שלום חגית, אודה לך מאוד על עזרה/הכוונה

balulon

New member
שלום חגית, אודה לך מאוד על עזרה/הכוונה

אני בת 27, נשואה ואם לתינוק חדש. אני פונה אלייך בעקבות בעיה במשפחת המוצא, שקיימת מאז ומתמיד, אך עד היום טרם נעשה ניסיון שלי לטפל בעניין. הוריי נשואים, בתחילת שנות ה-60 לחייהם. יש לי אח בן 30 ואחות בת 25. הבעיה היא שאחי, מאז ומתמיד סבל מבעיה מסוימת בתקשורת. הוא מעולם לא אובחן ו/או טופל, כי הוריי לא מכירים בבעיה. אבי לא מאמין בפסיכולוגים ונחרד לשמע המילים "בעיה" או "טיפול" ואמי מאמינה שהפתרון ל"בעיה" הוא לא טיפול, אלא מציאת עבודה. אני אפרט יותר: אחי מאוד מתקשה בתקשורת עם אנשים. אין לו ולא היו לו חברים, הוא מתקשה לשווק את עצמו ולדבר כאחד האדם. נראה כי אין לו רגשות ומחשבות כמוני וכמוך וכי אין לו הבנה בסיסית של העולם. הוא אינו מתפקד. הוא לא גוייס לצבא, הוא למד מקצוע- כך שיש לו מקצוע והיה יכול בקלות למצוא עבודה לולא בעיה זו. הוא בחיפושי עבודה כבר למעלה מ-10 שנים ואמא שלי עדיין מאמינה כי "הכל יסתדר כשימצא עבודה". הוא בבית עם ההורים שלי ובעצם תלוי בהם. בנוסף יש לו ביטויים של OCD, ולמרות שהוא לא אובחן ואני בטח לא יכולה לאבחן, אני רואחותי רואות את זה: יש לו המון טקסים של רחיצת ידיים שעות ארוכות, פתיחה וסגירה של מגרות וארונות ועוד דברים שכאלה שמטריפים את הדעת. הוא עצמו צורח כשמדברים איתו על בעיה, הוא ממש לא חושב שיש לו בעיה כי הוא לא מבין שזה לא נורמלי. אני כבר 4 שנים לא בבית ההורים, ואין לי שום קשר איתו. גם כשאני שם- אני מתקשה אפילו להסתכל עליו. הוא לא ראה את הבן שלי בנתיים, ולא מביע שום רגש בנושא או בכל נושא אחר ואני יכולה לתת דוגמא נוספת כדי להמחיש את אי ביטוי/ קיום הרגשות: כשהיו פיגועים רבים בארץ, הוא לא התמקד באוטובוסים שנהרסו ודיבר על כך עם אבא שלי (שרק איתו הוא מדבר די הרבה)- אמר שהאוטובוס נהרס וכו' ולא הבין שנרצחו פה אנשים. הוא מדבר על הדברים הטפלים וחסרי המשמעות, על המסביב. מכיוון ששיחות עם הוריי לא עוזרות והמצב נשאר כמות שהוא- בן אדם בן 30 שנמצא בבית שנים בחוסר מעש ותוך החמרת הבעיה, ומתוך חשש כבד למה שיהיה כשהוריי (שיבדלו לחיים ארוכים) לא יהיו בחיים- אני פונה כאן כצעד ראשון לעזרה או הכוונה, מה אני יכולה לעשות, כאשר הוריי ואחי מסרבים להכיר בבעיה כלשהיא ומסרבים לאבחן ולטפל. המצב גורם לי לחרדות רבות, למרות שבניתי לי חיים משלי. אחותי, לעומתי, מתקשה בכך והיא סבלה מהרבה התקפי חרדה ממשיים. אני מודה לך מראש וסליחה על האורך...
 
את מספרת על מציאות מאד בעייתית .

עצוב היה לי לקרוא שהורייך לא מסוגלים כל כך הרבה שנים להבין שיש לו קשיים שדורשים טיפול והתייחסות אחרת . זה סוג של הזנחה . להורים קשה לקבל חריגות של ילד, חישבי כיום על עצמך כאמא כמה את דואגת לילדך ויעזור לך להבין את המקום שלהם. אם זאת ראוי שיעשה שינוי ולטובת כל המשפחה והדאגה שלך לגבי העתיד מציאותית. אדם מבוגר שאינו רוצה ללכת לטיפול אין דרך לחייב אותו ואחיך מקבל מההורים גיבוי כבר שנים. אני חושבת שהורייך ואחיך יהיו צריכים להבין בעצמם שצריך לקבל עזרה ועד שזה יקרה ימשיכו עם התרוצים וההכחשה. תבקשי מהורייך לבוא איתך ועם אחייך לטיפול משפחתי. תשתפי אותם בכאב שלך בדאגה ובחוסר האונים ולא ממקום ביקורתי רק ממקום הקושי שלך. תאמרי להם שעצוב לך שיש לך אח גדול שאינו מתפקד ולא יצא עוד לחיים, שהוא לא מתעניין בבן שלך , תבקשי גם מאחותך לשתף מהמקום שלה. אולי כאשר את לא "שמה להם מול הפרצוף" את מה שאת חושבת ורואה יש סיכוי שיקשיבו ויפנימו ואולי אף יסיקו מסקנות. איני מקצועית באבחון מסוג זה אבל לפי התאור שלך זה דומה לתיסמונת "אספרגר" שזה סוג של אוטיזם. תקראי על זה ותראי אם זה מתאים לו. מקווה שדברים ישתפרו עבורך.
 

balulon

New member
תודה חגית,קראתי על תסמונת אספרגר

וזה אכן מאוד מתאים, בצורה מדויקת ביותר. אאני מגיעה מהתחום הטיפולי (יועצת חינוכית במקצועי) ולמדתי הרבה פסיכולוגיה, ומעניין שלא חשבתי על זה בעצמי (תמיד חשבתי שהוא לא אוטיסט כי אין לו את המאפיינים הקלאסיים של חוסר תקשורת לחלוטין ו/או פיגור קוגנטיבי)- אבל תסמונת אס' מתאימה מאוד ומאפיינת אותו בדיוק רב. הבעיה היא שההורים ואחי מסרבים לטיפול ולאבחון, לא מכירים בבעיה והוריי מתמקדים באמת ביכולות הקוגנטיביות הגבוהות שלו (ידע רב, זיכרון לפרטים...)- ולא מבינים שהבעיה היא לא בקוגניציות אצלו, אלא בעיה חברתית רגשית בולטת. אין סיכוי להביא אותם לטיפול משפחתי, פשוט אין סיכוי- אחי בעצמו לא יסכים לכך-הוא לא חושב שיש לו בעיה מן הסתם ואבי כמו שאמרתי נחרד לשמע המילה טיפול. כמו כן אחותי שיתפה לא פעם את הוריי בקושי האמיתי שלה, בכאב שלה, אך ההתייחסות שלהם לא היתה תואמת, פרט לאמירות כמו "זה לא צריך להפריע לך", "לך יש את החיים שלך", "תעזבי אותו כבר"... כך שאנו ממש חסרות אונים בעניין. השאלה מה עושים במצב כזה, מה אני ואחותי יכולות לעשות?? אנחנו לא מסכימות שהוא "יפול עלינו" איך שהוא כשהוריי לא יהיו- כמה שזה נשמע לא טוב, אבל אנחנו לא אשמות שנולדנו למשפחה כזו, ואנחנו לא צריכות לסבול מזה, מיותר לציין שאנחנו כבר סובלות מספיק....
 
אני חושבת שאת נמצאת היום במצב שלא מאפשר

"לעזוב את זה" את דואגת לעתידו ולעתידך ואת צודקת במחשבה שלך. כדי להשיג מה שאת רוצה, הכרה בקושי של אחיך וטיפול ומציאת מסגרת שתקדם אותו ותתן לו מענה ראוי את צריכה לשים גז על ולהכנס לזה עם לקחת בחשבון מחיר בצורה של כעסים ומתח עם הורייך, אמירות קשות ואולי אפילו נתק זמני. ראי זאת כמטרה נעלה שהתוצאות שלה יהיו ראויות מאבק ומחירו. את יכולה ללכת בשתי דרכים. דרך אחת היא לשים להם את המציאות מול העניים. לאסוף חומרים על התסמונת ולהקריא להם או לבקש מהם לקרוא, לדבר עם אנשים שעובדים עם אוטיסטים ולהביא מהם חוות דעת על פי הסיפור שלך על אחיך, להביא בפניהם את החיים שלו (בן 30, לא עצמאי, לא עובד, לא מתפקד חסר חיי חברה) דברים שהם יודעים אבל לפרוס את זה בפניהם בשיחה נוקבת שלא מסתיימת במשפט " זה לא צריך להפריע לך" אלא להכנס בהם ובכוח עד שיהיה פיצוץ. תצטרכי להיות ערוכה וחזקה להתמודד עם התגובות ואני מציעה שתעשי זאת ללא נוכחות אחיך ואחותך רק את והם. דרך נוספת היא להביא את המציאות בדרך יותר רכה. לחשוף אותם למידע שתאספי שנותן תמונה של בעייתיות ולהכניס כל פעם עוד דבר, לתת להם שמות של אנשי מקצוע להתייעץ איתם, קבוצות תמיכה של הורים, לבוא מוכנה ולבקש מהם רק להחשף לידע ולראות אם זה דומה למצב של אחיך. בשתי הדרכים צריך לעורר אותם למציאות שהיא לא נעימה וכנראה שכל כך קשה להם לקבל אופציה כזאת עד שהדחיקו את זה לעומק וקשה לצאת משם היום. יישר כוח, את עושה את הדבר הנכון. אחיך ראוי שיחיה במסגרת שתתן לו מענה רגשי וחברתי ושיחשף לחיים ולעולם . החיים המוגנים בבית מגבילים את יכולותיו ויתכן שעם טיפול יוכל למצוא עבודה וחברים וגם להורייך יוקל. הם בטוח מודאגים מהעתיד אבל האפשרות שיש להם ילד "אחר" מפחידה אותם עד קיבעון. מקווה שעזרתי.
 

balulon

New member
קודם כל עזרת מאוד

בעצם העובדה שבזכות התשובה שלך הבנתי מה יש לו כנראה. הבנתי שיש לזה שם וזה לא משהו שלא ניתן להסבר. אני בהחלט מתכוונת לאסוף חומרים שקראתי ולהטיח את זה בפניהם, העניין הוא שאני לא חושבת שזה יעזור ואמא שלי תמשיך להגיד "הוא לא אוטיסט" ותפרט לי שוב ושוב כמה תעודות יש לו ואיזה ידע יש לו... אני מתכוונת לעשות כמיטב יכולתי, אבל רק את זה אני יכולה לעשות...לפעמים אני נשארת כבר מותשת וחסרת כוחות אחרי שיחות איתם בנושא, כי אני רואה שזה מבוי סתום. אמא שלי באמת מאמינה שהסיבה שהוא לא מוצא עבודה זה כי אין לו קשרים... זה מטריף לי את השכל. בכל מקרה,השאלה שלי אלייך היא- אם בשום אופן אני לא מצליחה להביא אותם לאבחון ולטיפול המתאים, למרות כל המאמצים, מה אני עושה?? כלומר, מה עושים במקרה שאותו אדם בעל הלקות נשאר לבד בלי יכולת לתפקד בעולם? אין שום סיכוי שאני אהיה זו שידאג לו... למי אפשר לפנות?
 
הורייך חיים בהכחשה. הם אינם מתמודדים עם

המציאות ועד שלא ישימו את האמת על השולחן לא יקרה דבר. אחיך מוזנח מבחינת הטיפול הספציפי שדרוש לו אבל זה לא ברמה חוקית של ערוב שלטונות. במקרה של אדם שאין מי שיטפל בו ישנן מסגרות של משרד הרווחה וישנן עמותות שונות והטיפול כרוך בתשלום. עמותת "בית אקשטיין" בשילוב משרד הרווחה יש לה דיור מוגן למבוגרים עם אספרגר ויש להם דירה בנאות אפקה בתל אביב. איני יודעת איפה אתם גרים אבל כדאי להרים טלפון לעובדת הסוציאלית של המקום ולהתייעץ איתה על הדרך לגשת להורים. היא בקשר עם ההורים של הדיירים ותוכל להדריך אותך ספציפית ולהפנות לקבוצות תמיכה ואולי אף להורים שהיו באותו מקום כמו הורייך. תמשיכי להתעקש עד שיבינו.
 

yully2

New member
בקשר להורייך.

יש לי נסיון במשפחה המורחבת עם הכחשה ללכת לטיפול (נערה עם מצוקות מאד גדולות שכולם אמרו שהיא צריכה פסיכיאטר דחוף) ואני יודעת כמה קשה להורים אבל זה לא מצדיק את זה. אנשים מבוגרים מצופה שימודדו ולא יברחו ואת צריכה לדאוג לעצמך בעתיד וגם בהווה לאח שלך שיהיה לו הרבה יותר טוב אם יטפלו בבעיות שלו. שיהיה לך בהצלחה.
 
למעלה