שלום לכולם

[עיריתבאאק]

שלום לכולם

שמי עירית יש לי כאב עצבי כרוני נירולוגיה טרמינלית מי גיל 15 יש לי כאבים מאוד חזקים בפנים זה בא בהתקפים ובחורף כשקר זה יותר גרוע גרתי בהולנד ושם בחורף היה מאוד קר לא יצאתי כמאת כול החורף אני קיבלתי את כול התרופות שיכולים לקבל בשביל המחלה הזות וגם עשו לי זריקה בעצב זה אזר לשנתיים זה היה בשנת 2009 אני ובעלי חזרנו לפני שנה וחצי לישראל מהולנד וכעשב המחלה חזרה הכול מתחיל מחדש יום טוב לכולם

 

[ענתר]

ברוכה הבאה

שלום עירית, מצטערת לשמוע שהמחלה חזרה לך. אני מקווה שימצאו טיפול שיעזור לך שוב. אני לא מבינה בבעיה שלך, יכולה רק להזדהות עם הכאב.

 

[עיריתבאאק]

שלום ענתר

תודה ענתר אני מבינה שגם לך יש כאבים גם אני מקבה שהרופאים ימצעו טיפול שיכול לאזור לי אני לא יודעת איזה מחלה לך יש אבל אני מקבה שהכאבים שיש לך לא כולכך חזקים יום טוב לכולם

 

[ענתר]

כן, גם לי יש כאבים

אבל תודות לאדוויל, כמה פעמים ביום אני מעבירה את הימים. אני פה בגלל הכאבים של בתי, שלא נמצא עדיין הכדור שיחליש אותם. כרגע היא מאובחנת כפיברו, אבל גם זה לא בטוח.

 

[נימ 1]

באמת ? פעמיים אדוויל

ביום אלה לא כאבים קלים ? אפשר לשאול אילו כאבים ? (מיגרנות ? ) האמת שהרבה פעמים מהודעותיך פה את נשמעת לי כסובלת מכאבים בעצמך (כנראה שאנשים עם כאבים מזהים הודעות של אנשים אחרים עם כאבים הודעות יותר עניינות , ופחות "מתחנחנות" (אני לא אומר את זה במובן שלילי) . ייחסתי את זה כל הזמן רק לדאגה ממצבה של ביתך והזדהותך עימה, אבל כעת אנו יודעים עוד משהו עלייך. אולי לפחות תוכלי לשתף בכאבייך , ואולי יהיו רעיונות לאנשים בזה גם להקל עלייך ?

 

[ענתר]

אני חיה עם הכאבים

מתפקדת פחות, ולאט. אני סוכרתית, אז יש לי כאבים בכפות הרגליים אני שמנה, אז יש לי כאבים בברכיים שורש כף היד גם כואב ועול ההבראה של הבת שלי רובץ לי על הכתפיים וגם הן כואבות מלבד זאת בכל מקום שאני נוגעת, (או המטפלת שלי) כואב, החזה, הרכות הגב כשאני יוצאת מהמכונית בקושי אני מתישרת והולכת יש לי מין קשיון כזה כשלקחתי סטרואידים למחלה כלשהיא פתאום שום דבר לא כאב, חוץ מהמחלה וזה היה כיף הבנת את הרעיון

אבל לשמחתי החיים עם אדוויל יפים יותר ומה שחשוב זה איך לעזור לבת שלי

 

[נימ 1]

כמה דברים :

1. נוירופתיה סוכרתית - יש תרופות קבועות למה שנובע ממנה . אולי (רק אולי) עדיף מאדויל 2. זה מה שמרגיז אותי - אני מניח שכשיש כל כך הרבה בעיות - קשה לדעת כבר "מה הביצה ומה התרנגולת" וחבל 3. המחקרים העדכניים אומרים ששימוש תכוף במשככי כאבים - רק גורם למיגרנות קבועות. לא אומר את זה כדי להפחיד. וכשכואב - אין מה לעשות לוקחים כדור ושיתהפך העולם, ויש אנשים שחיים על אדויל/אקמולים שונים. אבל בכל זאת - לידיעה.

 

[ענתר]

נימ אתה פשוט אדם נהדר

אם כל הסיוט שלך, אתה כאן בשביל לעזור לאחרים. רופא המשפחה שלי הוא רופא כבד. והבנתי ממנו שהנזק בין סילבלטה שזה לסכרת או אדוויל לא שונה במיוחד. אבל סימבלטה צריך לקחת כל יום, אדוויל אני יכולה להפסיק בימים טובים, ויש כאלו. ולא היה הטבה במיוחד עם הסימבלטה. עם הליריקה היה כיף בפעם הראשונה ישנתי כמעט 24 שעות, המשפחה ניבהלה, אבל היה כיף לישון ככה. אחר כך גם לא עזר אז נשארתי עם האדוויל

 

[נימ 1]

תודה. כמה שיהיה לך כוח לענות

(ונגעת, אגב, בנקודה רגישה . כי תמיד אהבתי לעזור והייתה לי סבלנות לאחרים. ומה שה"תסמונת" הזו והכאב הרצוף הפכה אותי לאדם קצר רוח, שאין לו סבלנות להקשיב כמו שהייתי פעם. וזה כואב לי . נהייתי בן אדם אחר. זה פשוט החריב בכל תחומי החיים). 24 שעות לישון עם הליריקה ? באיזה מינון זה היה ? אני באמת זוכר, שהפעם הראשונה ראשונה שלקחתי ליריקה, זה היה הלילה הכי טוב שלי במחלה הזו , ממש ישנתי ככה... (אח"כ גם ישנתי, אבל הלילה הראשון - זה היה מין "וואו" שכזה). נשמע דווקא שהפסקת עם הליריקה מוקדם מדי... לגבי אדוויל - רשמת פשוט שאת לוקחת כמעט כל יום - ככה שזה כבר די שקול לסימבלטה. ואני לא יודע עד כמה הרופא שלך צדק (אולי כן אולי לא) , אני חושב שכדור אדוויל - נזק מצטבר יותר לכבד , הרבה יותר, מאשר סימבלטה. שהרי אדוויל=איברופרופן - ששימוש ממושך תכוף וקבוע עלול לגרום לדימום פנימי. דווקא סימבלטה ושאר משפחת האנטי דיכאוניים - יועדו לשימוש ממושך (אנשים משתמשים שנים במשפחת האנטי דיכאוניים) - ולכן קשה לי להאמין שהנזק זהה ללקחת אדוויל. אבל שוב - התרופות הנ"ל (סימבלטה, ליריקה) - יש להן את האי נעימויות שלהן בלקיחה - ולכן מבין אותך למה ההיסוס לקחת.

 

[ענתר]

כן, זה קשה שרואים איך

הופכים לאדם אחר. זה מעצבן וכואב. אני לעומת אחרים לא אוהבת את כל האמירות של לחבק את הכאב, או דומות לזה. אתה רואה מחלק מהתגובות שלי שהפכתי לכועסת ועצבנית. עכשיו אני באמת בתקופה גרועה שלוקחת כל יום אבל דווקא הלילה האחרון הלכתי לישון בלי אני כבר לא זוכרת את המינונים וכמה זמן שלקחתי אבל ממש לא ראיתי שום השפעה על הכאבים השפעה ראיתי כשלקחתי סלקוקס 100 ושלקחתי סטרואידים אבל אילו תרופות שנונים לזמן קצר ביותר

 

[עיריתבאאק]

שבת שלום ענתר היקרה

אני עכשב כריאתי איזה כאבים יש לך שי לך הברא כאבים אבל הכאב הכי חזק זה הכאב של הבת שלך .לי שי כאבים בפנים זה כאבי עצב לי יש 2 ילדים הם כבר גדולים כשלילדים שלי שי כאב גם לי כואב .אני בכול זהות מקבה שיש לך חיים טובים גם עם הכאבים .את אמרת שאת גם שמנה זה לא נורה להיות שמנה עם את שמחה עם אמצך זה מה שחשוב שבת שלום ענתר ולכולם פה

 

[ענתר]

תודה עירית יקרה

את צודקת, הכאב הכי גדול זה לראות את הבת סובלת. מקווה בשבילך שיבואו ימים טובים יותר, ולא יכאב לך ואין אושר גדול יותר מלראות את הילדים שלנו גדלים יפה. יש לי 4 בנות, זו השלישית שלי, ויש לי קטנה יותר בחטיבת ביניים. רק שיהיו בריאים

 

[עיריתבאאק]

שלום

ענתר איזה מחלה זו כפיברו? ענתר את רוצה לספר איזה כאבים יש לך? בת כמה הבת שלך?זה נירא לי מאוד קשה שהבת שלך חולה ואת רואה שיש לה כאבים ואת לא יכולה לאזור לה שבת שלום

 

[ענתר]

שבת שלום עירית

הבת שלי בת 20 ובעמוד הזה תחת הכותרת אני פה בגלל ביתי, ספרתי עליה. זה באמת קשה מאוד לראות אותה סובלת בלי יכולת לעזור לה. על כאבי ספרתי לנימ, את יכולה לראות שם, כתבתי בהרחבה. תודה על ההתענינות

 

[עוד יבואו ימים]

ברוכההבאה

הולנד, ארץ יפהפייה, אבלבאמת קרה. מצד שני, אינ יכולה לומר שכאן יותר קר. הקור של כאן - מכאיב לי יותר. בשנה שעברה גיליתי את הקור של הולנד

האם מצאו ממה נובע הכאב שלך? האם יש לו סיבה פתולוגית? או שאינם מוצאים? איך את מטפלת בזה בינתיםי? ו.. ברוכים הבאים לארץ

 

[עיריתבאאק]

שלום עוד יבואו ימים

כן הולנד היא ארץ יפה ומאוד ירוקה אני גרתי בהולנד 23 שנים ובהולנד החורף קר מאוד היית בהולנד?לי שי כאב עצב בפנים קורים לזה TRIGEMIAL NEURALGIA יש לי את המחלה הזות מי גיל 15 .אני כבר קיבלתי את כול התרופות שיכולים לכבר בשביל המחלה הזות וגם עשו לי בהולנד טיפול בעצב זה אזר שנתיים .עשב נתנו לי עוד פעם תרופה אבל היא גם לא אזרה אז החתלתי להפסיק לקחת אותה .ועכשב אני מרגישה יותר טוב זה לא שלא כואב לי אבל עכשב אני יכולה להתגבר על הכאבים יותר טוב שבת שלום לכולם פה

 

[נימ 1]

עירית שלום,

אומנם הגבתי לשרשור הזה, אבל מרוב טשטוש לא שמתי לב להודעה שלך. שנינו סובלים מכאב בפנים. אצלך זה מאובחן כטריגמינל נוירלגיה , אצל זה לא מאובחן ככה. אבל מדובר בכאב שיניים רצוף/חניכיים לסת חיצונית/עצם הלסת אוזן וגרון. אשמח לדבר. אצלי זה החל מיד לאחר טיפול שיניים (למרות שרופאים טוענים שזה רק טריגר) הכאבים בלתי נסבלים - ואני כרגע בין התלבטות לטגרטול (שאני מניח הייתה בין התרופות הראשונות שקיבלת) לסימבלטה. האם הכאב אצלך רצוף ? אני יודע שאצל אנשים עם נוירלגיה טריגמינל קלאסית - יכולים להיות הפוגות של ימים/שבועות ואף חודשים בכאב. האם זה נכון ? אני מניח שהזריקות שקיבלת לעצב הן זריקות גליצרול/אלכוהול - אני יודע שזה עוזר בד"כ לכמה חודשים , עד שבשלב כלשהו מפסיק להשפיע. האם זה החל אצלך אחרי טיפול שיניים ? האם עשו לך MRI לשלול את הסיבה הקלאסית של כלי דם שלוחץ על עצב ? אם רואים כזה ממצא - אז אפשר לנתח.

 

[עיריתבאאק]

שלום נימ

אתה גם בפורום כמוני? כתבתה שם גם אל הכאבים שיש לך ?אני ראתי את השם שלך נימ פה בפורום בחשבתי ראיתי את השם הזה בפורום אחר .אז נזכרתי זה היה בכמוני כן שנינו סובלים מכאב בפנים זה לא משנה מימה הכאב בא הכאב שיש לנו הוא כאב חזק ומעייף .אני קיבלתי הרבא תרופת סימבלטה קיבלתי עכשב זה לא אזר .הכאב בא לי בהתקפים ביום שהשמש זורחת אין לי כמאת כאבים .בערב כש זה רק בחוץ יש לי כאבים אני חושבת שעו לי sweet זה טיפול שעושים לעצב .הכאבים לא התחילו אחרי טיפול שניים הכאבים התחילו אחרי ניתוך בה רקה .בהולנד עשו לי mri לא ראו כלום אין לי כלי דם שלוחץ אל העצב

 

[נימ 1]

עירית שלום, אכן אני גם בפורום

כמוני, באותו ניק. מה לעשות - זה הניק שנתנו לי הוריי הוירטואלים אני מחייך פה, אבל תאמיני לי - במציאות רחוק מלחייך. אגב, אני כן חושב שזה משנה, לפחות לי , לפחות בשלב הזה - לדעת ממה הכאב נובע. כי מאוד "קל" לרופאים להגיד לי שיש לי "כאב נוירופטי" , ואז אין מה לעשות - והולכים רק על תרופות שיסממו אותי, ובמקרה הטוב יעזרו בכאב ב 20אחוז (סתם זרקתי מספר). לפיכך כן חשוב לי לדעת מה קרה שם, אם זה קרה אחרי טיפול שיניים - ועדיין יש לי דלקת בעצב של השן - אולי שווה לעקור אותה (עוד לא עקרתי). אני מניח שלך יותר "קל" לקבל מה שקרה לך, כי את יודעת שזו לא בעייה בשיניים, ואין לך , אני מניח, מחשבות כמוני לעקור איזה 3-4-5 שיניים ולראות אם זה יעזור. כתבת - ביום שהשמש זורחת אין לך כאבים כמעט - כלומר זה מושפע מקור ? קודם כל - טוב שאת יודעת מה מרע את הכאב, ומה מקל .כמובן שאני בטוח שיש לך את הכריות המתחממות האלה - זה מצויין לימים הקרים. סימלטה לא עזר לך ? כמה זמן לקחת ובאילו מינונים ? אני גם חושב שאולי ראיתי אותך בפורום כמוני, ואפילו החלפנו כמה מילים ,אבל לדעתי נמחקו לי שם כמה מסרים ומיילים. הפורום שם מאוד מסורבל, לפעמים כותבים הודעה ארוכה והיא נמחקת - זה התיש אותי. אם את מגיעה לימים שלמים שאין לך כמעט כאבים - זה כבר טוב. את כרגע עם תרופות , אם אפשר לשאול ? אם אני זוכר כתבת שאת מחפשת יותר בדרכים טבעיות להקל על המצב ? מה זה ה SWEET הזה ? את זוכרת ? בכל מקרה, תחזיקי מעמד, ותמשיכי לחפש עוד ועוד דברים שיקלו.

 

[עיריתבאאק]

שלום נימ

אני יודעת שיש כאבים שהם מהשניים ואני לא הקבנית להגיד שזה לא משנה מימה הכאבים באים אני הבניתי להגיד שהכאבים שיש לנו הם חזקים בתך שאתה רוצה לגעת מימה הכאבים באים ואני מבינה אותך שאתה רוצה לעקור את השניים את הסימבלטה לקחתי 2 חודשים SWEET זה שמחממים את העצב עם מחת את המחת מכנשיים בלחי עד העצב יש לכה כול הזמן כאבים ?ומה אתה לכאך נגד הכאבים ? גם אתה תחזיק מעמד