שלום לכולם

פרלמנים

New member
שלום רב

נעים מאוד, ברוכה הבאה! נשמח אם תספרי קצת על עצמך. בחרת שם משתמש מצחיק, קצת "טעון"...
 
סתם בחרנו שם שהעסיק אותנו היום...

סתם בחרנו שם בהזדמנות נשנה אותו... אנחנו הדלפנים [שם משפחתינו....} גרים בירושלים יש לנו שני ילדים הגדול בן שנה וארבעה חודשים והקטן בן כמעט שלושה חודשים לילד הגדול שהוא עדיין לא ממש גדול קוראים ישי ולילד הקטן שיש לו ק"פ קוראים עמיחי. לפני שלושה שבועות עשינו את הניתוח שבו חותכים את הגיד והיום קנינו לו את הנעליים ונכון לעכשיו זה נראה לי די סיוט... אשמח לקבל טיפים ועצות וגם עידוד קל...
 

פרלמנים

New member
שלום לדלפנים

וואו עוד משפחה מירושלים... אתם כבר ממש קבוצה גדולה שם בבירה
נעים מאוד
ברוכים הבאים
אני ג'סיקה, אמא של דניאל, בן כמעט שנה-נולד עם קלאב פוט דו צדדי, גרים בנגב, מטופלים בביה"ח שניידר. הנעליים בהתחלה נראות קצת כמו סיוט שלא נגמר אבל קחו אויר כי זה הולך ונהיה קל יותר. ההסתגלות שלכם ושל עמיחי תהיה קלה יותר מיום ליום. והכי כיף...אפשר לעשות אמבטיה כמו שצריך
הנה הפנייה לשאלות נפוצות בנושא הנעליים-הסתגלות, נעילה נכונה וכו' בהצלחה, ג'סיקה
 

eyaala

New member
הי לך

שלום וברוכה הבאה אני אמא לתינוק מתוק ומקסים בן חצי שנה עם קלאב פוט ברגל ימין, אנחנו בשלב הנעליים אתמול הורידו לנו 6 שעות ביממה ואנחנו מתקדמים יפה. אני מבינה שהילד כבר נולד... ספרי בן כמה הוא באיזה שלב בטיפול אתם? איפה אתם מטפלים ? ועוד מה שתרצי להוסיף....
 

חדוה7

New member
ברוכה הבאה

אני חדוה אמא לנועה עם ק"פ ימין אנחנו בשלב הנעלים מטופלים אצל פרופסור פורת נשמח לעמוד לצידכם בכל שאלה
 

אירנה ק

New member
שלום לך

אני אירנה, אמא למאיה המקסימה והשובבה
בת שנה וחודש שנולדה עם ק"פ ברגל ימין. אנחנו מהקריות מטופלים ברמב"ם. נעליים אולי נראות לנו כסיוט אבל לקטנטנים אין מציות אחרת והם מקבלים את הנעליים כמובן מעליו. אותי אישית יותר הרגיזו כל מיני "נשמות טובות" שאמרו לי : מיסכנה, זה בטח כואב לה? אניתי להם שמיסכן הילד שלא אוהבים אותו, שלא מטפלים בו. והבת שלי הכי נאהבת בעולם. תהיו חזקים, אל תבתרו אל הטיפול ואל תרחמו עליו ותראו כמה מהר הזמן עובר והכול יהי מאחוריכם.
 

ליבי א

New member
ברוכים הבאים

אני ליבי, אמא לנוגה בת שנתיים ושמונה חודשיים אנחנו מתל אביב. נוגה נולדה עם ק"פ דו צדדי בדרגת חומרה גבוהה מאוד גם לנו הדניס בראון בהתחלה היה קשה עם הדניס בראון ונראה כסיוט והיום נוגה רגילה לישון עם הנעליים בלילה וכל היום היא ילדה רגילה ומקסימה ורצה ומשתוללת בלי הפסקה והרופא אמר לנו לפני כמה חודשים שהמצב מצויין. אז יהיה בהצלחה ואשנמח לעזור לך יום טוב ליבי
 
מספר דברים מטרידים אותי...

יש לי כמה שאלות חלקם לא רלוונטיות לעכשיו אבל בכל זאת... 1. מה עושים בחורף? איך לובשים משהו קצת יותר חם בכפות הרגליים? בכלל שום חליפה עם רגליות לא ממש יכולה להתאים... 2. אני מבינה שלא ניתן לשים את עמיחי במנשא לתינוק אז מה עושים? 3. האם זה נכון שכדאי לרפד את הדניס בראון? 4. זה נראה לי ממש קשה כי כל פעם שמחליפים בגדים צריך לפרק הכל אלא אם כן מדובר בטיקטקים... 5. פתאום אני קולטת שאי אפשר להשאיר אותו עם אף אחד כי זה גם מרתיע אנשים אחרים וגם זה די מסובך לפרק ולהרכיב אם צריך... 6. אני מניחה שצריך להיזהר עם הבן הגדול שלא יחטוף מכה מזה... 7. האם זה נחשב כבד מידי? נגיד אם אני שמה אותו בנדנדה לתינוק זה יכול להיות לו מזיק בגלל המשקל שמושך למטה?
 

אירנה ק

New member
אנסה לענות לך

1. בחורף קצת קשה אני חיפשתי בכל מקום עוברולים עם טיקטקים בשתי הרגליים בלי רגלית למטה. קניתי מידה יותר גדולה כדי יכסה טוב את הרגל. לשימוש ביתי בלבד קניתי כמה עוברילים עם לגלית ( גם עם טיקטקים) ופשוט גזרתי את הרגלית
לא יפה כל-כך אבל נוח מאוד. 2. לי היה מנשא שניפתח לגמרה אז היתי מכניסה בין הרגליים שמחוברות. 3. נעלתי תמיד עם גרביים בקייץ דקות מאוד ובחורף חמות. 4.אף פעם לא פירקתי כלום כי לא היה צורך בדלל הבגדים המתאימים שקניתי. 5.אמא שלי שומרת לי עליה מגיל 3 חודשים ובגלל שלא היה צורך בלפרק זה לא היה לה קשה. חוץ מזה כשהרופא נוריד בשעות היום אז כל אחד יכול לשמור על ילדה ( אפילו בעלי
). אנשים מתרגלים וכבר לא מתייחסים לזה. יש דברים הרבה יותר גרועים
6. אני אישית חתפתי כמה מכות מהנעליים די כואבת . שקלתי אותם 400 גרם
. אבל מצד שני הרמת רגליים עם משקל כזה מחזק את שרירי הבטן של הקטנטנים ( חצי הכוס המלאה) 7. עם את רוצה לדבר אני שולחת לך את הטלפון שלי במסר
 

אנגלה3

New member
שלום למצטרפים החדשים

שמי אנג'לה, אמא לשני בנים מקסימים, שחר (הבן הקטן) בן החצי שנה, נולד עם ק"פ ח"צ ברגל ימין. עברנו סדרה של 8 גבסים אח"כ 4 חודשים מלאים עם הנעליים ל-23 שעות ועכשיו אנחנו בשלב של הנעליים לשנת לילה בלבד, 12 שעות (כמובן שאם יוצא לי ל"גנוב" עוד שעה עם הנעליים אז אני גונבת
). ברוכים הבאים אלינו למשפחה, הגעתם למקום הנכון לקבל תמיכה, עזרה ועידוד, האנשים כאן מאוד חמים, אני יודעת שלי זה מאוד מאוד עוזר ומעודד, ונותן המון כח להמשיך. לגבי השאלות ששאלתם, אז הנה תשובות: 1. לגבי החורף, נכון חליפות עם רגליות לא יכולות להתאים, ואני מניחה שתהיו עם הנעליים, אז יש כאן אמא שחשבה על פתרון מאוד יצירתי, היא קנתה את הנעליים הרכות לתינוקות(קורדרויו עם הפרווה בפנים), גזרה מאחורה, תפרה להם כפתורים והלבישה אותם על הנעליים ללא שום בעיה. 2.אני כן נשאתי את שחר במנשא, יש מנשאים שנפתחים משני הצדדים ואז אפשר להשחיל את החלק הקידמי בין הנעליים ולסגור אותו כאילו לא קרה כלום, תנסי לבדוק בחנויות שמוכרות ותבקשי מנשא שנפתח משני הצדדים (תסבירי את הבעיה והמוכרת תעזור לך). 3. האמהות כאן ממליצות לרפד את המוט באמצע, כדי שלא יעשה רעש וכדי שיהיה לקטנטנים משהו מעניין יותר להסתכל עליו, הרי הם מרימים את הרגליים לגובה ואז אם את מרפדת את המוט עם הכיסוי שמוכרים לידיות של המקרר או סתם קושרת על המוט את הרעשנים הקטנים (שמוכרים לשים על הידיים או על הרגליים), נהיה הרבה יותר מעניין לקטנציק
. 4.לגבי הבגדים, אנחנו התחלנו עם הנעליים בתקופה קרה, לומדים להסתדר, תאמיני לי, זה אפילו נהיה נוח יותר עם הנעליים כי אפשר להרים את שתי הרגליים ללא שום בעיה
, אפשר בגדים עם תיקתקים ואפשר חליפות טרנינג, אני למדתי להסתדר גם בלי להוריד את הנעליים (אלא עם הייתה חבילה רצינית בטיטול
) 5.לגבי העניין של להשאיר אותו, אני מסכימה איתך במאה אחוז, אני לא השארתי אותו עם מטפלת או עם בייביסיטר מאחר ולא סמכתי על אף אחת שתוריד ותנעל לו את הנעליים כמו שצריך (בכל זאת מדובר ברגל של הבן שלי ובשימור של התיקון שלו), אבל זו רק אני, האמא ה"פולנייה" יש כאן אמהות שיחלקו עליי, וזה בסדר, יש גם מטפלות שלא ירתעו מהעניין וכן יסכימו לטפל בו וילמדו לנעול לו את הנעליים בדיוק כמו שאת תנעלי. 6. לגביי מכות, כולם צריכים להזהר
כי ברגע שה
לומד להשתולל עלם הנעליים, אף אחד לא בטוח
, אני יכולה להגיד לך שהרגליים שלי מלאות בסימנים כחולים.... 7. אני ממליצה לקשור אותו בכל מקום שאת שמה אותו, נדנדה, עגלה מה שלא יהיה, קרה לי כבר שמצאתי את שחר עם חצי גוף מחוץ לעגלה כי לא קשרתי אות ו(הוא היה עם הנעליים), תפסתי אותו בדקה ה-90, מאז אני קושרת אותו, עם או בלי הנעליים. מצטערת שיצא קצת ארוך, מקווה שעניתי לך על השאלות. אנחנו כאן תמיד
. מצחיק, אבל את תמצאי את עצמך מהר מאוד עוזרת לאמהות אחרות מהניסיון שלך. אנג'לה.
 

אנגלה3

New member
../images/Emo9.gifוואו איזה תשובה ארוכה...../images/Emo6.gifמצטערת......./images/Emo6.gif

 
תודה על התשובות המעודדות...

איזה מקסימות זה ממש מעודד אם כי אני מודה שעדיין הכל נראה לי מורכב עדיין וקצת מסובך... כנראה שבגלל שאנחנו טירונים בזה זה יקח לנו קצת זמן להתרגל לרעיון... לעמיחי יש קלאב פוט רק ברגל ימין אבל רציתי לדעת האם הרגל הטובה יכולה להינזק מהנעליים ההפוכות? האם זה נכון שבשביל תיקון טוב יותר כבר היה עדיף שזה יהיה בשתי הרגליים? זאת אומרת פחות סיכוי לצליעה בעתיד? ממש תודה לכן על הסבלנות והתמיכה וסליחה שאני משגעת אתכן נראה לי שבקצב הזה אני עוד אשגע אתכן הרבה אז תודה מראש...
 

פרלמנים

New member
הי דלפנית, תרגישי חופשי לשאול ולשאול ולשאול..

על כמה מעלות מכוונת הנעל ברגל "הבריאה" של עמיחי? לפי פונסטי אמור להיות מכוון ל40 מעלות ברגל שאין בה קלאב פוט ו- 70 מעלות ברגל עם הקלאב פוט. לגבי צליעה, אין לי מושג, לפי מה שידוע לי ההבדל הוא באורך כפות הרגלייים, האם יש הבדל באורך ש הרגליים עצמן? אצלנו הק"פ הוא דו צדדי, ולפי מה שהבנתי ההבדל היחידי בין רגל נורמלית לרגל ק"פ הוא קוסמטי וויזואלי בלבד (כף הרגל טיפה שונה כפי שאת בטח רואה, והשרירים טיפה פחות מפותחים ברגל ק"פ, לכן היא "רזה" יותר מתחת לברך). ג'סיקה
 

ליבי א

New member
ברוכים הבאים לדניס בראון

אני ליבי אמא לנוגה בת שנתיים ושמונה חודשים ומה שאני הייתי עושה אז ככה: 1. בחורף הייתי שמה לנוגה גרביים עבות וקניתי לה אוברולים בלי הרגליות (קניתי בשילב) זה היה הכי נוח לה מחיממתי את החדר עם רדיאטור. 2. לגבי המינשה אני לא השתמשתי במינשה היא היתה בעגלה שיצאתי איתה והיה מאוד נוח 3. כן, כדאי לרפד את הברזל של הדניס בראון. אני אלתרתי משהו למשל מצאתי לקחתי חתיכת ספוג ותפרתי עליו בד ועטפתי את המוט. 4. אני מציעה לקנות רק בגדים על תיקתקים זה הכי נוח לך וגם לתינוק. 5. עם הזמן זה לא יהיה מסובך והכי קל זה לפתוח את האבזם ואת השרוכים ולהוציא את הרגל זה רק ענין של זמן. 6. כן, צריך להזהר גם שאתם וגם שהילד הגדול לא יקבלו מכה 7. אין מה לדאוג מנדנדות ומשום דבר פשוט תשתדלו להתנהג כרגיל ולא להתעסק עם הדניס בראון יותר מדי זה יהיה לכם יותר קל וגם לתינוק. אם יש לך עוד שאלות או את רוצה לדבר תשלחי לי מסר ונוכל לדבר. אז בהצלחה ועם הזמן יהיה לכם יותר קל. ולאט לאט יורידו לו את השעות ואז יהיה יותר כיף וקל. ליבי
 

פרלמנים

New member
עוד קצת תשובות

הי, לגבי החורף, יש כאן בתמונות כמה פתרונות לגבי חותלות, נעליים מרופדות וכו'. לנו לא היה עד כדי כך בחורף, אז פשוט שמנו גרביים ואת הדניס. עוד חזון למועד, מקווה שתהיו עם פחות שעות בחורף ותוכלו לתמרן יותר בקלות . אל תטרחי לפרק בכל החלפה, קני בגדים שנוחים לך (בקיץ בכלל אין בעיה) ותפשילי את המכנסיים עד למטה, אני בהתחלה חיפשתי תיקתקים בהיסטריה-אחרי חודש עם הדניס הבנתי שאי צורך, מסתדרים. פירקתי את הנעליים רק כשהיו תאונות כגון נזילות ובריחות של קקי
לא ריפדתי את המוט, לא היה צורך, גם לזה יש פתרונות כאן בתמונות. לגבי מנשא, למרות שענו לך, לי באמת אין מנשא כמו שתארו כאן, אז לא השתמשנו כ"כ במנשא. דניאל גם כבד מאוד (נולד 4.1 ק"ג ועלה במשקל בהתאם...
) אז ויתרתי על עניין המנשא. לגבי העזרה בטיפול, לא אוכל לענות לך כי אנחנו חילקנו ביננו את הטיפול (בעלי ואני) ולא נעזרנו במטפלת חיצונית או פעוטון. יש כאן תשובה מניסיון של אחרות, אולי יעזור. אגב, מי שנרתע-צריך לקבל הסברים...
לגבי מכות וכו', אני קמה כל בוקר עם סימנים וקישוטים על הרגליים מהברגים (אנחנו ישנים ביחד כל המשפחה
), זה די כבד אבל כמו שכבר כתבו לך, עוזר לחזק את שרירי הרגליים והבטן0אין בעיה לשים בנדנדה-סיגי כבר תספר לך ... הבת שלה משוגעת על הנדנדה
ומשהו חשוב-מבטיחה שזה הופך לקל יותר מיום ליום... באמת באמת. אנחנו כאן, תרגישו בבית. גסיקה
 
עוד תשובות חוץ מהמנשא, שלא הייתי מוותרת עליו.

בחורף, יש מלא אוורולים ארוכים עם טיקטקים. לא בעיה למצא. אפשר לקנות עם רגליות ולחתוך למרות שבאמת לא קשה למצא בלי. נראה לי טירוף לפרק את הבר כל פעם. האם מישהו כאן עושה זאת? מעניין. לרפד את הבר, נראה לי שכדאי גם בגלל מכות- תראי באתר פתרונות יצירתיים- וגם בגלל הזבנג שהבר מקבל כשהקטנים מניפים את רגליהם מעלה ומטה לרצפה... אפשר ואפשר להשאיר עם מישהו אחר, רק צריך למצא את האדם הנכון. מי שהיית רוצה שיהיה איתו. המון ילדים מהפורום התחילו משפחתון בגיל חודשים ספורים. לפעמים אומרים למטפלת שאם הנעליים יורדות, או אחת אז להוריד את הנעליים וזהו. עם הגיל זה כבר לא כזה מסובך לנעול. הרגל גדלה וזה ממש יותר נח. לגבי הנדנדה, כמו עם המנשא, תראי אם יש סימנים של רגליים סגולות או משהו כזה, אז הייתי מגבילה את הזמן.
 
ברוכה הבאה -

ענו לך כבר על כל השאלות ולכן אני, ברשותך, בוחרת להתמקד במשהו אחר: הילדים שלנו לא מכירים את החיים האחרים ללא גבסים ודניס בראון. את המציאות הזו חשוב "לנצל" לטובת העניין החשוב שלנו שהוא בעצם העניין הבריאותי. זאת אומרת - אם נרחם עליהם שהם מסכנים - הם אכן יהיו מסכנים. "אם אמא אומרת או מרגישה כניראה שזה נכון" לעומת זאת אם תאמיני שזו מציאות מחייבת - אז הילד יקבל זאת כמובן מאליו. נטע שלי כבר עבר את גיל שלוש ואין לו שום בעיה עם הנעליים. הוא מוכן לנעול אותן כל לילה ולא תמיד שש להוריד אותן בבוקר. לפעמים לוקח לו זמן עד שהוא מסכים שנוריד לו אותן. אז את מבינה שהוא לא כ"כ מסכן... הכל בראש שלנו המבוגרים!!! בהצלחה אורנית
 
לגבי מנשא

אני דבורית אמא לדוד בן 3 חודשים וכרגע בשלב הנעליים כל היום, לגבי מנשא- לי יש מנשא בד קשירה כך שאני יכולה לקשור את המנשא כשהוא עליי כך שאין צורך להוריד את הנעליים כדי לשים אותו במנשא. אני מאוד מרוצה מהמנשא, הזמנתי דרך האינטרט, אם תרצי אני אפנה אותך לאתר. הנה תמונה שלו במנשא (פה הוא עוד בשלב הגבסים..)
 
למעלה