שלום לכולם ושאלה....

[תותי11]

שלום לכולם ושאלה....

ראשית, שמחה על היוזמה בהקמת הפורום החדש. ושאלה - אני חולה/מאובחנת מזה כשנה. אין לי בעיות שאי אפשר לחיות איתן ובכלל (באופן שהפתיע אותי)החיים נמשכים כהרגלם, חוץ מכמה התקפי תשישות... יש לי שתי בעיות: 1. אני לא מליחה להשתחרר מהפחד שיום יבוא ואני אשב על כסא גלגלים, אני כל הזמן מחפשת מישהו שיבטיח לי שזה לא בהכרח יקרה... 2. יש לי מדי כמה חודשים (קרה כבר פעמיים) התקפי חולשה שמלווים במעין עילפון, גלי חום וצורך להקיא, ברגע שאני מקיאה אני חוזרת לחיים.., האם זה קשור לטרשת? 3. שמחה שיש את מי לשאול...

 

[x פ ר ת]

להבטיח שזה לא יקרה? ../images/Emo13.gif

אף אחד לא יכול... אבל יש כל כך הרבה חולים שגם אחרי שנים ארוכות עם המחלה מצבם עדיין טוב ויציב שאולי פיסת המידע הזו תתן לך מעט תקווה?

בנוגע לשאלה השניה... נחכה לדוקטור! התקפי חולשה אני מכירה מצויין אבל לא הקאות ולא גלי חום.

 

[דר ארנון קרני]

תגובות

ראשית סליחה על האיחור בתגובה שנבע מבעיה טכנית. החשש ואי הודאות לגבי העתיד הינם בעיות נלוות למחלה עצמה, כשמעצם טיב המחלה חששות אלו הינן מאד הגיוניות. גם נסיון מלומד לנבא את הפרוגנוזה (המהלך והתחלואה העתידיים) אינו דבר בעל וודאות גבוהה והוא מתבסס בין השאר על מידע אודות אופי המחלה אצל החולה לאורך 5-10 שנים. כך שלגבייך נייבוי כזה אינו מעשי כיום. ראוי לציין שלא מעט מטופלים חיים ללא מגבלה משמעותית למרות שהמחלה מציקה מידי פעם, יש אחרים שסובלים ממיגבלות קלות שמאפשרות המשך פעילות בכל תחומי החיים. ובסה"כ חלק ניכר של המטופלים לא יגיע לכסא גלגלים. לגבי תחושות העילפון בחילות והקאות - לכשעצמן אינן אופיניות לטרשת נפוצה אך יש מקום לבדוק אותך בעת הופעתן על מנת לוודא שאינן מלוות בסימנים שיכולים לצור שילוב תלונות וממצאים המתאים למחלה.

 

[m י כ ל]

אני אפילו לא בטוחה שאני רוצה לשאול

אבל בכל זאת: מאחר וציינת שהפרוגנוזה (גם אם איננה בעלת ודאות גבוהה) מתבססת על מהלך של 5-10 שנים, האם התקף ראשוני שכלל פגיעה בתפקוד רגל ובעיות מסוימות בשיווי משקל, והתקפים חוזרים לאורך שנתיים בערך, עם חזרה (והחמרה) של אותה הפגיעה עצמה, מהווים אינדיקציה לנכות קשה עתידית בניידות, עם צורך בשימוש באמצעי עזר לניידות? ההגיון האישי שלי (הבלתי רפואי) אומר שכן. מה אומר ההגיון הרפואי?

 

[דר ארנון קרני]

פרוגנוזה

mיכל היקרה, תשובתי בענין הפרוגנוזה היתה מעט חמקנית במתכוון, שכן אין ודאית לענות עליה למרות קיומן של עבודות שקושרות בין הפרוגנוזה לבין תדירות התקפים או לבין מצב תפקודי אחרי תקופה מוגדרת או לבין תמונת MRI בנקודות זמן מוגדרות. יחד עם כל הפרסומים ובעקבותיהם אני מדגיש שאין בידנו כלים מהיימנים מספיק לדעת בוודאות כיצד תתנהג המחלה אצל מטופל ספציפי. בכל מקרה לפי תאורך ברור שאת זקוקה לטיפול באחד מהתכשירים המקובלים על מנת לסייע הפחתת פעילות המחלה.

 

[m י כ ל]

מקבלת...מקבלת....

מיום האבחון לחצתי לקבל בהקדם האפשרי אחד מהתכשירים האימונו-מודולטוריים. ועכשיו, כשאף אחד לא שומע

, אני יכולה לומר לך שמאחר והבנתי שאת אחת התרופות אקבל רק אם אוכיח קיומו של התקף נוסף על מנת לאשש את ההבחנה, אז קצת פיברקתי, והם הסכימו... קיבלתי אוונקס שלא היה מספיק יעיל, ועכשיו, מזה כ-3 חודשים אני על קופקסון. ידועה לי חוסר היכולת לנבא במובהקות את מהלך המחלה... הרי זו טרשת נפוצה, וכבר אמר קולגה שלך MS is a MESS. לקחתי טרמפ על השאלה הרודפת כה רבים מאיתנו: מה יהיה איתי??? אני מודה לך, בכל מקרה, על הניסיון ההגון לענות על השאלה. ושוב תודה לך שאתה איתנו, בניסיון לייעץ ולענות על שאלות שיש להן תשובה. אני מקווה שידוע לך עד כמה הדבר יקר מפז, בחיים של אי ודאות.