שלום לחברי הפורום

[gorly00]

שלום לחברי הפורום

רציתי להתייעץ עם מישהו שעבר מקרה דומה, לאימי התנפחו בלוטות הלימפה בצוואר ולאחר בדיקות מצאו שיש לה גם בלוטות מוגדלות בבטן, התברר שזה לימפומה שנקראת לימפומה כרונית , הרופאה אמרה לה שיש אפשרות לבחור בשני סוגי טיפול, אחד שהוא אגרסיבי (אישפוז ל- 3 ימים בכל חודש בבי"ח עם הזרקת כימוטרפים לווריד + מתן סטרואידים) לתקופה של בערך כחצי שנה, שאלתי היא אם מישהו עבר מקרה דומה ומה ההשלכות של הטיפול האגרסיבי, תודה מראש.

 

[doubtful reality]

לימפומה כרונית (אינדולנטית)

עצות טיפוליות לא יכולות להינתן בפורום, אבל אנסה לעזור לך כמיטב יכולתי. כעיקרון, המצבים שנותנים בהם טיפול כימותרפי הינם בשלבים מתקדמים (שלב 3 או 4) ורק מעטים מקבלים טיפול כימותרפי בשלבים 1 ו2. ההחלטה על טיפול צריכה להתבצע עפ"י הערכה של סימפטומים שמציג החולה, גילו ויכולתו לספוג את הכימותרפיה, ורצון החולה. אני מניח שהציעו לכם בחירה בין טיפול בתרופה ציטוטוקסית אחת (כלוראמבוציל\ציקלופוספאמיד\פלודרבין) לבין משלב אגרסיבי יותר של תרופות (CHOP\FND\FCD\CVP). כמובן שהמישלב הרבה יותר אגרסיבי וכולל תופעות לוואי רבות וקשות בהשוואה לציטוטוקסיקה יחידה שניתנת דר"כ הפה באופן רציף בבית החולה וכוללות בתוכן התקרחות זמנית, מיאלוסופרסיה (דיכוי מח עצם), תופעות של טיפול בסטרואידים כמו השמנה, קשיי עיכול, אקנה, הפרעות במצבי הרוח, ושאר מרעין בישין. הטיפול בתרופה כימותרפית בודדת הוא הרבה יותר "קל לעיכול". עצות אי אפשר לתת, והדבר היחיד שאני יכול להמליץ לך זה לסמוך על הרופאים שלך. יש בארץ המטולוגים מעולים, ואמורה להיווצר מערכת של אמון ביניכם. כמו כן, אין זאת חוצפה או ערעור מעמדו של הרופא לבקש חוות דעת שנייה מרופא במכון המטולוגי אחר. להפך, מעודדים את זה. כמו כן, אני מציע לך לברר האם הטיפול של אימך יכול להביא תועלת משימוש בנוגדן CD20 בשם "מבטרה" - שאלי את הרופאים על כך. רפואה שלמה וטיפול קל.

 

[מיליתו]

הי גורלי

לא כתבת מה האפשרות השניה... אני מניחה שצריך לשקול הרבה דברים - כמו סיכויי ההחלמה בכל אחד מהטיפולים ותופעות הלוואי הספציפיות. אני אישית עברתי כימוטרפיה אגרסיבית מאוד בגלל לימפומה, ואני עדין כאן, למרות הכימוטרפיה הזו )לפעמים מפתיע שבכלל הצלחתי לעבור את זה...) בכל אופן, לי יש כושר התאוששות מצויין, חודשיים אחרי השתלת מח עצם חזרתי לפעילות נורמלית כמעט לחלוטין כולל ספורט, לימודים, הכל. הסוגיה העיקרית שנשארה בעייתית היא הפוריות שבגילי זה מאוד כואב ובעייתי, ואצל אמך כניראה כבר לא כל כך... חוץ מזה נדבקתי בהפטיטיס סי ממנת דם שקיבלתי בגלל כל הכימוטרפיה וזו כבר בעיה בפני עצמה - לשיקולכם.

 

[doubtful reality]

לא סביר שהודבקת ע"י מנת דם

אלא אם ההשתלה נעשתה לפני 1992. צריך לשים דגש על כך שהתאוששות של אישה מבוגרת יחסית היא לא כמו של בחורה צעירה, בלשון המעטה, וגם את זה צריך לקחת בשיקול. לפי תיאור ההתאוששות המהיר שלך, אפשר להבין שההשתלה הייתה אוטולוגית. בכל אופן, המון בריאות ובהצלחה בלימודים.

 

[מיליתו]

נדבקתי ע"י מנת דם ב 1994!!!

ההשתלה הראשונה היתה ב 1994, למרות שמשרד הבריאות טוען שכל המנות נבדקות החל מ1992. יש לי בדיקות סרולוגיות מלפני ההשתלה שמראות HCV שלילי, ובדיקות HCV חיובי מאחרי. אני בתהליך משפטי נגד משרד הבריאות. ביה"ח הדסה "איבד" את תיק האישפוז כשפנינו אליהם בניסיון להשיג חומר רפואי. ההשתלה היתה כשהייתי בת 14, ולא היו לי הרבה אופציות אחרות להדבק לאור העובדה שנולדתי בארץ, טופלתי רק אצל רופאי שיניים מורשים, לא עשיתי פירסינג, קעקועים, הזרקתי סמים, השתמשתי במחטים משומשות, וגם הייתי בתולה (למרות שזה לא משנה כי הוירוס הזה לא עובר ביחסי מין...)

 

[doubtful reality]

מעניין...

ראשית, החלמה מהירה ומלאה. אני עדיין לא בטוח שההדבקה היא מעירוי הדם, עד כמה שאני זוכר באמת התחילו לבדוק את המנות הדם לHCV בשנת 92. הסיבה הכי הגיונית לדעתי היא דווקא כן בטיפול אצל רופא שיניים. למרות שהם מוסמכים, הם עדיין לא אלוהים. יכול להיות שהיה איזה כשל בחיטוי המכשירים - ולמרות שחשבו שהכל סטרילי, זה לא היה כך. יהיה מאוד בעייתי להוכיח בעיה אצל בית החולים, בהעדר התיק הרפואי (שזה כבר סיפור מעניין ביותר משל עצמו). למרות שהסיכוי נמוך למעבר המחלה ביחסי מין - הוא עדיין קיים. אבל זה לא רלוונטי. בהצלחה בהליך המשפטי.

 

[gorly00]

תודה לכם על עזרתכם , לפני יומיים

היה לנו תור אצל רופא פרטי - פרופ' ROWU רופא מעולה ויצאנו ממנו בהרגשה יותר טובה לאחר שבדק את אמא שלי וראה את הממצאים הוא אמר שמה שיש לה זה לימפומה כרונית שאפשר לחיות עם זה שנים כמו עם כל מחלה כרונית אחרת (לדוגמא סכרת) היא צריכה לקבל טיפול של תרופות דרך הפה במשך כחצי שנה בתוספת פרדינזון ולראות אחרי הטיפול את ההמשך על כל מקרה נרגענו קצת מהפחד הראשוני ומהלא מודע , ממליצה על הרופא הזה בחום הוא מומחה נחמד ואנושי מאוד.

 

[מיליתו]

מעניין ש...

הסרולוגיה מלפני ההשתלה שלילית, והסרולוגיה שמאחרי חיובית...

 

[ישראל83]

חוות דעת אישית

מה שלומך? אתה בודאי מאוד מודאג. אני ומשפחתי גם היינו שם. אחותי חלתה בלימפומה בין אוקטובר ליוני האחרונים. אני מאוד מקוה בשבילך. לנו אחותי מאוד חסרה. אשמח לשמוע על התפתחויות חיוביות. ישראל 0548197971

 

[gorly00]

ישראל, תודה על העידוד, הבנתי שגם

ללימפומה יש כמה סוגים וכמה דרגות , כך שזה שונה מאדם לאדם, אני אופטימית ומקווה שזה ימשיך להיות כך, ובאשר לאחותך אני משתתפת בצערכם ומקווה שלא תדעו עוד צער , כפי שבטח כבר שמת לב אני אשה ולא גבר כפי שחשבת.