שלום חברים

[עמיקםרז]

גישה שגויה

שלום רב, זאת גישה לא נכונה, לדעתי, לעשות הפרדה בין טובת הילד לטובת שאר בני המשפחה ולהעמידן זו לעומת זו. השיקול האם ומתי להוציא ילד למסגרת חוץ ביתית צריך להיות של המשפחה כולה, תוך התבססות על שיקולים של טובת כל בני המשפחה: הילד, ההורים ואחים/אחיות. כאשר הקשיים של בני המשפחה הופכים לבלתי נסבלים, אין ספק שיש לכך גם השלכות שליליות על איכות חייו של הילד עם הפיגור. אסור להקריב מישהו מבני המשפחה "לטובת" הילד עם הפיגור וכדי להימנע מהוצאתו למסגרת דיור חוץ-ביתי, שלעיתים קרובות גם מסוגלת לטפל בילד ולקדמו לא פחות מאשר בבית, ולפעמים אפילו יותר. לא נכון גם לראות הוצאת ילד לדיור חוץ ביתי כפרידה ממנו. הורה מסור נשאר מעורב מאוד בחייו של הילד שיצא לדיור חוץ-ביתי, והדבר כיום אפשרי בהחלט. קשה מאוד ואולי אפילו בלתי אפשרי להגיע להיות שלם מבחינה רגשית עם הוצאת ילד לדיור חוץ-ביתי. אבל אני חושב שאת ההחלטה לגבי מועד הוצאתו חייבים לבסס גם על שיקולים רציונאליים של טובת כל בני המשפחה, ולא רק על רגשות. ב ב ר כ ה , עמיקם

 

[אורית הלפרין]

היי אילנה

לא כל כך הבנתי את שאלתך ואיזה מקום נתנו לך בנס ציונה. בכל אופן- אני אישית לא מכירה מקום שעושה איזון תרופתי. כוונתי היתה לתהליך ארוך שעברנו עם הילדה, במהלכו ניסינו תרופות שונות שלא תמיד עבדו עליה, וכרגע- על פניו נראה שהיא די מאוזנת תרופתית. לצורך המעקב התרופתי לא נאלצנו לגשת למקום כלשהו אלא לווינו ואנו עדיין מלווים ע"י הרופאים הפסיכיאטרים המטפלים. לאיזה מקום שלחו אתכם ולמה? אורית

 

[אורית הלפרין]

היי אילנה

עכשיו הבנתי למה התכוונת לגבי איזון תרופתי. האם אותה פסיכיאטרית שהמליצה על ביה"ח בנס ציונה מתמחה באנשים עם פיגור? אני חושבת שבאופיר צריך לטפל רק פסיכיאטר המתמחה בפיגור. זה מאוד חשוב מכיוון שיש התנהגויות מסויימות שאפשר לנטרל ע"י טיפול תרופתי נכון. הריספרדל לדוגמא עובד היטב על אנשים בעלי פיגור, אבל חשוב מאוד המינון הנכון, ולעיתים צריך לשלב אותו עם תרופות נוספות. לגבי נאולפטיל וריטלין- גם על הבת שלי ניסו את התרופות האלו וזה ממש לא עזר, בדיוק כמו אופיר. כיום היא מקבלת ריספרדל בשילוב עם תרופות נוספות וטפו טפו היא רגועה יותר. אסור להתייאש אילנה. איזון הוא לפעמים תוצר של תהליך ארוך ומתמשך, ואכן יש תחושה לפעמים שהילדים הם שפני נסיונות, אבל אין ברירה. כשבסופו של דבר מגיעים לשילוב הנכון של התרופות והילד נרגע, ניתן סוף סוף לקבל ממנו את שיתוף הפעולה שכה חיוני על מנת לקדמו, ואז גם יוכלו לבדוק את היכולות האמיתיות של הילד, כי כרגע ההתפרצויות וחוסר השקט לא מאפשרים אפילו לאבחן אותו כמו שצריך. מה שהייתי מייעצת לך כרגע זה לבקש שיערכו לאופיר תצפיות במסגרת ביה"ס, עקב ההתנגדות שלו להיכנס למרפאות. במקרה של הבת שלי, הפסיכיאטרית ישבה בכתה שלה וצפתה על ההתנהגויות שלה כמה פעמים. פעם אחת זה לא מספיק ע"מ לקבוע חד משמעית את אופן הטיפול. במידה וזה לא מתאפשר במסגרת הבית ספרית שלו, הייתי ממליצה לך לקחת אותו לפסיכיאטר נוסף. גם אני לא הייתי מאשפזת את הבת שלי על סמך המלצה של פסיכיאטרית שרק קראה דו'ח ולא ראתה את הילד. אם את רוצה את יכולה להתקשר אלי ואתן לך מס' טלפון של כמה פסיכיאטרים מומחים. מס' הטלפון שלי- 056-442-556. אם בסופו של דבר ההמלצה תישאר אותה המלצה (דהיינו לאשפז), הייתי מבררת מה משמעות האישפוז, מה מבוצע במסגרת האישפוז, מה משך האישפוז, ואת כל יתר הפרטים לגבי המהלך. אמנם אשפוז סגור במח' פסיכיאטרית נשמע לנו מפחיד, אבל חשוב לברר במה מדובר לפני שקובעים חד משמעית שלא מעוניינים בכך, במיוחד אם זו תהיה ההמלצה לאחר פגישות עם אנשי מקצוע נוספים. אני מאחלת לך בהצלחה רבה, להיות חזקה ולא להתייאש, ואשמח אם תצרי איתי קשר אורית

 

[עמיקםרז]

לא ברור למה לא מסכימה...

שלום רב, מיכל דיברה על קשיים באופן כללי, ולא הזכירה אפילו ברמז קושי שנובע מהשבועיים הקשים של החופשה. כמובן שאם מדובר בקושי בתקופה מוגבלת, מערכת השיקולים היא אחרת לגמרי, ולא על כך דיברתי. מערך הנופשונים הוא אחד המפעלים היפים והמועילים ביותר שיזם בשנים האחרונות האגף לטיפול באדם המפגר, ואני ממליץ בחום למשפחות להשתמש בו ולא למהר ולהסתייג ממנו. שבת-שלום, עמיקם

 

[עמיקםרז]

ראי-נא את תגובתה של אורית בעמ' 1

מירי שלום, ראי-נא את תגובתה של אורית בעמוד הראשון, בתחילת הפורום. שנה טובה, עמיקם

 

[מיקגאפ]

שלום חברים ../images/Emo140.gif

אני די פאסיבית כאן (קוראת אבל לרוב לא מגיבה) ובכל זאת הפעם אני מרגישה שאני חייבת לשתף ולקבל מכם עיצות, בין היתר גם בעקבות השרשור של פאני. אני אמא לילדה בת 7 עוד חודשיים, נולדה עם נזק מוחי קשה וסובלת מפיגור ו-CP (לא הולכת ולא מדברת, תפקוד נמוך מאד). שיר גרה איתנו בבית, יש לה עוד אח קטן בריא בן שנתיים. התקופה האחרונה מאד מאד קשה עבורי בהתמודדות היום יומית עם שיר, אני מרגישה קרוב לאפיסת כוחות נפשית ופיזית. העניין הוא שאם פעם היה לי ברור ששיר תחיה בבית לפחות עד גיל 20, עכשיו אני כבר לא בטוחה שאני אהיה מסוגלת לעמוד בזה. מה שחשוב לי לציין זה ששיר, עם כל הבעיות שלה מאד מראה רגשות ואהבה ומאד קשורה לבית ואלינו. היא למשל לא מסוגלת לישון מחוץ לבית אפילו לא אצל סבתא שלה שהיא מאד קשורה ואוהבת אותה. היא חייבת את המיטה שלה והחדר שלה... בקיצור הנושא של מסגרת חוץ בייתית מאד מאד קשה לי. רק מלחשוב על זה נקרע לי הלב, אני לא מסוגלת לחשוב על זה כשהיא עוד כל כך צעירה. חשוב לי לשמוע מהורים שבחרו לגדל ילד עם פיגור בבית, איך מתמודדים עם הקשיים, מאיפה לוקחים כוחות?

קשה לי להרגיש כל-כך חלשה.... תודה על התייחסותכם.

 

[סיגל לוי]

היי מיכלי ../images/Emo24.gif

חבל לי שאני לא יכולה לעזור לך דרך מבט של הורה. אם תשאלי אותי אנחנו לוקחים את הכוחות מהילדים שלנו שאנו כל כך אוהבים ובמקרה שלי אני שאבתי ושואבת את הכוחות מהאחים שלי ומאשה שכל כך יקרה לי שפגשתי פה דרך הפורום. גם אנחנו הכנסנו את אחי למעון לפני 3 ח' עם כל הכאב שכרוך בזה, אחי נכנס למעון בגיל 20 וחצי, אני לא יודעת אם זה משנה באיזה גיל אנחנו מכניסים את הילדים שלנו למסגרת חוץ ביתית, בכל מקרה במוקדם או במאוחר אנחנו נצטרך לעבור את התהליך הזה, למרות שאני מכירה כמה הורים שלא מסכימים עם זה. אני יכולה רק לשתף אתכם את מה שעברנו עם אחי עקב מחלת האפילפסיה שלו, על כל ההתקפים הנפילות הפציעות והריצות לבתי החולים. ועכשיו אני יכולה לומר שזו הקלה משמעותית בזה שאחי נכנס למעון, אין לי את אותו פחדים שהיו לי שהוא התגורר איתנו בבית, עכשיו אני יכולה לומר ששם הוא חי בצורה יותר טובה מאשר הוא היה חי פה, שם הוא מקבל את הטיפול שהוא צריך. מיכל יקרה - אני מבינה את ההתלבטות שלך ועם כל מה שאת מתמודדת ביום יום. אני מאחלת לך שיהיו לך את כל הכוחות להתמודד בכל החלטה שתבחרי. אני שולחת לך מכאן המון

וגם לשיר ויובל

 

[מיקגאפ]

תודה סיגל יקירתי ../images/Emo24.gif

אני חושבת שעלית בדיוק על הנקודה. אמרת שאת הכוחות שואבים מהילדים המיוחדים שלנו, הבעיה היא שאני מרגישה שאני כבר לא שואבת כוחות משיר. אני מרגישה שקשה לי איתה אפילו רגשית... לפעמים עד הרגשה של נתק ממש. בכל אופן לגבי הוצאה של הילד למסגרת חוץ ביתית, אין לי ספק שזה קשה בכל גיל, אבל כשהם מגיעים לגיל 18-20 זה נראה לי בכל זאת אחרת... כשהיא כל-כך צעירה אני חושבת שיש לנו חובה לתת לה את המקסימום האהבה וההשקעה במסגרת של הבית. אני פשוט לא בטוחה שאני יודעת עוד איך לעשות את זה. תודה על התמיכה והאכפתיות. את מקסימה.

 

[L o o K At Me]

מיכל../images/Emo24.gif

איתי את לא צריכה הכרה נכון?? טוב אז אנחנו עוד מעט בני 18 לא יודעת מה להגיד לך אולי זה לא ישמע טוב אבל אין להם כוחות ....ממנו הם כבר הפסיקו לשאוב וככל שהוא גודל יותר אז נגמרים הכוחות ומחפשים אותם במקומות אחרים.... אני בטוחה שתמצאו תדרך הנכונה להתמודד עם הכל אבל בדרך לא כמו שההורים שלי התמודדו והפילו עלי את הכל

 

[אורית הלפרין]

היי מיכלו'ש...

אני קוראת את מה שאת כותבת ונזכרת בעצמי לפני כמה שנים כששי שלי היתה בערך בגיל של שיר. זו היתה תקופה מאוד מאוד קשה עבורי..תקופה ששי לא היתה מאוזנת תרופתית בכלל, תקופה של התפרצויות, נשיכות, הטחות ראש ברצפה ובקירות, ג'ולות 'ססגוניות' שעיטרו לה את המצח באופן קבוע מהמכות, וכו' וכו'... אני זוכרת שבאותה תקופה שלחתי את שי לנופשונים. זה לווה בהמון חרדות של מה יהיה איתה שם, איך יתמודדו שם עם ההתקפים. כל הסוף שבוע רק ישבתי וחשבתי על איזה מין אמא אני ששולחת ילדה עם כאלה בעיות, לידיים זרות שאולי לא מצליחות להתמודד עם ההתקפים שלה ועם השאגות והמכות, אבל מצד שני- נהניתי מהחופש..סוף סוף האחריות נפלה על מישהו אחר ואני יכולתי להתפנות למשפחה, לקרוא ספר טוב, ולהשלים שעות ארוכות של שינה שכה היתה חסרה לי. באותה תקופה התחילו לי מחשבות כמו שיש לך היום. לא העזתי לשתף אף אחד במחשבות האלה כי הרגשתי זוועה רק על עצם המחשבות. היום- כמה שנים אחרי..אני כבר מזמן מזמן לא שולחת אותה לנופשון. למעט אותה תקופה (לא ארוכה- יש לציין), מעולם שוב לא חלפה בי המחשבה של להוציא אותה מהבית. אפילו לנופשון אני לא מסוגלת לשלוח אותה יותר. אין לי מושג למה..זה פשוט כך..זה לא שכיום היא ילדה קלה. נכון שהיום היא יותר מאוזנת תרופתית, אבל ישנם קושיים אחרים בתחומים כה רבים, ובכל זאת- אני לא חושבת שאהיה מסוגלת להוציא אותה מהבית כל זמן שיש לי כוח להתמודד. אבל לך מיכל אוזל הכוח ולדברייך את קרובה לאפיסת כוחות. אין לך מושג כמה שאני מבינה אותך כשאת אומרת את זה מיכלי. זה לא אומר שאת אמא פחות טובה ממני או מכל אחת אחרת אם את מרגישה מותשת, ומרגישה חסרת אנרגיות. כל כך הרבה היו שם לפנייך וכל כך הרבה עוד יהיו, שם -במקום הזה שמתבונן (באומץ רב לדעתי) בסיטואציה ואומר: אולי אולי דברים צריכים ויכולים להיות אחרת, עבורך, עבור שיר ועבור כל המשפחה. אני ממש לא חושבת שהגיל של הילד קובע. את עוברת 7 שנים קשות ומתישות ואת אמא נהדרת, ובין אם בסופו של דבר תחליטי להוציא את שיר מהבית או לא, את עדיין תהיי לה אותה אמא נהדרת שאת עכשיו. אלו דברים שלא משתנים. ואת שואלת מאיפה שואבים כוחות? ובכן- כל אחד שואב את הכוח ממקום אחר. אני למשל שואבת המון כוח מההתנדבות באקים ומהעשייה למען האוכלוסייה המקסימה הזו של בעלי הפיגור ובני משפחותיהם. מומלץ בחום דרך אגב

גם את אשה חזקה מיכלי. הרבה יותר חזקה ממה שאת חושבת, ואני בטוחה שעם הזמן תגיעי להחלטות אמיצות. מה שלא יהיה- אנחנו כאן בשבילך תמיד..

אורית

 

[L o o K At Me]

הנופשונים האלה הם דברים

כאלה נהדרים אבל אצלנו כבר לא עושים כי אין תקציב לילדים של רחובות וככה כל סוף שבוע של נופשון עולה המון כסף אבל זה שווה את הכל

 

[רונאסטל]

אל תבלבלי את המוח.

את בולדוזר ואני מכירה אותך, הלוואי והיו בי רבע מהאנרגיות שיש בך, משמחת החיים ובכלל. מתה עליך. (אמא של לין)

 

[smo]

חזקי ואמצי!

מאוד התרגשתי לקרוא את הדברים שכתבת. את נשמעת אישה עם כוחות מאוד חזקים. וטוב ששיתפת את הפורום בריגשותייך. גם לי יש בת ששמה שיר, בת 9.5 שסובלת מפיגור שכלי, אך בחלק מהדברים מתפקדת כמעט רגיל ואח קטן בריא בן 6. לפני מספר שנים הציעה לי עובדת סוציאלית בגן שבו היא היתה להוציא אותה לפנימיה ואני חשבתי שהיא לא נורמאלית. סליחה על הביטוי. יצאתי מהחדר מאותה פגישה ממררת בבכי. אז הבנתי עד כמה חלק מאנשי המקצוע לא תמיד מבינים את המקצוע שלהם. בלי להכליל. אני לא יודעת איך עושים את זה, אך ברור לי שיש מקרים שחייבים מתישהוא על מנת להמשיך הלאה, כמה שזה נשמע קשה. וכמו שקראנו כאן בפורום, זה בסוף לטובת הבת או הבן שנמצאים במסגרת שיודעת לטפל בהם אולי נכון יותר מאיתנו.

 

[רונאסטל]

מיכל יקרה, נכנסתי לכאן בעקבותייך

ופגשתי בזכותך חברה ותיקה. אולי פה אני ארגיש יותר נוח. אני כל כך כל כך מרגישה את מה שאת, המחשבה מהדהדת לי בראש, הבהלה מהמחשבה הזו, מתחושות האשם (הפולניות משהו), מחוסר הסבלנות כלפי לין, מזה שמרתיח אותי שהיא מתנהגת בתחומים מסוימים כילד בן שנתיים, מזה שאני כביכול לא סולחת לה על התנהגות כזו ומצפה ממנה ליותר, כי אצלה בתעודה כתוב "רק" שיתוק מוחין קשה (מאד), וזה בכלל לא נכון ולא הכל ואין ספק שיש כאן פיגור (זה גם לא ממש מענין את המסגרות הטיפוליות ששולחות אותה הביתה בשתיים). אני די אבודה, כמוך, ופוחדת מהיאוש הזה שמחלחל שאין ספק שהוא לא מושך את לין הביתה. כוחות אולי לא הוספתי לך. אבל שתדעי תמיד שאת לא חותרת בסירה הזו לבד.

 

[רונאסטל]

התכוונתי לא מושך אותה למעלה(פרויד?)

 

[מיקגאפ]

רונה ../images/Emo24.gif

את לא יודעת כמה כוחות זה נותן לדעת שאני לא לבד בסירה. התחושות שלנו באמת זהות. גם אני כועסת על שיר על חוסר ההתקדמות, כל הזמן מרגישה שהיא מסוגלת ליותר ועל זה שיובל בסה"כ בן שנתיים וכבר עובר אותה בכל כך הרבה רמות... אני גם מעריכה אותך על היכולת שלך לקבל את העובדה שלין סובלת מפיגור מסויים - לי זה לקח המון המון זמן בכלל לבטא את המילה. בקיצור יכולה רק לשלוח חיבוק חזק ולאחל לך כוחות ...

|חיבוק

 

[מיקגאפ]

תודה לכולכם על התגובות והתמיכה |חיב

אני שמחה שכתבתי ושיתפתי במה שעובר עלי. האמת היא שאני מרגישה מחוזקת, וברור לי שעם כל הקושי שלי אני עדיין לא מוכנה נפשית להוציא את שיר מהבית. אין לי ספק שטובתה של שיר היא להישאר איתנו, היא זקוקה לחום ולאהבה של הבית, ואני לא רואה את עצמי חיה בלעדיה. פשוט אצטרך למצוא את הדרך להתגבר על הקשיים שלי ולהמשיך הלאה. מה שהיה לי קשה זה התחושה שמשהו שהיה לי כל-כך ברור כמו זה ששיר תהיה איתנו עוד הרבה שנים, פתאום התערער. אני מבינה שאני צריכה להתחיל להסתכל על האופציה של מסגרת חוץ ביתית בדרך אחרת ולהיות מוכנה לזה שאולי היום שבו נחליט לבחור בזה יותר קרוב ממה שחשבתי, אבל עוד לא... שוב תודה לכולכם,

 

[dannyochy]

אם אפשר, עוד תגובה....

הי מיכלי, קודם כל, כל הכבוד על הקטן... ניצן המיוחד שלנו בן 19, יש לו אחים קטנים יותר אך בהפרש של 13 שנים והמבין יבין. הייתי רוצה להוסיף עוד שיקול לעניין, אם כי ברור לי שאולי זה לא מתחשב בקשיים שלך שאת מתארת בצורה כואבת כל כך. בגיל של שיר יש עדיין יכולת לשנות ולשפר את היכולות שלה. בטח קשה, אולי צריך לנקוט בדרכים לא קונוונציונאליות, אבל זהו עדיין זמן טוב. הילדים המיוחדים שלנו מתחילים להתקבע ולהאיט משמעותית את יכולת השינוי שלהם בגיל מוקדם, 15-20. בשנים האלו יש לנו עוד סיכוי לשנות משהו עבורם. אני מאמין, ויסלחו לי אנשי המקצוע, שהמנוע היעיל ביותר להובלת שינויים הוא ההורים. כמובן בעזרת אנשי המקצוע השונים. אך המוטיווציה שלך, הרצון שלך לנסות עוד ועוד דרכים, אפילו המוכנות שלך לקחת סיכונים הם לעין ערוך חזקים יותר משל אנשי המקצוע. ולכן, יתכן שגידול שיר בבית עוד כמה שנים יועיל לה יותר. נכון, זה אולי לא הוגן ללחוץ לכיוון הזה כשקשה לך איתה בבית אך אני חושב שאת צריכה להכליל שיקול כזה בהחלטה. אורית אומרת שהיא שואבת כח מהתנדבות באקים. גם אני הייתי פעיל מאד באקים במשך מספר שנים. פעילות זו נתנה לי גם יכולת לפתוח אפשרויות חדשות עבור ניצן, להרגיש יותר בשליטה על המצב, ואפילו לקבל יחס מועדף מצד המוסדות שטיפלו בניצן. לסיכום - רעיון לא רע למצוא ערוץ פעילות בתחום, לעזור לאחרים אך יותר מכל לעצמך. דניאל (ויוכי, שעסוקה עכשו עם ניצן)