שלום לכולם

[לינדה2]

שלום לכולם ../images/Emo53.gif

הי, אני שמחה למצוא אתר ישראלי שעוסק בלופוס. אמי, בת 52, חולה בלופוס כבר קרוב ל- 15 שנה, ודי בהצלחה. בשלוש השנים האחרונות המחלה תוקפת את הלב. היא כבר עברה 6 או 7 צינטורים (הפסקתי כבר לספור) וניתוח מעקפים, אך כל כמה חודשים המחלה חוזרת ותוקפת עורק אחר ושוב פעם היא עוברת את כל התהליך מחדש: אישפוז, צינטור, התאוששות וכו´. נמאס לה. היא יודעת שזה לא הסתיים, למרות ניתוח המעקפים והצינטורים. אנחנו יודעים שהמחלה תתעורר ותתקוף שוב פעם עורק אחר או מקום אחר על אותו עורק שכבר עכשיו יש בו אחוז גבוה של סתימה. אני יודעת שהרבה פעמים תמיכה נפשית מונעת מהמחלה להתפרץ ואמא שלי צריכה תמיכה, דחוף! מישהו יכול להמליץ על פסיכולוג/ית, הילר/ית? מישהו שיעזור לה להירגע ולא לחשוב על המתקפה הבאה של המחלה. תודה, לינדה

 

[gaia20]

הי לינד, ברוכה הבאה.

ובכן, תמיכה, אימך יכולה לקבל מהרבה מקומות. המקום הראשון שאני ממליצה לך עליו, הוא כאן... תמיכה לחולי לופוס מחולי לופוס היא התמיכה הכי טובה שאפשר לקבל, מי יבין הכי טוב את אימך מאשר חולה לופוס בעצמו? אם את רוצה אתרים על המחלה- כנסי לקישורי הפורום (שורה אפורה למעלה) יש שם את ארגון הלופוס בישראל, כולל מס´ טלפון, תוכלי להתקשר לשם, יש שם גורמים איתם היא יכולה לדבר. חוץ מזה- יש שם עוד הסברים על הלופוס, את מוזמנת לעיין. אני מאוד אשמח אם אימך תוכל להצטרף אלינו, אני חושבת שזה מאוד יועיל לה. אנא השארי ועדכני אותנו בקשר למצבה. שלך,

 

[לינדה2]

הי גאיה ../images/Emo140.gif

גאיה היקרה, אני בטוח אשאר. אחרי תקופה ארוכה שאני משוטטת באתרים שקשורים ללופוס בארה"ב ובאנגליה נחמד לגלות אתר ישראלי, מה גם שלאימי יהיה הרבה יותר קל לתקשר. נרשמתי לארגון אני מקווה שהם יעבירו לנו עדכונים בקשר לקבוצות תמיכה בהקדם כי נראה לי שאימי זקוקה לקבוצה כמה שיותר מהר, התחילו לה כאבים שוב פעם ולפני שהיא מתאשפזת (אני מאוד מקווה שזה לא יקרה), הייתי רוצה שהיא תפגש עם מישהו. נשתמע. לינדה

 

[ל3]

ללינדה2 היקרה

ההתמודדות עם מחלה כשלעצמה אינה קלה ובטח אם הפגיעה היא רבת משמעות כפי שציינת. תמיכה נפשית בהחלט ממולצת במקרים האלה- ואני מדברת מנסיון אישי. אני יכולה להמליץ לך על פורום פסיכולוגיה של doctors.co.il ושם לפי אזור מגורייך הפסיכולוג יוכל להתאים לך מישהו אולי. אני יכולה להמליץ לך על הפסיכאטרית שלי אבל תלוי איפה את גרה. בכל אופן תרגישי חופשי לשאול מקווה שעזרתי. ותהיי חזקה.

 

[לינדה2]

הי ל3 ../images/Emo140.gif

תודה רבה על ההודעה, לכשעצמה היא עזרה גדולה. אני חזקה, בינתיים, ומנסה לשפר את המצב עד כמה שאפשר. אם אני אצטרך את עזרתך בנושא הפסיכולוגית שלך אני אצור קשר, בינתיים אני אצור קשר עם בית החולים כפי שכוכי המליצה וננסה אותם. נשתמע. לינדה

 

[כוכי רוזנבאום]

לינדה - החזיקו מעמד

שלום לך לינדה אני קוראת את הדברים שאת כותבת, ומיד אני מזדהה איתם, וחושבת שאילו אחת מבנותי היו כותבות מן הלב, יתכן שהיו עולים דברים דומים למה שאת כתבת. גם אני בת 52, וגם אני חולה בלופוס כבר המון שנים, וגם אני מתאשפזת המון. אלא, שאני מצאתי את האפיקים לעזור לעצמי, וכך קל לי יותר. אשמח אם אמא שלך תכנס לפורום, ואוכל לקיים איתה דיון כלשהו דרך כאן. כמו כן, ישנו הארגון שלנו, שאם אתם חברים בו, תוכלו למצוא בו מקור מסויים לתמיכה בכן. לארגון הלופוס בישראל, יש גם אתר, עם מידע לחולים במחלה. תוכלי להיכנס אליו, דרך הקישור המופיע בפס הכתום שבראש העמוד הזה. בכל מקרה, חשוב לדעת היכן אתם גרים, כדי שנוכל אולי ליצור קשר עם קבוצת תמיכה כלשהי, או אולי אפילו להקים קבוצת תמיכה עם כוחות מקומיים. בעניין הייעוץ הנפשי, כמעט בכל בית חולים, שיש בו מחלקות פסיכיאטריות, ניתן לקבל ייעוץ או טיפול נפשי, בחינם וללא צורך בטופס 17, או בהפנייה מהרופא המטפל. אם המצב מצריך פנייה לשם, כדאי מאוד. זה מקל על ההתמודדות בכל מקרה, אנחנו כאן לעזרה לך ולאמא שלך. הרבה בריאות יישר כוח כוכי

 

[לינדה2]

הי כוכי ../images/Emo140.gif

כוכי היקרה, תודה על התגובה המהירה והמידע המעניין. זה מה שאמא שלי צריכה, למצוא אפיקים ועניין חדש בחיים. עד לא מזמן אנחנו היינו מרכז חייה, לאחר מכן הגיעו הנכדים, אבל, לדעתי, זה לא מספיק ואנחנו דוחפים אותה לעשות משהו עם עצמה. אני יודעת שבגלל המחלה היא מאוד עייפה רוב הזמן אבל, כמו שהיא מוצאת אנרגיה לנכדים ולנו, אני מתעקשת שהיא תמצא אנרגיה גם לדברים אחרים ואני חושבת שקבוצת תמיכה דרך הארגון של "לופוס" תהיה ה"טריגר" להתחיל לעשות משהו עם עצמה. יצרתי קשר עם הארגון הם בטח יצרו איתי קשר בהקדם. לינדה

 

[רלי ש]

תמיכה נפשית

לינדה שלום, גם אני בת של חולת לופוס, אמא שלי אובחנה לפני כ-25 שנה ומאז המחלה מתפרצת אחת לזמן מה. אני יכולה להגיד לך שאני כבר לא ממש זוכרת כמה פעמים התפרצה המחלה, מאז שאני בוגרת להבינה, אך התקופות הללו לא מעטות. מנסיוני האישי עם אמא, גם אמא שלי נשברת ולא קל לה. התקופות הללו אני נוקטת שתי שיטות מנוגדות: האחת תמיכה בלתי מסוייגת - הרבה שהות איתה, הגעה לכל הרופאים והאישפוזים, הבאת הנכדים לבית החולים, אי מתן אפשרות להסתגרות ועוד המון. מצד שני אני בהחלט מאמתת אותה עם היאוש שלה ולא מוכנה לשמוע כמה אין לה כוח. לשם כך אני משתמשת בכל יסורי המצפון שאני יכולה להעמיס אליה בגין זה שאם אין לך כח לתמודד אז מה יקרה לנו אם תוותרי ותחשבי על כל מה שתפסידי (נכדים גדלים וכו´). אני לא יכולה להגיד לך שקל, אמא שלי מאושפזת בממוצע לפחות שבוע בחודש מזה כשנתיים, אבל יש משברים ויש פגיעות רפואיות שלא ירפאו, אך אסור להתיאש מזה. אמא שלי היא פייטרית אמתית ומדי פעם כשאין לה כח אנחנו נלתמים בשבילה, בשביל שלא תוותר! אין לא את הפריבילגיה לוותר אנו עדין זקוקים לה. אז תחזיקו אותה חזק, קחו אותה לקבוצות התמיכה של האירגון, העזרו בפסיכולוגים ואל תיתנו לה לוותר כי בשביל זה אתם שם. בהצלחה, רלי

 

[לינדה2]

הי רלי ../images/Emo140.gif

אז אנחנו באותה סירה... גם אמא שלי היא אישה חזקה ואנרגטית אך לאחרונה היא מוותרת בקלות. אנחנו (אחותי, אחי ואני) לא מקבלים את זה לכן חשבנו שהיא צריכה חיזוקים מעבר למה שאנחנו נותנים לה, תמיכה נפשית מקצועית יחד עם תמיכה קבוצתית. אני בטוחה שמפגש ושיחה עם אנשים במצבה יועיל ויחזק אותה. האם אימך משתתפת בקבוצת תמיכה? איך היא מרגישה עם הנושא? לינדה

 

[נועה בת]

היי לינדה ../images/Emo140.gif

קודם כול טוב שאת פה .. קראתי את מה שכתבת .. וקצת התבאסתי , כלומר כול הכבוד לך בת נהדרת , אבל אני חושבת קצת על עצמי .. מה יהיה גם אני איהיה לטורח כזה על הבת שלי ???

 

[Dawn19]

היי לינדה, רלי ../images/Emo172.gif

שחר