שלום לכולם,,,(חשוב לקרוא,,,)

ליMור

New member
שלום לכולם,,,(חשוב לקרוא,,,)

הבוקר קיבלתי מייל,, לא, המייל לא פגע בי ולא הסגנון שבו הוא נכתב המייל בא לבקש ממני להתנסח בצורה עדינה יותר ממה שהתנסחתי עד היום,,, ובכן, למרות שהוצאתי על הכתב רק מה שיש לי בלב מבלי לערוך , ולמחוק, ולנסות שוב שיראה מצוין לכל הכותבים קוראים ואחיות שלהם,,, עדיין,, לא היתה בי כל כוונה לעולםםםםםםםם לפגוע פה במישהו אני עוברת קושי נפשי ולא פיזי,,,,אך לא פחות קשה מכל אחד אחר פה ולכן מצאתי לנכון לכתוב פה,, השורה שצרמה לי מכל המייל,, היא לא הבקשה של הכותבת אם כי העובדה , ואני מצטטת,,: שוחחתי עם חברי פורום אחרים שהביעו את אותם רגשות. מתברר שהיא לא היחידה שחושבת כך,, אם כן,, אני מפנה את מקומי לכותב אחר בעל סף רגישות גבוה יותר מאחלת לכולכם ובראשונה לאבי היקר בריאות ואריכות ימים,,, אין כל כוונה להסעיר את הפורום ולכן כל תגובה מיותרת (ביקשת תגובה,, קיבלת !) היו שלום,, לימורי
 
לימור

אני בטוחה שמה שנכתב לא כוון כדי לפגוע בך. ואין לי ספק שהקושי הנפשי שלך הוא גדול והמטרה היא לא לערוך השוואה מי פה סובל יותר. ואני יכולה להגיד לך לגבי משהו שצרם לי בדברים שכתבת לפני כמה ימים, אך פשוט לא ידעתי איך להגיב מבלי שתתקבל אצלך תחושה לא טובה. אני מתכוונת לתגובה שלך לניר, ששאל לגבי כימותרפיה. התשובה שלך היתה מתוך הראיה שלך את אביך ואת איך שהוא עובר את הטיפולים, וידוע לנו שלא קל לו כלל להתמודד עם הטיפולים ועם תופעות הלוואי. מה שאני מבקשת ממך כרגע - לקרוא את מה שכתבת לניר, כאילו המצב הוא הפוך, ולחשוב איך את היית מרגישה אם היית עומדת כרגע לפני הלא נודע, עם הפחדים והחששות, ולקבל את אותן המילים בדרך בה הן נכתבו. אני לא מבקשת מאף אחד פה לייפות את האמת, לא לצנזר ולא לערוך. אבל אני מבקשת (וכל אחד הישר בעיניו יעשה)- לפני שאתם שולחים הודעה, כל הודעה שהיא, לקרוא אותה כאילו אתם מהצד השני, הצד הקורא. הצד, שלפעמים הוא במצב מאד רגיש, מבולבל ופגיע. גלי
 

נאן

New member
קשר השתיקה........../images/Emo11.gif

היי גלי את קצת סותרת את עצמך. נכון שמי שמבקש מידע נמצא במצב רגיש ומבולבל. ואני חוזרת שוב כמו מנטרה. אפילו שיהיו כאן אנשים שנראה שיש להם אותו סוג סרטן. זה לא אותו הדבר לכל אחד יש את הסוג שלו ואת הגוף שלו להתמודד. וכן חשוב ובלי צביעות להגיד את מה שחשים. וזה אשר קורא צריך לדעת שיש דברים טובים ויש דברים רעים והוא בהחלט בוגר בלסננן אותם ולתת לו תמונה וממימד באיזה מידע. מה שאת בעצם מבקשת כמו דודה טובה. זה לכסות לא להכאיב יתר על מידה. לאלא שנכנסים לכאן. הם צריכים לדעת את האמת ולפעמים האמת היא קשה ולא משנה מאיזה זוית היא נכתבת. וכשמוכנים נפשית יותר קל להתמודד איתה. כואב לי רק דבר אחר. שהפורום מתחיל להיות שייך כמו אצל הסטיסטיקה. שבו יהיו רק דברים שלפי הסטיסטיקה הולכים. זה בדיוק כמו עם הרופאים כשהגוף שלנו לא מגיב כמו שהם רוצים. ושאנחנו לא כמו כולם.נותנים לך הרגשה מחורבנת. ועוד משהו. כננכנסתי לכאן לפני שנה עם אלף שאלות. לא הקטע שלמה יקרה לי בכימותרפיה כמו לאנשים אחרים זה מה שגרם לי בסופו של דבר להחליט אם לקבל אותה או לא. ולא מה שכתבו לי מטוב או רע זה נתן לי תמונה כוללת. וזה בעצם המטרה. מצטערת גם אני יכולה בעצם להפחיד אנשים בכל מילה שאכתוב כאן. אני נגד הסטיסטיקה בטיפול.בתגובה הגופנית.ובכלל אבל חיה כנגד כל התחזיות והסטיסטיקות בשורה תחתונה יש לי חיים אבל חיים בכאב אחד גדול.... וכשאני נכנסת לרופא והוא מסתכל על אבחנות הוא שם ידים על הראש ואני מסתכלת לו ישר בעיניים ומחייכת. להראות שנגד כל הסיכויים אני חיה. ושיתן צאנס לפני שהוא מספיד. האם גם אני אמורה להעלם מכאן? האם אותו בחור ניר שבטח קרא לא רק מה שכתבה כאן לימור אלא את כל החומר על מה שכולנו כאן כותבים יעלם? מה עושה אותנו פתאום להיות יפי נפש ולטטא את הכאב מטיפול זה או אחר? ואם לא נכתוב את מה שאנחנו חשים?את האמת הפנימית של כל אחד מאיתנו אייך הוא רואה את זה? אייך ידעו כאן אנשים שנכנסים שיש עוד דיעות? האם נהפכנו לאהוב רק מה שמוצלח כאן? אז אני מצטערת להגיד שאני גם לא מוצלחת. יש לי את פרדי- שרוול הלחץ והכפפה. יש לי גוף שלא מגיב יפה לטיפולים אני שייכת למועדון הלגו כי העצמות מתפרקות לי וכן אני יודעת שאני צינית. התעיפתי.....מלשרוד.... אבל גם במקום שבו עוד הרגשתי פחות או יותר בבית.... הקסם מתחיל להעלם.... כנראה מבטיחה להשתדל לא להפחיד אף אחד יתר על המידה קשר השתיקה ימשך נאנוש
 
נאן

אני מזמינה אותך להגיב שוב, כי כעת המכתב המקורי שלי חשוף, אותו מכתב שנשלח ללימור, שנכתב בעדינות ובאהבה, ממש לא מתוך רצון להרע, לא מתוך רצון לגרום לאנשים לשתוק, אלא לשוחח, להביע. גמר חתימה טובה לך אילת.
 

נאן

New member
היי אילת חן

היי אילת אני אגיב שוב והדיעה שלי לא תשתנה ולא בגלל שאת זו שכתבת אותו או אחרת. יכול להיות שאני תמימה ונאיבית מידי כדי לחשוב שיש דברים שצריכים לכתוב כאן בכנות בלי ליפות את הדברים. בשביל הכאב הזה אנחנו כאן נמצאים. יכול להיות שהפורום הזה לא מתאים לזה. לפעמים אני אישית חושבת שאסור לי לכתוב כאן זה בטח ידכא כאן אנשים. שלמרות החיוך של מליון הדולר. אני לא עונה על ציפיות הסטיסטיקה המצליחה. ומי שיכנס ויקרא יגיד אופס זה יכול לקרוא גם לי. המטרה לשים לב לדברים שקורים ויכולים לקרות גם בסטיסטיקה הלא טובה. על זה יצא קיצפי. כשאת קוראת עיתון ויש בו מאמר על פיגוע מישהו מיפה את הדברים? בצד הדברים הרעים יש כתבות אחרות על שהחיים יפים. אני מאמינה שרצונך היה להראות יאפשר לראות באמצע כל הבלגן את האור ולחפש אותו כי הוא נמצא שם ואנחנו לא תמיד רואים אותו. כמה פעמים צריך לבקש שמישהו יאיר לנו קצת את הדרך. והכונה הזו היתה טובה ומלאת אור. הקטע שהבעיר את האש אצלי היה הרצון להכתיב או לנסות לעדן את מה שקורה. והוא בא בכללי ולא נגד כותבת המכתב או מנהלי הפורום. מה לעשות חברים יש גם קטעים שמחזרים אותנו לימים כואבים פחות וכואבים יותר. לכלאחד כאן יש את המסלול של הטיפול שלו. ויש כאלה שהם חדשים והם מתחילים כשאנחנו כבר באמצע. או בסוף ואחרי כמה שנים...... שום מקרה כאן לא מתגמד לעומת השני.דוקא מבעלי הותק והניסיון היתי כן מצפה ליותר סובלנות בקטע הזה. אין בי צורך להתנצח או לריב על זה כמו שאמרת זה ערב יום כיפור ואם יוחלט שיש דברים או זה הדרך של הפורום לעדן את הכאב או את המידע שאנשים מבקשים כשהם נכנסים לכאן. אני אכבד גם את זה נאנוש
 
לא הבנתי...

איך סתרתי את עצמי. מישהו פעם כתב - שלושה צדדים לכל סיפור. שלי, שלך והאמת.(מ.ש.) אז אני אפשט, למען הסר ספק - לא לצנזר. לכתוב את האמת. אבל - לבחור את הדרך בה בוחרים להציג את האמת. זה לא עושה את האמת פחות לגיטימית או רלוונטית. אבל זה יכול לתת כוח להמשיך הלאה. וזה כל העניין של תמיכה, בשביל זה הפורום הזה קיים. כולם יודעים כמה חרא זה לעבור כימו'. זו עובדה. אבל הדרך שבה כל אחד עובר את זה - זה המשתנה. בדיוק כמו שכתבת. (וכמו שאני כתבתי..). אני מסכימה איתך שכל אחד שמספיק בוגר ידע מה לקחת מפה ומה לא. מצד שני, אדם במצב של לחץ ופחד ובלבול נפשי - אני לא יודעת כמה אפשר לקחת את שיקול הדעת שלו כמערכת שמסוגלת לעשות את כל השיקולים וההחלטות הנכונות. אם מישהו נכנס הנה וכותב שהוא, או מישהו שהוא מכיר, נמצא במצב של גרורות והטיפולים כבר לא עוזרים, אז כל אחד מאיתנו יידע טוב מאד לא להגיד לו - שמע, הוא הולך למות, אבל בכל זאת מוצאים מילים מעודדות להגיד. אז אולי גם בדברים הפחות חד משמעיים יש מילים שאפשר להשתמש בהן שכן יתנו לכותב ההודעה את המוטיבציה והרצון להמשיך ליום הבא. יש פה כל כך הרבה נושאים שאפשר לדבר עליהם, שבראיה ה"בריאה" הם חולים, ובכל זאת אנחנו מצליחים לעשות אותם פשוטים ופחות כבדים להתמודדות, כי, מה לעשות, זה חלק מהחיים שלנו. ואני חושבת שחלק מהקסם של המקום הזה, הוא שלמרות שאנחנו עוסקים בנושא כל כך קשה וכואב, עדיין אפשר להרגיש את התקווה והחיות כשנכנסים הנה. גלי אגב, קראתי את ההודעה שלך כמה פעמים ולא הבנתי מה הסטטיסטיקה קשורה לעניין. אשמח להבהרה.
 

נאן

New member
לאילת וגלי ובכלל לכולם-חומר למחשבה

לאנשים שעוברים הכל חלק בין עם זה כימותרפיה ובין אם זה כל טיפול זה הסטיסטיקה המצליחה ועליה אפשר לדבר שעות והס מלהזכיר שיש אנשים שלא נכללים בה. ואני לא מדברת על הכישלונות של הטיפולים אלא על הבאגים שהטיפולים האלו עושים. בפטנט הזה גם הרופאים מתמחים לא מספרים שיכול להיות גם באגים מהטיפולים ואת הסיכונים הקטנים על זה אני מדברת. וכשבן אדם כותב וכמו שאמרת יפה לכל אחד יש את האמת מהצד הכואב שלו. כן חשוב לדעת. אולי לעדן ולא כולנו יכולים לעדן. אז כאלה שלא מעדנים מקומם לא איתנו? יש אנשים שקשה להם לראות את האור והם רואים חושך. מצבם רגיש באותה מידה וכמו שאת אומרת צריך לעדן גם אם יש כונות אייך להראות להם את סוג הכתיבה כאן . הכונה היתה טובה הדרך היתה מכאיבה מאוד לא פחות מהמילים שבו שהיא בחרה לספק מידע. ופגעה לא פחות ואולי אפילו יותר בכותבת . ומה עוד אולי יש חברי פורום חשבתם על זה שכן חושבים אחרת? ויש מסרים והבעת דיעה על זה או אחרת. מי זה אותם חברי פורום שחשבו הם ברוב הקובע כאן? ומה יצא הקצף כי היא בחרה לכתוב בצורה גלויה אחרי קבלת המכתב? אני חושבתשהבת שתפסיק לקרוא. מתחיל להפחיד אותי. תארי לך שהיתה כותבת אמא שלי במצב מחורבן ככה מגיבים לטיפול איקס מסוים והיא כמעט בת 16 אייך הית מגיבה אז? הית אומרת לה תעדכני את השפה את הכתיבה? תחשבו על זה זה דבר עקרוני לכל אחד כאן יש סגנון מיוחד של כתיבה. ואם זה המקום בו היא מצליחה לפרוק חלק מהרגשות שלה בפחדים ובכאב ממה שהם חווים בתור משפחה. אז צריך גם לדעת אייך לעדן את הביקורת אין לנו שום מונופול על הרגשות שלנו בתור חולי סרטן הית פונה אליה אולי באותה מידה ומראה לה את היופי ולא אומרת משהו בסגנון עוד כמה חברי פורום ואני.... כי זה נעשה פתאום פורמלי. האם המטרה של הפורום לא היתה לקרב אנשים מכל סוג שהוא ולתמוך? במלחמה בהתמודדות עם הסרטן מכל סוג שהוא? בלי הבדלי גיל. סגנון. ושפה? אני אהיה צינית ואשאל האם סגנוני הבוטה מקור לדעות של כמה מחברי הפורום שמוקעים דברי האלו האם אני צריך לתפוס כנפיים לפחד? בכל מילה וסגנון הכתיבה שלי לפחד לכתוב בצורה חופשית וכן להגן על מי שצריך להגן! נאן. .
 
חשוב להבין!!!

שלום לכולם
, אני חייבת לומר שאני מסכימה עם שתי הדעות שהציגו כאן, העניין הוא לא להקצין אף אחת מהן. הפורום נועד לתמיכה ועזרה כוללת לכל מי שזקוק לה, ואין בו מקום לחשבונות אישיים או עלבונות מכל סוג שהוא... לימור, כתיבתך מיוחדת וישירה, אבל לעיתים הישירות והכנות שיש בכולנו, לא תמיד מתאימה לאנשים שנמצאים במצבים רגישים, אני כותבת לך מתוך מה שאני עברתי, לא פעם נקלעית למצבים שדווקא הישירות והכנות שלי פגעו באנשים... אין כל כוונה להכניס את הפורום להגבלות כתיבה מסויימות "ונוחות", אבל פעם מישהי אמרה לי "שכל דבר אפשר לכתוב אחרת".... אני בטוחה שכוונת ההערה לא הייתה להעליב או לפגוע או אולי לנסות לייפות את הפורום, וכמו שאמרה גלי,נסי לחשוב על עצמך באותם רגעים ראשונים שלך עם הידיעה של מחלת הסרטן, רגעים שהיו בכולנו, ותיראי שאלו רגעים מפחידים, מבולבלים, צריך בהם המון עזרה, אבל מאוד מאוד מסויימת... אני יודעת שתביני, כל אחד מאיתנו חשוב בפורום הזה, מגוון דעות נותן שלל צבעים וגיוון, גמר חתימה טובה-
שירה.
 
לימור

לא חשבתי שזה יצא כך, שתעני לי על גבי הפורום, שזה יהפוך לשיחה פומבית. רציתי לכתוב לך, ללימור, ושתעני לי, לאילת. כן, אני זו שכתבה לך, לימור, אני זו שהיתה במצב מגעיל בכימותרפיה כשהרגשתי, שהדברים שלך, לימור זורקים אותי לקנטים, כי הם נוסחו בצורה כל כך חד משמעית וכואבת, כל כך סופית שזה גרם לי להזדעדע ולבקש, שבפעם הבאה יהיה לך מקום לחשוב גם על אלה שסובלים כמו אבא שלך, גם במישור הפיזי. ואין זה משנה בכלל שכתבת את התגובה למישהו אחר, הרי אנו פותחים וקוראים כל הודעה והודעה פה, לשם כך הפורום קיים. אין פה קשר שתיקה אין פה רצון לבקש לא לדבר על הכאבים שמלווים אותנו, להיפך- יש פה בקשה לדבר על הרגשות שלנו, על הפחדים שלנו בצורה כנה, בצורה ישירה ואמיתית, אבל עם מרווח שיתן גם לאור ולתקווה לחדור. אני רוצה ומסוגלת לדבר על רגשותי, אני מעולם לא טאטאתי רגשות כאבים או פחדים, תמיד מצאתי להם הגדרות ומילים, שמות וצלילים, אבל גם מצאתי להם את האור, את התקווה ואת היכולת להמשיך לסלול את דרכי, גם כשקשה ועצוב, גם כשכואב והגוף מסרב להמשיך. (יש ימים בהם אני אומרת שהגוף שלי זה חזון העצמות היבשות, כי הוא לא זז, כואב, דואב, כל מדרגה בביתי נראית לי כמו האוורסט בעצמו, אבל גם אז, אני מתנסחת בצורה שתבדח אותי לפחות...) כשהעלתי את אותם מכאובים ורגשות על גבי הפורום, נזהרתי שלא לטלטל את העגלה, לא את שלי ולא את של מי שקורא את דברי, על מנת שלא לסלק את התקווה מתוך חיי, מתוך חייו. אני מזמינה אותך וכל אחד אחר להמשיך להביע את עצמם, אבל לקחת אחריות על מה שנכתב ואיך שנכתב. אני מצרפת את המכתב המקורי שלי, כפי שנשלח אליך, לימור, כי מן הדין וההגינות שיראו את פנייתי המקורית, שיהיה ברור מה שכתבתי לך, ושמזה יתפתח הדיון, לא רק מתגובתך. גמר חתימה טובה לך ולכל עם ישראל, אילת. *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** *** המכתב: היי לימור אחרי התלבטויות גדולות שלי עם עצמי, החלטתי לכתוב לך על משהו שמציק לי אישית כבר לא מעט זמן, שוחחתי עם חברי פורום אחרים שהביעו את אותם רגשות. אנחנו נמצאות בפורום סרטן בתפוז כבר תקופה ארוכה, אני קוראת את שאת כותבת כל הזמן, לפעמים מגיבה, לפעמים רק שותקת. אולי העובדה שהפורום הוא לחולי סרטן וגם לבני משפחותיהם גרמה לבעיה שאני רוצה להעלות. אני פשוט רוצה לבקש ממך להיות קצת יותר עדינה עם מה שאת כותבת לחברים בפורום. להיות חולה סרטן זה לא תמיד קל, כמו שאת בטח יודעת. לפעמים השמיים בכלל לא בהירים מעל הראש, לפעמים הכל מתבלבל, לפעמים הכל כואב וחסר אונים, לפעמים הפחד נורא וגדול מהכל. חשוב שבפורום נתמוך אחד בשני, שנהיה מסוגלים לשוחח על הדברים שהכי כואבים, אבל חשוב גם להתחשב בשני. חשוב לחשוב: "האם כתבתי בדרךן שיכולה להפיל את הקורא לקרשים או לא". חשובה העדינות של הכתיבה, הרוך. חשוב, שאם אני מרגישה שזה כמו בית עבורי וכשאני מרגישה לא טוב (כי ככה זה כשמקבלים כימותרפיה), שאני לא אכנס ואראה הודעה שתפיל את רוחי עוד יותר, שתחליש אותי יותר, שיהיה כתוב בה משהו כגון, שזה קשה להיות בכימו, קשה מאוד ואפילו יותר מקשה מאוד... הייתי מעדיפה לקרוא שיהיה לי לא קל בימים אלה, של הכימותרפיה, אבל שאלפי אנשים עברו את זה קודם לכן, ושזה באמת משהו לא קל אבל שניתן לעבור ולהחלים בזכותו... הייתי מעדיפה לראות גם את התקווה והאור שיכולים לעזור לי בימים הקשים הללו. אוףףף - קשה לי לכתוב את המכתב הזה, כי הוא לא בא לנזוף אלא לבקש קצת עדינות, כי אני רוצה שהדברים שאני כותבת ישמעו ברורים. חשבתי שאני חייבת לכתוב את המכתב הזה לפני יום הכיפורים, חייבת זאת לעצמי. אני מקווה שתביני אותי ושלא תפגעי, שהרי המכתב לא נועד לפגוע באף אחד!!! גמר חתימה טובה, אחולי בריאות אור ואהבה לך ולכל בני ביתך אשמח לקבל תשובה ממך, אילת.
 

קוסטיקה

New member
אני בכל מקרה נגד צנזורה...

מכל סוג שהוא! יש הבדל בין לכתוב על מנת לפגוע במישהו בכוונה שזה לא ראוי לעומת שמישהו יקרא את מה שכתבת ויפגע... חוצמזה אני אישית בכלל נמצא כאן יותר בשביל להחליף מידע ואינפורמציה ופחות בשביל לתת או לקבל תמיכה. (אז...???) הנא העתקתי את "רוח הפורום": יום יום, שעה שעה, במערכה הזו שנמדדת בין חיים ומוות. מוזמנים למקום בו מותר לתת דרור למחשבות, לפחדים, לתחושות ולכל המילים שחווית הסרטן מעלה בתוככם. ... חתימה טובה
 
האם מצאת טעם לפגם...

בבקשה או בהצעה לשים לב כיצד הדברים נכתבים? אני אשמח לעוד משתתף בדיון הזה שלדעתי הפך לאידאולוגי ברמת מהות הפורום. כל העניין הוא הבקשה לשים לב לדרך בה הדברים מנוסחים, ולא התוכן. או- לתת מחשבה שניה ל-איך, ולא ל-מה. גלי
 

ranvdb

New member
גליה אמרה תהייה עדין

זה פורום של אנשים שחשופים לבעיות בסדר גודל חריג ואנשים עלולים להיפגע וחוץ מזה אנחנו אני וגליה נכנסנו לפורום לא כדי למצא פתרונות אלא כדי לדבר לשתף בדברים הקטנים ואולי להקל ולקבל הקלה בשביל עצמנו ואני באמת חושב שגליה נהנתה מההתכתבות בפורום הזה ואולי היא אמרה לי את זה בגלל שאני חסר טקט ועמדתי די חשוף למידע שהיא לא קיבלה והיתה מודעת שאני מקבל יותר מידע ממנה. ואולי בגלל שבאמת היא לא אהבה לפגוע באנשים אפילו לא במקרה לדעתי חשוב לסנן מה שאתה אומר כותב בכל תחום לא רק בפורום והעובדה שהאנשים אנונימים לא הופכת אותם לפחות פגיעים דעתי בלבד ופעלתי כמיטב יכולתי לפי דעה זו בלי להעיק על הפורום בפרטים שלא תורמים לפורום (ויש לי ערמה מהסוג הזה) גמר חתימה טובה
 
נכון רן

אני ממש מבינה ומזדהה עם מה שכתבת. אני לא בעד חוסר שיתוף, להיפך, אני בעד לשתף, לחלוק ולהביע, שכן, הפורום הזה נועד לכך. תודה לך על מילותיך החמות, הנבונות, מאחלת לך גמר חתימה טובה המון אור אהבה ובריאות אילת.
 

קוסטיקה

New member
זו שאלה מכשילה...

כי לכאורה המשפט "לשים לב כיצד הדברים נכתבים" נכון תמיד ולבטח לא "מזיק", אבל לדעתי יש בו ברוח המכתב כאילו הכוונה לסגנון כתיבה מסויים וזה אינו נכון לדעתי. כן גם צנזורה על ה-איך לא נראית לי, מה עוד שההפרדה בין ה-איך וה-מה לעיתים קשה. כל אחד וסגנונו הוא (ואחרת הפורום ישעמם טיכו...
) נ.ב. אני רק רוצה להבהיר כי אני בטוח שהמכתב בא מכוונות טובות! בתור חבר בפורום ראיתי לנכון להביע את דעתי העקרונית בסוגיה.
 
אני מאד שמחה

שבחרת להביע את דעתך. זה נכון שהמכתב לא מכוון לסגנון כתיבה מסוים, הוא כוון להתבטאות מאד נקודתית ולא למשהו גורף. זה נכון שקשה להפריד לעיתים, אני מניחה שכל אחד יעשה בסופו של דבר כטוב בעיניו וכן, זה מה שעושה פה את הגיוון ושומר שלא נרדם מרוב שעמום.
 

אביתר27

New member
2 עניינים עקרוניים../images/Emo70.gif

מגיב רק עכשיו לא הייתי (תמר באשפוז
לכן לא כ"כ נמצא) ובכל זאת זה דיון עקרוני. נראה שהכוונה של איילת היתה במקור רצון טוב לתקן לעזור, וחבל שדווקא עכשיו לפהי ואחרי יוה"כ יצא שלימור מאוד מאוד נפגעה. מודה שהיו פעמים שהודעות שונות (מכותבים שונים) שנכתבו כאן נשאלו או באו כתגובה צרמו לי העיקו הכבידו וכו', בודאי שלא באשמת הכותב ולא בגלל שהדברים נכתבו בחוסר טקט ורגישות, אלא כי לכל אחד יש נק' רגישות יותר, (תתפלאו אפילו שירשור קליל של יום הולדת יכול בסיטואציה מסוימת להיות נק' רגישה לאדם אחר, קל וחומר נושא רציני יותר). אני גם בטוח שהיו הודעות או תגובות שכתבתי שצרמו אפילו שלא התכוונתי. אין מה לעשות כולנו בנ"א כולנו עושים טעויות כולנו לפעמים פוגעים ונפגעים בטעות. אני מבין אותך אילת, שכימו' גורם לתחושה מגעילה מכיר את ההשפעה על המצב רוח, ולכן אני מבין מתוך המכתב מה רצית לומר. הגישה שלי באופן עקרוני היא שיש להבדיל בין קבועים לאורחים. אפשר לצפות ממי שכאן קבוע, לדעת מי הנפשות הפועלות להכיר את הסגנון של כל כותב ולהחליט האם יועיל לי או מתאים לי עכשיו במצבי הפיזי/נפשי לקרוא את ההודעות האלה
חושש שגם הדברים האחרונים שכתבתי צרמו, אבל זו דעתי, אחרי שניסחתי אותה בזהירות מי שכאן חדש/אורח, צריך לרכך לו את העניין לתת מידע שהוא אמנם יעיל אך לא שובר. ויש עוד נק' עקרונית שהיתה במכתב יכול להיות שאין פה מקום לבני משפחה של חולי סרטן, אלא רק לחולים עצמם, כי אנו לא חווים את התחושות הפיזיות, אלא "רק" את כל המסביב. (האמת, גם קיבלתי מייל די מזמן שהפורום צריך להיות בעיקר לחולים עצמם) . בהתחלה כשמצאתי את המקום הזה כתבתי כי לא יכולתי להכביד על אשתי והסביבה את הפחדים והמועקות שלי ולא היה נח עם החברים, עכשיו כשכבר התרגלנו למצב ולטיפולים, ואת המועקות והדאגות הגדולות מחליפה השגרה הקטנה היומיומית אולי אין כ"כ מקום "להכביד" עליכם...?? לא אומר זאת מתוך עלבון פשוט משהו שחשבתי עליו בזמן האחרון. . .
 

נאן

New member
אביתר מקומך איתנו כל הזמן.../images/Emo24.gif

היי אביתר קודם שתמר תרגיש טוב. ואני כן חושבת שמקומך איתנו בדיוק כמו לימור.וכל בן משפחה אחר. הפורום הזה נועד גם לחולים וגם למשפחה אחרת הוא לא מיצג את הכותרת שלו וכשיצא קצפי הרגשתי בודדה במערכה להגן על המשפחות ולא על חולי הסרטן; גם אם הכונה היה טובה להראות את האור. גם בקבוצות תמיכה של חוסן משתתפים בני משפחה וגם בעמותה של הסרטן יש ההשתתפות תמיכה למשפחה אלא אם כן זה בוטל בפורום הזה. בכל מקרה אני אשמח אישית לראות אותך ובני משפחות אחרים שיכנסו ושנמצאים נאנוש
 
אביתר../images/Emo42.gif../images/Emo39.gif

תודה על התייחסותך, באמת חיכיתי לה, כי חשבתי שיש ויהיה לך מה לומר. אביתר, ברור שמקומך עימנו, ברור שיש מקום לתומכים בחולי הסרטן פה וזה אכן נכון שאתם עוברים דברים בכלל לא קלים. לעניות דעתי לא הכבדת עלינו מעולם, דווקא אתה ורן הייתם תמריץ אדיר בשבילי לחזור לכתוב בפורום אחרי תקופה ארוכה למדי של שתיקה. (הייתי חברה פעילה בפורום מהשבועות הראשונים להקמתו ואף עברתי המון תהליכים ולימוד בזכותו). למדתי בזכותכם על מה שבעלי וילדי עוברים, למדתי על הקשיים שדומים כל כך לקשיים שמלוים אותנו, אותי ואת בני ביתי. גם מה שניסיתי להעביר ללימור הוצא לחלוטין מהקשרו לדעתי, בגלל הדרך בה היא בחרה להגיב, אמנם זו זכותה המלאה להגיב כך, רק שהופתעתי ואפילו התאכזבתי כי לא רציתי לעשות רע לאף אחד בטח לא בפרהסיה לכן גם שלחתי לה מכתב אישי עליו חשבתי שתענה באופן אישי. כוונתי דווקא היתה טובה. ההמשך של השרשור, כשחברים נוספים התערבו, היה דווקא מעניין כי לדעתי הפך להיות פה דיון על מהות הפורום וזה לגיטימי בהחלט. אני הייתי מאוד שמחה לצעוק את כאבי בפורום, לדבר על התלבטויותי ופחדי באופן כנה, לחוש חום ואהבה, לחזק ולהתחזק מעצם היותי פה. לשם כך לדעתי הפורום קיים, משום כך אני פה. אור ואהבה, אילת.
 
למעלה