שלום ואני חדש כאן כמו כולם

[shotgun]

שלום ואני חדש כאן כמו כולם

ואמא שלי חולת לופוס כמה שנים טובות אני מקווה שאני אמצא קצת נחמה למצב הקשה כאן.. תודה!

 

[gaia20]

שלום לך../images/Emo6.gif וברוכים הבאים!!

ובכן, הגעת למקום הנכון. אני גאיה, אם קראת את הודעת המנהל(שזו ההודעה שלי...) אתה יודע שאני חולת לופוס כבר 5 שנים... גם לי היו מצבים קשים ואפילו קשים מאוד... אבל אני עוברת יום... ועוד יום... ועוד יום...ובעיקר מקווה שיהיה יותר טוב... אולי תספר לנו קצת על אימך, מתי התגלתה אצלה המחלה, תגובות שלה ושל המשפחה, ובעצם כל מה שבא לך לספר עליה. אתה מוזמן גם להסתכל ב"מאמרים" ששם יש בנתיים את הסיפור שלי ושל דניאלה- גולשת נוספת בפורום. ישנם קישורים למידע שקשור למחלה: טיפולים, ארגון הלופוס, טיפולים אלטרנטיבים ועוד.... עוד משהו- מצבים קשים בלופוס תמיד יש, אני תמיד מעודדת את עצמי בכך שאני אומרת שתמיד יהיו מצבים קשים יותר משלי... אצלי זה עובד ואני מיד הופכת להיות יותר אופטימית.... אז תהיה אופטימי, אתה מוזמן להביא לכאן את אימך. אתה לא יודע כמה זה מעודד (ומקווה שלעולם לא תדע, כמובן...)לדבר עם חולי לופוס אחרים. וזהו, בנתיים. שוב- ברוכים הבאים, גאיה.

 

[shotgun]

איזה הודעה שמחה העלת...

הלוואי עליי כזאת שמחה בכל הנוגע ללופוס אני תמיד משתדל להיות שמח ואופטימי, אבל מה אני יגיד לכם, כל אחד והצרות שלו, ואני סבלתי מהלופוס המקולל הזה.. זה קשה לגדול כבן לאמא חולת לופוס.. קשה מאוד! אין לכם מושג כמה.. זה קשה שאני צריך להמנע מלהביא חברים הביתה, כדי שלא יראו את אמא שלי במצבה, ואם הם באים כבר אז לחשוב פעמיים אם לתת להם להכנס.. וזה קשה לראות את אמא שלך סובלת, בעוד ששאר האמהות של כולם צעירות ובריאות ומתפקדות. .וזה קשה כשאמא כל שנתיים עוברת ניתוח כזה או אחר, וזה כואב בלב לראות שאמא שלך לא מצליחה לפתוח קופסא או לקלף פרי, כי הידיים שלה פשוט חלשות מדי..וזה לא נעים לראות ערימות של כדורים לעשרים ואחת אלף בעיות בגוף מונחים על השולחן כל בוקר, וזה הכי לא נעים שצריך לשמור כזה דבר בסוד.. 20 שנה אנחנו מנסים לשמור את הסוד.. המחלה הארורה הזאת פוגעת בכל הגוף, עצמות, פרקים, שיער, פשוט הכל! והמצב הולך ומדרדר מיום ליום.. הייתי בכיף מביא את אימי, אבל היא אישה סגורה ולא תאהב את הרעיון של הפורום מלבד זאת אני מעריץ אותה! היא אישה סופר חזקה שעל אף המחלה גידלה אותי, ועדיין גם מתנדבת בעמותה של הלופוס.. וכמה שאנחנו רבים הרבה, (אני מצטער, אבל היא אמא, ואני עדיין טיפש עשרה, והריבים זה כבר בלתי נשלט), אני עדיין מנסה לא לעצבן אותה ותמיד אני עוזר לה בכל דבר הכי קטן שהיא מבקשת... אני מקווה שאתם מבינים כמה זה קשה גדול בצל המחלה של אמא, שצריך תמיד להסתיר ולהתכחש לאמת המרה, במיוחד כשמדובר בילד מתבגר..

 

[gaia20]

הי ,שוב

זה עצוב מאוד מה שכתבת, הפעם היחידה שהגעתי למצב כזה היתה כשרק גילו לי את הלופוס, אז באמת היתי באותו מצב שבו אתה מתאר את אימך. הגעתי למצב שבו להרים מחברת או עט, היתה זו משימה בלתי אפשרית עבורי. אני בטוחה במיליון אחוזים שאימך היא אישה חזקה, אבל גם אנשים חזקים צריכים חיזוקים מידי פעם ואני שמחה לשמוע שאתה עוזר לה בכל מה שאתה יכול. אני יודעת שזה לא קל, במיוחד שצריך לשמור את זה בסוד( 20 שנה?!). אני רוצה להגיד לך שאני איתך, מתי שתרצה, תכתוב הודעה, תשלח מסר, מתי שרק בא לך לדבר. לפי מה שאני קוראת, העול שבטיפול הקשה נפל בעיקר על הכתפיים שלך(או שאני טועה?) ואני בטוחה שקשה לך עם זה,אתה יכול לראות בפורום זה, מקום מפלט, היתי רוצה שתרגיש כמוני(- אני יכולה לכתוב כאן כל העולה על רוחי )ותכתוב, בלי להתבייש על כל מה שבא לך, כולל איך אתה מרגיש, איך אימך מרגישה וכל מה שאתה רוצה. כבר אמרתי שאם תכתוב לי את תהליך גילוי הלופוס ועד היום, אני אכניס את הסיפור שלך למאמרי הפורום ?(רק אם תרשה לי ,כמובן). אז אם לא, עכשיו אני אומרת. שיהיה לכולם ליל מנוחה, ושבוע טוב וחסר כאבים ובעיות אחרות... שלכם, גאיה.

 

[shotgun]

תראי..

20 שנה היא חולה כבר והיחידים שיודעים מזה זה רק המשפחה הקרובה וממש מעט חברים זה משהו נעים לגלות

 

[shotgun]

משהו שלא נעים..(תיקון)

 

[gaia20]

אני בטוחה שזה לא נעים....

ואם מספיקה לכם תמיכת המשפחה והחברים הקרובים, אז זה בסדר. האם זה אומר שלא תוכל לכתוב לי את מה שבקשתי בהודעה למעלה? שיהיה רק בריאות, גאיה.

 

[shotgun]

כן, בערך..

גם כי אני לא בקיא בכל התהליך, היא חלתה בזה עוד לפני שנולדתי, וגם כי אני לא מעדיף לחשוף כאלה דברים זה קשה לי

 

[gaia20]

אין בעיה../images/Emo8.gif

אני מקווה שלהשאר איתנו אתה כן תוכל... גאיה.