שלום לכולם.

annabell Lee

New member
שלום לכולם.

נגעתי לכאן לפני ימים ספורים בחיפוש אחרי רעיון מזהיר להפסקת כאב. אנדומטריוזיס בדרגת קושי חמורה+פיברומיאלגיה+כאבי רגלים בגלל סכרת נעורים...המון ניתוחים/טיפולים/פרוצדרות כירורגיות. כל כאב מוקצן בגלל הפיברו'. מי שמבין/מכיר..(טוב אנדומטריוזיס זה רק לבנות
)...יזהה מיד שמדובר בחיים של כאב קבוע. "שמחתי" לראות כאן את קיקונה שמבינה היטב את כאבי האנדו'. אני VIP אצל הרופאים ומקבלת כל חומר שארצה נגד כאבים, אבל האמת שמאוד לא אוהבת את כל הכימיה, וגם בסהכ, קשה מאוד למצוא משהו שמעלים את הכאבים. ממש מנסה לא לקחת משככים, ואולי ללמוד להתמודד עם עובדה שהכאב לא יעלם.
 
הי אנבל! (אנחנו מכירות מפורום אחר)

ברוכה הבאה. אני לא מבינה בכאב שלך (אני מסיפור אחר - מקרה גב..) אבל את מוזמנת "להישען".
 

annabell Lee

New member
אכן כן


מצחיק כל צירופי המקרים הוירטואלים האלו. ממש כמו להתסתובב ברחוב ולפגוש מכרים.
 

kikona126

New member
זה לא חלק מהמטריקס...

וגם לא פרק מהנבואה השמימית... לצירופי מקרים יש משמעות, מהי? לא יודעת... תשאלי את המבינים בדבר... והתחלתי עם שטויות היום אני זזה לישון...
 
היי אנאבל. ברוכה הבאה


מבינ הלגמרי את מה שאת אומרת, ולאחרשבניתוחה אחרון שלי נוצר מצב רע מאוד לכל מיני נמערכות בגללהטיפול והחומרים - ונאסר עליי לקחת כמעט כל משכךאפשרי- אין ברירה, אלא ללמוד לחיות עם זה ו .. כן, . הוא כאן להישאר. לצערי. הוא לא ייעלם, לפחות לא בטווחה הקרוב, ולכן אחד הדברים החשובים לעשות - הוא לא לתת לו מקום מרכזי בחיים. עם כל הכאב, הקושי, והאי נוחות - צריך להתשתדל להמשיך בחיים. בת כמה את, אם מותר לשאול?
 

annabell Lee

New member
היי ימים

אני בתחילת ה-40. את האנדו' סוחבת כבר מגילאי הנעורים, כמובן שלא אובחנתי אז. כלומר עם המחלה יותר מ-20 שנה.
 

kikona126

New member
הרבה יותר מ20

יא מצחיקה, הפעם הראשונה שלך היתה בגיל 20? (אחד התסמינים הוא גיל מוקדם לא?) אני קצת למדתי מאנאבל בקשר לאנדו... לפעמים קורה לי שאני שומעת מה בנות אחרות עברו או עוברות וושואלת את עצמי אם זה גם מה שמחכה לי... בכל אופן מאז הניתוח אצלי הכל בסדר...(אני רק צריכה למצוא לי חדר...)
 
מתי אבחנו לך את האנדו?

מסקרן אותי העניין הזה . של לסחוב כל החיים את תחושה ש- ככה זה צריך להיות, ואז לגלות , שזה ממש לא ככה אצל כולן. שאת חריגה.
 

kikona126

New member
את יודעת מה הבעיה עם

התחושה הזאת? שזה שאת מבינה שאת חריגה לא עוזר לכלום, כי הסביבה לא מבינה את זה. מבחינתם את מתחלה, יש לך סף כאב נמוך, לכולן כואב ואת סתם מתבכיינת. ככה שמבינה מסויימת יש לי אישור כתוב וחתום (שאפילו השאיר לי צלקות בגוף) שמותר לי להגיד שכואב, שאני יכולה להשאר במיטה, אבל החברה, עזבי אותך החברה, המשפחה (!) לא מבינה את זה ועם כל הכאב אני מוצאת את עצמי עומדת על הרגליים (במקרה שלי הרועדות) ומנסה להראות שהכל בסדר, גם כשכלום לא בסדר...
 

annabell Lee

New member
זה לגמרי נכון.

אפילו היום, הסביבה מתייחסת לזה כאילו את מתחלה. לאנשים מאוד קשה לקבל שבאמת יש מחלה שקשורה למחזור החודשי, וזה ממש ממש כואב. את נחשבת כהיסטרית וכמפונקת כי הרי "לכולן יש מחזור". לא משנה שזו מחלה מאוד קשה שגם יכולה להרוג. את נחשבת למפונקת. לא משנה שעברתי כבר המון ניתוחים, עדיין יש כאילו שיעירו הערות.
 

annabell Lee

New member
לגמרי במקרה.

גיל 24-25. גילו בבדיקה שגרתי גוש בבטן. אחרי מלחמה ענקית באיזה אידיוט שטען שאפשר להסתובב עם זה שנים, מול רופא אחר שטען שאולי זה סרטני אבל "לו אין זמן ביומן אלא אם כן זה יהיה ניתוח פרטי", הכניסו לניתוח שהיה אמור להיות 40 דקות ונמשך 12 שעות.
 

kikona126

New member
דרך אגב,

גם בתקופה שלפני שידעתי מה יש לי, הרגשתי שאני חריגה. אני ממש מדברת על ניהול החיים שלי סביב המחזור, כי שבוע לפני מתחילים גלים של כאב, ויש סיכויים לסבול מבחילות, ובימים של, אין מצב שאני אצא מהבית אז שאף אחד לא ידבר איתי, ובימים שאחרי, הבטן עדיין מתהפכת, ואיך שהו כל סדר היום שלך סובב סביב זה. ואז מגיעה התקופה שיש חשד ל... ופה בעם זאת "תקופת מעבר" כי יש חשד, וכבר מכירים את השם של זה, אבל לא באמת מאמינים או יודעים מה זה יכול לעשות. אז נכון שעברתי באחד הימים מה שעברתי ואני כבר חשבתי שעוד רגע ואני לא יודעת מה עושה עם עצמי מרוב כאב (תקועה בתחת דלק בבני ברק לבד!) וזאת תקופה שלא יודעים מה יש, ואף אחד לא מאבחן, והגלים האלו של הכאב באים וחוזרים כל הזמן כל היום, והפחד שאולי שוב יגיע הכאב החזק... ומי יודע איפה הוא יתפוס אותי לא מוכנה הפעם... ופה מגיע הגילוי, אחרי ניתוח שאבחנו אותו וניקו את מה שהיה. וקוראים את הדוח ניתוח פעם אחת ומשוויצים וצוחקים שהכל היה דבוק להכל שם בפנים. ואז המכשפה* קופצת לביקור שוב, ורק פה האסימון נופל, רק אז מתחילים להבין שהיא גרמה להכל, ואני לא יודעת אם את המשככים הייתי לוקחת בגלל כאב או אולי סתם כי האמנתי שיחד עם זה שהכאב יעבור גם היא תעלם... אני חושבת שאצלי זאת התחושה של "החריגה" הפחד הזה שהמכשפה תקפוץ לביקור, ולא בגלל הכאב שהיא תגרום באותם הימים, אלא הכאב שהיא מסוגלת להשאיר לאחר מכן, או בכלל המחשבה על מה שהיא מעוללת שם בפנים, סוד כמוס שנדע אותו רק מתי שנכניס שוב מצלמה פנימה... תמיד ידעתי שהכאב שיש לי הוא לא כמו של כולן, אבל קיבלתי את זה במובן של "יש כאלו שיותר כואב להן" אף פעם לא חשבתי "שיש כאלו שהמחזור שלהן מסוכן להן" לפני כשבועיים מישהי מהעבודה שלי אמרה שהיא צריכה לעבור ניתוח ושהיא מפחדת מהניתוח, שאלתי אותה איזה ניתוח ואם היא יודעת מה הולכים לעשות שם. היו לה תשובות לשתי השאלות האלו... כשאני הגעתי לניתוח לא ידעתי מה יהיה אחריו, או מה יעשו, מה יוציאו, מה ישאירו... האם רק הכנסת מצלמה תספיק ויוציאו אותה... עכשיו, אני חושבת שיותר קל לחיות עם התחושה ש"ככה זה צריך להיות" מאשר עם הידיעה שאת חריגה. אני חושבת שזה מה שהעמיד אותי על הרגליים לאחר הניתוח, העובדה שעד הניתוח חייתי עם זה ככה וזה היה ניראה לי נורמלי אז למה שעכשיו זה יעצור בעדי? וזה לא, כרגע אני קיקי משופרת, כי אני מטפלת בבעיה וממשיכה בחיי הקיקיונים
*מכשפה - כינוי למחזור החודשי בקרב חולות אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס
 
מאוד מבינה אותך

אני לא יודעת אם מה שיש לי זה אנדו' אבל גם אני מאוד סובלת מכאבי מחזור. למעשה זה סוג הכאב הכי בלתי נסבל אצלי. בינתיים אני לוקחת כדור בשם נקסין שזה הכדור היחיד שעוזר לי וגם לו לוקח זמן עד שהוא משפיע.. כך שאין לי ממש עצות, רק להביע הזדהות עם הכאבים
 

annabell Lee

New member
זה הסימן הראשון

כאבים משתקים שאי אפשר לנשום. יש עוד המון סימנים. אבל בכל מקרה ממליצה לך מאוד לבדוק את הנושא. זוהי מחלה פרוגרסיבית שפוגעת בעוד אברים פנימיים ואיבחון מוקדם מאוד מאוד חשוב.
 
עשיתי אולטרסאונד וגינלי

ולא מצאו שום דבר שמסביר את זה. לפי מה שהבנתי כדי לאבחן את המחלה הזאת בוודאות צריך לעשות ניתוח וזה משהו שעושים רק במקרים קיצוניים. בגלל זה הרופאות שהייתי אצלן הסתפקו רק בלתת לי את הנקסין (האופציה האחרת היא לקחת גלולות אבל אני לא יודעת אם כדאי לי כי אני גם לוקחת אלטרוקסין ואני חוששת שזה ישבש את האיזון ההורמונאלי).
 

annabell Lee

New member
הבנת נכון

לא רואים את המחלה באולטרא סאונד. מדאיג אותי מאוד שאת מטפלת רק על ידי משככים. אני לא רוצה לתת לך סתם הרצאה כרגע עד כמה המחלה הזו מסוכנת, אבל בבקשה תבדקי את הנושא. לא יודעת כלום על התרופה שהזכרת ובמחה היא מטפלת, אבל יודעת היטב, יחד עם המון פתיחות בטן, כריתות אברים, והגעה למצב של כמעט מוות, עד כמה האנדו' מסוכנת. בבקשה בבקשה אל תזניחי ותבדקי את הנושא.
 

kikona126

New member
נקסין

זה משכך כאבים כמו אתופן. אם אני לא טועה פעם היה ללא מרשם בארץ וכרגע כן... נתחיל מזה שטוב שהרופאה שלה חשדה באנדו, לא טוב שלא בדקה... בדיקה היא אומנם פולשנית, אבל נעשת על ידי חתך קטן בתבור ממנו מכניסים מצלמה קטנה, אם אין כלום מוציאים את המצלמה וסוגרים, במידה ויש מה להפריד ולנקות מוסיפים עוד כמה חורים (ניראה לי שעד 3) בתחתית הבטן. לא רואים את התפרים לאחר מכן, הם ממש קטנים, וכמו שהרופא שלי אומר ״רק הבן זוג הגינקולוג שלך יראה את התפרים האלו״ לא בא לי על בן זוג גניקולוג... (אנאבל, אם יוצא לך לראות את הסורי, אל תספרי לו שאמרתי שלא רואים את התפרים... אני אמרתי לו שבניתוח הבא אני מביאה לו סרגל...) מצד אחד כאבים חזקים, מצד שני היא אומרת שכדור אחד עוזר, מתי בפעם האחרונה כדור אחד עזר לך לכאבי מחזור? (אני צריכה לקבל את משלוח המשככים שלי מחול
שלי הולכים להיגמר...)
 

annabell Lee

New member
בואי נגיד שאני ממש לא מציעה לסורי

לראות אותי. אין לי ניסיון ממש עם לפר'. בניתוח הראשון שעוד לא ידעו בדיוק מה זה, התחילו , ראו את הבלגן שבפנוכו, ומיד עברו ללפרקטומיה. יש לי צלקת קטנה בטבור..אבל זו צלקת קטנה כי רק הציצו וסגרו. שימי לב גם שהרופאה באיזה מקום הטעתה אותה. זה לא נכון שעושים את האבחון רק במקרים קיצוניים, אנו יודעות היטב שרצוי שהאבחון יהיה מהיר כדי לא להגיע למצבים קיצוניים (ע"ע אנאבל).
 

kikona126

New member
מה שנכון נכון


בערב אני אענה לך על כל המסרים, כרגע אני קוראת ספר...
 
למעלה