שלום לכולם אני חדשה

[אניעדן]

שלום לכולם אני חדשה

שלום רב לכל חברי עמותת תות שמי מיכל ואני אמא לילדה בת שנה ושמה עדן שאובחנה ב phaces syndrom חלק מהתסמונת היא הימנגיומה גדולה באזור הפנים . היא מופיעה על עדן בצורת זקן .. הכולל את אזור הפאות הצוואר הסנטר השפה התחתונה ובחלל הפה . אנחנו גרים בניו יורק כ - שנה חצי ומטופלים ב NYU ע"י Dr. francine Blei . כ"כ שמחתי לדעת שיש עמותה כזו בארץ לתמיכה נפשית להורים ולילדים .. כמונו אנחנו גם מחפשים תמיכה נפשית וגם מוכנים לעזור בכל שאלה שיש להורה .. בכל נושא הטיפולים פה ב NY והתפתחות ההימנגיומה .. מה עברנו ומה עוד מצפה לנו ... חג פסח שמח וכשר לכולם

 

[etyi]

למיכל../images/Emo23.gif

מיכל שלום! גם אני מברכת אותך על הצטרפותך. אני מבינה שאתם כרגע בניו יורק.האם תהיי מוכנה לשתף בפרטים? האם אתם נמצאים שם כדי לטפל בעדן? האם אתם מקבלים איזו שהיא תמיכה? האם בני משפחה או קרובים נמצאים אתכם? האם ילדת בארץ או בחו"ל? אנחנו נשמח לעזור! צרי קשר.

 

[אניעדן]

לכולם

שלום רב אנחנו באנו לכאן שאני הייתי בהריון החודש רביעי .. וכל הבדיקות בארץ ופה היו תקינות ... אבל בלידה ראו משהו על החזה שלה והרופאים לא ידעו מה זה ואחרי 4-5 ימים התחילה הימנגיומה על הפנים להופיע .. גדל וגדל וגדל עד בערך גיל 3 חודשים ואז התחילה להתנפח .היא נולדה נורמלית לחלוטין .. אין לה שום בעיה פיזית אחרת מלבד ההימנגיומה . .ילדה מקסימה עדן לקחה סטרואידים מגיל חודשיים עד גיל 9 חודשים .. ובגיל 9 חודשים מנסים להוריד להם את כי ההימנגיומה אמורה להפסיק לגדול ולהתחיל למצב הרגיל ... ובאמת ככה היה הפסקנו לה את הסטרואידים וההימנגיומה נשארה אותו הדבר ואפילו התחילה להיות לבנה יותר ולהיות נפוחה פחות עברנו כ"כ הרבה .. עדן היתה מקבלת פצעים פתוחים עם השפה .. והיא לא יכלה לאכול לצחוק לעשות כלום .. ועש לה טיפולי לייזר כדי לסגור את הפצעים .. יש כ"כ הרבה לספר ולשתף אתכם אנחנו מתכוונים להישאר פה עד לשנגמור את הטיפול .. בגיל 4/5 אני משערת פה מעדיפים לתת להימנגיומה לעשות את שלה עד גיל שנתיים ואז להתחיל הטיפולי לייזר וניתוחים פלסטים ... כי עד גיל זה ההימנגיומה יורד ל פעם קצת .זה תהליך איטי כ"כ.. אני ראיתי מנתח פלסטי חודש שעבר שהומלץ ע"י הרופאה שלי והוא אמר לי אותו הדבר .. שהיא קטנה לניתוחים וכל עוד יש שינויים בהמנגיומה כדאי לחכות .. ככל שההמנגיומה יורדת הניתוח יהיה יותר קל לעדן ולמנתח .. אז אנחנו מחכים לראות מה הטבע יעשה בשנה הקרובה . אין לנו פה משפחה .. אנחנו מקבלים תמיכה מ NYU ופעם בשנה יש ב NYU יום משפחות לכל הילדים עם נגעי כלי דם מולדים .. ואנחנו רואים בכל הגילאים בכל השלבים .. ומחכים לרגע שלנו . כמו שאומרים .. אנחנו האמהות רוצות שזה יפתר מעכשיו לעכשיו אין לנו זמן .. אבל זה יקח זמן ... צריך להמשיך להיות חזקים . למרות כל המבטים והמשפטים שאנחנו שומעים ברחוב .. תהיו חזקים ... תחשבו שזה בסה"כ מבורות שלהם .. זה לא בכוונה ואם בא לכם לבכות או לצעוק באמצע הרח' תעשו זו ואם בה לכם לענות להם תעשו זו בלי בושה אתם צריכים להוציא הכל החוצה ולא לשמור כלום בפנים .. תהיו חזקים בשביל הילדים שלכם .. עדן כבר התחילה לקשקש והיא מתחילה להבין איך מסתכלים עליה ואין שואלים שאלות כל הזמן .. אז התחלתי להסתכל איתה במראה ולהסביר לה מה יש לה על הפנים אני ממשיכה לכתוב ולכתוב ... אני מוכנה לעזור בכל מה שאני יכולה .. אני עדיין בבית עם עדן רשמתי אותה שנה הבאה לגן בספט' היא תיהיה בת שנה וחצי ..והם ראו אותה ואמרו שאין בעיה בכלל . אז לכל מי שיש שאלות .. רוצה לבדוק רופאים מנתחים פלסטיים וטיפולי לייזר או לשמוע ולהישמע .. אני פה בישבילכם או במייל שלי [email protected] אתם עשיתם שלי את החג שמצאתי אתכם וקיבלתי מכם חיזוקים ןאני יעזור לכם בכל מה שאתם מעונינים לדעת אני מנסה כל הזמן לצרף תמונה של עדן אבל אני לא מצליחה אני אנסה עד שאצליח חג פסח שמח

 

[galitda]

למיכל אמא של עדן

ברכות על הצטרפותך לפורום ומכאן מחזיקים אצבעות להמשך טיפול יעיל ומהיר. סיפרת שההמנגיומה של עדן היתה בחלל הפה. האם ההמנגיומה היתה גם "פנימית", כלומר בדרכי הנשימה? האם טופלה בסטרואידים בגלל ההמנגיומה שהיתה בחלל הפה, או בנסיון להקטין את ההמנגיומה החיצונית? ולעניין הסטרואידים (גם בתי מטופלת מגיל חודשיים, היום היא בת 10 וחצי חודשים ואנחנו עדיין בטיפולים) - מה היו תופעות הלוואי של הטיפול? באיזה גיל הפסקתם עם הטיפול? האם תופעות הלוואי חלפו עם סיום הטיפול? הורים אחרים לילדים שטופלו בסטרואידים סיפרו לנו כי בשלבי הגדילה לאחר סיום הטיפול ישנן בעיות שיניים לילדים ואני מתחילה לחשוש שזה לא מקרי. בכל מקרה בקשנו מהרופא של בתנו שיבדוק את העניין. האם נתקלת בבעיות שיניים אצל בתך? האם ידוע לך משהו בנושא זה? בברכת חג שמח, גלית.

 

[אניעדן]

לגלית

שלום גלית ההימנגיומה של עדן היתה שיטחית .. שום דבר לא היה פנימי .. עשינו לה MRI לראש ולצוואר והראה שכל ההימנגיומה שיטחית .. לא היו לה בעיות נשימה או אכילה . בחלל הפה ההמנגיומה נמצאת על הלשון החניכיים על הענבל והחלק העליון של הגרון . הסטרואידים שלקחה עדן .. היא כדאי להפסיק את הגדילה של ההימנגיומה שתפסיק להתנפת ולהתנפח היא היתה 4 פעמים מהפרצוף שלה .. ובנוסף לזה היא היתה מקבלת פצעים בפה כמו שסיפרתי והסטרואידים גם עזרו לזה להתרפא . עד גיל חצי שנה עדן טופלה ע"י רופאת עור רגילה שנתנה לה סטרואידים שנקראים prednisone כל יום 2מ"ל ובנוסף zantac נגד צרבות כי הסטרואידים עושים צרבות .... הכמות שהיא נתנה לה לא מספיקה לעצור את הגדילה והיא ממש סבלה אז הלכתי לממוחה להימנגיומה .. הרופאה שאני מטופלת בה עכשיו והיא נתנה לעדן סטרואידים שנקראים "אורופראד " ( אני לא מצאתי את הנייר שרשמתי את השם באנגלית ) כל יום 5 מ"ל וכמובן "זנטקאס " לצרבות " ובגיל 9 חודשים התחלנו להוריד את כמו הסטרואידים כל יום ב - 0.5מ"ל כל 3 ימים עד שהגענו למצב שהיא הפסיקה לקחת . אני יודעת על הסטרואידים " אורופרד " התופעות לוואי שהיו לעדן הם צמיחת שיער בכל חלקי הגוף .. שינוי במצב הרוח בהתחלה והיא היתה אמורה לאכול הרבה בגלל שהסטרואידים מגרים את התאבון אמרו לי לתת אותם לפני האוכל בבוקר .. לא היתה לי שום בעיות בשיניים עכשיו כבר 3 חודשים בלי סטרואידים התחיל לנשור כל השיער על הגוף ומעבר לזה שום דבר מיוחד .. כאבי שיניים רגילים .. אנחנו פה שמים משחה על החניכיים ותרופה כמו אקמול לתינוקות נגד כאבים אולי הבעיות בשיניים קשורות לסוג הסטרואידים .. את האמת אני לא נתקלתי בבעיות תהיו חזקים כל ילד והקצב שלו .. לא למהר לכלום .. היא תפסיק עם הסטרואידים שהיא מוכנה . אני כל שלב ושלב קבלתי שיחות מוטיבציה מהרופאים ומ NYU הם כ"כ מבינים אבל שההיתי בבית לבד ההיתי צריכה לעבוד על עצמי .. אמרתי לעצמי " אל תדאגי הם יודעים מה הם אומרים תסמכי עליהם , הם עברו את כל השלבים עם הרבה ילדים ואל תדאגי " אז אני אומרת לך אותו הדבר .. לא להלחץ עם היא עדיין על סטרואידים יש ילדים פה חולי אסטמה לוקחים סטרואידים 9 שנים ועכשיו הם בריאים כמו שור בלי שום בעיות שיהיה חג שמח

 

[etyi]

לכל המצטרפים למשפחת תות../images/Emo23.gif

לכם הורים חדשים! עם כל הכאב והעמימות דעו לכם כי אתם לא לבד! אנחנו כולנו - כל משפחת תות אתכם. אתם יכולים להתקשר לטלפונים של חברי העמותה המצוינים בפורום או לכתוב בפורום או במייל בכל שעה של היום והלילה. כמו שמיכל כתבה מדהים: היו חזקים ,שמרו כבני זוג אחד על השני ותמכו אחד בשני והביטו בילדיכם עם הרבה אור בעיניים כדי שיגדל בשמחה! באהבה רבה ובברכת חג שמח!!! אתי

 

[etyi]

../images/Emo42.gifלכל הילדים וההורים-תערוכה

אנו נערכים לכנס גדול של עמותת תות בסביבות חודש אוקטובר. לכנס תתלווה תערוכה בנושא : "התמודדות-נקודות אור"-כל הילדים וההורים לילדים בעלי נגעי כלי דם מוזמנים להציג תצלומים בתערוכה. המעוניינים להשתתף יתקשרו לטלפון העמותה וישאירו פרטים כדי שנוכל לשלוח אליכם הנחיות לעניין התערוכה. שלכם אתי י.

 

[עדיסצ]

לאמא של עדן

שלום מיכל אמא של עדן, שמחתי לראות שגם בתפוח הגדול יש לנו עכשיו חברים. היה לנו מפגש של העמותה בשבוע שעבר ופגשנו אמא לילדה מקסימה בת 8 חדשים עם תסמונת הזקן. הבנתי שזה די נדיר ונראה לי שהיא תשמח לשמוע ולהשמיע לאמא נוספת. האם יש דרך בה היא יכולה ליצור איתך קשר? שיהיה לכם חג שמח וד"ש לעדן, עדי

 

[אניעדן]

מחכה למייל

אני אשמח מאוד אם היא תצור איתי קשר .. כן זה די נדיר מה שהבתי מהרופאה שלי .. את הילד הראשון הם ראו בשנת 1992 אני רושמת לך את המייל שלי ושתרשום לי את הטלפון שלה או המייל שלה ואני מבטיחה ליצור קשר המייל שלי [email protected] ושוב תודה על התמיכה ביי