שלום חדשה בשכונה

[mishmish25]

שלום חדשה בשכונה../images/Emo140.gif

היי אני אתחיל מלספר קצת על עצמי שתכירו אותי קצת... מיקי בת 26+ אמא לתינוקי מתוקי בן 8.5 חודשים ומאפרת מקצועית... חודשיים אחרי הלידה של הבייבי שלי התחילו כאבים חזקים וכל מיני בדיקות שמעולם לא שמעתי עליהן. ע"מ לקצר במילים (כי כואב לי להקליד) הגעתי לראומטולוג שהעלה חשד לזאבת. השאלה שלי היא איך מאבחנים את זה סופית ואילו סימנים עיקריים יש. בעיקרון אני סובלת מכאבי תופת בפרקים ולאחרונה גם בעצמות. ואיך מתמודדים עם הכאב? תודה מראש מיקי

 

[gaia20]

ברוכה הבאה מיקי../images/Emo24.gif

כדי לאבחן זאבת יש צורך בשני דברים- שהחולה יספר מה הוא מרגיש ובדיקות מעבדה בעיקרון, קיימים 11 קריטריונים שמתוכם צריך שיהיה 4 לפחות (אני לא בקיאה בקריטריונים, עוד מעט בעלי הזיכרון המפותח יענו לך בקשר לזה) אבל זהו לא חוק ברזל שכזה...אצלי לדוגמא, בזמן גילוי המחלה, היו כאבי פרקים ותוצאות מעבדה שהראו על הלופוס, לא יותר מזה. יותר מאוחר, התגלו אצלי דברים נוספים, כמו נשירת שיער, אנמיה ובעיה בכליות בלי קשר לאם את חולת לופוס או לא, את כמובן צריכה לקבל טיפול לכאבים אני מציעה לך לחזור לאותו ראומטולוג שאליו הלכת, לשאול אותו לגבי טיפול לכאבים, גם אם עדין לא נעשתה אבחנה, אין צורך שתסבלי בזמן הזה. ובנתים- איך מתמודדים עם הכאב? "תרופה" מתחום האלטרנטיבי- שימי חתיכות כרוב על המקום הכואב (אני אמתין דקה עד שתסיימי לצחוק

) עכשיו, אחרי שסיימת לצחוק....אני אספר שלי זה עזר פעם אחת....כלומר, ניסיתי פעם אחת וזה עזר אבל לא ניסיתי שוב. את מוזמנת לנסות ודברים אחרים- שימרי על ידיים חמות, ובכלל, תתלבשי טוב- גרביים עבות, כפפות...תשתדלי לא לעבור בין טמפ' גבוהה לנמוכה בזמן מאוד קצר או ההפך.(אני למשל במקלחת , מתחילה עם מיים פושרים ורק אחרי כמה דקות עוברת למיים חמים) אל תחשפי לשמש חזקה (כן, זה אומר שאין ים בקיץ עם בקיני) זהו בנתיים, זה מה שעולה לי בראש

שיהיה לך בהצלחה, תחזרי לעדכן מהי האבחנה ערב נעים.

 

[mishmish25]

היי תודה על התשובה המפורטת

קודם כל אני האחרונה שתצחק על נפלאות הכרוב... אחרי הלידה זה מה שהוריד את החזה של פמלה אנדרסון ממני

ואני עם הביקיני בכל מקרה סיימתי מייד אחרי הלידה. מה שאת מתארת דומה למקרה שלי,הכל התחיל מהכאבים שגררו לבדיקות דם שהראו שיש משהו עם ה ANA (לא זוכרת בדיוק). ומשם הכאבים שלא עוברים עם כדורים לכאבים התחברו לראומטולוג כחשד לזאבת. כשאת אומרת בעיה בכליות למה את מתכוונת? כי כילדה סבלתי הרבה מזיהומים בכליות ואני אנמית שנים! תודה על הטיפים ושיהיה ערב מקסים...

 

[gaia20]

בעיה בכליות

הכוונה היא דלקת בכליות ולא זיהום בכליות לפני כשנתיים אובחנה אצלי דלקת בכליות שהתבטאה בהפרשת חלבון בשתן אמורה להיות כמות מזערית של 0 עד 150 מ"ג חלבון באיסוף של 24 שעות אצלי היה 2000 מ"ג, ראיתי יותר גרוע, אבל זו בהחלט כמות מכובדת אחרי הגילוי המדהים, התחלתי בטיפולי ציטוקסן- כימותרפיה שיתי כ 9 או 10 טיפולים אם אני לא טועה....במשך כשנה בערך הטיפול האחרון היה לפני כמעט שנה. היום החלבון בשתן תקין לגמרי

בקשר לאנמיה...אם לאמר את האמת- עד היום לא יודעים ממה נובעת האנמיה שלי- אם כתוצאה מספיגה לא טובה, או בגלל הלופוס, או אולי אנמיה כרונית...בקיצור, אין להם מושג :-\ שיהיה לילה נפלא

 

[mishmish25]

וואו נשמע קשה

מאחלת לך הרבה בריאות.

 

[gaia20]

תודה../images/Emo13.gif

גם לך, המון המון בריאות

 

[mishmish25]

תודה ויש לי עוד שאלה ברשותך../images/Emo140.gif

הייתי כבר פעמיים אצל הראומטולוג, בפעם הראשונה הוא אמר רק דלקת פרקים,בשפעם השניה שהייתה אחרי חודשיים בערך והכאבים לא עברו הוא העלה חשד ללופוס. השאלה שלי היא אם עד עכשיו זה רק בגדר חשד מתי אם בכלל אפשר לאבחן את זה? כי ממה שקראתי יש לי 3 תסמינים שזה הכאבי פרקים ה ANA והאנמיה. השאלה אם זה מספיק ע"מ לאבחן ומה הלאה? כי עד עכשיו קיבלתי רק כדורים לכאבים שלא ממש עזרו לי.

 

[gaia20]

../images/Emo13.gif יש לך שאלות קשות

תקשיבי, קשה לאבחן לופוס, לפעמים גוררים אותך המון זמן עד לאבחנה דבר ראשון, אמרת שאנמיה היתה לך כל הזמן- אם כך, זה כנראה לא קשור ואת יכולה להוציא את זה מהקריטריונים (זה כמו שאצלי, יש פגם מולד בלב- איוושה, זה כמובן לא נבע מהלופוס, זה היה תמיד- החמרה של האיוושה תיתכן על רקע הלופוס לעומת זאת, כמו שהחמרה של האנמיה שלך) דבר שני- כרגע, חוץ מאולי להחליף לכדורים אחרים, לא נראה לי שיש מה לעשות רצוי מאוד שתדברי שוב עם הראומטולוג לגבי החלפה למשהו אחר, אולי הכדורים לא משפיעים עליך- גם קורה. (ד"א, מה את מקבלת?) השלב הבא הוא לחכות- אני מקווה שלא הרבה זמן, אבל אין ספק שצריך לחכות. לראות איך יתפתחו העיניינים כמוכן, גם לא יזיק אם תקבעי פגישה עם ראומטולוג מוכר נוסף, לשמוע את דעתו.

 

[gaia20]

עוד הערה, בקשר לכדורים

אומנם יכול לקרות מצב שכדורים לא ישפיעו עליך, אך כמו כן- יכול גם להיות מצב שלכדורים לוקח זמן עד שהם משפיעים, יש כדורים שצריך לחכות אפילו מספר שבועות עד להרגשת הבדל

אז, בדרך, כשאת מסבירה לראומטולוג שאינך מרגישה בהבדל, תשאלי גם על הזמן עד להשפעה הוא בטח יצין את זה בעצמו אם זו הסיבה שאת עדין לא מרגישה הקלה

 

[mishmish25]

../images/Emo3.gifסורי

תודה על התשובות לא התכוונתי להמיס עליך פשוט לדעת איפה אני עומדת. הכדורים שקיבלתי הם אטופן 500 ולכאבים זה לא עוזר אבל זה מפיל אותי חבל"ז.

 

[gaia20]

אני סתם צוחקת../images/Emo13.gif

את ממש לא מעמיסה, בכיף אני עונה על כל מה שאני יודעת

את בטוחה שזה השם של הכדורים? אולי מצויין על האריזה שם אחר(נוסף?)? משהו באנגלית אולי?

 

[Fire Wolf]

אטופן

זה אכן כדור לכאבים - ממשפחת הוויוקסים וככה מאייתים אומנם אני לא זוכרת מה השם של החומר הפעיל.... דונה

 

[mishmish25]

אני יודעת שאת צוחקת ועושה עבודה

נפלאה כמנהלת פורום. זה אכן השם של הכדורים,בהתחלה קיבלתי כדורים אחרים,סלקוקס 200 אבל זה לא עזר במשך חודשיים ואז הוא החליף לי לאטופן XL. אני ממש משתגעת מהכאבים ואני לא לוקחת את האטופן יותר בלילות כי אני כלכך רדומה שאני לא זוכרת מה אני עושה ואני מפחדת שאני יעשה משהו לא טוב לילד שלי או שאני לא אשמע אותו בוכה. ממש בלילות שלקחתי אותו אני ידעתי שקמתי אליו חלק מהפעמים אבל לא זכרתי מה היה ומה עשיתי,אני מפחדת שאני אתן לו תרופה או מינון לא נכון של משהו בלילה מתוך שינה.

 

[gaia20]

אויש, מסוכן../images/Emo18.gif

זו באמת תרופה מסוכנת אבל אולי בגלל שאת מפספסת כדורים, את לא מרגישה שיפור.... מה עם בנזוגך? האם הוא יכול לעזור בעניין ולקום לילד במשך הלילה במקומך?

 

[mishmish25]

לקחתי במשך חודשיים קבוע והייתי

ממש חצי בנאדם. בעלי עובד כלכך קשה ובשעות לא שיגרתיות ממש אני לא רוצה להנחית עליו גם טיפול בילד בלילות. מה גם שמהעייפות שלו הוא לא שומע אותו בכלל. הרופא מודע לזה והוא הקטין לי את המינון ל 400 ועדיין אני מעולפת מהכדור הזה. אני מקווה שהוא יוכל לתת לי משהו יותר קליל ולא מרדים.

 

[gaia20]

אני בהחלט מקווה בשבילך

שיהיה לו פתרון אחר, יש כל כך הרבה כדורים בשוק, בטוח שיש תחליף למה שהוא נתן לך. בכל מקרה, נשמח אם תעדכני אותנו לגבי מה שאמר. יום נפלא ועירני שיהיה לך

 

[ל3]

אבחון של לופוס

הי וברוכה הבאה לפורום. אני מצטערת בתגובה המאוחרת אני פשוט גרה במעונות ולא מגיעה כל יום הביתה כך שאין לי גישה למחשב. היום במקרה הגעתי כי איננני מרגישה טוב מה שאומר שמחר אני לא בלימודים

. בכל אופן, כמו שגאיה המקסימה שלנו אמרה בכדי לאבחן לופוס צריך שהחולה יענה על לפחות 4 קריטריונים מרשימת קרטריונים מובנת וגם אז האבחנה אינה סופית ומדויקת ולכן מחלה זו נקראת מחלת אלף הפרצופים בגלל ריבוי הסימפטומים שלה והקושי באבחון. זה לא נדיר שהמחלה מתפחת לאחר הריון ואף בתקופת ההריון ולכן הראומטולוג שלך בוודאי חושד בלופוס. כאבי פרקים הם אכן סימן למחלה אך יכולים לנבוע מאוד סיבות רבות ואחרות. גם באנמיה צריך להיסתכל אם פרצה לאחרונה או שתמיד סבלת ממנה. תתכן בבנות אנמיה קלה שהיא לא על רקע סימפטומטי בכלל ואיננה דורשת התערבות טיפולית. אני שמחה שאת מבררת את זה- חשוב לרדת לשורש הבעיה ומקווה שאכן תקבלי אבחנה סופית של מה שיש לך כדי שיוכלו להתאים לך את הטיפול הנכון. סלקוקס, אוטופן,וייקס שירדה מהמדפים וכל התרופות הנ"ל הם ממשפחת האנטי דלקתיים נוןסטריודיאלים- כלומר ללא סטרואידים. במידה ואלה לא עוזרים ויש עדות קלינית בבדיקות לדלקת עולים שלב כמו טיפול סטרואידי אך אל תחשבי על זה עכשו. מקווה שלא תצטרכי להגיע לזה ושהטיפול התרופתי הנוכחי יתחיל להשפיע תרגישי טוב ומחכה לראות אותך פה שוב

 

[mishmish25]

המון תודה לך ../images/Emo140.gif

גם אני מקווה שזה לא יעלה לשלב כזה. למרות שלפי הדיבורים ששמעתי ממנו עם אמא שלי זה יהיה השלב הבא. אוף מרגיז הקטע שזה חוסר וודאות, אני יודעת שיש משהו אבל לא בטוח מה וזה משגע אותי.

 

[mishmish25]

../images/Emo6.gifחחח עירני

 

[gaia20]

../images/Emo6.gif../images/Emo8.gif