שלום לכולכם
אני מיקי ,עוד מעט בת 29. גיליתי את הפורום הזה אתמול באמצעות חברה ואני חייבת לומר שממש שמחתי לראות שיש פורום כזה והאמת שאני מחכה כבר הרבה זמן "לשפוך את ליבי" ולדבר קצת על המחלה אז אני אספר את הסיפור שלי. גיליתי על מחלתי לפני כשנה לאחר שצצו לי סימנים מוזרים על העור, תופעת הפרפר המוכרת על הפנים ועוד סימנים על הגוף. הלכתי קודם כל לרופא עור "דמיקולו" שאמר לי שהוא לא מכיר את התופעה הזו, אמר לי שאין מה לעשות, הוציא מהמגירה כל מני תמונות של אנשים עם מוגלות על הפרצוף ואז אמר לי שאני צריכה להגיד תודה שאני לא במצבם ושלח אותי לדרכי. כמובן שהלכתי לרופא עור אחר שהרופאה הכללית שלי המליצה והוא שלח אותי לכל מיני בדיקות שונות שכללו גם ביופסיה. לאחר הביופסיה אמר לי שיש לי לופוס "עורי" (DISCOID) בלבד. רופאת המשפחה שלי זכרה שלפני כשלוש שנים היה לי דלקת בקרום הלב וחזר לקרום עצמו נוזל ,אושפזתי בבית חולים עם כאבים נוראיים ובזמנו הרופאה שלי לא ידעה להצביע מדוע התפתחה הדלקת הזו. לאחר שראתה את תוצאות בדיקת הרופא עור, קישרה בין השניים ועם נתונים נוספים מבדיקות שהראו קרישת דם בעייתית ולופוס חיובי + כאבי פרקים שהצטרפו לחגיגה ואז הכתירו את הלופוס שלי כמערכתי. אני הייתי שבורה לגמרי, לא הבנתי למה דווקא אני , אני בחורה עם חוש אסטטי מאוד מפותח, דואגת להישאר רזה ועד ה"גילוי" אהבתי להסתובב בים עם ביקיני ולהשתזף בכיף. פתאום אומרים לי בלי שמש (אסון!!) הפרקים שלי כואבים בטירוף ולא יכולה לרקוד יותר, וכתמים על הפנים. בחודשים האחרונים הסכמתי להתחיל לקחת פלקווניל (סרבתי בהתחלה) והכאבים בפרקים פחתו,הכתמים נרגעו אך אני עדיין לא חזרתי ממש לעצמי. אני גם ממש פוחדת שהלופוס שלי יתפתח למשהו יותר רציני, אני קוראת כל כך הרבה דברים מפחידים על המחלה הזו, אני שמחה שאתם נמצאים שם ואני יכולה לפחות לפנות למקום שבו מבינים על מה אני מדברת וחולקים איתי את אותם החששות. אז תודה על תשומת הלב.
אני מיקי ,עוד מעט בת 29. גיליתי את הפורום הזה אתמול באמצעות חברה ואני חייבת לומר שממש שמחתי לראות שיש פורום כזה והאמת שאני מחכה כבר הרבה זמן "לשפוך את ליבי" ולדבר קצת על המחלה אז אני אספר את הסיפור שלי. גיליתי על מחלתי לפני כשנה לאחר שצצו לי סימנים מוזרים על העור, תופעת הפרפר המוכרת על הפנים ועוד סימנים על הגוף. הלכתי קודם כל לרופא עור "דמיקולו" שאמר לי שהוא לא מכיר את התופעה הזו, אמר לי שאין מה לעשות, הוציא מהמגירה כל מני תמונות של אנשים עם מוגלות על הפרצוף ואז אמר לי שאני צריכה להגיד תודה שאני לא במצבם ושלח אותי לדרכי. כמובן שהלכתי לרופא עור אחר שהרופאה הכללית שלי המליצה והוא שלח אותי לכל מיני בדיקות שונות שכללו גם ביופסיה. לאחר הביופסיה אמר לי שיש לי לופוס "עורי" (DISCOID) בלבד. רופאת המשפחה שלי זכרה שלפני כשלוש שנים היה לי דלקת בקרום הלב וחזר לקרום עצמו נוזל ,אושפזתי בבית חולים עם כאבים נוראיים ובזמנו הרופאה שלי לא ידעה להצביע מדוע התפתחה הדלקת הזו. לאחר שראתה את תוצאות בדיקת הרופא עור, קישרה בין השניים ועם נתונים נוספים מבדיקות שהראו קרישת דם בעייתית ולופוס חיובי + כאבי פרקים שהצטרפו לחגיגה ואז הכתירו את הלופוס שלי כמערכתי. אני הייתי שבורה לגמרי, לא הבנתי למה דווקא אני , אני בחורה עם חוש אסטטי מאוד מפותח, דואגת להישאר רזה ועד ה"גילוי" אהבתי להסתובב בים עם ביקיני ולהשתזף בכיף. פתאום אומרים לי בלי שמש (אסון!!) הפרקים שלי כואבים בטירוף ולא יכולה לרקוד יותר, וכתמים על הפנים. בחודשים האחרונים הסכמתי להתחיל לקחת פלקווניל (סרבתי בהתחלה) והכאבים בפרקים פחתו,הכתמים נרגעו אך אני עדיין לא חזרתי ממש לעצמי. אני גם ממש פוחדת שהלופוס שלי יתפתח למשהו יותר רציני, אני קוראת כל כך הרבה דברים מפחידים על המחלה הזו, אני שמחה שאתם נמצאים שם ואני יכולה לפחות לפנות למקום שבו מבינים על מה אני מדברת וחולקים איתי את אותם החששות. אז תודה על תשומת הלב.
