שלום, חברים

[Marinas]

שלום, חברים

ההודעה הזו היא תגובה לאורחת שביקשה מפורום להתעורר. אני לא ביקרתי כאן בגלל כל מיני סיבות (מסיבת סילבסטר, מעבר בעבודה מבניין לבניין וכו´). אני בדרך כלל גולשת כאן בזמן הפסקות קפה בעבודה. אך בגלל שאין אפשרות עכשיו - זה מהבית. אני נמצאת בהתלבטות מאוד קשה לאחר שקראתי את התגובות שלכם לשאלה שלי על בעיות שפה של אריאל שלי. אולי טעיתי בזה שלא הלכתי על גן תקשורת. זה מתריד אתי נורא. נראה שכל העולם מתקדם חוץ מאריאל. אני פשוט מקנא... גם אני רוצה. זה מאוד ילדותי, אני יודעת, אבל זה מה שאני מרגישה. אגב, מי נחשב כאוטיסט בתפקוד גבוה? האם כל ילדי אספרגר הם ללא בעיות שפה? יש עוד דבר. יש לי חברה רחוקה מאוד שבן שלה נראה מאוד דומה לPDD קל. אני לא רוצה להלחיץ אותה, אבל היא הייתה במאוחדת איתו לפני שנה וחצי ושם כמובן אמרו לה "אין בעיות". אני יודעת שבמכון זה כבר עשו המון פאשלות באבחונים כאלה. בקיצור ממש לא יודעת לשתוק או לדבר. להתראות,

 

[תירתיר2]

להתקדם כמו צב

רציתי להתייחס לביטוי שהעלית "כל העולם מתקדם חוץ מאריאל"- זה נכון שאצל אוכלוסיית ה-PDD לעיתים ההתקדמות האיטית כמו צב, או לעיתים חוסר התקדמות כלל בתקופות מסוימות, מכעיסה ומתסכלת אותנו ההורים ואף את המטפלים בילד, אבל שימי לב לניואנסים קטנים, אפילו אם הילד עוד לא מדבר אבל הוגה צליל חדש, או מגיב תקשורתית בדרך חדשה- בשבילו מדובר בצעד גדול ומשמעותי, וברגעים כאלו צריך לשכוח מילדים אחרים בני גילו, ולהפסיק לשניה את ההשוואה הלא-הוגנת והמתסכלת עם בני הגיל (וזה קשה להפסיק- אנו רק בני אדם...). אם יש לך מצלמת וידאו, הסריטי אותו והשווי כעבור מספר חודשים, ותראי את ההבדל! אני נהגתי לכתוב מעין יומן במחשב, שבו ציינתי התקדמויות. נחמד מדי פעם להיכנס למחשב ולהיזכר... בכל אופן בהצלחה. תירתיר.

 

[doroniz]

השוואות

נכון מאוד - אין טעם להשוואות מול ילדים אחרים "רגילים" ואפילו PDD. ההשוואות היחידות שאולי ניתן לעשות אותן הן על ציר הזמן: גם אני נהגתי לכתוב יומן במחשב אבל נטשתי (מחוסר זמן וסבלנות). תמונות/וידאו הן אמצעי נוסף. אפילו קריאת דו"חות ההתפתחות הן כלי נהדר להשוואות. ההתקדמות האיטית ולפעמים אפילו הדריכה במקום או אפילו הנסיגה ממש מתסכלות אותנו - אנחנו עכשו בתקופה קשה עם עומר (התנהגותית) והחלקים הקשים הם סופי השבוע. אבל גם בתוך סוף השבוע (כמו זה האחרון שהיה) ניתן למצוא איים של נחת ותקוה. תמיד צריך לחפש את החיובי, את חצי הכוס המלאה.... דורון.

 

[אמא מ]

שלום מרינה

הסיבה לכך שהפורום הזה רדום היא שכול ההורים לילדי PDD נמצאים בפורום חינוך מיוחד. אני עצמי גולשת תקופה קצרה ואינני יודעת איך זה קרה... לידעתך יש פורום נוסף באתר של עמותת אפי (אספרגר ישראל) ושם באמת הפעילות שואפת לאפס. בנוגע לשאלתך על תסמונת אספרגר. הבן שלי התחיל להשתמש במשפטים פשוטים (2-3 מילים)בגיל חמש והבין שלבני אדם יש שמות רק בגיל חמש וחצי (עד אז לפעמים קרא לי אמא ,לפעמים אבא ולפעמים בשמות של האחיות) היום הוא מאובחן כאספרגר (ומדבר ברמה סבירה). גם אני חשבתי שילדי אספרגר אין כלל בעיות שפה אבל היום ההגדרה של אספרגר לא מחייבת התפתחות שפה תקינה. (אני חושבת שההגדרה ניתנת רק כאשר יש כבר שליטה בשפה) ובנוגע לקנאה....אני כל כך מבינה אותך ויכולה להוסיף לרשימה עוד מילים קשות כמו מבוכה , בושה ,אשמה וכעס אבל אפשר (ביום טוב ) לראות אלו הורים טובים אנחנו הרצים לאבחונים ולטיפולים ואיזה מזל יש לילדים שאנו ההורים שלהם. בתור אמא לילד בן שמונה וחצי אני יכולה לספר לך שצפויות גם הרבה הפתעות טובות.היום אני שלמה עם המצב ,אופטימית ונהנת מהילד. ובנוגע לחברה שלך...באמת שאלה קשה, לא יודעת מה לומר. להתראות