שלום לכולם../images/Emo141.gif
אני מקווה שלא שכחתם אותי (כלנית א). לא ביקרתי בפורום כמה חודשים . אם אתם זוכרים אז בפעם אחרונה שעדכנתי אותכם הייתי בהריון, מאז עברו אלי המון דברים, באחת הבדיקות שלי העובר הפסיק להתפתח- לא היה דופק והייתי צריכה לעבור הפלה.כפי שכולם בוודאי יודעים שלחולות לופוס יותר קשה להחזיק הריון, אבל זה קרה יחסית בשלב מוקדם ואחוז הפלות גבוה גם אצל בחורות בריאות. אחרי הפלה היתה לי התלקחות של המחלה: כאבי פרקים, עייפות והבדיקות הוכיחו שהמחלה פעילה יותר אז העילו לי את המינון של הקורטיזון. למרות שקראתי בעבר על התגובות על אודי בר גם אני הייתי מאילו שניסו והתאכזבו.תא'מת שבאותו שלב שהלכתי לפגישה איתו הייתי די מיואשת ,והגעתי אליו ב"זכות" אותה אחות שהיתה לי בביה"ח בזמן הפלה, היא ידעה שיש לי ללופוס וםיפרה לבעלי שבדיוק המתין בחוץ שלבת שלה יש מחלה דומה ללופוס וד"ר בר עזר לה והצליח להוריד אותה מקורטיזון והיא מרגישה נפלאה(נשמע טוב נכון?), אז בעלי אמר שננסה ואולי זה יעזור ואתם יודעים איך זה שרוצים לאמין שאולי זה הדבר שיעזור לי. קבעתי איתו פגישה ות'אמת התרשמנו ממנו לטובה, ד"ר בר הביא לי שני מספרי טלפון של שתי חולות לופוס והתקשרתי והן היו מרוצות מהטיפול ושכל אורך החיים שלהן השתפר לטובה. החלטתי שאני הולכת על זה עד הסוף. שילמתי לטיפול שנתי 5000 ש"ח ויהיה מה שיהיה.אז הטיפול כלל תוספי מזון,ויטמינים (שגם זה עולה המון כסף),ודיאטה מיוחדת שהפכתי בזכותה להיות צימחונית (ואני אוהבת בשר) אז אמרתי שאני ניכנסת לזה וחודשים לא נגעתי בבשר, עוף ועוד כל מיני דברים שמעוררים את הלופוס (לפי בר) , אודי הבטיח שאחרי חודשים אני הרגיש בהבדל וכאבי הפרקים יעלמו והבדיקות דם ישתפרו אך למרבה הפלא הבדיקות החמירו,וכאבי הפרקים התחזקו.הגעתי אליו לפגישה והוא אמר שכנראה הלופוס שלי עקשן ושאסור להתייאש, אז ניראה לי שאחרי טיפול של שלושה חודשים כן הייתי צריכה להרגיש בהבדל אז בשבועים האחרונים אני כבר התייאשתי ואני אוכלת הכל ולא כל כך מקפידה עם התוספי המזון וניראה לי שאני מרגישה יותר טוב. טוב בקשר לאודי בר אני כבר לא כל כך מאמינה שבזכות הטיפול שלו ניתן לנצח את הלופוס,אבל אם הוא הצליח לעזור לאחרים מה טוב. אז אמרתי לעצמי לא מספיק יש לי את המחלה החמודה הזאת וגם להיות מוגבלת באוכל שאני אוהבת(ציפס, פסטה ברוטב עגבניות ועוד). אז הפסדתי כסף אבל זה דבר שהייתי צריכה לנסות מאחר וכל הזמן היתה לי המחשבה בראש שאולי זה כן יעזור. טוב אני מאמינה שאני עוד יעדכן אותכם בהמשך על עוד הרבה דברים , שמחתי לדפדף בארכיון ולהתעדכן ולדעת שהפורום פעיל ויש אחלה אנשים חדשים וותיקים.מבטיחה שהפעם אני יהיה יותר פעילה. ד"ש חם לכולם. כלנית א
אני מקווה שלא שכחתם אותי (כלנית א). לא ביקרתי בפורום כמה חודשים . אם אתם זוכרים אז בפעם אחרונה שעדכנתי אותכם הייתי בהריון, מאז עברו אלי המון דברים, באחת הבדיקות שלי העובר הפסיק להתפתח- לא היה דופק והייתי צריכה לעבור הפלה.כפי שכולם בוודאי יודעים שלחולות לופוס יותר קשה להחזיק הריון, אבל זה קרה יחסית בשלב מוקדם ואחוז הפלות גבוה גם אצל בחורות בריאות. אחרי הפלה היתה לי התלקחות של המחלה: כאבי פרקים, עייפות והבדיקות הוכיחו שהמחלה פעילה יותר אז העילו לי את המינון של הקורטיזון. למרות שקראתי בעבר על התגובות על אודי בר גם אני הייתי מאילו שניסו והתאכזבו.תא'מת שבאותו שלב שהלכתי לפגישה איתו הייתי די מיואשת ,והגעתי אליו ב"זכות" אותה אחות שהיתה לי בביה"ח בזמן הפלה, היא ידעה שיש לי ללופוס וםיפרה לבעלי שבדיוק המתין בחוץ שלבת שלה יש מחלה דומה ללופוס וד"ר בר עזר לה והצליח להוריד אותה מקורטיזון והיא מרגישה נפלאה(נשמע טוב נכון?), אז בעלי אמר שננסה ואולי זה יעזור ואתם יודעים איך זה שרוצים לאמין שאולי זה הדבר שיעזור לי. קבעתי איתו פגישה ות'אמת התרשמנו ממנו לטובה, ד"ר בר הביא לי שני מספרי טלפון של שתי חולות לופוס והתקשרתי והן היו מרוצות מהטיפול ושכל אורך החיים שלהן השתפר לטובה. החלטתי שאני הולכת על זה עד הסוף. שילמתי לטיפול שנתי 5000 ש"ח ויהיה מה שיהיה.אז הטיפול כלל תוספי מזון,ויטמינים (שגם זה עולה המון כסף),ודיאטה מיוחדת שהפכתי בזכותה להיות צימחונית (ואני אוהבת בשר) אז אמרתי שאני ניכנסת לזה וחודשים לא נגעתי בבשר, עוף ועוד כל מיני דברים שמעוררים את הלופוס (לפי בר) , אודי הבטיח שאחרי חודשים אני הרגיש בהבדל וכאבי הפרקים יעלמו והבדיקות דם ישתפרו אך למרבה הפלא הבדיקות החמירו,וכאבי הפרקים התחזקו.הגעתי אליו לפגישה והוא אמר שכנראה הלופוס שלי עקשן ושאסור להתייאש, אז ניראה לי שאחרי טיפול של שלושה חודשים כן הייתי צריכה להרגיש בהבדל אז בשבועים האחרונים אני כבר התייאשתי ואני אוכלת הכל ולא כל כך מקפידה עם התוספי המזון וניראה לי שאני מרגישה יותר טוב. טוב בקשר לאודי בר אני כבר לא כל כך מאמינה שבזכות הטיפול שלו ניתן לנצח את הלופוס,אבל אם הוא הצליח לעזור לאחרים מה טוב. אז אמרתי לעצמי לא מספיק יש לי את המחלה החמודה הזאת וגם להיות מוגבלת באוכל שאני אוהבת(ציפס, פסטה ברוטב עגבניות ועוד). אז הפסדתי כסף אבל זה דבר שהייתי צריכה לנסות מאחר וכל הזמן היתה לי המחשבה בראש שאולי זה כן יעזור. טוב אני מאמינה שאני עוד יעדכן אותכם בהמשך על עוד הרבה דברים , שמחתי לדפדף בארכיון ולהתעדכן ולדעת שהפורום פעיל ויש אחלה אנשים חדשים וותיקים.מבטיחה שהפעם אני יהיה יותר פעילה. ד"ש חם לכולם. כלנית א
