שלום לכולם

[דינהקרן]

שלום לכולם../images/Emo6.gif

שלום לכם. אני חולת סקלרודרמה ורציתי לדעת אם יש כאן עוד כאלה, התברכתי בשנה האחרונה גם בפיברומיאגליה. לסקלרודרמה אין עדיין פורום אבל חשבתי לבוא לבקר אותכם וגם לחפש אנשים כמוני שנהנים משתי המחלות יחד (זה קורה יחסית הרבה!) מצפה לשמוע ממכם

 

[daud]

שלום דינה ../images/Emo13.gif

אמנם יש לי רק פיברומיאלגיה ותשישות כרונית אבל השם שלך מוכר לי האם את במקרה דינה קרן ממצפה רמון ???

 

[דינהקרן]

../images/Emo10.gif

גרתי בהרבה מקומות אבל מצפה רמון לא ברשימה

 

[daud]

טוב אז יש עוד דינה קרן אחת ../images/Emo13.gif

 

[mira ker]

דינה, מה זה סקלרודרמה?

 

[tiaa1]

מירה תרשי לי לענות כמה מילים

על סקלרודרמה....מכירה את המחלה ממחלקת עור...למרות שזו מחלה אוטואימונית קרובה של לופוס ומחלות פרקים. הביטוי שלה הוא התקשות של תאי קשקש וזה מתבטא בעור קשה באזורים שונים על הגוף....יש לזה עוד ביטויים אבל אני צריכה לרענן את זכרוני בספר על מחלות שיש לי.(עברית כמובן) בכל מקרה הטיפול הידוע לי זה סטרואידים. למרות שפיברומיאלגיה לא קשור למחלה זו זה חוסר מזל לחטוף גם וגם ואולי הקשר העקיף הוא מערכת החיסון של הגוף....

 

[דינהקרן]

סקלרודרמה היא...

סקלרודרמה היא מחלה אוטואימונית שמציגה את עצמה בצורות שונות. בדרך כלל לחולים יש התקשות של העור וכמעט לכולם יש רינו (תופעה של התקוצות נימי דם בקצות האיברים בתגובה לקור, לחץ נפשי וכו, חוסר החמצן גורם לכיבים ויש שמגיעים לאובדן אצבעות מכך). בכללי יש הצטברות של חומר קולגן בתאים שגורם לקשיון. הקשיון הזה יכול גם להופיע באיברים פנימיים כגון ריאות, כליות, מערכת האיכול. הלב והמוח לא כלכך נפגעים מהמחלה אלא בעקיפין. יש , כמו שאמרתי, סוגים שונים, מ"מורפאה" שאלה הם דיסקיות קשיחות על העור ועד ל"סקלרודרמה סיסטמית בה יש פגיעה באיברים פנימיים, עור וכו. אני עצמי כרגע מטופלת דיאליזה בגלל כשל כליתי ואין לי בכלל עור קשה. כמו שהמחלה שונה מאדם לאדם כך גם הטיפול. אין תרופה למחלה ונוטים פחות ופחות לתת סטרואידים. יש כל מיני טיפולים - אך כולם לדעתי עובדים חלקית. הדבר הכי חשוב לדעתי זה מעקב, חינוך הפצינט להיות פעיל ושותף לטיפול שלו. סליחה על ההרצאה דינה

 

[tiaa1]

להיפך, השכלנו...ושיהיה לך כוח

להתמודד עם הכל...הגעת לכתובת הנכונה...

 

[daud]

דווקא היה מאוד מעניין

יש לך את הכיתוב הלועזי של המחלה ???

 

[דינהקרן]

scleroderma../images/Emo8.gif

sclero קשה derma עור

 

[my last sony0]

עכשיו הוא יעשה חיפוש במנועי חיפוש

ויגלה לך את אמריקה

 

[mira ker]

תודה דינה על ההסבר המקיף

מאחלת לך בריאות שלימה.