

 

[עדי פרי]

ronnyw תודה על ההסבר ../images/Emo51.gif

תודה על ההסבר המפורט - עכשיו אני מבינה הרבה יותר .. מה שידוע לי שבסופו של דבר הסימפטומים של אלצהיימר אוטמים ושטיון זהים. אומנם אמי לעת עתה מדברת לעניין ומזהה אותנו, רק שהגוף בוגד בה והיא לא מסוגלת לעשות שום דבר בכוחות עצמה. אפילו לא לקום מהשרותים וכל כסא אחר שהוא נמוך. (גם לא הכי נמוך) כפי הנראה צריך להפנים את מצבה ולא להמשיך ולחכות שמצבה יהיה טוב יותר , ולהפך..

 

[נילי41]

../images/Emo20.gif עדי יקרה

אני מבינה שאמך נמצאת בבית אבות ולכן אולי אין צורך שאת תטפלי בה באופן אינטימי. אם יש צורך להחליף לה כשאת נמצאת בביקור, את תמיד יכולה לקרוא למטפלת שתעשה זאת. קראתי גם את דברי רוני ואני חושבת שהיא צודקת באופן עקרוני. ילדים לא יכולים לטפל בהוריהם באותה צורה שבני זוג עושים זאת. אני בכלל חושבת שיש הבדל בין מטפל שהוא בן זוג של חולה לבין בן או בת לחולה. הורים בדרך כלל לא נמצאים עם ילדיהם. הם גרים לבד בביתם ויש להם מטפלת או שהם מאושפזים בבתי אבות. הדאגה של הילדים היא לרווחתם של ההורים ולבריאותם ולדאוג שהכל יתקתק כמו שצריך. אצל בני זוג שבוחרים לטפל בבני זוגם, ההתמודדות עם המחלה היא 24 שעות ביממה והרבה יותר אינטנסיבית. זה שוני גדול. אני מסכימה עם רוני שלא צריך לדרוש מילדים לטפל בעצמם להורים, עליהם לדאוג שיהיה מי שיטפל בהם וידאג להם ושהם יחיו ברווחה סבירה ובסביבה בטוחה. לכן, אל תרגישי רע מזה שקשה לך להחליף לאמך. הקפידי לבקר אותה, לשוחח איתה, להתקשר אליה, להביא אליה את הנכדים לביקור ולמלא אחר בקשותיה ולדאוג לכל צרכיה.

 

[zs1957]

מה זה אטמים במוח?

היי עדי היקרה, אטמים במוח זה שבץ מוחי קל שמוחק תאים בריאים. כאשר התאים במוח מתים יש פגיעה בזיכרון לטווח קצר. אם זה אלצהיימר או דמנציה ניתן לדעת רק לאחר מות החולה בביופסיה מהמוח. התופעות הן אותן תופעות , אובדן זיכרון , בלבול חוסר התצאות בזמן ובמרחב ,ירידה קוגנטיבית בכל תפקודי המוח. בנוסף לכך ,האישיות של החולה משתנה . הוא נהיה חשדן כלפי המשפחה הקרובה, דכאוני . שינויי ההנהגות הללו הם גם חלק מהמחלה. את חייבת לקחת עזרה של עובדת זרה. אחרת את תתמוטטי. עלייך ללכת לקבוצת תמיכה של עמותת אלצהיימר. באתר העמותה באינטרנט תמצאי פרטים על המפגשים. אנחנו פה כדי לסייע בכל עת. כל טוב, זהה שחם

 

[עדי פרי]

לזהבה - תודה על ההסבר

היי זהבה , האם יתכן שאמי קבלה שבץ מוחי מבלי שנדע על כך..? אגב, הרופאה הניאורולוגית שהיינו אצלה לא מוכנה לכתוב במכתב (שנתנה לרופא המשפחה) את המילה אלצהיימר ומאחר וכתבה "|אוטמים" אין לנו אפשרות לקבל תרופה למחלה אפילו שמופיע בסל התרופות .. ממוריט עולה 750 ש"ח אקסלון אותו דבר.. תקופה מסויימת קנינו באופן פרטי , והפסקנו . עכשיו היא מקבלת משהו טבעי , לא זכור לי השם... למען האמת שוב דבר לא עוזר לעצור את המחלה הדוהרת בקצב מסחרר .. נקווה לטוב בריאות לכולם עדי .

 

[zs1957]

תשובה לעדי פרי

היי עדי, בהחלט יתכן שאמך קבלה שבץ מוחי זעיר וב- CT יאבחנו את זה. במקרה הזה אמך היא חולת דמנטית ולכן הרופאה כתבה אטמים. יתכן כי ביום בו היתה אמך אצל הרופאה היא עברה יפה את מבחן המיני מנטל והרופאה קבעה יש ירידה בזיכרון ונתנה מימוריט. בת כמה אמך? אם היא בגיל 80 פלוס בוודאי שיש לה ירידה בזיכרון עם הגיל יש ירידה בזיכרון לכולם. כעת, אספר לך סיפור אמיתי . יש לנו שכנים שאני ובעלי אמצנו אותם . הבעל רופא שיניים בדימוס אובחן כחולה דמנטי מעולם לא קבעו שיש לו אלצהיימר ה- CT שלו תקין לחלוטין ובכל זאת יש ירידה בזיכרון לטווח קצר. האיש מדבר לעניין רק מי ששוהה במחיצתו מבחין שהוא דמנטי וגם לאחר הרבה זמן. לפני שבועיים חגגו לו יום הולדת 80 במסעדה סינית זו הייתה מסיבת הפתעה. הוא מאד התרגש . הדליק נירות חנוכה וברך, שר שירי חנוכה,, וברך את כל המוזמנים שבאו לחגוג עמו .יותר מזה הוא זכר בן כמה הוא וגם את תאריך לידתו. הנוירולוג הפסיק לו את כל הרופות ואמר לו קח אומגה 3 וויטמין E היום סיפרה לי רעייתו כי רופא המשפחה אמר לו שלא צריך לקחת את הטיפול שהציע הנוירולוג כי אין תרופה וזה לא עוזר.האשה רוצה שהוא יקח והבעל אינו רוצה לקחת כי רפא המשפחה אמר שאין טעם לקחת וביטל את עצת הנוירולוג המומחה לזיכרון. תראי איזה אבסורד? ילדיו קנו לו את תוספי המזון הללו והוא לא רוצה לקחת. הערב אני נפגשת אתם ואפעיל את כל קסמיי שייקח את תוספי המזון אומגה 3 וויטמין E . גם לילדיו הוא אמר שאינו מוכן לקחת. אני אפעיל את כל ניסיוני בגישור ואני מאמינה שהוא ייקח. שבת שלום, זהבה שחם