שלום אני חדשה פה

[yiska11]

שלום אני חדשה פה

שלום ! אני בת 24 ואני כנראה בוגרת המחלה הכי ותיקה פה. היה לי וילמס בגיל 8 וסיימתי טיפולים בגיל 10 מה שאומר שזה היה לפני 14 שנה שזה המון . אני פעם ראשונה פה. עד עכשיו הכל היה בסדר כי פשוט שכחתי מכל המחלה אבל פתאום יש לי צורך לדבר על זה ולא בא לי לדבר על זה עם החבירות כי אין לי כוח להסביר להם. אני מעדיפה לדבר עם אנשים שעברו את זה ולא צריך להסביר להם יותר מדי .

 

[מיליתו]

ברוכה הבאה

סרטן, זה כניראה משהו לכל החיים... גם כשמבריאים!!!!

 

[yiska11]

תודה רבה !!!

ואללה , נכון כנראה . גם כשאתה חושב שזה נגמר ואפשר רק להריץ על זה צחוקים פתאום יש את הקטע הזה שאתה נכנס לרצינות וחושב על זה בכבדות .קצת מעיק ת'אמת . מי את / אתה ? באיזה גיל היה לך ? ומתי זה נגמר ?

 

[לולו הקטנה]

שלום לך,

את מוזמנת לדבר ולספר , אני לולו הקטנה, שרדנית סרטן השד , בת 31 , מתגוררת בארה"ב , נשואה + כלב . את יכולה לספר מה זה בדיוק וילמס ? אני לומדת פה באוניברסיטה ואיתי בכיתה עוד שתי שרדניות סרטן(אחת מהן סרטן השד כמוני ) (מראה לך כמה המחלה נפוצה אם בכיתה של 20 איש יש שלושה עם סרטן ברזומה... ) - הצעירה שבינינו - בת +20 - חלתה בלוקמיה בגיל 5 ...ועד היום מגיעה לביקורות שנתיות בדיוק באותו מכון שבו אני טופלתי לפני שנתיים. מזעזע לשמוע על צעירים שכאלו שחולים , מצד שני מעודד לשמוע על כל מי שהבריא והגיע עד הלום !

-----------------------------

 

[yiska11]

../images/Emo13.gifהיי בחזרה !

שלום בחזרה !!!! תודה רבה מראש קודם כל מאז שכתבתי את הודעה ההיא אני מרגישה די רע שנכנסתי לפורום הזה כי אני לכאורה סיימתי עם הכל לפני הרבה מאוד שנים .וכולם פה הכל אצלם כ"כ אקטואלי ובאמת צריכים עזרה . כנראה שיום שני ( היום שבו כתבתי את ההודעה ) היה יום די גרוע מבחינתי. אבל פשוט בשבועיים האחרונים ( מאז הביקורת השנתית האחרונה שלי בביה"ח ) התחלתי לחשוב על הכל מחדש ( למרות שב10 שנים האחרונות לא חשבתי על זה בכלל או יותר נכון ניסיתי להדחיק כי אנחנו תמיד רוצים לחשוב שאנחנו רגילים וכמו כולם וזה באמת נכון אחרי ששורדים את זה. . . ).אולי כנראה סופסוף אני רוצה להוציא את הכל ואז להתנקות מזה לגמרי. בכל מקרה גידול ע"ש וילם זה גידול בכליה שמופיע אצל ילדים עד גיל 8 (אצלי גילו אותו בגיל 7.5 ). עברתי את הטיפולים במשך שנתיים וחצי (עם כל החומרים המגעילים אדריאמיצין, ואקטינומיצין וסדרת הקרנות די מתישה ) . הסיכויים בשנים האחרונות לשרוד אותו הם די טובים ב"ה . עברתי את התקופה הזאת עם ההורים המדהימים שיש לי - בזכותם הצלחתי לעבור הכל ולהיות ילדה בריאה ושמחה מאוד ודי כמו כולם וכיום אני מרגישה שאני מסוגלת לעמוד בפני כל המכשולים.חשוב שאנשים ידעו שאת התקופה הזאת אפשר לעבור ולהישאר חזקים ! אני חושבת שאולי יש לי צורך להוציא את הכל לפני אנשים שעברו את זה או סתם לדבר איתם. החבירות שלי מדהימות אבל כשאני חוזרת מבדיקות בביה"ח הם פשוט לא מבינות כלום.... אה, אני בת 24 , סיימתי תואר בכלכלה חשבונאות , ואני לפני המבחנים של מועצת רואי חשבון , מה שמראה על חזרה לחיים נורמליים . . . .

 

[לולו הקטנה]

היי....

תודה על ההסבר לגבי המחלה, לא ידעתי שאפילו קיימת... ראשית, אני חושבת שאת צריכה להרגיש מאד בנוח ושלמה עם עצמך להכנס לכאן לקבל תמיכה ואוזן קשבת. אני חושבת שרוב המשתתפים פה הם אנשים בריאים שעברו את המחלה וכבר חזרו לשיגרת חייהם אבל עדיין מחפשים תמיכה מאנשים שהיו באותה סיטואציה, ולא משנה לפני כמה שנים. בהחלט אל תרגישי רע להכנס לכאן - לשם כך הפורום הזה קיים ! ויש כאן גם בני משפחות של אנשים שחולים או חלו בעבר, וגם הם כאן לאותה מטרה, וזה בסדר גמור ואפילו רצוי ! ברור שמי שיכול להבין אותך הכי טוב הם אנשים שעברו את המחלה או שיש להם איזה שהיא נגיעה למחלה . אני מסתכלת על תקופת ההבראה שלי (התקופה בה עברתי את ההקרנות ) כתקופה מחזקת , בהחלט נזכרת בעיני כתקופה חיובית (אני יודעת שזה נשמע קצת "פריקי" אבל כך זה היה - הייתי מאושרת להבריא !! ). גם אני כמוך מסתכלת על תקופת המחלה שלי כעל משהו שחישל אותי. בכל דבר רע אפשר לראות משהו טוב . זה כמו לראות את חצי הכוס המלאה בכל דבר , ואני חושבת שזה הדבר הכי חשוב כדי להיות אדם מאושר ! את יותר ממוזמנת להשאר פה ולכתוב אשר על ליבך

--------------------------------------------------

 

[yiska11]

../images/Emo73.gif../images/Emo56.gifתודה רבה !!!!../images/Emo87.gif

בקשר להסברים - אין בעיה . . . חוצמזה שגם אני לא ידעתי שהיא קיימת עד שהיא קפצה לביקור . אני ת'אמת קצת מודאגת כי בטיפול הכימותרפי הם נתנו לי חומר ברמה של 450 מ"ג ( אדרימיצין אם את מכירה ) ועכשיו בגלל שחושבים שהוא לא משהו ללב נותנים אותו בכמות של 250 מ"ג (שזה המון המון פחות ) והרופא שלי אומר שההשפעה מגיעה בד"כ בין 10-15 שנים אחרי הטיפול (אופס , כנראה שזאת התקופה ). אני בן אדם שמח ודי מאושר ולכן אני לא חושבת על אם זה יקרה . מתרכזים בהווה וכרגע הוא טוב ,מה שיבוא - יבוא . וכמו שאמרת - הכל לטובה והכל מחזק !!!!! דרך אגב , מזל טוב על הנשיא חדש ישן שלכם

 

[דגנילי]

הי.. מצטערת שברתי את השיא שלך...

אני חולה כבר 16 שנים... היום אני בת 31, (נשואה עם שלושה ילדים...) אבל, חליתי בגיל 15. כמה דברים לי אליך: 1. גם אני התלבטתי אם להכנס לפה.. כי אני כבר לא במהלך המחלה... (החלמתי פעם שניה ב96), אבל משהו משך אותי לפה בכל זאת. ההזדהות... מבינים אותי פה.ואני מבינה אחרים.. ואפילו שאנחנו כביכול זרים אחד לשני, אני מרגישה מאוד מאוד קרובה. הקרובים לי ביותר לא מבינים אותי בנושא הזה. 2. חלית בתור ילדה... הכי כואב לי לראות ילדים שחולים... כי אני חושבת מה הם מרגישים... איך הם מבינים ומעכלים מה קורה להם. אני הייתי בגיל 15 והייתי בוגרת כדי לנסות להבין מה קורה לי.. אבל איך ילדה בת 7 מעכלת את זה. ראיתי ילד שאמר לאמא שלו שהוא לא רוצה... ובכה... ואמא שלו היתה חסרת אונים... תוכלי לתאר לי מה הרגשת? איך סיפרו לך? איך התמודדת? מבחינת הרגשות... חוץ מזה אני מאחלת לך בריאות שלמה, וחיים יפים ומאושרים.

 

[yiska11]

../images/Emo24.gif

את יודעת , זה באמת עוזר להיכנס לפה !! אחרי שכתבתי אולי 3 משפטים וחצי בערך כבר הרגשתי הרבה יותר טוב כי הרגשתי שאני נמצאת בחברת אנשים שמבינים ובאמת עברו את זה . 1.אז קודם כל , חשבתי שגיל שבע זה באמת די קטן עד שהייתי בביקורת האחרונה וראיתי שם ילדים בני 3 ו4 . די רציתי לבכות או סתם לשחק איתם ולהזדהות איתם. הם לא אמרו שהם לא רוצים .ילדה בת ארבע שאלה את אבא שלה אם היום לא מחברים אותה וראיתי בעיניים של אמא שלי שהיא תכף בוכה וזה די נדיר כי גם כשחליתי היא לא בכתה ותמיד הייתה החזקה ועודדה ופתאום היא די התרגשה . 2. ההורים שלי פשוט אמרו לי שכדי להחלים אני צריכה לעבור סידרה של טיפולים ותמיד תמיד עדכנו אותי במה שקורה והסבירו לי מה עומד לקרות. תמיד ידעתי מה הולך לקרות . מה שגורם לילדה בת שבע וחצי להתבגר די מהר יחסית לגילה ובמקום לדאוג באיזה בובת ברבי לשחק אז היא צריכה לדאוג לדברים אחרים אבל הייתי ילדה שמחה עד מאוד (וגם היום- אמא שלי דאגה ודואגת לזה ) ותמיד השתדלתי להוציא את הדברים הטובים . דבר אחד אני זוכרת ממש חזק שסיפרו לי את שם המחלה אבל אף פעם לא קראו לזה בשם סרטן. אני זוכרת שאיזה אחת בבית הספר הפיצה לכולם שיש לי סרטן ואני ממש התעצבנתי עליה. אמרתי שהיא בכלל לא מבינה כי בכלל יש לי WILMS TUMOR וזה בכלל לא אותו דבר. מצחיק .ידעתי שWILMS יכול להרוג אבל זה שונה מאוד מסרטן .ואחרי שהחלמתי וסיפרו לי שזה זה הייתי בהלם למשך די הרבה זמן . (אגב דיברתי עם ילדים וגם להם אמרו רק אחרי שהם החלימו). ההתמודדות היתה בעצם התמודדות שלי ושל ההורים שלי (כי בכל זאת ילדה נסמכת בעיקר על ההורים) ואני חייבת לציין שנפלתי על זוג ההורים הכי מדהימים בעולם שידעו להשקיע ותמיד לעודד ולהקדיש את כל החיים שלהם להחלמה. אני זוכרת פעם אחת שפשוט היה נמאס לי מהטיפולים ולפני שנכנסנו לחדר של האחות לטיפול רצתי מהמחלקה ובכיתי . אבא שלי רץ אחרי והחזיר אותי , הקריא לי סיפור ושיחק איתי משחק עד שהייתי מוכנה להיכנס לטיפול . הוא בכלל היה מדהים כל פעם היה נשאר איתי שעות בבדיקות והיינו נכנסים לטיפול עד שהייתי מוכנה(אחרי שהוא הקריא לי בערך את כל הספרים ושיחק איתי את כל המשחקים שיש) - אבל אף פעם לא וויתר לי על הטיפול . 3. איזה מגניב ! את אמא , ועוד ל3 ילדים כבר. ממש משמח ! מה היתה המחלה שלך ? חלית פעמיים ? ( אני זוכרת שאחרי חצי שנה בערך מאז ההחלמה הייתי במחנה קיץ למחלימים והכרתי ילדים בגילי , וילדה אחת הייתה איתנו ופתאום חלתה ואחרי שנתיים אני קוראת בעיתון שהיא מתה - והמחלה התחילה בתקופה שהיא הייתה איתנו במחנה ! זה היה נורא. היא הייתה מיטה אחת לידי ובאותו חדר. חוצמזה שזכרתי שרבתי איתה על איזה עניין ילדותי מפגר ולא הספקנו להשלים...צרות של ילדים ??! ). צריך המון כח בשביל להחלים פעמיים . מה היה לך ? הצלחת להבין בפעם הראשונה מה קורה איתך ? מה את הכי זוכרת ? מה את עושה כיום ? 4.די תודה על ההקשבה. חיים מאושרים ודי שמחים גם לך וכמובן בריאות מלאה לך ולכל המשפחה

 

[דגנילי]

הי לך..

איזו תושייה היתה להורים שלך.. אילו כוחות להתמודדות.. קשה לי אפילו לדמיין את זה, אבל אם חס וחלילה ילד שלי היה חולה.. ובורח מהמחלקה כדי לא לקבל טיפול.. הייתי בורחת בעצמי... אני נזכרת שסירבתי לקבל טיפול.. ואמא שלי בכתה ואמרה לי שהיא מאוכזבת ממני ושאני סתם מקשה עלי ועליהם.. אבל ממש כאב לה.. אני חולה בהודצ'קין שזה סוג של בלוטות הלימפה.. אני הייתי בת 15 ותמיד הייתי מטופלת במחלקות של מבוגרים (למרות שאני גרה שתי פסיעות מבי"ח בלינסון),ותמיד אנשים ריחמו עלי שאני "כל כך צעירה" אז "מה את עושה פה?" אז הייתי אומרת להם שגם ילדים ותינוקות חולים.. המחלה הזאת לא מבדילה... בכל אופן, סיפרו לי במשך חצי שנה במה אני חולה.. הרופא הסביר לי לפני קבלת הטיפולים - בסבר פנים חמורות ומסכנות שיש לי הודצ'קין וזה סוג של מחלה ממארת.. ואמרתי לעצמי.. הו, יופי! סוף סוף אני יודעת למה אני מרגישה רע כל כך. ההורים ביקשו שאצא מהחדר כדי שיוכלו לדבר עם הרופא. הם שאלו שאלות..והוא רצה להבין למה גילו לי את המחלה כל כך מאוחר - אמר שאני חייבת להתחיל מיד את הטיפולים כי נשאר לי בערך חודש לחיות...אבל הוא הבטיח להם שאם אני יגיב טוב לטיפול, אני אצא מזה. סיפרתי לכל החברים שלי שיש לי מחלה שקוראים לה הודצ'קין וזה אומר שאין לי הרבה חיסון בגוף כמו איידס.. אבל אני יודעת שלא איידס.. ואני צריכה לקבל טיפולים קשים והצמה הארוכה שלי תנשור אבל היא תגדל שוב. זה כל מה שידעתי. וחזרתי על המנטרה הזו לכל מי שרצה לדעת מה שיש לי.. בלי שאני בכלל מבינה מה זה?!

.. מסתבר שכולם כבר ידעו כי ההורים שלי סיפרו לכולם.. אבל לי לא היו מסוגלים לספר.. ממש מעליב!!! לאחר חצי שנה זה נמאס לאחותי הגדולה.. והיא גילתה לי שיש לי סרטן. הייתי בהלם, אבל שמחתי לדעת מה זה לפחות.. ולא היה אכפת לי איך קוראים לזה... העיקר לסיים את הטיפולים הקשים שהיו בלתי נסבלים. מצידי שיקראו לזה יהושע... או חביתוש...

 

[yiska11]

היי לך בחזרה !

וואוו . זה מעצבן רופאים כאלה . היית מצפה לפחות שהם יהיו קצת יותר נחמדים . איזה כוחות עצומים יש לך שהמשכת למרות שאמרו שאולי יש לך חודש לחיות . כל הכבוד ! למה לא היית בבי"ח של הילדים ? אני הגעתי לבילינסון עוד לפני שהיה את שניידר- הרבה לפני ואפילו את הטיפולים כולם - ללא יוצא מן הכלל הספקתי לקבל בבי"ח הישן וגם את ההקרנות אבל לפחות הייתי במחלקה של ילדים שהיא קצת יותר נעימה . למה אותך לא שמו שם ? גם את היית ילדה !!!! את יודעת כשאני חושבת על זה אני חושבת שאולי הרופאים הם אלה שאומרים להורים לא לאמר שזה סרטן. זה כנראה לא צירוף מקרים ! אולי זה באמת יותר חכם ! בכל מקרה כמו שאמרת , מה זה משנה איך קוראים לזה ? ? ? וכן , ההורים שלי גילו תושיה מדהימה גם אח"כ. היינו גרים ביישוב קטן שבו כולם מכירים את כולם , וההורים שלי לא רצו שאני אגדל בסביבה שבה כולם יזכרו אותי בצורה שאני חולה אז הם פשוט עברנו לגור בעיר אחרת והם היו צריכים לשנות מקום עבודה והכל כדי שזה יסתדר. אני ממש מעריצה אותם על כך . תגידי , יש לי שאלה , תמיד כשאני מתחילה לצאת עם מישהו , כל הדודות שלי ( שיהיו בריאות אבל .. .) מתערבות ושואלות אם סיפרתי לו כבר וכו' וכו' ןתמיד אני לא יודעת מה לאמר . מתי את סיפרת לבעלך כשיצאתם - אחרי הרבה זמן או אחרי קצת והאם זה הפריע לו ? אני מצטערת אם זה חטטני אבל . . . בכל מקרה תודה רבה עד מאוד

 

[דגנילי]

הי לך בחזרה 2X../images/Emo8.gif

לא ידעתי שיש לי חודש לחיות... זה נודע לי רק אחרי כמה שנים... שגילו את המחלה שלי הייתי בטיפול של אנורקסיה/אנמיה (כי הייתי בתת תזונה חמור בעיקבות הירידה במשקל מהמחלה) ולא האמינו לי שאני לא בדיאטה אלא פשוט לא יכולה לאכל. גם רופא המשפחה וגם ההורים שלי לא האמינו לי שאני לא מרגישה טוב.. וחשבו שאני רוצה להבריז מבי"ס (זה מה שרופא המשפחה אמר לאמא שלי). רק אחרי תחנונים שלי לבצע בדיקת דם פשוטה.. גילו שאני אנמית בטרוף והפנו אותי לטיפול. לבסוף שגילו את המחלה שלי, זה היה בבי"ח השרון והרופא שלי מטפל בבי"ח השרון. אז הייתי מטופלת במרפאת-חוץ שלו (המטולוגיה - דם), ושהייתי מתאשפזת.. הוא היה מאשפז אותי בחדר בידוד בפנימיות של הבי"ח. את ההקרנות קיבלתי בבלינסון. גם לא הייתי מודעת שיש לנעריםכל מיני פעילויות שיכולות לעודד וכאלו.. כי הייתי רק עם מבוגרים. אני לא חושבת שהרופאים אומרים להורים לא להגיד לילדים שזה סרטן. ההיפך אני חושבת שזה עוזר לדעת. אני מאוד נפגעתי וכעסתי שנודע לי שהסתירו ממני במודע. וגם נוצר חוסר אמון.זה לא שינה הרבה שידעתי, אבל כעסתי שכולם מסביבי יודעים ורק אני לא.. וגם לא ממש מבינה מה יש לי.. אצלי במשפחה לא התערבו עם בחורים שיצאתי איתם.. אבל אני הייתי מספרת לחברים שלי רק אחרי היכרות עמוקה, כדי שזה לא ישפיע.. עם בעלי במקרה דיברתי על זה בפגישה השניה (חחחח..) כי חברה טובה שלי הכירה ביננו והיתה לי תחושה שהיא סיפרה לו והוא יודע.. אף פעם לא היתה לי בעיה עם בני זוג לגבי המחלה שלי (חששות מופגנים), אבל הסביבה שלהם חששה בשבילם.. "למה להכניס ראש בריא למיטה חולה"?

 

[yiska11]

../images/Emo163.gifבוקר מצויין

( את ההיי כבר מיצינו . . . ) . החיים מצחיקים כי רק בשביל לגלות את המחלה היית צריכה להיאבק (עוד לפני בכלל שידעת מהי !!) . אצלי אני זוכרת שהייתי כמעט כל יום במרפאה והרופא לא מצא כלום , ככה היה במשך חצי שנה . עד שיום אחד היה רופא מחליף לרופא הרגיל שלי והוא שלח אותי דחוף למיון. (ואז הם התפלאו איך גילו את הגידול בשלב מאוד מתקדם יחסית ) . אצלי ההורים האמינו כי אמא שלי אמרה שלא יכול להיות שאני לא אוכלת ואני משמינה !

 

[דגנילי]

מצויין גם לך... למרות שלילה...../images/Emo6.gif

איך בדיוק גילו? לפי הבדיקות דם?

 

[yiska11]

דווקא עכשיו בוקר ../images/Emo42.gif

נכנסתי לחדר של הרופא הוא שאל אותי מה כואב לי ? אמרתי שהבטן , מישוש קטן שלו גילה לי פתאום פנים מבוהלות ורצון לדבר דחוף עם אבא לבד. כעבור חצי שעה היינו במיון . . . וכעבור שבוע וחצי כבר הייתי בלי הכליה והגידול . כמה זמן היו הטיפולים שלך ? את יודעת איזה חומרים קיבלת ? במה את עובדת היום ? ובני כמה הילדים שלך ? ( המון שאלות ....)