שלום אנחנו הורים טריים השבוע נולד

[בטנוני]

שלום אנחנו הורים טריים השבוע נולד

בננו הוא מכוסה בגופו בהמנגיומות PORT WINE יש לו כתמים רבים על גופו בחזה ליד העין וגם בראש הרופאים טוענים שזה מקרה נדיר מאוד והם חושבים שזה לא ייספג לבד, מישהו אולי מכם מכיר את המקרה או נתקל בו? הבנו שלעיתים ישנו סיכוי לפגיעות באיברים פנימיים או איברים קרובים. נרצה לדעת יותר בנושא זה ואת אפשרויות הטיפול העדכניות.תודה!

 

[אניעדן]

שלום הורים חדשים

שלום הורים חדשים שמי מיכל ואני גרה ב NY ראיתי המון ילדים שעוברים כל מיני דברים .. אל תאבדו תקווה בחיים . הילדה שלי יש לה הימנגיומה על הפנים בצורת זקן וזה גם נדיר .. עשו לה MRI כשהיא היתה בת חודש וראו שהכל שיטחי ושום דבר לא עמוק בפנים ..אז תבצעו בדיקות ותחפשו באינטרנט ב GOOGLE העולמי בנושא PORT WINE יש כ"כ הרבה חומר . תהיו חזקים .. מקווה שהכל יהיה רק יותר טוב חג שמח וכשר

 

[בטנוני]

הי מיכל אני מעריצה את הגישה שלך

יישר כח הרי בסה"כ הכל אם לא נהיה חזקים למען הילדים שלנו אז מי כן? הבנתי שיש לך מידע על טיפולי לייזר הייתי רוצה לדעת פרטים על זה כמו באיזה גיל ניתן להתחיל בטיפול? בתודה מראש

 

[odeia]

את מדברת על cmtc?

מי אבחן את ה-port wine? אם זה כמו לביתי, אז כידוע לי זה לא פנימי, זה אומנם ממשפחת ההמנגיומות אבל קרוב מאוד רחוק של זה. תספרי קצת יותר על הכתמים שיש ואם יש תמונה, תעלי אותה לכאן.

 

[בטנוני]

הי אודיה....

מצטערת שאני חוזרת אלייך מאוחר, איבחנה את הכתמים ד"ר שני מביה"ח העמק. ונכון הכתמים הם חיצוניים בלבד תודה לאל ושיישאר כך זאת נקבע לפי בדיקות שנעשו לו בביה"ח אחרי שנולד. הכתמים הם אדומים בצורות שונות בעיקר הם על הגב, ובחזה משתרע קטע גדול המזל שבפנים יש לו קטע ליד העין שהוא יחסית צדדי והוא היחיד בכל אופן יש לי פגישה ב-25/4 עם ד"ר שני לגבי המשך טיפול.אני אשלח תמונות בהקדם תספרי לי על הבת שלך ועל הכתמים שלה ואם יש לך מידע על טיפולי הלייזר אשמח לשמוע, איפה מטפלים? איך?, עלות? והאם הבת שלך עברה טיפול כזה?

 

[odeia]

לצערי, גם אנחנו היינו אצל ד"ר שני

והולכים לד"ר בן אמיתי. את אור אבחנו 2 רופאי ילדים כ-cmtc וד"ר שני אילת אבחנה משהו אחר. היא אמרה שלייזר עושים רק אם זה בפנים. לגבי הלייזר תתיעצי עם ד"ר לפידות, הוא מטפל בנגעים אלו בלייזר. גם לאור יש כתם קטן בעין/עפעף שעד עכשיו כולם התעלמו ממנו. אצל אור הכתמים מחליפים צבעים אבל הם התפשטו לה על כל רגל שמאל ולעכוז וקצת לגב. ישנם ימים שנראה כאילו כל גופה מכוסה בנגע.

 

[בטנוני]

למה לצערך? בת כמה אור?

נראה לפי דברייך שאת לא סומכת על ד"ר שני האם זה נכון?

 

[odeia]

לצערי, בגל היחס שלה, או יותר נכון

חוסר היחס וההתנשאות. גם לא בטוחה שהאבחנה שלה נכונה. עובדה שגם כרופא הילדים אמר ללכת לעוד רופא. אור תהיה השבוע בת 9 חודשים