שוב כאן ...

[olam varod]

שוב כאן ...

שלום לכולם, עבר זמן מאז שביקרתי כאן.
בני המאובחן כבר בן 20 ונמצא בתהליכי התנדבות לצבא. סיים בגרות חלקית ומתחילים לבנות לו את החיים העצמאיים. הרגשתי מצוין עם ההתקדמות שלו וידעתי שהרווחנו מסגרת מעולה שקידמה אותו מאוד.
ועכשיו אני חוזרת שוב...
כי לביתי בת ה-12 אבחנו עכשיו ASD. אבחנה שניה במשפחה אחת. 2 מתוך 3, בחיי משהו דפוק בפס ייצור שלי.

צר לי אני חייבת להשתמש במנגנון הזה כדי לשמור על קצת שפיות בחיי.
למרות שידעתי כבר שנים שמשהו לא עובד אצלה כמו בהוראות ההפעלה של ילדים רגילים, החותמת של ASD מוטחת לי בפנים וקשה לי לעכל.
כמה אבחונים נעשו וכמה שמות נתנו לה ADHD, ליקויית למידה,\ לקות שפתית, קושי בויסות חושי. וכמה ורסיות של טיפולים ותמיכה נתנו לה, שילמנו הון והיא לא מגיעה למקומות שיכולה. להיפך הולכת ונסוגה, הנמכה ביכולות. היה ברור שמשהו לא כשורה. אז לקחתי לי את הזמן, התקשיתי להתמודד עם האמת בפנים.
גם לא היה לי ממש זמן ... בן זוגי ואביה של הילדה רק החלים ממחלה קשה מאוד (כן, כן סרטן. ועוד במוח) וכל כוחותיי והמשאבים הופנו אליו.
וכעת דמיינו משפחה שנראית כלפי חוץ מושלמת: אבא ואמא זוג לתפארת, 3 ילדים חלקם רגישים...
בפועל חלוקת התפקוד היא אחרת אמא "רגילה" אבא בעל צרכים מיוחדים לאחר מחלה, בוגר "רגיל". 2 ילדים לקויי תקשורת (מה לעשות מתקשה לקרוא להם אוטיסטים... הם התפקוד מאוד גבוה וגבוליים). וכל החבילה הזו תלויה בי.
בי (!)
מי אני בכלל? שנועדה להחזיק על כתפיה כל כך הרבה אנשים נזקקים ועוד שאת חלקם לא אני יצרתי. יכולה הכל לעשות למען אחרים, אבל מה איתי?
מה חלקי בעולם הזה? נועדתי לתמוך בלבד? נועדתי לקדם ולטפח, להבין ולפרגן, להתחלק ולתפקד בשיאי במשך 24 שעות.
מה אני מקבלת בחבילה הזו? נגזר עליי התפקיד הזה? לא שאלו אותי אם אני רוצה.
ובעצם אולי גם אני מיוחדת? ואם כן איזה זכויות יש למיוחדים כאלה?
אל תשפטו אותי. מי שקורא שינסה לעשות זאת דרך משקפיים של ראש משפחה שהיא גם בת זוג מתוסכלת, אמא שמרגישה שנכשלה לפחות פעמיים בייצור, ופעם אחת בשדרוג וקידום.
עצוב לי בימים אלה. קשה לי ויש לי מעט אנשים שאני יכולה לחלוק איתם. מזלי שהם קיימים בחיי.
(טוב, זה לא ממש מזל. אני יצרתי אותם ונתתי להם במה בחיי בדיוק לצורך הזה).
ובכל זאת הקושי עצום. פשוט קשה לעיכול ולהכיל...
תודה למי שהגיע עד לכאן לקרוא את המילים האלה..

 

[TikvaBonneh]

גם לי האיבחון השני במשפחה היה יותר קשה

כבר בגיל שלוש הרגשתי שמשהו שם לא מסתדר, אבל ניתלתי באבחנה של ADHD עד גיל 15.
את חייבת למצוא מקור שיתן לך אנרגיה.
אולי תעשי משהו יצירתי: תציירי, תפסלי, תכתבי, תשירי.
תפני זמן לעצמך.
הקשיים של הילדים לא בורחים לשום מקום.
אפשר לקחת פסק זמן גם כשהם לא במצב טוב, ללכת להתאוורר, לעשות משהו שאת אוהבת, וכשתחזרי הם יהיו באותו המקום.
טוב שמצאת חברות שיכולות לתמוך בך, ואני שמחה מאוד שהגעת לפורום הזה לקבל תמיכה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

לא מאמינה שיש לה זמן למשהו בשביל עצמה

לגבי הילדים מבינה מאוד.
לפחות תחשבי על זה שילדים גבוליים, בסיכוי גבוה ימצאו את הנישה שלהם בחיים.
בוודאי אם מקבלים עזרה כמו שאת נותנת.
לגבי הבעל-זה נשמע מאוד מאוד קשה.
ברוך השם שלא הייתי צריכה להתמודד עם מצב כזה.

 

[אגמית רווית הטל]

גם אני אמא ל-2 מתוך 2 על הרצף

נשואה אבל מתמודדות לבד. בעל שלא מצליח להבין את הבנות שלי כלל וכלל.
הבכורה בת 21 קבלה את ה"תואר" בגיל 17 לקראת פטור מגיוס ושירות צבאי של שנתיים בהתנדבות עם הצטיינות
מתפקדת בקצה הגבוהה של הרצף כיום סטודנטית שמסיימת שנה ראשונה.
הקטנה בת 18 שקבלה את ה"תואר" הנכסף בגיל 12 אך קשיים החלו בגיל 6 אולם מע' הבריאות פיספסה בגדול ומערכת החינוך 12 שנים לא ידעה איך להתמודד ורק סבל היה שם. וכעת בעוד 10 ימים מתגייסת בהתנדבות לצה"ל.
&nbsp
ובכל המאבקים הכשלונות והנצחונות אני מתמודדת לבד.
הקמתי קבוצה שקראנו לה אמאל'ה ... (כולנו אימהות ל... בעלי "תארים" כאלו ...)
שבשנה האחרונה נפגשנו פחות... כוחות לתחזוקתה ....
&nbsp
כיוון שהפורום חשוף לכל אשמח לשוחח בפרטיות ,
דרך המסרים (אך נמצאת מעט במחשב) או בטלפון (שלחי לי במסרים)
&nbsp

 

[TikvaBonneh]

אני דורשת comeback של אמאל'ה!

עכשיו ומיד.

 

[olam varod]

תודה לכולכם על התגובות ועל התמיכה.
אספר כי אני למדתי עם השנים לעשות למען עצמי כדי לשמור על שפיות. כך שאני משתתפת כעת בחוג לתאטרון חובבים שנותן מפלט מעט. וכן אני רוכבת על אופניים בשטח ובמקומות יפהפיים שלוקחים אותי לירוק המקסים שבטבע וטוענים אותי באנרגיה בכל פעם מחדש.
ויש לי כמה חברות שאני מתייעצת בנושאים שונים, כל אחת בתחומה. וגם אחות שנמצאת לידי בכל פעם שאני צריכה קצת לפרוק לגבי הזוגיות. ויש עוד כמה דברים שאני עושה לעצמי שמתדלקים אותי. מה שכן אני לא מועסקת במשרה מלאה והפן המקצועי שלי ממש לא ממומש ועם זה קשה לי מאוד להשלים. אנחנו יודעים לתמרן בין הטיפות ובין הקשיים, השק על הגב הולך ונתמלא, וכשהוא כבד מנשוא ומזכיר את נוכחותו,אני מחפשת קצת מרגוע לנפש.
קיבלתי את האבחון השבוע והתכוננתי לנפילה, כך שהיא לא באה בהפתעה. הרשיתי לעתצמי 10 דקות של רחמים עצמיים ומיד התחלתי להפעיל את התוכנית שהציעה המאבחנת. כי אין לי זמן לשקוע.
והנה עברו כמה ימים והרגשות צפים ועולים, מזכירים לי שמותר לפעמים להתפרק, לא לשמור על חזות ה"כל בסדר".
טוב שיש איפה להשתפך, להתאוורר קצת ולחזור לשגרה.
תודה ושיהיה שבוע נפלא.

 

[yonitbrk]

כוחות וחיבוקים

גם אני אמא לשניים, אשר הובחנו בגילאים הרבה יותר צעירים. אין ספק שחייך לא קלים בכלל , תרתי משמע. אנחנו כאן ...

 

[1דרור ב]

אין לי עצות לתת

נראה שאת עושה את כל הדברים הנכונים,אני בעיקר ממליץ אם את רוכבת,במיקרים של רגשות והרגשות לא טובים
על שעה שעה וחצי או יותר של רכיבה,תוציאי הכל בדרך,דברי עם עצמך ותצעקי לאוויר את מה שיש לך להוציא,הרבה מאוד
תובנות ודרכי פעולה עולים תוך כדי רכיבה,מומלץ לכולם.אפשר לסיים באימרה של מישהי שהשתתפה באיזו קומונה,קשור
לאופניים " רכיבה על אופניים זה כמו החיים עצמם כשקשה לך אתה נמצא בעלייה"

 

[מלאת תקוות]

גם לי יש 2 עם האבחנה

מתוך 3 ילדים.
הם תאומים. קיבלו אבחנה בגיל שנתיים.
בהפרש של שבוע..
זה היה בוום רציני עליי...
אז היתי בחיפוש עבודה... ממש אחרי שיחה עם פסיכולוגית שקיבלתי אבחנה ראשונה - רצתי לראיון עבודה..
מיותר להגיד שלא עניתי שם על אף שאלה ובכלל לא ידעתי מה לעשות שם...

 

[olam varod]

' על כל התגובות

אז אצלי דוקא האבחון הראשון היה הקשה ביותר, הייתי אז צעירה מאוד ולא ידעתי מה לעשות עם ההבחנה, עברו מאז כ-17 שנים. הכל היה חדש ובהרבה מקומות היינו פורצי דרך.
כאן אצל הילדה די ידעתי למה לצפות, הכנתי את עצמי לקבלת הבומבה, שאכן הגיעה. אחרי כמה רגעים שלקחתי להתעשתות, התחוור לי שבן זוגי לא זמין לי וגם לא חבר קרוב אחר, או חברה ואני לבד בעצם, לקחתי את עצמי למסעדה יוקרתית באזור, הזמנתי את עצמי לארוחת שחיתות של בשר משובח, ותוספת מטוגנת שזה ממש חטא לאכול בכלל ובאמצע השבוע בכלל... והתחלתי לקרוא את הדוח של המאבחנת. רק ככה כדאי לקרוא, עם פינוק טוב בצד.

ופה אני חושבת ההבדל שאני מאפשרת לעצמי גם את הדברים הטובים וקצת פינוקים, ולא מענישה את עצמי על מה שלא עשיתי או כן עשיתי, יותר מידי או פחות מידי, ובכלל להתמלא ברגשות אשמה על החלק שלי בתוצרת. זה לא יהיה מושלם לעולם, אבל הולך ומשתפר.

 

[TikvaBonneh]

השאלה הזו הייתה מקושרת להודעה שלך

http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?forumid=2412#176188499

 

[אמא12361]

אמנם מטופלת רק באחד

אבל כל כך מבינה את התחושות שאת מתארת, גם התחושה שמשהו בי פגום בצורה יסודית כי ילדתי ילד ככ פגוע וגם חוסר האונים שלא הצלחתי לקדם אותו כמו שצריך

 

[שוקולד כחול]

ואוו, למה את לוקחת על עצמך כ"כ הרבה אשמה?

&nbsp
קודם כל, בעיניי, הילדים שלנו הם ילדים רגילים לגמרי עם נטייה לקבל ולהגיב לעולם אחרת, הם עדיין הילדים המתוקים והמקסימים שלך.
אני באופן אישי דווקא מרגישה שהאבחון עוזר בהרבה דברים ואמור להביא דווקא להקלה כי עכשיו יש לך הרבה כתובות שבהן תוכלי לקבל מענה נכון ותואם יותר.
ובכלל הקודם כל היה אמור להיות חיבוקים - שולחת לך לרוב. מוזמנת ליצור איתי קשר, ובלי קשר מאחלת לך שיגיעו במהירה הימים היפים יותר, שבעלך יתחזק, שהילדים יגדלו ותראי מהם נחת ושמחה, ובתוך כל הבלאגן, תמצאי גם את הזמן לעצמך. אם את מתחברת, אולי קבוצת תמיכה בה תוכלי לחלוק ולפרוק גם תעזור.

 

[גלמיש1]

מבינה אותך כל כך. לי אמנם יש רק אחת עם "תואר" אבל זה מספיק

בשביל רגשות אשם מפה עד לשוודיה.
כך הרגשתי בעבר, האשמתי את עצמי שבגלל ההריון הקשה נפשית...ובגלל שלא לקחתי בהריון את כל התוספים...ועוד שטויות.
בדיעבד אבחנתי רטרואקטיבית קרובים משני הצדדים (אף אחד לא מאובחן כמובן) כאספים חבויים. אז היום ברור לי שזה לא שום דבר שעשיתי. לא נכשלתי בחהריון או בחינוך, ואני עושה הכל כדי לא להיכשל עכשיו (וזה בכלל לא קל לפעמים!!!).
לפעמים אנחנו מסתכלים על הבת השניה שכולה קסם, והומור, בטחון עצמי, ותקשוררת המונים....וכואבים את ההבדל. בעלי אמר לי לא מזמן : כואב לי שהיא לא קיבלה את כל החבילה.
אבל - עם זה היא מתוקה, וחכמה מאד, ומתבגרת יפה....ויש גם הרבה נחת ממנה.
ממה שאת מתארת על בנותייך נשמע שהן בכיוון הנכון. בטוח עשית איתן עבודה מצויינת, ולדעתי את יכולה לרשום לעצמך הצלחה!
כל מה שכתבת נכון וכואב, התפקיד והמשא הכבד של לקדם, לפתח, להבין, לפרגן, ולתמוך 24/7 ..... מהיום ולתמיד. אבל זאת מהות האימהות - לא?
וגם רגשי האשמה זה בסיסי באמהות. וזה מתחיל עוד לפני הלידה אפילו.... לדעתי כולנו שטופות רגשי אשמה, נקודתיים או גלובליים. קטנים כגדולים. על מה שעשינו, ועל מה שלא עשינו....
&nbsp
מקווה שהנפילה הזאת היא ארוע מקומי, שתצליחי להתאושש ו/או שתמצאי במי להעזר רגשית ומעשית.
&nbsp