שוב לסוגיית הקיץ

[talicnc]

שוב לסוגיית הקיץ

ברור לי שאני עדיין בשלב ההתכחשות, אבל קשה לי שלא לתהות
רובנו בנות צעירות, חלקנו גם רווקות.
האם באמת כולן כאן מסתובבות בקיץ עם חולצות ארוכות וכובע רחב שוליים?!


חג שמח ושבת שלום לכולם/ן
תודה רבה על הבית החם וההתייחסויות המרגיעות

 

[ל3]

את האמת ....

זו אכן ההמלצה הגורפת- ללכת עם חולצה דקה מאוד בעלת שרוול ארוך וקרם הגנה משקפי שמש וכובע רחב שוליים. במציאות.................... חייבת להודות שמעולם לא נהגתי כך . אני מטורפת על הקיץ, מבחינתי כמה שיותר חם יותר טוב, תני לי שמש 365 ימים בשנה כל היום ואצלי שמתי לב שרק עם אני נחשפת זמן ממושך כמו ישיבה בחוף הים בשעות הלוהטות אני מייד פורחת ואחרי זה לרוב תבוא גם ההרגשה הרעה אבל אם אני יוצאת לסידורים או הולכת ברחוב לדוגמה לא לזמן ממושך אז אני בסדר. שלא ישתמע מכך שצריך לנהוג כמוני!!!!!! פשוט השמש משפיע בלופוס אצל כל אחד אחרת כמו שבעצם הלופוס נראה אצל כל חולה אחרת.
אם את יכולה להמנע מלהחשף בשעות החמות ביותר לזמן ממושך זה נפלא ובכלל לגבי כובעים- הכובעים רחבי השוליים נורא חזרו לאופנה ונחשבים היום לשיק והמגוון הוא עצום אז אולי אפשר לנצל את המצב לטובת זה?

 

[A Wolf Life F]

סוגייה קשה מאוד

להגיד לך את האמת (או יותר נכון לכתוב לך את האמת..) מאז שאובחנתי כחולת לופוס, אז הייתי בהכחשה מוחלטת.. מגיל 12....
אז נכון, לוקחת את התרופות, ונכון ממשיכה את החיים כמו כולם!
בגיל 12, היו לי הרבה מריבות עם המשפחה שאלך עם כובע וקרם הגנה וכל השאר.. וכמובן.. אני לא רוצה! אפילו היו מצבים ששקרתי להורים שלי שהלכתי עם כובע ולמעשה, לא... בדיעבד, אנחנו צוחקים על זה.. כי אז הייתי קטנה... ואפשר להבין...
מהתיכון נפל לי האסימון קצת.. אבל ממש קצת... ונראה לי שעד היום, הוא לא נפל עד הסוף.

אני טיפוס של שמש... אוהבת שמש והמון שמש!

בתקופה שהמחלה הייתה מתפרצת פעם בחצי שנה (כן היו לי שנים כאלה) אז הייתי יושבת כל הזמן בשמש... חברים היו יושבים בצל ואני... תנו לי שמש! גופיות, סטרפלסים למיניהם.. לא אכפת לי.... אבל מהקיץ האחרון אני קצת שינתי את הסגנון לבוש שלי, אבל לא נראה לי בגלל המחלה.. אלא בגלל האופנה ואני תמיד עוקבת אחריה ובעד כמה שיותר שופינג בנושא הזה... היום יש את הקטע של החולצות הארוכות והצבעים הנוצצים האלה.. אז כך שמבחינת הסוגיה של החולצות, תודה לאל שיש מבחר השנה בקיץ...!

אני יכולה להבין אותך, כי גם אני רווקה. ודה הדבר היחיד שחשוב לי כרגע......
אבל הלבוש לא מפריע לי כמו הסוגייה של הלופוס... שזה יותר מורכב אצלי מבחינת המחשבה... כי במקום חולצות ארוכות מגעילות אז יש היום מלא חולצות שקופות ארוכות עם צבעים מדהימים והסגנון מאוד יפה ואפילו מתאים ליום בים (יש את הגלביות היפות שראיתי לאחרונה).
הבגדים לא מפריעים לי כמו שאר הדברים שמתלווים ללופוס וזה משפיע עלי בתור רווקה... ואז מתפלאים למה השנה הפסקתי להכיר בחורים חדשים והורדתי פרופיל

ודרך אגב, לאחרונה אימצתי את המוטו הזה.. כך שאם יש למישהו בעיה... אז.....

זה יכול לעזור לך גם מבחינת המחשבה....

 

[talicnc]

מבינה בדיוק על מה את מדברת

אני חייבת להודות, שקשה לי שלא להתאהב בפורום המופלא הזה.
הנה אני אחרי חצי שנה שבה נמנעתי מלהיכנס לכאן, מפחד, הכחשה, חוסר יכולת להתמודד או בכלל לרצות להתמודד, מוצאת את עצמי מחוזקת ומעודדת ומתמלאת בביטחון מ-ח-ד-ש בזכות המקום הזה. תודה!

תודה על הכנות, אין לה מחיר ואין לה תחליף!

אני מבינה בדיוק על מה את מדברת, אני כרגע בהתאוששות מנשירת שיער מאוד רצינית שהשאירה לי כמה פסים "מגולחים" בראש, ממש לפי צו האופנה של נינט. הביטחון העצמי שלי התרסק- אם יש משהו שמאפיין אותי אלו התלתלים המדהימים שלי. פתאום אני הולכת מבויישת, אוספת את הכל לקליפס, לא נותנת לאף אחד להתקרב... שלא לדבר על איך זה השפיע עלי: "נשית", "סקסית"- מילים שלא קיימות כבר כמה זמן...אני יודעת שהמילה "סבלנות" היא קריטית כאן, אני נאזרת בה ופשוט לא חושבת על שום דבר חוץ מעל "יהיה בסדר", פשוט מכריחה את עצמי לא להישבר.

לגבי הרווקות, קשה לי שלא לתהות האם כשיש בן זוג, הוא באמת צריך לדעת איך קוראים לילד בשמו.
מיום ליום אני מגלה המוני אנשים שאין להם בכלל שום לופוס אבל מנועים מלהחשף לשמש, ויש כל כך המון סיבות וכל כך המון שמות לדברים שונים, או שסתם בגלל שאנשים נורא לבנים וזה מסוכן להם. אני זוכרת את הפעם הראשונה שהקלדתי "לופוס" במחשב. שלושה חודשים לקח לי להירגע רק מהבכי- פשוט בכיתי כל שניה, אני לא מגזימה, כל שניה. יש שם אינפורמציה כל כך קטסטרופלית, שאני בטוחה שאם נקרא לילד בשמו, ובן הזוג יחליט לבדוק עליו באינטרנט, הוא לא יגיב בפחות היסטריה ממה שאני הגבתי.
לא יודעת.. ראיתי שיש פה נשים נשואות עם בעלים תומכים, מעניין לשמוע כיצד בישרו להם וכיצד הגיבו.

והאמת היא, שמיום ליום אני מגלה עוד ועוד פתרונות יצירתיים ומצויינים, שפשוט ממתינים שנבוא לקחת אותם
זה כאילו לחיות אותו הדבר, אבל אחרת.
ישבתי בגינה של ההורים שלי, ונורא רציתי כהרגלי לשכב על הדשא ולקרוא ספר- דבר בעייתי כרגע, כי אין צל על הדשא.
התחלתי לחפש בגוגל כל מני שמשיות ופשוט מצאתי עולם ענק ומטורף של שמשיות, סוככים, גזיבו ועוד מלא דברים לקיפול, לפירוק, לגלגול, והכל גם מאוד אלגנטי ומהמם, ובאמת נותן פתרונות פשוטים ומוצלחים.
ומה שאני מנסה להגיד בעצם, זה שנחמד לי לגלות אחרי חצי שנה של קטסטרופה נפשית, שהמילה "אפשר" יכולה להחליף את ה"אי אפשר" - כן אני בחורה של מילים...

 

[A Wolf Life F]

זה מאוד מוזר מבחינתי

כי בעניין השמש.. אפילו חברים שלי שישבו בצל כל הזמן פשוט לא סבלו את השמש!!!! ואני לא יודעת למה.. נמשכת לשמש כמו דבורה שנמשכת לפרח וזה חלק טבעי ממני!
והיום באמת יש יותר מודעות לכך שאנשים לא אוהבים להיות הרבה בשמש.. ועזבי את הסיבה שזה מזיק.. או יכול להזיק בעתיד.. אבל פשוט חם מדי להיות שעות בשמש! אפילו אני, כאשר אוהבת שמש, בשלב מסויים אני מרגישה תחושה של "הצילו - חם לי יותר מדי!"

גם אצלי השיער הוריד לי את כל הבטחון העצמי! (ובגלל השיער אני מרגישה בשיא הכיעור שלי) ואני עדיין לא מתאוששת מזה.. במיוחד שרואים תמונות מלפני... ובעניין השיער, זה מאוד מציק אבל זה כלום לעומת התחושה של רווקה עם לופוס.
לא יודעת... אבל מה שבטוח בהחלט בפורום ניתן לראות שיש תמיכה מלאה מבני זוג, ובאמת יש כזאת זוגיות בטוב וברע עם המון אהבה! שזה בהחלט נותן קצת אופטימיות בנושא הזה.

אבל הנושא שהכי מדהים אותי.. זה המסיכה שאפשר לשים.. מבלי שאף אחד יידע מה הולך בתוך הלב.
אני למשל מסוג האנשים שלא מראה בקלות... ושמתי לב שהרבה נשים כאן, מתאפרות, הכל כרגיל.. ואף אחד לא מודע שיש כזה דבר שנקרא לופוס ברקע...

זה מדהים אותי עד כמה הבטחון העצמי שואף לאפס ובמראה החיצוני מראים שהכל בסדר (איכשהו..)

 

[talicnc]

מקדישה לך שיר שעוזר לי באהבה!

http://www.youtube.com/watch?v=7hcEPikUpHI&ob=av3e

מצחיק שרק בגיל 28 אני מבינה על מה הוא מדבר...
לגבי הלכסות, להתאפר, ולשחק "עסקים כרגיל"- בדיוק חשבתי לעצמי שהמחלה הזו מורכבת אצלנו הנשים פי כמה וכמה יותר (הורמונים, הריונות וכו') - אבל מצד שני, יש לנו את הכלים האמיתיים להתמודד איתה, שגברים יכולים להשתמש בהם: בגדים, איפור, תוספות ועוד ועוד ועוד... מעבר לזה, פשוט לכל אחת יש את התיק שלה שהיא צריכה לכסות עליו ולהמשיך לחייך לעולם כאילו כלום. אני חושבת שהחזקות האמיתיות הן אלו שגם מחייכות לעצמן מבפנים. בעצם על זה השיר הזה מדבר.

 

[A Wolf Life F]

לפחות התיק הזה הוא תיק בלי שום קשר למחלה. כל אחת צריכה להתמודד עם ימים טובים ועם ימים טובים פחות, ולפעמים אנחנו באמת מחייכים גם מבפנים

 

[ל3]

דרך חיים

אני תמיד אבל תמיד שמה איפור ומתלבשת לפני שאני יוצאת. אני לא רואה בזה מסיכה אלה דרך חיים. אני לא עושה את זה בשביל אחרים אלה בשביל עצמי בלבד- כי ככה אני מרגישה טוב עם עצמי גם כשרע לי וכשכואב לי. בחרת "שלא להראות בקלות" לסביבה את המחלה ואני לא חושבת שיש פסול בזה. אני יכולה רק להעיד על עצמי, אני לא נוהגת להראות למשפחה שלי את הסבל שלי ושתמיד שואלים אותי מה שלומי אני עונה בסדר גם כשכואב ורע. היחידה שיודעת באמת מה איתי זו אמא שלי ( שעלייה גם אם ארצה לעבוד בעיניים לא אוכל, נו , חושים של אמא מה לעשות) ובעלי כמובן לו אני מספרת הכול. יכול להיות שבתוך תוכי אני לא רוצה להצהיר על זה בריש גלאי כי אם אומר זאת לכולם אז אולי באמת אתחיל לשדר את זה ולחיות כל רגע בתוך זה ואני לא רוצה. אני גם לא אוהבת את המבטים המרחמים שלא נעשים מתוך רוע אלה מתוך נסיון להזדהות אמיתית. המחלה בחרה בי אבל אני בוחרת בחיים, עם המגבלות שלה לפעמים אבל כל עוד אוכל לעשות הכל כדי לגרום לי להרגיש טוב עם עצמי זה מה שאעשה!

 

[ל3]

הי

קודם כל אני מאוד שמחה שאת מרגישה בנוח בפורום תראי אני מאמינה שבאמת הרבה עוברים תהליך מסוים של הכחשה בהתחלה כי באמת לא קל להתמודד עם מכה שנוחתת עלייך באמצע החיים והדרך "הקלה" לפעמים היא הכחשה אך כמו שיש את שלב ההכחשה בדרך כלל בא אחריו שלב ההשלמה עם המצב החדש הקיים וכל אחד מגיע אליו בקצב שלו ובזמן שלו.
לגבי נשירת השיער- מבינה אותך לחלוטין. בנערותי וילדותי היה לי שיער מתולתל מלא , כל כך מלא שהיה קשה לי לאסוף אותו. עם התפרצות המחלה השיער החל לנשור ולנשור ובשנים האחרונות פשוט הגעתי למצב של מפרצונים וקרחות קטנות בקידמת הראש. אני החלטתי "לשפר" את המראה על ידי תוספות שיער. אני כל כך מרוצה מההחלטה הזו שלא מבינה איך לא עשיתי אותה קודם. נכון, זה עסק לא זול אבל השיער חזר להיות יפה ואפילו ארוך יותר ממה שהיה לי ( עשיתי תוספות ארוכות

).

לגבי זוגיות עם המחלה. אני אשתף אותך במשהו - אני לא חשבתי לפני 7 שנים שאי פעם אמצא חבר רציני ובטח שלא אתחתן. איך אני אספר לו? מה אני אספר לו? מתי? ומי ירצה אותי בכלל כשהייתי כל כך נפוחה מטונות הסטרואידים שהעריפו עלי. אבל אז מצאתי את האחד ויחיד שכבר 6 שנים אני קוראת לו בעלי. צריך לקבל את זה שלא כולם מוכנים להיכנס לזוגיות כשהצד השני חולה וזה בסדר. אני לא באתי מעמדה שיפוטית כי מעולם לא יכולתי באמת להשים את עצמי בצד השני ולחשוב איך באמת אבל באמת הייתי מתנהגת אילו הבן זוג שלי היה מספר לי שהוא חולה במחלה כרונית. אני החלטתי לתת לזה חודש נסיון עד שספרתי. אחרי חודש הרגשתי שלא פייר כלפי הצד השני למשוך את הקשר בלי לספר כי אולי הוא יבחור לסיים אותו אחרי שידע. לשמחתי זה לא קרה וזכיתי בבעל מדהים- כזה מהסרטים באמת! אני החלטתי שאני מספרת לו מה זה לופוס ונותת לו לשאול את כל השאלות שהוא רוצה. אמרתי לו שיקח את הזמן שלו לחשוב על הכול ובאמת הוא לקח כמה ימים שאחריהם אמר לי שהוא אוהב אותי כפי שאני ומוכן לתת לקשר הזה סיכוי להמשיך. חצי שנה אחרי זה הוא הציע לי נישואים

. אני כותבת את כל זה כי אני בהחלט מאמינה שזוגיות יכולה להתחיל גם אחרי שמתפרצת המחלה. אם נדע להציג את המחלה לא כמשהו סופני כי זה באמת לא כזה היום, ואם הבן זוג באמת יהיה אחד שמבין ותומך אז זה יקרה. הרי מישהו יכול באמת בחיים להבטיח ששני בני זוג בריאים שמתחתנים לא יחלו בעתיד? לא יקרה משהו לאחד מהם? אין ערובות בחיים ובסוף אהבה אמיתית מנצחת כל מכשולים- אני מאמינה בכך מכל ליבי.
כשיגע הזמן הנכון זה יקרה, אולי דווקא מהמקום שהכי פחות מצפים לו.......