שלום אנשים

[DearPrudence]

שלום אנשים

אני בת 21 ואני מאובחנת כחולת לופוס, אבל מאוד מאוד קל. הייתה לי בעבר נטייה לקרישיות דם, טרומבוציטים נמוכים ויש לי תפרחת פרפר על הלחיים.
היום הרוב המוחלט של התוצאות של הבדיקות דם שלי יוצא טוב, אני מוגדרת כחולת לופוס רק בגלל העבר ואני רק צריכה להיזהר מחשיפה לשמש ולקחת פלקוניל.

לאחרונה עברתי להיות מטופלת אצל רופאה ראומטולוגית בתל השומר ושאלתי אותה על חיסונים לחו"ל. אני מתכננת לטוס לכמה חודשים, אני עדיין לא יודעת לאן.
היא אמרה לי שחיסונים שבהם החיידק מוחלש הם לא טובים בשבילי, נגיד צהבת B. היא אמרה לי ללכת למרפאת מטיילים ולשאול שם בדיוק איזה חיסונים. קבעתי תור וגם התחלתי להסתכל באינטרנט, וראיתי שכמעט לכל מקום שרוצים לנסוע אליו צריך לקחת את החיסון של הצהבת B, זה אומר שאני לא אוכל לטוס לכל המקומות האלה? קראתי איפשהו בפורום בהודעה ישנה שלא לוקחים את החיסון הזה אם אתה על סטרואידים והמערכת החיסונית שלך חלשה. אני לא על סטרואידים, זה אומר שאני כן יכולה לקחת?

אני לא רוצה לקחת סתם סיכונים בגלל טיסה, אבל זה פשוט נראה לי קצת לא הגיוני. אני אשמח אם תוכלו לשפוך לי קצת אור על הנושא ולענות לי מהניסיון האישי שלכם.

תודה רבה מראש!

 

[ל3]

מרפאת מטיילים

ברוכה הבאה לפורום

מקווה שיהיה לך טיול מהנה. אני לא יודעת לאן את מתכוונת לטוס אבל כיום כל קופה מציעה שירות שנקרא מרפאת מטיילים. במרפאה את נפגשת עם רופא שההתמחות שלו היא ברפואת מטיילים. הוא יושב איתך ושואל על היעדים אליהם את מתכוונת להגיע משום שכל יעד מצריך חיסונים שונים בהתאם למחלות הנפוצות באותו היעד על פי האירגון העולמי שמתעדכנות מדי שנה. לאחר מכן לוקח ממך את כל ההיסטוריה הרפואית שלך ואם יש לך פנקס חיסונים ( עדיף להביא איתך אם נמצא בהישג יד) קובע איזה חיסונים את צריכה לעבור ואיזה כבר עשית. הרופא גם ישאל על הטיפול התרופתי הקבוע שאת מקבלת ובהתאם לכל הנתונים יבנה לך תוכנית חיסונים שאת צריכה לעשות לקראת הטיול.
החיסונים מתחלקים לחיסונים מחידק מומת וחיסונים מחידק מוחלש. בחידק מומת אין כל חשש להתחסן משום שהוא אינו בעל פוטנציאל להדביק בשום צורה שהיא ואילו חידק מוחלש אינו מומלץ לאנשים עם מערכת חיסונית פגועה כמו איידס, חולי סרטן, אנשים הנוטלים תרופות מדכאי חיסון כמו פרדניזון וכימותרפייה וכו. על פי מיטב ידעתי, צהבת דווקא הוא חיסון מומת כך שמותר ואף רצוי לקחת אותו. אם אינך נוטלת תרופות מדכאות חיסון אני לא רואה סיבה למניעה לכל חיסון אבל כמובן שאת האינפורמצייה תקבלי מהרופא המומחה לכך
לגבי הנטייה לקרישיות יתר, חשוב מאוד מאוד לבקש זריקת קלקסן לפני טיסות ארוכות ,שתפקידה לדלל את הדם כי בטיסות ארוכות יושבים זמן רב ויש נטיה ליצירת קרישים. הזריקה היא פשוטה ואת עושה אותה לפני העלייה לטיסה הארוכה. כמו כן הקפידי במהלך הטיסה כל שעה- שעתיים להניע את האיברים- למתוח רגליים /ידיים ואף להתהלך
עוד עצה שלי אלייך היא לקחת איתך דף מהראומטולוג או רופא המשפחה שבו כתוב באנגלית כל האבחנותשלך והטיפול התרופתי שאת מקבלת למקרה שתצטרכי להגיע למרכז רפואי שם ( חס וחלילה) והם יוכלו להבין את הרקע שלך
אני לא חושבת שאת צריכה לוותר על הטיול- בימנו אין סיבה שלא תטוסי ותהני אם תשמרי על עצמך כמובן ועל כל כללי הזהירות
פני למרפאת מטיילים באזור מגורייך וקבלי את כל האינפורמצייה שאת צריכה
טיול מהנה

 

[DearPrudence]

דבר ראשון, תודה רבה על התגובה המושקעת

לגבי הקרישיות אני מודעת ואני אקח את הזריקה.

הרופאת לופוס שלי היא בתל השומר, אז קבעתי תור למרפאת מטיילים בתל השומר. השאלה אם הם מבינים בכל מחלה ויודעים איזה חיסונים אסורים לכל מחלה.

תודה!

 

[מתושלח הצעיר]

מפריע לי

אני מתנצל מראש שאני שלילי ואפילו שלילי מאוד !

מה שהקפיץ אותי זי ההגדרה של ה-לופוס כ-לופןס מאוד מאוד קל - אני לא נתקלתי בהגדרה / בכינוי כזו ל-לופוס.
אצלי ה-לופוס התחיל מ-עור הפנים והרופאים אמרו לי משהו בסגנון "בדרך כלל זה נשאר ב-פנים" , עברו שנים , שכחתי בכלל שקיימת מחלה כזו שנקראת לופוס ואז התחילו כל מיני תופעות שאף רופא בשום בית חולים לא קשר אותם ל-לופוס למרות שבכל בית חולים שביקרתי בו הכרזתי בפניהם שבזמן השרות הצבאי ע"י ביופסיה גילו שיש לי את ה-לופוס על פני עור הפנים.
היום אני נהנה מ-75% נכות שבשמחה רבה הייתי מוותר עליהם.

את ה-לופוס לא מרגישים. הוא נמדד על פי הנזקים שהוא גורם שבעקבותיהם רצים ל-בתי החולים בניסיון לברר מה לא בסדר.
אין תופעה אחידה ל-לופוס. אצל כל אחד הוא מופיע בצורה שונה..
ה-רופאים בדרך כלל מתקשים לגלות את ה-לופוס - גם היום למרות כל ההתקדמות ברפואה.

ושוב אני מתנצל על האגרסיביות וה-"לא נחמד"
מתושלח הצעיר

 

[snear]

הגדרה ללופוס

היי מתושלח.
נכון שאין תופעה אחידה ללופוס.
ואולי בהגדרה של לופוס מאוד מאוד קל ניתן להסיר את ה "מאוד מאוד"
אבל, ידוע לי שהיא כן מתחלקת בחלוקה גסה ל 3 דרגות:
במצב קל מתבטאת בפגיעה במפרקי הגוף, בינוני - פגיעה בכלי הדם ובלב, ומצב חמור - פגיעה במערכת העצבים המרכזית ו/או בכליות.

נעמה

 

[DearPrudence]

אני מודעת לעובדה שהוא יכול להתפרץ...

בינתיים מה לעשות, יחסית הוא קל. אפילו אין לי כאבי פרקים (טפו טפו טפו)

 

[מתושלח הצעיר]

כל מה שאמרתן הוא נכון

הגדרת ה-קשה הבינוי או הקל היא תמיד במבט לאחור לאור "בחינת ההישגים " של הלופוס.
בנוסף - הגדרת המצב היא הגדרה אנושית - הלופוס שותף להגדרה הזו ?
לופוס קל יכול לגרום + לעורר הרבה מערכות אחרות בגוף ושוב הבחינה של חומרת הפגיעה או הגדרת החומרה של הלופוס היא לאחר הפגיעה ולאור הנזקים שנגרמו לנו
בירברתי הרבה יותר מדי
מתושלח הצעיר