שלום לכולם אני חדשה!

[danavadi]

שלום לכולם אני חדשה!

שלום לכולם, אני מתחתנת בעוד חמישה ימים. בין כל ההכנות לחתונה אני מוצאת את עצמי עוברת סדרה של בדיקות וביקורים אצל רופאים מחשש למחלה הנוראית שכבר לקחה לנו במשפחה את אמא שלי. לפני כחודשיים התחילו לי תופעות של קפאון באצבעות הידיים. הידיים שלי הופכות לצהובות והן ממש גוש קרח! לפני 12 שנה אימי נפטרה מלופוס וזאת לאחר שהיא סבלה מעוורון, יתר לחץ דם, בעיות במסתם של הלב ועוד כל מיני דברים נוראיים. ברשומות שלה אני מוצאת את האבחנה של : לופוס אנטיקואגולנט- ויש לי בבקשה מספר שאלות: 1. האם לופוס תורשתי? 2. מה זה לופוס אנטיקואגולנט- זה שם של מחלה? כי לא מצאתי בשופ מקום את התוספת של אנטיקואגולנט 3. עדיין לא קיבלתי את התוצאות של כל הבדיקות בל בדיקה בשם ALK פוספט- יש לי ערכים נמוכים 27 (במקום 35-141 שזה הנורמלי ) האם זה אומר משהו וזה קשור למחלה? אודה לכם על כמה שיותר חומר בנושא זה, אני נמצאת בחרדה עצומה מפני העתיד!!! תודה מראש, דנה

 

[קרני22]

אמ....../images/Emo4.gif

אני יודעת שלופוס אנטיקואגולנט זה סוג של בדיקה דם שבודקת קרישיות

 

[קרני22]

אה...ושיהיה במזל טוב../images/Emo9.gif

 

[danavadi]

תודה על המידע והברכה../images/Emo24.gif

אמשיך לעדכן

 

[gaia20]

הי דנה, ברוכה הבאה../images/Emo24.gif

קודם כל, קבלי מזל טוב ענק

לקראת החתונה מאוד הצטערת לשמוע שאימך נפטרה מהלופוס

ולשאלותיך- 1.הדעות לגבי האם הלופוס תורשתי מאוד חלוקות עד כמה שאני יודעת, לא נקבעה החלטה לגבי זה הדעה שלי היא שמחלות אוטואמוניות הן כן תורשיות, אומנם לא תמיד מורישים את הלופוס, אבל ה"דפיקות האוטואמונית" קיימת הגוף למשל חולת לופוס תעביר לילד שלה מחלה אוטואמונית אחרת, סוכרת... כמובן שזו סתם דוגמא להמחשה 2.בקשר ללופוס אנטיקואגולנט- זה באמת נשמע לי כמו שם של בדיקה, כמו שקרני ציינה, בגליות למעלה יש רשימה של בדיקות על כל השמות המוזרים, את מוזמנת לעיין שם ואולי תמצאי מה זה אומר בקשר לערכים נמוכים\גבוהים אני מציעה לך לקבוע תור עם הראומטלוגית שלך ולעבור ביחד על הבדיקות, שהיא תסביר לך כל דבר שלא מובן לך כמו כן, לערוך מראש רשימת שאלות שיש לך ספק לגביהן ופשוט להפציץ אותה בשאלות גם אם זה נראה לך טיפשי, תשאלי כל מה לעולה לך בראש, שלא תצאי ממנה עם שאלה שלא נענתה או משהו שעוד לא מובן לך ואנחנו פה

להתייעץ, לדבר.....

 

[gaia20]

גליות=גלריות

 

[קאריני21]

../images/Emo140.gif היי

ה - Lupus Anti Coagulant היא אכן בדיקה לזיהוי קרישה בדם. הבדיקה בד"כ תבוא יחד עם Anti Cardiolipin אבל לא תמיד. אני לא יכולה לומר בוודאות האם מחלות אוטואימוניות הן תורשתיות. אבל ... יש לי הגיון בריא ואני מניחה ש"פאק" במערכת החיסונית אכן יכולה לקרות בגלל גנטיקה. גם רופאים יעוותו פנים ולא יאמרו לך בוודאות. אין לדעת. במונחים רפואיים, המונח "אידיופטי" אומר "לא ידוע". מחלות אוטואימוניות הן מחלות אידיופטיות .... לא יודעים למה זה קרה, איך זה קרה ומה הפרוגנוזה (= התחזית של המחלה, ההתפתחות שלה). במצבים כאלה חשוב לשמור על ראש פתוח לשאול את הרופאים שאלות שמדאיגות אותך .... ובעיקר .... להרגע. ברגע שאנשים "מכרכרים" סביב מחלה כלשהי ... אווו הווו .... נהיים יותר חולים ממה שהיו בהתחלה. שיהיה המון במזל טוב והמון אושר ואני חושבת ... ומקווה שעניתי קצת על השאלות. ואנחנו נשמח לשמוע ממך עוד ... עידכונים, הרגשות, רגשות.

קארין

 

[danavadi]

תודה,תודה, אתן ממש מרגשות אותי../images/Emo23.gif

תודה לכולכן מכל הלב, על התמיכה, המידע, ואהבה

 

[danavadi]

תודה על הברכות והמידע המצורף ../images/Emo39.gif

כאשר כתבתי את הודעה הקודמת שלי הייתי נרעשת במיוחד מאחר ואצבעות הידיים קפאו ברמה כזאת שלא הצלחתי להזיז אותן. באותם רגעים הייתי בטוחה ש..."זהו גם אני בפנים". עכשיו אני קצת יותר רגועה ויכולה גם לשתף שלמזלי הטוב הראומטולוג שהגעתי אליו דרך מאוחדת - היה מאוד יסודי ונתן לי מיד לעשות סדרת בדיקות מקיפה, שכללה את כל בדיקות הדם האפשריות, וכן, צילום חזה, ואולטרה סאונד של הבטן. התשובות של בדיקות הדם אמורות להגיע בשבוע הבא ואז גם יש לי תור למומחה לכלי דם. אני נושאת בליבי תפילה שאלי הכל רק מההתרגשות של החתונה . ושאין לי כלום. יחד עם זאת, כמי שחיה עם אמא שסבלה מאוד במשך 12 שנים, אני חוששת מאוד. אימי נפטרה מקריש דם במוח, וזאת לאחר שהיא סבלה מאוד מבעיות במסתם של הלב, דלקות ריאות חוזרות ונישנות והתקף אפילפסיה כמה שעות לפני פטירתה. בכל הרשומות הרפואיות שלה לא מצאתי שהיא הוגדרה כחולת לופוס אלא כמי שסובלת מתסמונת לופוס אנטי קואגולאנט. אני זוכרת שכשאר אימי שכבה חסרת הכרה ושעות לפני שהיא נפטרה הרופא אמר לנו שמאחר והיא קבלה התקף אפילפסיה, ומאחר וזה חריג מאוד לגבי מי שאינו מוגדר כחולה אפילפסיה, אזיי ההערכה שלהם שהיא חולת לופוס אני אעשה תחקיר רציני לגבי המסמכים הרפואיים שלה ואני מקווה ששם אמצא תשובה כלשהי. אני מודה לך על התמיכה והברכות, אמשיך לעדכן בהמשך דנה

 

[קאריני21]

לדנה ../images/Emo24.gif

קודם כל, האצבעות שמלבינות, נקראת "תופעת ריינו". אני בטוחה שיש כאן כמה אנשים שיצליחו לעודד אותך ולהגיד לך שבקטע הזה אין מה לדאוג. (מה גם שאמא שלי גם סובלת מהתופעה הזו...). לפי הממצאים שאת מציגה, נראה שאימך לא עברה אירוע אפילפטי אלא אירוע מוחי בשל הקרישיות יתר. כידוע לך (ואם לא) אירוע אפילפטי בד"כ קמים ממנו מהר מאוד לאחר התקף. גם אני בגיל צעיר (גיל 6) איבחנו אצלי אפילפסיה. כמובן שלא חשבו שאולי זה לא יכול להיות זה ... בגלל שאיבדתי הכרה למשך 24 שעות. אבל שוב ... רופאים לא תמיד גאונים למרות הידע הרב שלהם. אני לא חושבת שאימך נפטרה בגלל הלופוס. אמרת שאימך גם סבלה מיתר לחץ דם ודלקות ריאה חוזרות ונישנות. יש סיבות ולא ישר הייתי קופצת להגיד שזה הלופוס. אמא שלי תמיד אומרת שעדיף לא לחפש. כי מי שיודע יותר מידי .... שוקע באינסוף של אינפורמציה ומתחיל לפתח פרנויה בקשר לכל דבר. עדיף שלא תחקרי יותר מידי לעומק. תתמקדי באיך חייך ממשיכים הלאה ולאן את פונה עכשיו עם הבדיקות שלך.

קארין

 

[danavadi]

תודה על התגובה המהירה

הי, מצטערת שלא ניסחתי את דבריי בצורה ברורה. ההתייחסות של הרופא להתקף האפילפסי היה לגבי התקף אפילפסיה שהיא עברה מספר שעות לפני שהיא עברה אירוע מוחי. מה שקרה זה שהיא קיבה במפתיע התקף אפילפסי, לאחר מכן, היא חזרה למצב רגיל ורק כמה שעות מאוחר יותר היא קיבלה את האירוע מוחי. אני זוכרת שאז בבי"ח הייתי עם אחיותי כאשר אני הבכורה בת 22 ולאחר מכן, אחיותיי 21, 20 אחי בן 19 ובבית חיכתה לנו ילדה קטנה בת 7 (כנראה שהלידה שלה היא שגרמה לדרדור במצבה של אימי , אבל הילדה הזאת שאני גידלתי אותה (אין אבא בתמונה) היא אהבת חיי האמיתית...

) הייתה הפעם הראשונה ששמענו את השם הזה לופוס. אני אשתדל לאמץ את חוכמתה של אימך....אבל, את בודאיי יודעת כמה זה קשה. שוב תודה ולילה טוב

 

[danavadi]

שכחתי להוסיף תגובה על ריינו

אני מקווה מאוד שזה יתברר רק כתופעת ריינו, הבעיה היא שהיד רק הופכת לצהובה/לבנה . היא אינה מכחילה/מאדימה ולכן הרופא שלח אותי לעשות את כל הבדיקות. אני נושאת בליבי תפילה שאכן, יתברר שזה "רק" ריינו ולא מעיד על משהו אחר. כמו שכתבתי קודם, אנסה לאמץ את חוכמת החיים של אימך.

 

[קאריני21]

זה בסדר....

גם האצבעות של אימי הופכות לבנות/צהובות כאלה. אומרת שהן גם חסרות תחושה. חוכמת החיים של אימי לפעמים גם באה ממני

בתור "הנטל" של המשפחה

 

[gaia20]

מי נטל???

קאריני לא נטל, אני אוהף קאריני ואם קאריני חושב שהוא נטל, קאריני דוחף אצבע לתחת!! הדרי לא מרשה לקאריני לדבר ככה!!! יש מבין??????

 

[gaia20]

ובשביל שדנה לא תבהל

לאחר חצות, הדרי וקאריני מאבדות קצת משפיותן... מתחילות לדבר שטויות ולתת פקודות מפגרות אחת לשניה... (ראי דוגמת "דחתי אצבע לתחת...") אל תבהלי.......חחחחחחחחחח

 

[קאריני21]

../images/Emo12.gif מה קאריני לעשות??

אוי ואבוי. יש לי טראומה מכאלה דברים. אני מבקשת!!

 

[gaia20]

טראומה?....../images/Emo6.gif

רוצה לדבר על זה?.....

 

[קאריני21]

../images/Emo12.gif בעעע

לא נראה לי שאת רוצה לשמוע

** קאריני לא מסכים לשום דבר שיכנס לה בטוסיק....שום דבר **

 

[gaia20]

בטח רוצה לשמוע.............../images/Emo3.gif

כולנווווווווווווווו רוצים לשמוע..........

 

[שבע77]

טוב, אז...

1. הדר וקאריני... אני מבקשת.. אמרנו אחרי חצות, לא? יש ילדים קטנים בסביבה... 2. ועכשיו: לשותפתינו החדשה (לפורום, לא למחלה כמובן...): בתור אחת שקצת נבהלה מהאינפורמציה המזעזעת שנתת לנו (מוות, אפילפסיה, לופוס אנטי קואגולנטי -שגם לי יש- אירוע מוחי, תורשתי, דלקות ריאות, איבוד הכרה ועוד.. ) אני חייבת לציין שהיום זה לא מה שהיה פעם.. אני לא שמעתי שמתים מלופוס כל כך מהר, המחלות האוטואימוניות זה אחד הדברים היותר מתפתחים במחקר הרפואי היום וכל הזמן יש חידושים והמצאות וכבר לא כל כך פשוט למות מזה (אני ניסיתי ולא הצלחתי, עובדה, אני פה...). אל לך להילחץ!!!! לא מכל אצבע לבנה/ צהובה יש לופוס , ולא כל לופוס גורם לך להיות חי-מת למשך 12 שנה כמו שהיה לאמא שלך (אגב, אני באמת מצטערת...). יש כאן המוני אנשים שיוכלו להגיד לך בנחת שאפשר גם אפשר לחיות עם המחלה וגם... להנות בחיים (תראי את הדר וקאריני..) כרגע את לפני היום המאושר ביותר בחייך וחבל שתצטערי ותילחצי על לא כלום.... תעשי את הבדיקות ומה שמבקשים ממך אבל... פליז!!! אל תילחצי!!!! יהיה בסדר!! מאחלת לך שקיפאון הידיים זה לא כלום, ומאחלת לך לחיים יפייפיים עם בעלך !!!!! שלך, שבע