שלום לכולכם

[D u k e]

שלום לכולכם

חליתי בלופוס לפני כשנה.ולא יודע איך לחיות עם המחלה.לפעמים מרגיש שאין טעם לחיות.זאת לא אומרת שאני רוצה לשים קץ לחיי,פשוט לא יודע איך להמשיךלחיות את חיי.

 

[gaia20]

הי Duke

ברוך הבא, אני שמחה שאתה כאן איתנו. לופוס אכן יכולה להיות מחלה קשה שלא נותנת מנוח, אבל בוא ננסה לעשות קצת סדר בבלאגן. ולפני שאני בכלל מתחילה, אני רוצה שתדע שהגעת למקום הנכון, הקמנו כולם ביחד קבוצה עם אנשים מדהימים, כולם עוזרים לכולם, מקשיבים ותומכים ככל האפשר, מאוד היתי רוצה שתשאר איתנו ותעזר בנו. ----------------------------------------------------------------- אני רוצה לברשותך, לשאול אותך, עם מה בעצם קשה לך להתמודד? עם עצם העובדה אתה חולה, או עם הכאבים, או אולי היחס של החברה? חוסר תמיכה? ספר לנו קצת על עצמך, ככה נוכל יותר לעזור לך להתמודד עם הרבה מצבים. אני רוצה שתדע שהיום אפשר לחיות עם הלופוס חיים מלאים ומספקים. אפשר להתמודד איתה, ולא רצוי לשקוע איתה למטה. נכון שהיא משנה את החיים, אבל צריך לראות הכל בפרופורציות נכונות. אז בוא נתחיל מזה שתספר לנו עליך, מה מעיק עליך, עם מה אתה מתמודד כל יום? אני באמת רוצה להוציא אותך מההרגשה הרעה שבה אתה נמצא. קח על הדרך

ענק...

 

[D u k e]

קצת עלי

תודה רבה לך גאיה.וקודם כל רציתי לבקש סליחה על טעויות כתב,אם יהיו כאלו. לא יודע ממה להתחיל,ובכל זאת אתחיל ממשהו. עליתי ארצה בשנות ה-90,בגיל 15 שירתתי בצהל ביחידה קרבית ומשם כנראה התחיל כל הבלגן:התחילו להופיע סחרחורות וכאבי ראש(שלא נגיד שהיתי חסוף לשמש רוב שעות). ושנה אחרי שהשתחררתי מצבא עברתי אירוע מוחי ואז התגלתה המחלה.והעולם חרב. לפני כמה חודשים התעוששתי מאירוע מוחי,ולא יודע מה הלאה? במשך כל יום יש לי בחילות,כעבי ראש,חולשה כללית ןכל מני מחשבות... זה בקצרה. ורציתי להודות לכם על זה שאתם קיימים.

 

[gaia20]

אלון

אוקי, הבנתי אותך ומה לגבי תרופות? מה אתה לוקח? בוא נתחיל מזה שתוציא מהראש שלך את הסיטואציה שהעולם חרב עליך. אני תמיד אומרת לעצמי, כשאני לא מרגישה טוב, שיש אנשים עם בעיות יותר גדולות משלי... יש אנשים עם איידס, יש אוטיסטים שלא מתקשרים עם העולם, יש חסרי בית... יש המון מצבים שאם תחשוב עליהם תגלה שמצבך לא כל כך גרוע. צריך להסתכל על הכל בצורה נכונה ותמיד לזכור שיש יותר גרוע מזה, ואתה לא נמצא במצב הכי גרוע ועוד יותר טוב זה שאפשר להפסיק את זה. האם בדקת לאחרונה את רמת ההומוגלובין שלך? חולשה, כאבי ראש ובחילות מצביעות לפי דעתי על אנמיה. אם מותר לשאול- בן כמה אתה והאם גילו את הסיבה לארוע המוחי? תראה,מחשבות רעות, כמו שאתה רואה, לא עושות לך טוב. תנסה לעסוק בכל מיני תחביבים, תמצא עיסוקים שתהנה לעסוק בהם, שלא יהיה לך זמן פנוי למחשבות האלו. בטוח שיש דברים שאתה אוהב לעשות אולי אפילו תרשם לחוג שיכול להרגיע אותך. תבין שיש חיים גם לאחר גילוי הלופוס, אפילו חיים טובים מאוד, אני מאוד מרוצה מהחיים שלי, למרות הקשיים. כמובן שהיתי מעדיפה בלי הלופוס, אבל גנים אי אפשר לשנות וצריך לחיות עם זה. אני מקווה שהצלחתי לעודד אותך, אפילו רק קצת...

 

[D u k e]

גאיה

התרופות שאני לוקח הם:פראדניזון,אזופי,קומדין, קארטיה, נורבאסק,נורמיטאן,טריטאס,קאלציום. אני בן,27 וסיבת האירוע זה יתר קרישת דם,וכתוצאה מזה אוטם מוחי.ההומוגלובין שלי הוא 13. רב תודות,שיש למי לפנות.

 

[gaia20]

או קי...אז

פנית לרופא בקשר לתופעות האלו? מה יש לו להגיד בעניין? אולי כאבי ראש ושאר הדברים הם תופעות לוואי של התרופות? אולי, לאחר האירוע, יש משהו שעדין לוחץ על המוח וגורם לך לבחילות וכאבי ראש? אתה חייב לדבר עם הרופא, לברר את מקור הכאבים האלו. אצל אדם בריא היתי אומרת לקחת אקמול וזה עובר תוך שעתיים אבל אתה יודע שאצל חולי לופוס זה לא עובד ככה, צריך תמיד לברר מאיפה זה בא. יכולות להיות המון סיבות. חוץ מזה- עצם העובדה שאתה בלחץ יומיומי, יכול לגרום לכאב ראש וסחרחורות בילתי נסבלות, ואני אומרת לך גם מניסיון, כשאני לחוצה כואב לי הראש ואי אפשר לסבול את זה... אפילו שני אופטלגין לא פותרים את הבעיה, כל מה שנשאר לי זה להרגע ולתת לאופטלגין לעשות את העבודה שלו. כמו שאמרתי מקודם- תנסה להרגע או לעסוק בפעילות שמרגיעה אותך.

 

[ל3]

הי אלון

ראשית אני מקווה שתשאר איתנו ואני אשמח לשמוע פרטים עליך. ההתמודדות עם מחלה אינה קלה ותמיד יש עליות ומורדות. וכשרע, צריך להיזכר באותם עליות ולזכור את הדברים החיוביים שיש לחיים להציע ולהנות מהן. בכל אופן כאן תמצא אוזן קשבת. מקווה לשמוע ממך בקרוב.

 

[D u k e]

הי ל3

בטח שאשאר איתכם.לפי מה שהבנתי שכאן יש עוד חולי "לופוס" וטוב שיש אנשים כמוכם,שעוזרים אחד לשני.אם אני אוכל לעזור למישהו במשהו אני אעזור בשימחה רבה

 

[ל3]

אלון

אני קוראת את ההודעות שלך ואני מזדהה איתך. אני יודעת תחושת יאוש מה היא כי גם אני שם והייתי שם . אני סובלת מדיכאון ממושך מאובחן ואני לא מתביישת להצהיר על זה בפומבי כך שאני יודעת מהי ההרגשה שחרב עליך עולמך- אך זה לא כך. כמו שגאיה אמרה, נכון אולי שצרות אחרים לא מנחמות אותנו אבל בהחלט יש דברים גרועים יותר! ובמדינה שלנו לא צריך ללכת הרחק, תראה לדוגמה את האנשים שאיבדו יקירהם בפיגועים שלא נדע. תמיד ישנה תקווה ופתרון צריך רק לרצות למצוא אותו. בשביל זה אנחנו פה לילה טוב

 

[כוכי רוזנבאום]

אלון יקר, אתה לא לבד

בוקר טוב לך אלון אני מרגישה את מה שעובר עליך. זה לא פשוט, להיות צעיר כל כך ולעבור הרבה כל כך. אבל, אם שירתת ביחידה קרבית, מאמינה שתמצא את כוחות הנפש לצאת מהמצוקה הנפשית שאליה נכנסת. האם משפחתך נמצאת בארץ? האם אתה נשוי? חי לבדך? מאוד מעניין. בענין ביטוח לאומי: (הבנתי שהתקשרת אתמול לקו הפתוח של הארגון, אוסיף מעט על הדברים שאמרו לך שם)אתה צריך לגשת לסניף הביטוח הלאומי הקרוב לאיזור מגוריך, לבקש טפסים להגשת תביעה לוועדה רפואית וקצבת נכות. כדאי לשבת עם אחד הפקידים שם, שיסביר לך את הסעיפים השונים שאתה חייב למלא. לאחר מכן, אתה צריך למלא את הפרטים הנדרשים בטפסים, לאסוף את כל החומר הרפואי שמצוי ברשותך (מכתבי שחרור מבתי חולים, מכתבים שונים מרופאים לרופאים ועוד), להוסיף מכתב מהרופא המטפל בך, ורצוי גם מכתב שלך שמתאר את מצבך הקודם והעכשוי, ואז להגיש את זה לביטוח הלאומי. לאחר זמן מה הם יזמינו אותך לוועדה רפואית. העניין לא כל כך מסובך. וחשוב שתעשה את, כי למיטב ידיעתי, לאחר אירוע מוחי, מקבלים נכות. חושבת שמספיק להפעם, רק מבקשת ממך, היה חזק ושמור איתנו על קשר, דרך כאן, דרך הארגון או בכל דרך אחרת - אתה לא לבד. הרבה בריאות לרשותך בכל שאלה כוכי