שלום לכולם, חדש בפורום

ע שחף

New member
שלום לכולם, חדש בפורום

לצערי, אנחנו בתהליך מואץ של הידרדרות מדמנציה לאלצהיימר אצל אימי. הדבר הראשון שהבחנו הוא בירידה הדרמטית בויטליות. אמא, בת 78, אשה עובדת כל ימיה, מתנדבת מוערכת במחלקה האונקולוגית בבית חולים גדול עד לפני שנתיים, החלה לגלות סימנים קלים של דמנציה ובלבול. בחודשים האחרונים התהליך (עפ"י אבחנה) הוא כבר אלצהיימר בשלבים מתקדמים עם ירידה דרמטית לא ביכולת התפקוד אלא פשוט בחוסר רצון להעסיק את עצמה. מעין כניעה למצב. אבי, בעצמו יהודי לא בריא עם רקע אונקולוגי, מתעקש לטפל בה לבדו, וכל המטלות שחלקו ביניהם במהלך 56 שנות נישואים נופלות כעת על כתפיו (אחותי ואני גרים רחוק מאוד מהם). אושרו להם 5 שעות שבועיות של עזרה ומבחינתו אין צורך ביותר. על אשפוז אין מה לדבר ולשיטתו זה רק עוד פן של אמא אותו הוא מגלה ולא עולה על דעתו 'להפקיר' אותה לטיפול הזולת (מקריאה בין דפי הפורום אני מבין שהמצב אצלנו עוד טוב, יחסית למקרים המתוארים כאן, אבל נראה לי שלא יהיה מנוס בעתיד מסיעוד מלא בבית). הדבר השני שכואב לי מאוד באופן אישי הוא השינוי באישיותה. כבן בכור, הקשר בינינו היה תמיד מיוחד, עם עולם תוכן משותף, הומור שרק שניניו ידענו להעריך וחלק גדול מכל זה נתחיל להימחק או להשתנות. אמא מטופל כעת בריסטרדל (מקווה שהאיות נכון) ולדעתי האישית התרופה אינה מיטיבה איתה, בלשון המעטה. עקב הרקע הרפואי שלהם (גם אמא עם רקע בריאותי רופף, על רקע ילדותה במלחמת העולם), מידת האמון שהם רוחשים כלפי מערכת הבריאות היא טוטלית, וגובלת בהערצה (מבחינת אבא, מוצדק לחלוטין, חייו ניצלו פעמיים). קשה לי להסביר להם שאנחנו חיים בעולם של מידע ושלפציינט זכות לשמיעת דעה נוספת. לאחרונה הצלחתי לשכנע אותו בכך, ובקשתי מהפורום היא לקבל את רשימת המומחים בארץ (הם תושבי באר-שבע) למחלה, על מנת שנהיה בטוחים שהפכנו כל אבן למען אמא. תודה
 

שריוש2

New member
ברוך הבא..../images/Emo24.gif

גם לי כואב השינוי שחל בסבתי. כבר לא מזהה אותי, לא זוכרת את שמי, ממש הפכה להיות אדם אחר עם אופי ואשיות אחרת, שהצליח להשכיח ממני מי היא היתה.. סבתי כבר במצב די מתקדם ויש לה עובדת זרה כל הזמן.. אני מאחלת לך שעוד תספיק להנות מאמך ושהדרדרות שלה תהיה איטית.. בעתיד ני חושבת שלא יהיה מנוס ושתצטרכו להכניס מישהי זרה הביתה, או לחשוב על אופציה מוסדית.. אבל אתם עדיין לא הגעתם לשלב הזה.. שבת שלום! וסוף שבוע רגוע בלי הפצצות!
 

ענתי44

New member
שריוש2 יקרה../images/Emo24.gif

חשבתי עליך היום בבית חולים. האחיינית הצעירה שלי הגיעה היום לאמא. היא לא ראתה אותה מאז אושפזה. ראיתי את הילדה המתוקה הזו נקרעת בתוכה והמומה ממה שראתה.אמא לא זיהתה אותה. אבל כשהיא נישקה אותה והחזיקה את היד שלה, זה היה נעים לאמא. אמא גם הרבתה להתבונן בה. אולי מנסה להבין מי זו, או אולי להזכר במילים הארורות שנעלמו כדי לומר לה כמה היא יפה וכמה היא אוהבת אותה את צעירת נכדותיה. גם ליבי נחמץ. כל כך רציתי שתהיי איתנו. שתוכלי למצוא מסילות לליבה הכואב של אחייניתי שקרובה לגילך.
 

שריוש2

New member
עצוב לשמוע..

אני קוראת ויורדות לי דמעות בעיניים. לפני כמה זמן סיפרתי לחברה מאוד טובה שלי שראתה את סבתי כמה פעמים לפני מחלתה, על מה שיש לה ועל מצבה, והיא פשוט הזדעזע לשמוע שזה מה שקרה לה ושהיא כבר לא מזהה ולא זוכרת אותי. סבתי כבר לא מזהה אותי ולא זוכרת אותי ואת שמי. לפעמים יש לה איזו הברקה והיא קוראת לי בשמי, אבל זה נראה לי יוצא לה בפוקס. כואב לי על סבתא שלי ומצבה, אבל אני לא המומה ממצבה. אני נמצאת אצלה כמעט כל יום כמה זמן, כך שאני רואה אותה ואת המצב שלה, ואני כבר לא כ"כ מופתעת. אפשר לומר שאיכשהוא התרגלתי לזה שאין מה לעשת.. זאת המציאות וזה מצבה וצריך לקבל את זה כמו שזה.. כידוע לאמי ואחיה אין יחסים טובים עם אחותם. הם לא מסוגלים להבין אותה ואת התנהגותה. דודי טס לחו"ל קצת להתאוורר ולקחת חופש. לפני שבועיים צלצל בן דודה שלי, הנכד הבכור של סבתא והתחיל לתחקר את אמי בנוגע לדודי. גם הוא התגלה לא כשה תמים, וישי בו בכל אופן משהו מאופיה של אמו. שבוע לאחר מכן, דודתי הגיעה לביקור. סבתא ישנה ואני ואמי ישבנו בסלון. המטפלת קיבלה אותם יפה. הם נאלצו לשבת במטבח. הם ישבו שעה עד שהתייאשו ואז הלכו הביתה. אתמול בבוקר, הם שוב הגיעו. אבל לא בשביל לעזור לטפל בסבתא. רק בשביל לבוא ולעשות וי. הנה היינו, עשינו את שלנו. גם כשהייתה מגיעה ליותר זמן לא היתה עוזרת. אין לה שום אמפטיה ורגש כלפי אמא שלה. לא היה איכפת לה שסבתא תרקב עם הקקח או עם הפיפי היא לא היתה מחליפה לה. העיקר היתה נותנת לה ת הכדור שהיה מטשטש אותה, וב-11 בלילה כשדודי היה חוזר היתה מוטלת עליו כל העבודה. להלביש לסבתא כותונת. להחליף לה חיתות וכל זה כשהיא כבר רדומה ומטושטשת...
 

ענתי44

New member
האחיינית שלי לא מתעלמת מסבתא

למעשה למרות שהם גרים בצפון, אחותי כל שבת אצלנו ועכשיו יותר. האחיינית החיילת אפילו מגיעה מהבסיס לבקר. הבנות קרובות לסבתא שלהן ואוהבות אותה. רק שלא התאפשר לה להיות בבית חולים. ולכן הזעזוע בגלל ההדרדרות העצומה, שרק מי שלא רואה את אמא שבועיים מקבל שוק. את חומד ניחנת בכוחות, הרבה מעבר לאנשים אחרים, בני גילך ומבוגרים כאחד. אחייניתי ישבה, חיבקה, דיברה ללא תשובה והחזיקה את ידה, כמו שצריך, אבל, ראיתי את כמות העצב והכאב עובר בה ושקשה לה. לכן חשבתי עליך שאת היית יודעת לדבר אל ליבה יותר ממני. אני רק רציתי לחבק אותה, ואת אמא ולבכות.
 

שריוש2

New member
ענתי מה שלום אמך? מצבה השתפר? אכן..

גם אצלנו המצב מדרדר מיום ליום. וקרובי משפחה שבאים אחרי המון זמן שלא ראו את סבתא, מזדעזעים מהשינוי שחל בה עקב ההדרדרות ולא מסוגלים לראות אותה במצבה.. לפעמים כשאני מדברת לסבתי, היא גם לא עונה... רק יושבת ומסתכלת עלי כאילו במבט של חוסר אונים.. לפני כמה זמן, אני ישבתי בסלון על יד סבתא, והבטתי עליה. היא גם הביטה בי, במבט כאילו רוצה לומר לי דבר מה, אך לא יודעת איך..... לא מוצאת את המילים הנכונות..... עצוב לראות אותה במצבה. עכשיו, אחרי שקראתי שנסראללה מאיים שוב בלהפציץ את המרכז, ויודיע רק שעה לפני כן, ובתום השעה הזו יתחיל להפציץ כל פינה בת"א, אני כל הזמן חושבת מה יהיה? איך סבתא תרגיש בכל זה? מה תחשוב? האם היא תבין אפילו טיפה מה הולך סביבה? מקווה שיהיה טוב... שיהיה שבוע טוב ושקט לכולנו.
 

ענתי44

New member
אני מקווה שהפעם נסרללה

לא יממש את האיום שלו ולא יפגע בתל אביב.ושהיכולת שלו לפגוע בצפון תפסק. אמא שלי באותו מצב כואב ועצוב ואני נקרעת לראותה. וגם חסרת אונים. אני עושה מה שאני יכולה, מאכילה בסבלנות, מלטפת מדברת אליה שרה לה. מה שאפשר. עצוב לשמוע מה קורה לסבתא שלך. אני שולחת לך חיבוק חזק מלא אנרגיה חיובית כדי שתמשיכי להרעיף עליה אהבה כדרכך בקודש.איזה מזל יש לסבתא שיש לה נכדה כמוך.
 

שריוש2

New member
גם אני מקווה. עכשיו קראתי..........

באינטרנט, שהחיזבאלה אמרו שהם מחכים עם הטילים של ת"א ליום חמישי, ושהם ינסו לפגוע בפארק הירקון=((( תודה=) גם אני שולחת לך! אני קוראת כל הזמן את הודעותייך בפורום ורואה עד כמה עד מסורה לאמך, עושה כל מה שאת יכולה למענה, ומטפלת בה במסירות רבה ובמלוא האהבה. מקווה מאוד שאמך תצא מכל זה, ומאחלת לה החלמה מהירה!!
 

zs1957

New member
ברוך הבא לפורום ע שחף

שלום רב, צר לי לשמוע על מצבה של אמא. מדבריך אני מבינה שכל הנטל נופל על אביך וגם הוא לא במצב בריאותי תקין. אני מבינה שקבלתם 5 שעות שבועיות ונכנסת מטפלת מביטוח לאומי הביתה. כדאי לחשוב על עובדת זרה, כי המצב ילך ויחמיר. עמותת אלצהיימר מפעילה קבוצות תמיכה בכל הארץ. בבאר שבע יוםג' אחת לשלשה שבועות ברח' הרצל 32 אגף הרווחה. פרטים : אפרת כהן טל: 08-6283837 אני אכתוב לך את רשימת המומחים במסר אישי. זהבה שחם
 
נראה לי, שבדרך הקשה הבנת את הדבר

הכי נורא במחלה הזאת - בעוד החולה לא תמיד סובל, המשפחה מסביב סובלת גם סובלת. ובשביל זה אתה כאן. אתה יכול להמשיך ולהתרוצץ בין הרופאים שישנו פה ושם את המינונים של התרופות או ישנו את ההרכב שלהם, התוצאה הסופית תהיה זהה - היא תרד בתפקוד, סימני המחלה יחמירו ואתם תמרטו את שערות ראשכם, או שלא, אם תדעו שזהו הליך המחלה ותתכוננו אליה. בכל מקרה, הכאב ישאר. אלצהיימר, הוא מעין מוות איטי של האדם האהוב עלינו. מדי יום, או שבוע, הוא מאבד או משהו מאיכות החיים שלו, ממי הוא. והנה, אנו מצליחים לזהות בו רק חלקים ממי שהוא היה ועדיין אוהבים, מטפלים ועושים הכי טוב שאנו יכולים. כל הכבוד לאביך שמוכן לקבל על עצמו משימה כזאת לא פשוטה וודאי לא קלה. אבל, אני מניחה שהוא כבר אינו צעיר ודי ברור שיקשה עליו לעמוד בכך לאורך זמן. עם הזמן תאלצו לקחת עזרה כדי שאבא לא יתמוטט. ועם הזמן האשה שהיתה אמא תלך ותימוג ותבוא מישהי אחרת שספק אם תכיר, או שרק תזכיר, במעומעם, את מי שהיתה אמא שלך. בדיוק עכשיו התבכיינתי לי, ביני לבין עצמי, על כך שאין לי זכרונות טובים מההורים שלהם, כי את השנים הראשונות הם הרסו לי והשנים האמצעיות היו קצרות מדי ומה שנשאר לי זה המחלה הארורה הזאת. תנסה לקבע בזכרן שלך את האמא שאהבת, היא עדיין נמצאת שם, אם לא במוח, אז בלב. בקיצור ידידי, תרד מהקטע האינטלקטואלי, הוא לא יציל אותך. תקבל את המצב כפי שהוא ותנסה להסתגל אליו ולעשות הכי טוב שאתה יכול. לא תצליח מעבר לזה. אבל, זה המקסימיום שתוכל, גם אם לא ממש תהיה בטוח בכך. בהצלחה. צר לי, באמת, ליבי כואב על שאני מטילה בפניך ככה את האמת העירומה, אבל נראה לי שהיא תוביל אותך מהר יותר לקבלה ושלוות נפש מכפי שזה לקח לי, כשניסיתי לחשוב שאולי אני לא עושה מספיק.
 

ע שחף

New member
בחיפושי נתקלתי בתרופה בשם

Memantine. היא נמצאת בשימוש בגרמניה מזה 10 שנים ומיועדת גם לשלבים מתקדמים. מדובר על שילוב בינה לממוריט ועל שיפור בתפקוד הקוגניטיבי בתוך 8 שבועות. ננסה לבדוק בכיוון זה. בנוסף, ננסה להכניס את אמא לקבוצה של ניסוי קליני בתרופות חדישות הנמצאות בפייז 2. לגבי הקטע האינטלקטואלי: אני לא רואה את זה כך. זמן הוא הגורם הקריטי ביותר במחלה, ואם אפשר להאט את הקצב ולוא במעט - והיה זה שכרנו. ברור לנו שאבי לוקח על עצמו משימה סיזיפית מעבר לכוחותיו, אבל אנחנו מדברים על דור שעבר את הנורא מכל בחייו, ועקשנות היא שמו האמצעי. שוב תודה ובהצלחה לכולם
 

פנטזי1

New member
הmemantine היא האביקסה והיא נמצאת

בשימוש גם בארץ,היא לא בסל הבריאות ויש לה גם תרופה גנרית".ממוקס"שהיא יותר זולה. התרופה הזאת בשימוש בארץ כבר די הרבה זמן וכמו התרופות האחרות היא אמורה לעכב קצת את המחלה אך כמובן שעל כל אחד ההשפעה שונה.תתיעצו עם הרופא ,מנסיוני לא רואים ממש שיפור במצב הקוגניטיבי אבל יתכן שהתקדמות המחלה איטית יותר .
 
תגובה

כן אחי,הנה גם אני בפורום,קוראת אותך ודומעת.לא מאמינה שהגענו לזה עם אמא. המלים שלך מחדדות לי כלכך את התמונה, תודה שנכנסתי הנה בזכותך להת',שבת שלום
 
למעלה