שועלה מחפשת זאבות/זאבים לתמיכה...|ב

[שועלה ותיקה]

שועלה מחפשת זאבות/זאבים לתמיכה...|ב

הי לכולם! מצחיק שרק היום נתקלתי בפורום שלכם, למרות שאני משוטטת לפעמים ברחבי האינטרנט, בעיקר בחיפושים אחרי טיפולים למחלה שלי, שהיא מאוד דומה ללופוס, אבל היא לא (למרות ש3 פעמים כבר עשיתי ANA, כי הרופאים לא האמינו...). בקיצור- לי יש מחלה אחרת, מאוד מאוד נדירה, שלשם העניין כאן נקרא לה שועלת (על בסיס זאבת). אני כבר חולה שנה ו4 חודשים, וכנראה, כמו אצל רובכם, גם קודם, אבל לא ידעתי לזהות את הסימנים. המניפסט הרפואי שלי דומה לשלכם: מחלה אוטואימונית, שמתחבאת וצצה איך שבא לה, וכוללת כאבי פרקים, חולשות, בעיות עור, חום של חודשים, חולשה, עייפות, ו-איך אומרים בזאבת? כל חולה הוא מיוחד, ואצל כל אחד המחלה נראית שונה. אני בת 29, ויש לי ילד בן שנתיים וחצי. בעקבות המלצת הרופא (זה בטח יביא את הגוף שלך לרמיסיה...) נכנסתי שוב להריון ואני בתחילת חודש שישי. בתחילת ההריון חוויתי תקופה נפלאה מבחינת המחלה למשך 3 חודשים, אבל עכשיו אני בהתקפה כללית, כולל חזיתות חדשות מבחינתי כמו פגיעה בעיניים, או חזיתות ישנות כמו גרד כללי בגוף. הרופא מאוד מאוד לוחץ להתחיל טיפול בסטרואידים 20 מ"ג ליום, ואני מתנגדת, כי עד כמה שקראתי, תופעות הלוואי בלתי נסבלות לעומת השיפור במצב. אני מאוד זקוקה בחודש האחרון לתמיכה מוראלית כללית. מצב רוחי הנפשי והגופני לא במיטבם (למרות שהיו חודשים בעיקר בקיץ, שלמרות הכאבים, הגעתי לאיזו שהיא השלמה עם המחלה, ולמדתי, אם לא לאהוב אותה, אז לפחות לא לשנוא אותה...). אני מאוד אשמח ליצור קשר כאן עם אחרים במצבי, ואם, כמו שהבנתי יש כאן בנות בהריון- אני מאוד אשמח לדבר איתן גם. הרופא דיבר איתי על לידה מוקדמת בתחילת תשיעי כדי שהגוף שלי לא יסחוב עוד חודש מיותר, ודיבר על העמסה של סטרואידים בלידה כדי שלא תהיה הדרדרות לאחריה... בקיצור- כל סוג של מידע יתקבל בברכה רבה, שלכן, השועלה

 

[עדית יואב פז]

לשועלה החביבה ../images/Emo140.gif

ברוכה הבאה לכוחותינו

שלחתי לך מסר. עדית.

 

[עדית יואב פז]

הי שועלית ../images/Emo42.gif

בעצם שלחתי לך 2 מסרים

 

[שועלה ותיקה]

תודה על המסר המעודד!

זה מאוד היה חשוב לי להרמת המוראל היום. כמו שאתם יודעים- יש ימים טובים יותר וטובים פחות...

 

[ל3]

לשעולה-- זאבה

הי וברוכה הבאה לא כל כך הבנתי אם יש לך לופוס או לא או בעצם ממה את סובלת. בכול אופן, well come ומקווה שתמצאי פה תשובות לשאלות שלך ושתשארי עימנו

 

[gaia20]

הי שועלה, ברוכה הבאה

האמת היא שגם אני לא כל כך הבנתי במה את חולה... האם התכוונת לחצי זאב? (כלומר שהרופאים לא בטוחים שזה לופוס אבל יש סימנים) בכל מקרה, אני מאוד שמחה שאת פה, כי עכשיו תיהי בטוחה שתקבלי את כל התמיכה שאת צריכה, כמה שאת רוצה ואפילו יותר!! אז תרגישי בנוח לספר, לדבר, לפטפט, להתלונן.... וכל דבר שבא לך כי כאן זה המקום לעשות את זה על בסיס קבוע

אז שוב, ברוכה הבאה!

 

[שבע77]

היי שועלה

נראה לי שהייתי במצב שלך כי גם אצלי שללו לופוס בהתחלה וגם אני עשיתי מליון פעמים ANA ויצא שלילי אבל רופא אחד אמר לי :"תראי, לא ממש נעים לי להגיד לך את זה, אבל זה עוד יגיע זה רק עניין של זמן" והאמת, הוא צדק! בכל אופן אני העדפתי את זה ככה כמו שאני עכשיו כי ככה הכל יותר ברור, לסבול ולא לדעת מה יש לך זה הרבה יותר גרוע בעיני ככה שעכשיו, כמו שאמרת, אני לומדת לחיות עם המחלה ומנסה שלא לשנוא אותה ומתמודדת עם מה שיש. החוסר ידיעה שיגע אותי ואת כל המשפחה שלי - אז אני כבר לא יודעת מה עדיף. באיזה תרופות את מטופלת?? אם את יכולה למנוע את הסטרואידים כמובן זה עדיף אבל אל תאמצי את הגוף שלך יותר מדי כי זה יבוא לך בהפוכה. אם הרופא שלך חושב שצריך סטרואידים ואת סומכת עליו אז כדאי לך לקחת או אולי ללכת ל"דעה שניה", בכל אופן בהצלחה רבה ואני מחזיקה לך אצבעות.ושתדעי שזה מאוד אינדיבידואלי, אצלי למשל התופעות לוואי של הסטרואידים לא כל כך נוראיות. אגב, אני בת 26 וחולה בלופוס בערך 8 חודשים - הלופוס התפרץ אחרי רעלת הריון קשה שהייתה לי באמצע חודש שישי ולצערי היו צריכים להוציא את העובר והוא מת מיד אחרי הלידה. כרגע אני שוב מנסה הריון ומקווה לטוב. בהצלחה ותתעודדי, החיים מהממים!! ויש לך ילד בבית, ואת חייבת להיות שמחה בשבילו וחוצמזה - יש לי מסר לכולם: אנחנו, שנמצאים כל כך הרבה בבתי חולים ורואים אנשים חולים ומסכנים צריכים לשמוח שמה שיש לנו זה רק זה וכל אברינו שלמים ושכלנו עובד ואנחנו עושים פיפי לבד!! אוהבת את כולכם נשתמע בשמחות שבע

 

[שועלה ותיקה]

לנבחרת המעודדות!

אני באמת לא בתקופה מי יודע מה עכשיו, והלחץ בעבודה לא עושה כל כך טוב לגוף מתברר. לשבע77- האם הANA שלך יצא שלילי כמה פעמים ורק אחר כך יצא חיובי? אצלי הוא פשוט שלילי, והפגיעה העיקרית הרצינית היא כרגע בכבד שלי, ככה שאי אפשר להגיד בוודאות האם אני חולה בזאבת, או, עם סיכויים גבוהים יותר- בשועלת (שזה, בת'כלס- כמעט אותו הדבר מבחינת הגוף). בימים האחרונים מעירים לי שאני מסמיקה בפנים יותר, ואני חשבתי לעצמי- אולי זה קצת יותר אודם בפנים (לחיים ואף) כי אני מדמיינת או כי זה עוד סימן שאני לא מאובחנת כראוי, ויש לי בעצם זאבת. האם למישהו מכם היתה אבחנה למרות ANA שלילי? ..והעידוד לגבי הפרדניזון היה ממש במקום. האם יש כאן עוד מישהי שלקחה וזה לא עשה לה תופעות לוואי מזעזעות (כמו שרק הדימיון שלי יכול לתאר)? אני אשמח לשמוע. בריאות לכולם! (משהו שאנחנו מעריכים רק כשאין לנו...) השועלית

 

[שבע77]

לשועלית שלנו

לשאלותייך: 1. אחרי ההפלה הראשונה גילו שיש לי APLA ןבדקו גם את ה ANA כדי שלול לופוס ואכן יצא ANA שלילי והרופאים אמרו לי "איזה מזל". לאחר כתשעה חודשים כשאושפזתי במחלקה להריון בסיכון גבוה בחודש שישי שוב בדקו את הANA ושוב יצא שלילי ושוב הרופאים אמרו לי "איזה מזל" לאחר כחודש כשכבר הייתי אחרי הרעלת הריון והניתוח הקיסרי שוב בדקו לי את ה ANA ושוב יצא שלילי ואז הרופאים אמרו: "תחושת הבטן שלנו היא שמדובר בלופוס אולם אין לנו ברירה אלא לשלול את זה כי הבדיקות מעבדה מעידות על הלופוס שהוא שלילי". לאחר כחודש כשאושפזתי שוב עקב כאבים נוראיים והרגשה כללית גרועה אז בדקו את הANA בפעם המי יודע כמה ואז היא יצאה חיובית והרופאים אמרו: "יש לך לופוס והפעם זה ודאי" (זה היה בבי"ח אחר מהאישפוזים הקודמים ולכן הם לא ידעו שהיו שלוש פעמים תוצאות שליליות של ה ANA 2. לגבי התגובות של הפרדניזון: במינון של 60 מ"ג ליום (זה המינון שיצאתי מבי"ח)ועד 40 מ"ג ליום היו לי הפרעות רציניות בשינה - לא הייתי ישנה בלילות בכלל וביום הייתי נרדמת גם בעמידה, באכילה או כל דבר אחר. השיער נשר לי חבל"ז והייתי נפוחה בפנים ובבטן וגם היו לי קצת בצקות בשוקיים - אולם כל זה עבר כשהגעתי ל40 מ"ג ליום מאז שירדתי מה 40 מ"ג ליום (היום אני על 7 מ"ג ליום) אין לי כמעט תופעות לוואי - רק נשירת שיער קלה!!!! מאוד!!!! וזהו!

מקווה שאצל כולכם זה ככה או פחות שלכם אוהבת אתכם שבע

 

[עדית יואב פז]

הי שועלית יקרה ../images/Emo39.gif

מנפלאות ה-ANA..... כשאובחנתי לפני כ-10 שנים בצבא, בפעם הראשונה בה התפרצה המחלה, הם קראו לזה mixed connective tissue desies. בגלל שבהתחלה היהana שלילי. תוך כמה זמן (קצר) הוא הפך לחיובי. ואז הפכתי ללופוסית. מה שהכי מצחיק היה שאחרי ההתפרצות הנ"ל, הייתי בכזאת רמיסיה שפתאום הana חזר להיות שוב שלילי, אבל מבחינת הרופאים הייתי עדיין חולת לופוס. וזה עד ההתפרצות האחרונה בה שוב היה ana חיובי.

 

[סניורה]

../images/Emo140.gifלשועלית

אני כבר כמעט תשעה חודשים עם פרדניזון במינונים משתנים ולא הוא לא עשה לי תופעות לוואי חמורות אולי קצת נפיחות בפנים מעין פני ירח , את לא מתארת לעצמך כמה מחמאות קיבלתי על פנים עגולות ויפות. מה שעצבן אותי זה שכל החברים והמשפחה ניסו למעוך לי את הלחי כי זה נראה להם מפתה, אז תתעודדי השד לא נורא בכלל קרן