שלום לכולם

[אבא של ילדה]

שלום לכולם

אני אבא לילדה בת 14 שאובחנה כחולה בלופוס. ההתחלה היתה עם כוליטיס ואז אובחנה אנמיה אמוליטית, רק כאשר הילדה קיבלה דלקת בכרום הלב גילינו את המחלה. למותר לציין שאני כמעט לא ישן מאז הגילוי, קראתי כאן כמה פוסטים, חלקם עודדו אותי וחלקם הפחידו. אני מניח שהחיים הולכים להשתנות לחלוטין. ויש כמה שאלות, האם יש רופאים מומלצים? האם יש סוג של רופאים שמטפל במחלה הזאת. האם רובכן חיות חיים רגילים, לימודים, עבודה. הבנתי שהתפרצויות של המחלה הן אינדבידואליות לחלוטין ויש כאלה שחוות התפרצות לעיתים רחוקות ויש כאלה שיותר קרובות וגם הסימפטומים משתנים מאחת לאחת. האם יש דרך לדעת שיש התלקחות, האם התרופות קבועות או שכל אחת לוקחת משהו אחר. בקיצור קצת עזרה, קראתי המון מאמרים חלקם מרגיעים וחלקם מלחיצים, אני רוצה את הטוב ביותר עבורה. תודה

 

[EastGirl83]

שלום לך

חייבת להתחיל בזה, שאתה מחזיר אותי אחורה, כי הסיפור של בתך, הוא דומה לשלי בגיל 12, ועלו לי תמונות מהעבר, של המשפחה שלי, כאשר הם היו מבוהלים ורק לאחר אקו לב, אמרו להם שיש לי מחלה בשם לופוס... בהתחלה כולם נבהלו, בדיוק כמוך, ההורים שלי לא ישנו וכאשר הייתי בטיפול נמרץ, הם וכל המשפחה עברו גיהנום. (אני חייבת לציין שאני לא זוכרת את התקופה הזו כתקופה רעה, משום שפינקו אותי המון

) ואני בטוחה שהילדה הקטנה שלך, תתחזק בתקופה הזו, ותעבור את זה בשלום, ותמיד תראה את הצד החיובי שבסיפור הזה. דבר אחד בטוח, חולי לופוס, מפתחים לעצמם עמוד שדרה כמו שצריך ויודעים לראות את החיים באופן חזק וחיובי! בעניין ההתפרצויות, זה נכון. הן אינדבידואליות, כל אחד מבטא את זה בצורה אחרת, ואני יכולה להגיד שגם כל התפרצות היא שונה! ישנן תקופות של שקט, שיכול להמשך שנים, וישנן תקופות שזה יכול להמשך חודשים.. כל גוף, והמקרה שלו. בקשר לתרופות, אז בדרך כלל יש את התרופות הקבועות. אני שנים, מגיל 12, לוקחת את האימורן והקולכצין שלי, וכאשר יש התפרצויות אז לוקחים גם את הסטרואידים, פלקוניל, מדללי דם, ויטמינים וכל מה שצריך..... והאם יש דרך לדעת על התפרצות המחלה... כן, מספיק שהילדה תהיה במעקב, והבדיקות דם, יכולות לבשר המון. עכשיו משהו מאוד חשוב, כמו כולם, גם אתה מחפש מידע באמצעות האינטרנט. אז לשקט הנפשי שלך (ואני אומרת את זה מניסיון) כדי מאוד שתפסיק. כל המידע שאתה צריך לדעת, תשאל את הרופא המטפל. זה יכול להכניס לחרדות, ואתה תקרין את זה כלפי הילדה, וחבל שהיא תרגיש את הדאגות שלך. זאת מחלה, שברגע ששולטים בה, מכירים אותה, ניתן לחיות חיים שלמים כמו שצריך.

 

[אבא של ילדה]

ילדת המזרח. ממש תודה לך

עשית לי הרגשה ממש טובה. אנחנו די בלחץ כרגע והתשובה שלך ממש במקום.

 

[EastGirl83]

בכייף

תמיד כאן, ובפורום הזה יש המון תמיכה

 

[ל3]

שלום לאבא היקר

תקופת גילוי המחלה היא תקופה סוערת גם עבור הילדה וגם עבור המשפחה והמעגל התומך. צריך ללמוד לסגל אורך חיים שונה, פתאום יש מעקבים ובדיקות, פתאום כל צינון נראה דרמטי וכל כאב קטן נראה קטסטרופלי. זה בסדר, זה טבעי כולנו היינו שם ויש אלו מאיתנו שלקח להם קצת יותר זמן להסתגל למצב החדש ויש שפחות. עם הזמן גם ביתך ,ביחד איתכם ההורים, אחים, משפחה תלמד להתמודד עם המציאות החדשה. החיים עם לופוס הם לא כמו החיים שהיו לפני, זה נכון אבל בהחלט אין סיבה שהם יגבילו את הילדה מלרדוף אחר חלומותיה ולהגשים את רצונותייה ושאיפותייה. אולי לא תמיד יהיה קל, אולי זה ידרוש גיוס כוחות מיוחד אבל ברגע שתבוא ההשלמה עם המצב החדש ( כי אין ברירה ולא מתוך בחירה) אז לאט לאט יוסרו הספקות וסימני השאלה. לופוס היא מחלה כרונית אבל כזו שאפשר בהחלט לחיות איתה בשלום והנה עובדה היא שאם תלך ברחוב סביר להניח שבמהלך חייך תתקל בכמה חולי לופוס שמעולם לא תדע כי הם חולים . חשוב מאוד להיות במעקב אצל ראומטולוג ילדים מומחה, לקחת את הטיפול התרופתי תמיד ולעשות את הבדיקות הנדרשות. זו הדרך היחידה "לתפוס" התפרצות כשזו מאיימת להגיח וכמו שאומרים להספיק להכות בברזל כל עוד הוא חם ולמזער נזקים. ממליצה בחום אחרי שמצאתם רופא טוב לשבת עם הילדה ( כדי שהיא תרגיש חלק שותף בעניין ושהיא לוקחת אחריות על בריאותה) ולהכין רשימה של שאלות על כל מה שתרצו לשאול אני מתכוונת הכל אפילו דברים שנראים זניחים או מיותרים ותרשמו כל מה שאומרים לכם למקרה שתשכחו או תתבלבלו. שני דברים רציתי להוסיף ,באחד מהם נגעתי קצת מקודם. חשוב מאוד , לפי דעתי, לשתף את הילדה בכל מידע שיש לכם ( בהתאם להבנתה כמובן) ובהחלטות הטיפוליות משום שכך היא תרגיש במידה מסוימת עד כמה שניתן, שליטה על גופה ומצבה. היא צריכה לזכור לקחת תרופות, היא צריכה לשאול את הרופא שאלות, היא צריכה בעצם לנהל את המחלה ולא אתם. אני לא חושבת שזה הגיוני ונכון לקוות שזה יקרה מיד. אין ספק שהיא זקוקה לסיוע שלכם בעיקר בתחילת הדרך ובכלל זקוקה כמו כולנו לתא משפחתי/חברי תומך ומבין אבל לאט לאט לתת לה הרגשה שהיא קובעת את סדר היום מבחינת ניהול המחלה . דבר נוסף שרציתי להגיד זה התחום החברתי- יהיו שינויים את זה צריך להבין. חשיפה רבה לשמש לא מומלצת אז אולי בטיולים כיתתים זה יכול להוות מכשול ויכול להיות שיהיו חיסורים והעדריות ואולי לכן שווה לשאול את הילדה אם תרצה בשלב זה או אחר לשתף את חברייה לכיתה במצבה החדש. לעיתים השיתוף הזה מוריד אבן מהלב והילדה יודעת שהיא כביכול לא צריכה "להסתיר" או לשחק אותה כשהיא לא מרגישה כל כך טוב וגם אם היא בוחרת לא לשתף רק חברות קרובות או לא לשתף בכלל זה בסדר. אולי אם הזמן היא תרגיש נוח יותר לספר ואולי גם לא וזה בסדר חשוב לי לסיים בנימה אופטימית, אנשים עם לופוס לומדים, מתחתנים, מולידים ילדים, נהנים ובקיצור חיים את החיים עם המגבלות שהמחלה מכתיבה לנו אך לא מכתיבה את חיינו

נ.ב אינני יודעת איפה אתם מתגוררים אבל שווה לבדוק אם אפשר להגיע לראומטולוג ילדים בבית חולים שניידר. עשיתי שם התנסות והמחלקה מצוינת!