שלום לכולם.

1ט ל י

New member
שלום לכולם.

עברו כמעט שבועיים מאז שכתבתי בפעם האחרונה בפורום. הרבה השתנה. גם אצלי וגם בפורום. יצאתי מהתקופה הטובה שהייתי בה, אבל אל דאגה, עכשיו הכל בסדר. החלטתי שאני עדיין לא מספיק בשלה בכדי להתחיל לחפש עבודה. זה מצחיק, כי הרעיון לחפש עבודה מטריד אותי יותר מהרעיון של ממש לעבוד. אימי היקרה לקחה אותי למסעות של קניות ברחבי המדינה, וקנתה לי חולצות לבנות חצי שקופות ארוכות בכדי שאני אוכל לשים אותן מעל הגופיות היפות שלי ושעדיין יראו אותן, והכי חשוב, שאני לא אמות מחום ולא אחשף לשמש. בנוסף היא גם קנתה לי כובע יפה שאני אוכל להתגונן עימו מהשמש. לנסיעות התחלתי לקחת איתי צעיפים יפים ועדינים שמצלים עליי מפני השמש. זה ממש מועיל. עליתי בחזרה במשקל, ולא בגלל הסטרואידים, והחלטתי לעשות דיאטה ראויה לשמה. הייתי אצל הראומוטולוג השבוע, והוא עודיע לי חגיגית שאפילו שאני לא עונה לקריטריונים, זה די ברור שאני חולה בלופוס, ובדיקות הדם החוזרות שעשיתי יצאו אותו דבר כמו קודם. משמע- רע! הוא אמר לי שאני יכולה לקחת את שני כדורי הפלקווניל ביחד, דבר שהרבה יותר נוח לי, בעיקר בגלל בעיות הזכרון שלי, וההחלטה שלי לעשות דיאטה. מאחר והאספירין לא עזר לי, הוא שלח אותי לצילום סינוסים (שיצא תקין) ולMRI שעוד לא עשיתי, כי זו בדיקה יקרה, ויש פרוצדורות מעצבנות. עם הזמן אני לומדת לקבל את המחלה שלי, ולהתמודד איתה. אני כבר לא שואלת את עצמי "למה אני", ומאמינה שיש סיבה למה שקורה לי. המחלה כרגע לא פעילה במיוחד, ואני מעדיפה שזה ישאר ככה, ולא לגלות באילו מערכות היא תוקפת. העייפות עברה לי לזמן מה, אבל עכשיו היא חוזרת, ובגדול. אחת מחברותיי השתחררה, ואני הרבה פחות בודדה. גם מצאתי לעצמי מס´ דברים לעשות. כל מה שחסר לי עכשיו זה עבודה\כסף וחיי אהבה. אני מקווה שאצלכם הכל בסדר, ושלא שיעמם אתכם לקרוא את המגילה הארוכה הזו, אבל אני מניחה שהפורום הזה נועד לזמנים הטובים כמו גם לזמנים הרעים. מלבד זאת, אולי זה ישפיע על אלו שמרגישים רע לטובה, ויראו שעם הזמן, יהיה יותר טוב. להזכירכם, שני הייתה אומרת לנו את זה כל הזמן. מישהו יודע מה קורה איתה? המון זמן היא לא הייתה כאן. שלכם,
 

ל3

New member
טלי שמחה שחזרת

שאלתי עלייך, כבר ממש דאגתי. אז ברוכה הבאה רשמית לעולם הלופוסים ( אני אומרת את זה כמובן בצחוק). שמחה שאת לומדת לחיות עם המחלה בשלום- זה חשוב ושוב כיף שחזרת אלינו
 

נועה בת

New member
טלי../images/Emo140.gif

העיקר שחזרת דוקא אליך התגעגענו ..
 

gaia20

New member
ממש נעלמת לנו...

וואי, אני רואה שהספקת לעשות המון דברים, אבל אני שמחה שמצאת את הזמן להכנס לכאן ולעדכן אותנו בכל מה שעברת. צר לי להגיד לך "ברוך הבא" לחיי הלופוס, אבל אני מניחה שכבר ידעת שיש לך את זה,גם אם לא היתה קביעה חד משמעית, ואני רואה שאת מצליחה לקבל\להתמודד עם זה ממש טוב. את יודעת, השאלה "למה אני" עלתה אצלי מספר פעמים בתחילת ההיטוריה שלי כחולת לופוס, שנאתי את עצמי, האשמתי את עצמי על הלופוס, אבל כשהגעתי לשלב שאת נמצאת בו כרגע (לקבל את מה שיש), הבנתי שיש חיים גם אחרי שמבשרים לי שיש לי לופוס, אני אפילו חייבת להודות שאולי הלופוס גרם לי להתבגר יותר מהר, לקחת אחריות על הגוף והמעשים שלי. כל דבר הוא בסוף לטובה, אל תשכחי את זה. דרך אגב, נפגשת עם דיאטנית בקשר לדיאטה או שאת עושה את זה לבד?
 

1ט ל י

New member
שמחה לחזור../images/Emo13.gif

לא כל הזמן הייתי עסוקה, אבל האינטרנט עובד אצלנו שעות נוספות, וגם ישנתי הרבה פעמים אצל סבתא שלי, ואין לה מחשב בבית. החלטתי לעשות את הדיאטה לבד, ואני מנסה לבד שוע שבועיים. אם ילך, אני אמשיך לבד, אם לא, אני אלך לדיאטנית. זה מאד קשה לי לשמור על עצמי ולצמצם את כמות האוכל שאני אוכלת, אבל יש לי רצון ויש לי מודעות. אני חייבת לקחת את עצמי בידיים. אין לי ברירה. שמחה שהתגעגתם, גם אני התגעגעתי,
 

ל3

New member
טלי כל הכבוד

על הדיאטה ועל כוח הרצון. אבל אני ממליצה לך ללכת לדיאטנית. כי אנו חולי הלופוס צריכים להישמר יותר במה שאנו אוכלים, ולא כדאי לעשות דיאטיות דרסטיות או להחסיר תפריט חשוב. בכל אופן, מחזיקה לך אצבעות
 
למעלה