שלום אני חדשה כאן

[nina35]

שלום אני חדשה כאן

שלום לכן, השעה מאוחרת ומכיון שחוסר שינה מעיר את הלופוס שלי, לא אכתוב הרבה. ביליתי עכשיו כשעה בקריאת 7 העמודים האחרונים. אני מאובחנת מגיל 17 כחולת לופוס, למזלי - האבחון היה מזל (שלי) ושכל - של רופאת המשפחה שלי. לפני כחמש שנים היתה לי התלקחות די רצינית: הפרקים שלי התמוטטו לגמרי, עד כדי כך שאפילו לא יכולתי לפתוח את הלסת. התחלתי בקורטיזון שירד מאד מהר ואחרי מספר חודשים בהם התחננתי שיפסיקו לתת לי את הרעל הזה, העבירו אותי לפלאקווניל. אחרי שבועים התחילה לי תגובה אלרגית חריפה. החשד נפל על פלקווניל ומאז אף רופא לא מוכן לתת לי אותו מתוך פחד: הם טוענים שבפעם הבאה זה עלול להסתיים במוות. אולי הם סתם דרמטיים, אך זה המצב. מאז אני מטופלת במטוטרקסאט, ושונאת את זה, בעיקר בגלל השם: "כימותרפיה". לא מרגישה שום תופעות לוואי (גם לא היו לי בתקופת הקורטיזון) אבל בעוד מספר חודשים ארצה לנסות להיכנס להריון (יש לי בעיה של קרישת יתר) ולכן אצטרך לחזור לקורטיזון. האם למישהי יש נסיון עם מטוטרקסאט והשפעות לטווח ארוך? האם מישהי נכנסה להריון עם קורטיזון? אני רואה עצמי כבת מזל, כי הפגיעה שלי היא רק בעור ובפרקים. זה לא נראה יפה אך לא מתים מזה, ומאז שנתנו לי קורטיזון לפני 5 שנים, גם אין לי כאבים (אחרי חצי שנה שהתעקשתי לא לקבל אותו). לפני שנה עזבתי את הארץ. עוד לא מצאתי רופא מדהים, אך הגעתי לראומטולוג פעם אחת. הוא נראה בסדר, גם אם לא מבריק, אך לא מזעזע (אני בטוחה שלכולכן יש בעיקר דעה רעה על רופאים - כמוני. ואני עוד אובחנתי מיד!) מחר אני הולכת לעשות בדיקות דם עבורו (גם עברה שנה מאז הפעם האחרונה) ואז נראה אם אוכל להפסיק עם המטוטרקסאט. הוא אמר שאצטרך לקחת תרופות לדילול הדם אם ארצה להיכנס להריון. יש לי בן זוג שיודע על המחלה ומקבל אותי כמו שאני - לזו שאיבדה כך חבר פוטנציאלי: יש מספיק גברים טובים ורגישים שידעו להתמודד גם עם אשה חולה. לגבי המלצות: אומנם זה היה די מזמן, אך מישהי שאלה על נעמי קפלינסקי: היא היתה רופאה שלי לזמן קצר ואני עזבתי פשוט כי אני נוטה להזניח את בריאותי. אחרי ההתפרצות טופלתי על ידי פנימאי נפלא: ד"ר דרור מבורך שעבד בזמנו באיכילוב אך עבר להדסה (לפחות בפעם האחרונה ששמעתי עליו). הוא לא רק רופא מצויין אלא קודם כל בן אדם מקסים. בשנים האחרונות טופלתי במאוחדת ע"י ד"ר לברטובסקי מאיכילוב. למרות שהוא נראה מתנשא בהתחלה, הוא רופא מצויין שמקדיש המון זמן לחולים שלו ואיכפת לו מאד מהם. ממליצה בחום. איני יודעת אם הוא עובד בעוד קופ"ח. ובעניין טיפול אלטרנטיבי: עם ההתפרצות ולפני הקורטיזון הגעתי מתוך ייאוש לאקופונקטוריסט (שהוא גם הומאופת) ששמו קובי נחשון. הוא עובד בת"א ואי אפשר לזהות את המערכת החיסונית שלי מאז שהתחלתי בטיפול אצלו. אני באתי כל שבוע, לחיזוק המערכת החיסונית. אחרי זמן הוא הציע שנוריד את מינון נפגישות, אך הוא איש כ"כ מקסים שגם השיחה איתו מועילה לחיזוק המערכת. כיום אני הולכת למדקר במדינה החדשה שלי. הוא לא מדהים, אך לפחות הוא יודע היכן לתקוע את המחטים, ועדיין המערכת שלי חזקה (מ - 8 שפעות בחורף ירדתי לאחת מקסימום!). בקיצור - לא ניסיתי דברים אחרים, אך דיקור סיני עזר לי המון! איני יודעת באיזו תדירות אבוא לבקר, אך זה עושה טוב לקרוא על התחושות והחוויות של אחרים (אחרות), ואולי לקראת נסיונות ההריון אגיע לעתים קרובות יותר. רק בריאות, נינה לפני שנה עברתי לחו"ל

 

[ל3]

הי נינה

ברוכה הבאה לפורום

. אני כן מקווה שתבקרי אותנו לעתיים תקופות. אני יודעת שיש פה אנשים שלוקחים מטטרוקסט ואולי יוכלו לספר לך מנסיונם האישי. מעבר לכך נשמח לשמוע פרטים עלייך- מה את עושה בחייך- לאן עברת וכו- רק אם את רוצה לספר כמובן מחכה לראות אותך פה שוב שירי

 

[קאריני21]

היי נינה ../images/Emo24.gif

חייבת לציין שיש לך סיפור מרגש להפליא. עברת הרבה. מאחלת לך המון בהצלחה ובעיקר בהצלחה עם ההריון המתוכנן. כפי שידוע לי, אם הינך סובלת מקרישיות יתר, אכן תצטרכי מדללי דם ופיקוח רפואי די צמוד (זה מה שלפחות אומרים לי אם אני ארצה בעתיד להכנס להריון). שמחה גם לשמוע שאת אצל מדקר והוא עוזר לך לשמור על מע' חיסונית מעט יותר חזקה.

מקווים לשמוע ממך, עידכונים, הרגשות, רגשות ... הכל.

קארין.

 

[nina35]

תודה על קבלת הפנים

עברתי לברצלונה לפני כשנה ואני פסיכותרפיסטית. כאמור, המחלה יחסית ברמניסיה ומתבטאת כיום בעיקר בפריחות (שגיליתי שהכי טוב לטפל בהן בשילוב של רטינול - מה שנשים מורחות נגד קמטים, אז גם אשאר צעירה לנצח

לסירוגין עם אלוקום קרם).כאמור, הייתי פעם אחת אצל ראומטולוג כאן ואני מקוה שהוא יידע לטפל בי כמו שצריך. הוא אמר שכנראה אצטרך לקחת מדללי דם אם ארצה להיכנס להריון. גם זה קצת מטריד אותי, גם כי אני שונאת תרופות כימיות (כבר 3 שנים שלנגד דברים קונבנציונליים אני לוקחת רק תרופות הומאופתיות) וגם כי לא הייתי רוצה להתחיל לדמם מכל שטות. אבל, עברנו את פרעה... נשמע שיש לכן קבוצת תמיכה אמיתית בפורום. אני לא מדחיקה את המחלה שלי, אך גם לא ממש מדסקסת אותה בפירוט יתר. מי שממש שואל, מקבל תיאור קצר של קורותי אתה, וזהו. בן זוגי לא ממש שואל, אבל נורא דואג לי: שלא אהיה בשמש, שאשן מספיק (אני לא אוהבת ללכת לישון וזה מחמיר אצלי את הסימפטומים אפילו יותר משמש. צריך להתגבר על הילדותיות הזו... עכשיו אני אצטרך להתנקות מספר חודשים לקראת נסיונות ההריה, ואני מקוה שהכל ילך כמו שצריך. אני מנחמת את עצמי שיש נשים אחרי סרטן באיברים חיוניים וטיפולים כימותרפיים שהצליחו להרות, אז אין סיבה שאני לא. ואם לא - אז אאמץ אין לי בעיה עם זה, רק מבחינה פרוצדורלית זה מאד מעיק, אבל אני בטוחה שאוכל לאהוב ילד מאומץ בדיוק כמו ילד ביולוגי. מה לגבי יתר המשתתפות - האם הן שוקלות אימוץ? טוב, שיהיה לכן יום נפלא

 

[קרני22]

הריון

אני יודעת שבהיריון אין שום בעיה עם קורטיזון לפעמים אפילו מעלים את המינון קצת כדי שלא יהיו הפתעות בדרך (אבל יכול להיות שבמינון גבוה רצוי שלא להיכנס להיריון...) בקשר לקרישיות תצטרכי לקחת מדללי דם ולהיות במעקב צמוד אבל ככה או ככה חולות לופוס צריכות להיות במעקב צמוד בתקופת ההיריון ואני חושבת שלא צריך לחשוב מיד על הגרוע ביותר ועל אימוץ אלא פשוט לנסות ( ויש נשים שניסו כמה וכמה פעמים ובסופו של דבר זה הצליח . מה גם שתהליך האימוץ הוא לא הכי פשוט...

) אז..שיהיה לך בהצלחה

 

[gaia20]

שלום נינה, ברוכה המצטרפת../images/Emo140.gif

אני שמחה שמצאת אותנו והחלטת לשתף אותנו בסיפור שלך

אני אגב, אם את זוכרת, הבחורה שננטשה ע"י הבחור בגלל הלופוס, אבל אל דאגה, גיליתי מהר מאוד שלכל אחד יש תחליף, והתחליף...הרבה יותר טוב

אני בעצמי מטופלת בכימו'- ציטוקסן, לא מה שאת מטופלת בו, אבל אני בטוחה שלא פחות מגעיל...לא הכי נעים, אבל בעידודי קארין המתמשכים אני מנסה להשלים עם הכל, ברגעי המשברים הקטנים שלי (תודה קארין

) חוץ מזה, אני מטופלת גם בפלקווניל וגם בקורטיזון...חגיגה לגוף הקטן שלי....בדיוק היום, לאור ההתקדמות לטובה במצבי, הורידו לי את המינון ל 12.5 מיליגרם קורטיזון

היפי היי!!!! בקשר להריון- קודם כל קבלי ממני

, מי יתן ועל הניסיון הראשון זה יצליח לכם....בשל גילי הצעיר (22) אין לי כוונות להכנס להריון בזמן הקרוב, אך אני בטוחה שהאמהות שבינינו ישמחו לייעץ לך בכל הקשור לנושא את מוזמנת לעיין הקישורי הפורום (בשורת האופציות למעלה) תוכלי למצוא שם מידע נרחב על חולות לופוס והריון. זהו, אשמח לראות אותך משתתפת פעילה

שיהיה ערב מצויין

 

[שבע77]

הייי נינה

תגובות: 1. פרופ' מבורך (הוא כבר פרופ') הוא הרופא הנחמד ביותר שפגשתי בתחום הזה ועל כן הסכמתי המלאה! 2. גם אני עם אותן הבעיות כמוך - קרישה בדם + לופוס. והייתי יכולה לתת הרבה המלצות לקראת ההריון: (אני הייתי בהריון 4 פעמים , וילדים - עדין אין) א. קרוב לוודאי שתצטרכי לקחת שתי תרופות לדילול הדם בהריון. האחת נקרא קרטיה ומדובר על כדור אחד ביום והשניה היא 'קלקסן' בה מדובר על זריקות יומיות במינון בהתאם למה שהרופא יקבע לך (אגב, למחלה הזו קוראים אפלא (APLA) . קשה לי להסביר את כל המורכבות של הקלקסן אבל אם תרצי ותראי שזה רלוונטי - כתבי לי מסר אישי ואני אכתוב לך את כל ידיעותיי באופן כללי בהריון הראשון עם הקלקסן הרופאים לא אוהבים לתת מינון גבוה ולרוב (על פי נסיון של כל הבנות שדיברתי איתן בנושא) ההריון נופל באזור שבוע 23 (חודש שישי) מפאת סתימה של קרישים דם בחבל הטבור או לחילופין מפאת רעלת הריון שמסתיימת בתסחיף ריאתי (כנ"ל הסוגריים הקודמים). כמו שהבנת הידע שלי בנושא רחב מאוד מתוך נסיוני ונסיון ארבע חברות שלי עם אותה מחלה ארורה. במידה ותרצי עוד הארות/הערות - תכתבי לי מסר אישי. חוצמזה אני מאחלת לך בריאות טובה והצלחה בת שבע

 

[קאריני21]

אויייייי ../images/Emo7.gif

שבע

כל כך מצער לשמוע על הניסיון של להרות וההפלות החוזרות. הקרישה הזו .... ארורה גם היא!

היא זו שגורמת לבעיות. מאחלת לך שתוכלי להכנס להריון ולהחזיק את הפיצפון עד הסוף. מכל ה -

שבע. וגם לך נינה.

אוהבת קארין.

 

[נועה בת]

היי בננות ../images/Emo24.gif

קודם כול מה שלומכם בימים קרים אלה .. קפצתי לבקרכם וראיתי משהו מעניין פה- אז במיוחד לדובניל ונינה גם אני עם אפלא ולופוס ויש לי ילדדדדדדדדדדדדדדדדד בן 4 אומנם אחרי 4 הפלות אבל יש ילד והוא שלי !!!!!!! וגם אתן יכולות , קשה מאוד ולא מומלץ יותר מאחד אבל בהחלט לא בלתי אפשרי אז ככה כדי לעשות לכן סדר בראש - עם מטרוטקסאט אסור להיכנס להריון מחשש מומים בעובר, צריך לנקות את הגוף ואז עוברים לקורטיזונים, גם במינונים גבוהים מאוד אם צריך , אני קיבלתי 50 מג ליום שזה סיוט אבל מה זה לעומת ילד ?????? דבר שני - לדילול הדם והאפלא - קומדין אסורררר זה גורם להפלות , רק קלקסן זה הכי יעיל והכי בטוח , זריקות כמו אינסולין , קטנות כאלה, לא נעים אבל גם כן לא סוף העולם . אני שייכת לניסים והנפלאות שלא האמינו שיהיה לי ילד, קיבלתי קלסקן 120 ליום, אף גניקולוג לא היה מוכן לקחת אחריות על זה אבל אחרי 4 הפלות הרופא הפנימאי שלי החליט שזה המינון ואני בלב שלם אחריו . במידת הצורך מקבלים גלובולינים שזה גם כן חשוב מאוד למערכת החיסונית וגם לדם , אחלה של תרופה , מקבלים באינפוזיה, לא כואב לא תופעות לוואי מרגיע יופי את הלופוס והאפלא, קשה מאוד לקבל אישור עליו מהקופות כי זה מאוד מאוד יקר , אבל ...... את מי זה מעניין שזה יקר ?? נלחמתי וקיבלתי. בקיצור זה היה ככה קצת על קצה המזלג, אם יש לכן עוד שאלות או משהו אני פה ושאלה לנינה - אני גם מתה לעזוב את הארץ אבל מה עושים עם קופת החולים ?? איזה ארץ תבטח אותי במצב הזה ?? איזה ארץ בכלל תקבל אותי ?? והחורף שלהם לא סיוט ?? בהצלחה בנות

 

[nina35]

הגעתי שוב

ראשית, אני מתנצלת על ההגעות הלא סדירות שלי - אני מנסה לארגן קצת את חיי ואת הלו"ז שלי, ובשל נטיות התמכרות לערוצי תקשורת שונים, אני בחצי גמילה... שנית, רוב תודות על כל התשובות והתגובות. תודה גם על העידוד. אני לא יודעת אם אני מדחיקה, אבל כל הזמן אני מספרת לעצמי שאני על מינונים מאד נמוכים ושמצבי יחסית טוב, אז אין לי מה לדאוג: כרגע אני נוטלת רק 10 מ"ג מטוטרקסאט לשבוע, שלפי ידיעתי זה לא גבוה. בפעם האחרונה שנטלתי קורטיזון זה היה בערך 2.5 ליום, אז אני מקווה לא להגיע למינונים מאד גבוהים. המקסימום שקיבלתי אי פעם היה 60 ליום, עם התפרצות המחלה, ומיד התחילו להוריד את המינון. עד שהגעתי לכאן מעולם לא שמעתי על אפלא, אבל כן שמעתי שיש לי קרישיות יתר. אולי הרופאים לא רצו להטריד את מוחי הקט? למען האמת, מאז שהעזתי לשאול את הרופא, לפני המון שנים, אם תהיה לי בעיה להרות, והוא אמר שכן, אני "מתאמנת" על המחשבה על אימוץ. לי נראה שבאמת לא תהיה לי בעיה לאהוב ילד מאומץ כמו ילד ביולוגי, כי אני ממש אוהבת ילדים (גם של אחרים), וברגע שאאמצו, הוא יהיה שלי. בן זוגי אמר שהוא חושב שיוכל לאהוב ילד מאומץ, אך לפני שאני פותחת אתו בדיון, קודם נבדוק אם אני יכולה להחזיק הריון. לדעתי, עברתי 2 הפלות טבעיות, להריונות שנמשכו עד שבועיים. רוב הנשים אפילו לא מודעות לכך, אבל חולים כרונים בד"כ קשובים לגופם הרבה יותר מאנישם בריאים. מכיון שההריונות היו לא רצויים (אני, כאמור, על מטוטרקסאט), זה לא ציער אותי, כי פחדתי הרבה יותר מהצורך להחליט לעשות הפלה בשל התרופה. האקופונקטוריסט שהיה לי בארץ אמר שלדעתו כשאחליט להרות, לא תהיה לי בעיה. אין לי מושג אם הוא סתם אופטימי, אך אין ספק שכשהרגע יגיע, אעשה הרבה מדיטציה ואחשוב מחשבות חיוביות: אני אומנם אדם די רציונלי בד"כ, אך אני מאמינה שחשיבה חיובית עוזרת. רק שלשום עשיתי בדיקות דם עבור הרופא הספרדי ובעוד 3 שבועות יש לי תור ואז נראה מה הוא אומר... לנועה בת - בן זוגי הוא איטלקי, מה שמקל מאד על השהות כאן. אנו לא נשואים, כי שנינו לא ממש מאמינים במוסד הזה, וחושבים שמחוייבות באה מבפנים, ולפחות בספרד יש אפשרות לעבוד גם בלי בן זוג אירופאי: או שאת משיגה חוזה עבודה, ואז נותנים לך אשרת עבודה, או שאם את עצמאית, ברגע שאת מרויחה מספיק כסף, את יכולה לקנות מספר ביטוח לאומי ולשלם מס הכנסה וזה מאפשר לך לקבל אשרת עבודה, גם אם רטרואקטיבית. לגבי ביטוח: ברגע שאת שוכרת דירה או קונה דירה על שמך את יכולה ללכת למרכז הרפואי הקרוב (איני יודעת עד כמה הם צפופים, אך זה שלידנו נמצא במרחק של 2 דקות הליכה. בעיריה אמרו לנו היכן הם) וזה מקנה לך ביטוח בריאות חינם!!! אני צריכה לבדוק מה בדיוק זה מכסה (לכן עוד לא ביטלתי את הביטוח של בארץ), אבל לפחות אני יודעת שרופאים מומחים, כולל גניקולוג ורופא שיניים (לא יודעת מה הרמה) ובדיקות דם!!! (ועבורנו זה הרי יקר) הם בחינם גם. וחינם הכוונה חינם. בלי אגורה אחת לתשלום. אם את עובדת במקום עבודה, חלק מהמסים הולכים למס בריאות, אך אין לי בעיה עם זה: אני אסירת תודה לממשלת ספרד שמבטחת אותי בחינם, ביודעי שבמדינה שלי, אם ארצה לעבור קופ"ח יעשו לי צרות איומות. אגב, אני במאוחדת ודי מרוצה מרמת הרופאים, למרות שלקח לי זמן למצוא את ה"שלשיה שלי": רופא משפחה טוב - ד"ר קינברג, ראומטולוג - ד"ר לברטובסקי, רופאת עור - ד"ר ענת תמיר - אם אתן זקוקות להמלצות. ועוד בעניין ההגירה - בתור ידועה בציבור של בן זוגי, אני יכולה להישאר כאן ללא הפסקה, אך ישראלים צריכים לצאת מהאיחוד האירופאי (מספיק לשויץ או אנגליה) כל 3 חודשים, אלא אם יש להם אישור עבודה. זהו, יום טוב לכן ואנסה להגיע שוב לביקור בקרוב. רק בריאות

 

[RORRI 2003]

רציתי לעודד אתכן...

גם אני חולת לופוס + APLA, ילדתי לפני שנה, רציתי לעודד אתכן שהשד לא כל כך נורא אמנם הזרקתי (קלקסן) ובלעתי (קרטיה) והייתי המון המון המון במעקבים בבית חולים (אצל ד"ר דוליצקי המקסים עד מאוד בתל השומר- אגב הוא מתמחה בשילוב של הריון עם קרישיות יתר, אמי מניחה שלכולכן יש רופאים טובים, אבל קבלו המלצה) בכל מקרה לא היה כזה נורא, החברות שלי אפילו קינאו בי שאני רואה את הפיצית שלי כל שבועיים כשהן צריכות לחכות חודשים עד האולטאסאונד הבא. סהכ המעקב הצמוד הוא לטובה עכי תקופה של הריון מתבטאת בהמון חששות וחרשות, בלי קשר למחלה או לא, עד שאת מתחילה להרגיש את העובר, את כל הזמן חרדה, לי פשוט היו פערים יותר קטנים של חרדה...כי כל שבוע הייתי בבדיקה אחרת...פעם US פעם אקו לב וכו וכו'... הכי עצוב היה שילדתי בקיסרי כי היה לי חלבון מאוד גבוה בשתן (גבוה גם יחסית למצב של לופוס) אז היה צורך לילד אותי דחוף וכשהתעוררתי לא יכולתי לראות את התינוקת שלי יום שלם כי היא היתה בהשגחה מחוברת למוניטורים בגלל הלופוס של אמא'שלה...נו טוב, היא בטח עוד תסבול ממני לא מעט בחיים האלה

אז בנות המון בהצלחה ואל ייאוש גם דברים טובים (מאוד) קורים לנו

 

[nina35]

תודה לכל המעודדות

בעוד שבוע בדיוק יש לי תור אצל הרופא. אני מקוה שהבדיקות תהיינה בסדר, למרות שכבר מספר שבועות אני מרגישה שבגוף שלי יש דברים לא סימפטיים. מקווה שזו סתם שפעת (שהתפרצה סופסוף לפני 3 ימים, אחרי שדיכאתי אותה בעוז בחודשים האחרונים), כי אני כבר מרגישה טוב יותר, אך אולי זה יעוות את תוצאות הבדיקות. אני לא בטוחה עד כמה הרופא שלי טוב, אך לפחות הוא די נעים ונראה מה יהיה לו לספר לי. בכל מקרה, בעוד חודשיים אני מגיעה לביקור לארץ, ואז אקפוץ לבקר את הרופא שלי - ד"ר לברטובסקי, שהוא מצויין. ביניים, נראה מה הרופא מציע לי לעשות, כי אני רוצה להתחיל לנקות את הגוף מהמטוטרקסאט, כדי שבעוד מספר חודשים אוכל להתחיל בנסיונות להרות. אני מאד חרדה, כמובן, ואפילו פוחדת שמרוב חרדה לא אצליח להיכנס להריון (הכל פסיכולוגי

) אבל אני עדיין אופטימית. בכל מקרה, מבטיחה לדווח כשאחזור מהרופא, וגם לגבי הבדיקות והכל. ותודה על שאתן כאן - זה עושה לי טוב על הלב. חוץ מזה שעכשיו עלי לשאול את הרופא מה זה APLA. כי עד שהגעתי לכאן, לא שמעתי על זה מעולם... ובהצלחה לכל המנסות להרות ולכל האמהות ולכל המקסימות האחרות (וגם למקסימים, סליחה שאני מזניחה אתכם תמיד) וזכרו: אכל אחד מכם הוא אדם שלם ומלא עם בעיה רפואית, ולא מחלה עם בן אדם...