שלום לכולם! אני חדשה- שאלה:

[תימי 10]

שלום לכולם! אני חדשה- שאלה:

האם יש פה מישהי שהיא גם מושתלת כליה? קצת על עצמי: בת 25 חולת לופוס מגיל 18, עברתי המון במהלך ה"מחלה", כולל דלקות פרקים, לחץ דם גבוה, המון תרופות, שנה וחצי בדיאליזה (באשמתי) ומושתלת כליה כשנה וחצי. רצתי לדעת האם יש מישהי שהיא גם חולת לופוס ומושתלת?

 

[ל3]

הי תימי../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה לפורום. נראה שעברת הרבה ומקווה שהיום מצבך יציב ושאת מרגישה טוב. מקווה שתשארי עימנו שלך שירי

 

[gaia20]

היי תימי, ברוכה הבאה

אני אמנם לא מושתלת כליה, אבל אם אפשר לשאול - האם משהו מגביל אותך אחרי שעברת השתלת כליה? אני מדברת מלבד כדורים לדיכוי מערכת החיסון, האם את מוגבלת בתזונה? פעילות? וכו'...

 

[תימי 10]

היי גאיה, אני תמיד טוענת שהכל בראש

הראש בסדר הכל בסדר! בכל אופן לא הגבלתי את עצמי אף פעם, בחיים לא ראיתי את עצמי חולה, לא נתתי ש"ירחמו" עלי, שיחשבו שאני מסכנה או משהו כזה. לכן גם תמיד התנהגתי רגיל, יחד עם תרופות שאני לוקחת כבר איזה שמונה שנים אבל תמיד עודדתי את עצמי ואנשים בחיים לא האמינו ולא מאמינים שיש לי סיפור חיים שכזה גם שהייתי במצבי רוח ירודים, עייפות אף אחד לא ידע, חוץ ממשפחה וקרובים, אבל גם להם הראתי שהכל טוב והכל בסדר, וזה שאמרתי את זה לעצמי כל הזמן חיזק אותי להאמין בזה באמת- שהכל בסדר! במהלך הלופוס הייתי על כדורים בגלל כאבי פרקים מטורפים- אבל יצאתי לבלות המון!!! במהלך הדיאליזה שהייתי עושה 3 פעמים בשבוע 4 שעות כל פעם, הייתי חוזרת ממנה בשעה 23:00, הייתי מתקלחת ויוצאת שוב- לבלות! תמיד עם חברים מסביבי שחיזקו אותי המון. וגם אחרי ההשתלה, אני לא מוגבלת בכלום, לא אוכל ולא שתיה ולא שום דבר. (סליחה- חוץ מאשכוליות שאסור לאכול או לשתות בגלל שזה לא טוב עם אחת מהתרופות נגד דחיה) אבל חוץ מזה ההרגשה נהדרת והלופוס לא מורגש (ברוך השם) כבר כמה שנים בגלל שהתרופות נגד דחייה דומות לתרופות של הלופוס. בכל אופן הכל עניין של גישה ושל אופטימיות וכל מה שאתה חושב שאתה יכול לעשות- תעשה!!!

 

[פנפוני]

היי תימי.

היי. שמי דניאלה ואני חולת לופוס כבר 18 שנה מגיל 20. לפני שלוש שנים הגעתי למצב של דיאליזה קראטינין 6 עשיתי דיאליזה שלושה חודשים ומצבי השתפר, כיום הקראטינין שלי 2.6 והאוריה 120. אני מאוד מקווה שאני לא אגיע למצב של השתלת כליה. ספרי אייך הגעת למצב של השתלת כליה... תודה . דניאלה.

 

[תימי 10]

שלום דניאלה!

אני לא חושבת שיש לך מה לדאוג. הסיבה שאני הגעתי למצב של דיאליזה והשתלה זה בגללי, פשוט בגלל שלא לקחתי תרופות שהייתי אמורה לקחת- לא ללמוד ממני !!!!!!!!!!!!!!!! בגלל זה הקראטינין שלי הגיע ל- 12 ואת האוריאה אני לא ממש זוכרת. אבל קריאטינין 2.6 זה בסדר גמור, לפעמים באמת עושים דיאליזה כדי לתת "פוש"- דחיפה לכליה וזה לא אומר כלום על תפקוד לקוי או שחלילה תגיעי לדיאליזה. כמובן קראטינין של 12 (כמו שהיה לי) דיי קשה להחזיר למצב של "נורמלי" ככל שניתן וגם בגללי מצבי הבריאותי הכללי הייתי חייבת לעשות דיאליזה ובעקבות זה הגעתי להשתלה. כרגע מצבי טוב (טפו טפו טפו, ברוך השם) הקראטינין 1.2 האוריאה 40 ואני מרגיהש מצויין!!! את צריכה לעקוב תמיד אחרי החלבון בשתן, קריאטינין והאוריאה ובאמת אני לא חושבת שיש לך מה לדאוג. כל שאלה שיש לך אני אשמח לענות, תהיי בריאה ותרגישי מצוין! תימי

 

[פיית השוקו]

היי תימי וברוכה הבאה

נראה שסיפור ההתמודדות שלך ממש מרגש והתפיסה שלך את הדברים יכלה לעזור לך במצבים מאוד קשים עם זאת חשוב באמת לציין שגם להכיר במחלה זה חשוב לקחת את התרופות בזמן ולעיתים להקשיב לגוף אם הוא עייף, או יש תחושה לא טובה . אני פיית השוקו, אימא לפייה אמיתית! אובחנתי כחולת לופוס ב- 95% כשנה וחצי לאחר הלידה ואני נוטלת פלקוניל