שלום לכולם, אני חדשה כאן...
נעים מאוד. הופתעתי מאוד למצוא את הפורום הזה, פורום על מחלה שמעולם לא שמעתי אפילו על קיומה. מצאתי את זה תוך כדי חיפוש חומר על המחלה הזו. לפני שנתיים אמא שלי עברה התקף לב, אחרי זה צינתור. לאחר מכן, היא עברה ניתוח ניסיוני מאוד קשה וסבוך ברגל שהסתבך קצת והיא הייתה צריכה עוד "ניתוח השלמה" לו. חשבנו שבזה הסתיימו התלעות אבל טעינו. התגלה גוש שפיר בבטן, מה שגרר ניתוח שבעבורה היה כבר בסכנת חיים בגלל שהיא גם חולת סכרת ועוד כל מיני. עברנו גם את זה. ואז, במקום שהיא תתחיל להתאושש סוף סוף אחרי שנתיים מאוד מאוד קשות, המצב פתאום התדרדר. בסוף הרופאים הבינו שיש לה את המחלה הזאת - לופוס. אני מנסה להבין ולקרוא עוד ועוד חומר על הנושא, על ההשפעות האפשריות על חיי היום-יום... בהתחלה חזרתי לגור בבית על מנת לעזור, עכשיו אני אמורה שוב לעבור דירה אבל אני מפחדת עליה. מצד אחד, שתינו חושבות שראוי שאני אבנה את חיי, ודווקא היא זאת שלוחצת עלי לעזוב, אבל מצד שני...קורה שהיא מרגישה ממש לא טוב פתאום ואז אני לא אהיה כאן. הדבר הזה נפל עלינו פתאום משומקום ובכנות, אני, בתור הבת שלה, לא יודעת איך להתמודד עם המציאות הזאת. היא ממש חולה והיא תמיד הייתה רק בריאה וחזקה. עכשיו, הבנתי מהרופאים שאין פיתרון פשוט לעניין הזה. ואם זה יעבור, אז רק בעוד איזה עשר שנים ובנתיים אין מה לעשות אלא רק לקחת תרופות. בשבוע שעבר היא התמוטטה בבית והיו צריכים להזמין טיפול נמרץ כי התפתח גודש בריאות. אז מה באמת ההשפעות היומיומיות ? מישהו מכיר תרופה שתחסל את זה בפחות מעשר שנים ? אני מתנצלת על אורך המכתב, פשוט שמחה למצוא עוד אנשים שמכירים את המחלה הזאת... שבוע טוב ושכולם יהיו רק בריאים, תמר.
נעים מאוד. הופתעתי מאוד למצוא את הפורום הזה, פורום על מחלה שמעולם לא שמעתי אפילו על קיומה. מצאתי את זה תוך כדי חיפוש חומר על המחלה הזו. לפני שנתיים אמא שלי עברה התקף לב, אחרי זה צינתור. לאחר מכן, היא עברה ניתוח ניסיוני מאוד קשה וסבוך ברגל שהסתבך קצת והיא הייתה צריכה עוד "ניתוח השלמה" לו. חשבנו שבזה הסתיימו התלעות אבל טעינו. התגלה גוש שפיר בבטן, מה שגרר ניתוח שבעבורה היה כבר בסכנת חיים בגלל שהיא גם חולת סכרת ועוד כל מיני. עברנו גם את זה. ואז, במקום שהיא תתחיל להתאושש סוף סוף אחרי שנתיים מאוד מאוד קשות, המצב פתאום התדרדר. בסוף הרופאים הבינו שיש לה את המחלה הזאת - לופוס. אני מנסה להבין ולקרוא עוד ועוד חומר על הנושא, על ההשפעות האפשריות על חיי היום-יום... בהתחלה חזרתי לגור בבית על מנת לעזור, עכשיו אני אמורה שוב לעבור דירה אבל אני מפחדת עליה. מצד אחד, שתינו חושבות שראוי שאני אבנה את חיי, ודווקא היא זאת שלוחצת עלי לעזוב, אבל מצד שני...קורה שהיא מרגישה ממש לא טוב פתאום ואז אני לא אהיה כאן. הדבר הזה נפל עלינו פתאום משומקום ובכנות, אני, בתור הבת שלה, לא יודעת איך להתמודד עם המציאות הזאת. היא ממש חולה והיא תמיד הייתה רק בריאה וחזקה. עכשיו, הבנתי מהרופאים שאין פיתרון פשוט לעניין הזה. ואם זה יעבור, אז רק בעוד איזה עשר שנים ובנתיים אין מה לעשות אלא רק לקחת תרופות. בשבוע שעבר היא התמוטטה בבית והיו צריכים להזמין טיפול נמרץ כי התפתח גודש בריאות. אז מה באמת ההשפעות היומיומיות ? מישהו מכיר תרופה שתחסל את זה בפחות מעשר שנים ? אני מתנצלת על אורך המכתב, פשוט שמחה למצוא עוד אנשים שמכירים את המחלה הזאת... שבוע טוב ושכולם יהיו רק בריאים, תמר.
