שלום אנשים

[מיכלי56]

שלום אנשים

מצטרפת אליכם. אחותי חלתה בלימפומה מסוג נון הודג'קינס T CELL . כיוון שאני מאמינה גדולה ביתרונות התמיכה שמציעה הרשת ,אנסה לעשות את הפורום שלכם לביתי החדש. מקוה שעם הזמן אוכל לגרום גם לאחותי להצטרף. הטיפול שהתחילה לקבל הוא פרוטוקול HYPER C-VAD .זהו אחד הפרוטוקולים הקשים ואשמח לשמוע ולקבל עצות הארות והערות מיכל

 

[מיליתו]

ברוכה הבאה

רוצה לספר קצת על עצמך?

 

[ציפורלילה]

היי מיכלי

ממה שהצלחתי למצוא לגבי הפרוטוקול הזה, הוא מורכב מכמה חומרים שבאמת יכולים לגרום לשלל תופעות לוואי. לא הצלחתי למצוא חומר ספיצפית לגבי הפרוטוקול הזה וזה מאד יעזור אם תכתבי ממה הוא מורכב. מצאתי שזה מורכב מוינקריסטין ואדרימיצין וסוג של קורטיזון. מה שצפוי (מאד בכללי) זה בחילות, הקאות ונשירת שיער. כל אלו עשויים להופיע, אבל כל אחד מגיב אחרת, ולחלק מהתופעות האלו יש טיפול כמו לבחילות ולהקאות. במידה וטעיתי לגבי החומרים, אני אשמח לדעת ואשמח למצוא לך מידע מעודכן. מעבר לזה, כל שאלה, גם מה שנראה לך לא חשוב, את מוזמנת לכתוב.

גלי

 

[מיכלי56]

גלי

היי גלי ,מצרפת לכאן קובץ המתאר בפרוט את הרכב הפרוטוקול הנ"ל. עברנו כרגע את הטיפול הראשון ועיקר התופעות היו נשירת שיער וחולשה מסויימת אם כי לא משהו שאי אפשר לסבול. מלאת חששות לקראת הטיפולים הבאים ומנסה לשדר לאחותי חוזק וביטחון. מהי לדעתכם התמיכה הטובה ביותר שאפשר להעניק לה היום? כמובן שאנחנו המשפחה ,תומכים במלוא הכח אבל יש לי תחושה שזה לא מספיק. אחותי משדרת מצוקות גדולות ולא מאמינה ביכולת לה להתמודד מול המחלה. האם כדאי לקבל תמיכה של פסיכולוג או פסיכיאטר?

 

[B39]

פרוטוקול מוכר../images/Emo24.gif

הבן שלי היה חולה בגיל 15.5 בסוג די נדיר של לויקמיה. הייחוד היה בהתחלקות מאוד מהירה של התאים ולכן קיבל טיפול מאוד אגרסיבי, די דומה לפרוטוקול של אחותך רק מינונים גבוהים יותר ופרוטוקול ארוך יותר. חלק מתרופות הפרוטוקול אינם כימותרפיה אלא הגנה על מערכות שונות. Mesna ניתנת כהגנה לכיס השתן, ביקרבונט ניתן כדי לשמור על רמת PH מסוימת.יש הבדל בתגובות של מבוגרים וילדים. לצערינו גילינו שמתבגרים "נהנים" משני העולמות וסובלים מכל קשת התופעות. התופעות לואי היו מאוד קשות. בהתחלה היו פצעים בכל מערכת העיכול מהפה ועד פי הטבעת ניתן להפחית ע"י שטיפות פה לעיתים תכופות ויש כאלה שטוענים שאפשר להעזר במיץ רימונים. לבחילות והקאות יש תרופות קונבנציונליות אבל אני ממליצה על שימוש בגראס היות וזה גם מעורר את התאבון. הבן שלי סבל מפגיעה קשה במע' העיכול ולכן נאסר עליו להשתמש אך מניסיון של אחרים זה עוזר ( יש מקבילה תרופתית המותרת לשימוש Marinol) בנוסף יש טעם מתכתי בפה. חשות להדגיש שכל אחד עובר את הטיפול בצורה שונה. המון בריאות הבן שלי שקל בסיום הטיפולים 37 ק"ג והיום 8 חודשים מהסיום חזר למשקלו של 59.5 ק"ג.

 

[B39]

עוד משהו

גם ה-Leucoverin ניתן כדי לסתור את הפעילות של ה-Metrotrexate. קורס B הוא יותר קל מקורס A. חיה

 

[מיכלי56]

../images/Emo24.gifתודה

למדתי, האם לדעתך חיה ,כדאי לשתף את החולה בכל הידע הזה שאנחנו ,המשפחה,צוברים? המערך הרפואי אומר לנו כל הזמן: "צעד צעד"..ואני שואלת-האם לא עדיף לדעת מראש מה יהיה הצעד הבא?

 

[B39]

הזכות לדעת

הרופא שלנו האמין שיש לספר למטופל ובני משפחתו את כל האמת גם כאשר היא קשה ולא נעימה. בשיחה הראשונה עודכנו בתופעות לואי העיקריות למרות ששום שיחה לא הכינה אותנו למציאות. אסף היה מודע כל הזמן למצבו גם כאשר מצבו הדרדר ונשקפה סכנה לחייו. אני יודעת שלא כולם דוגלים בגישה זו. אני אישית הייתי מעורבת בכל הפרטים הקטנים והגדולים של הטיפול. אסף הרגיש בטוח יותר במעורבות שלי במיוחד שבעברי הרחוק הייתי אחות. לאחותך הזכות להחליט על רמת הידע והמעורבות המתאימים לה. בת כמה אחותך? חיה

 

[מיכלי56]

חיה

גם במיקרה שלנו הסביר הרופא וסיפר על תופעות הלוואי אבל בתחושה שלי עושה את זה מאוד בעדינות ובודאי לא תאורים כמו אלו שתארת כאן. אחותי בת 48 .

 

[night mistress]

../images/Emo140.gif ברוכה הבאה..

אני לא מכירה את הפרוטוקולים השונים, אבל אשמח לתמוך בכל דרך שבה אוכל..

 

[אילת החן]

ברוכה הבאה

מאחלת לך לאחותך ולכל בני ביתך הרבה בריאות!! אין לי ידע בנושא, אבל רבים מהפורום מבינים בלימפומה, אני מקווה שתקבלי עצות ותשובות שיעזרו לכן. אילת.