שלום לכולם

[אפרוח]

שלום לכולם

כ"כ הרבה זמן לא ביקרתי בפורום והסיכוי שלי להדביק את הקצב שואף לאפס...אני מתנצלת מראש אם השאלות שיופיעו להלן כבר נענו ביום זה או אחר, אך מהאוירה הנפלאה שיש בפורום הזה אני מרשה לעצמי לשאול שוב. קודם כל כ"כ כיף לקרא על ההתקדמות של הילדים - ממש מחמם את הלב. כמה שאלות חברות יקרות: מה זה הפרוטוקול של פונזטי? זה ספר, מאמר? היכן ניתן להשיג וכיוצ"ב פורת בסדר או לא? או בעצם השאלה היא כמה פעמים בשבוע יש לנסוע לביה"ח בהתחלה? אם זה לא כל יום אולי כדאי לנסוע מירושלים לליס, הדעות על ויטרוב חיוביות יותר... זה יכול להיות בעייתי אם אלד בבי"ח אחד ואח"כ הטיפול יעשה באחר?, מבחינת דחיפות הטיפול בסמוך ללידה. לקחת בחשבון חופשת לידה ארוכה במיוחד? זה מספיק שאלות יחסית לאחת ששבה מן האופל כל שבוע-שבועיים... חוץ מזה ראיתי שבאחד הימים הייתה התייחסות למי סיפרתם לפני הלידה. אנחנו דווקא לא סיפרנו להורים, מחשש להיסטריה שיכולה לתקוף אותם כבר מעכשיו. -אני מקווה שאנחנו עושים נכון...ואולי קל לנו יותר להתמודד עם זה בינינו בלי שאלות חוזרות ונשנות מצד הסביבה, שאלות שגם אנחנו עדיין לא יודעים את התשובות עליהן. אני אשתדל להיכנס לפורום לעתים תכופות יותר (בשבילי כמובן) תודה ויום נעים, או בעצם שבוע נעים, אי אפשר לדעת מתי תהיה הפעם הבאה... רק דברים טובים, להתראות.

 

[אמא של תותוש]

אנסה לענות כמה שאני יודעת

ובטח תכף תכנס המומחית לשיטת פונסטי (נכון עידית?

) ותוסיף. ד"ר פונסטי פיתח לפני כ-50 שנה שיטה חדשנית לטיפול בק"פ. עד אז ניתחו ניתוח מורכב בו היו מפרקים את כף הרגל ובונים אותה מחדש. לכן רבים מהבוגרים סובלים עד היום ברמה זו או אחרת. אבל השיטה שלו נשארה במשך שנים רק אצלו. למזלנו בשנים האחרונות הוא התפרסם בכל העולם. גם לארץ השיטה "עשתה עליה" לפני כמה שנים. נדמה לי שהראשון שהביא אותה היה ד"ר בור מבית חולים העמק בעפולה. מאז יותר ויותר רופאים עוברים לשיטה זו וכמעט ולא (או בכלל לא) מנתחים בשיטה הישנה. בשיטה החדשה מגבסים את הרגל כמה גבסים ומתקנים את הזווית. לאחר מכן עוברים לסד או דניס בראון (תמונות בגלריות). בהתחלה התינוק 24 שעות עם מתקן ויורדים בהדרגה עד ללילה בלבד. ברוב המקרים צריך גם ניתוח להארכת גיד אכילס (בחלק האחורי של כף הרגל). לרוב הניתוח הפשוט יחסית הזה מתבצע בהרדמה מקומית. אח"כ מגבסים לכמה שבועות. יש רופאים שמנתחים ככלל ויש לפי הצורך. תוכלי לקרוא עוד (באנגלית בלבד) באתר של ד"ר פונסטי ובאתרים נלווים (תמצאי לינקים בקישורי הפורום). תוכלי לקרוא גם על השיטה בעברית באתר המצויין של עידית (אמא של כדור, לינק בקישורי הפורום). לגבי רופא ספציפי - כדאי לשאול את אלו שטופלו אצלו. לגבי תכיפות הטיפול - בשבועות הראשונים פעם בשבוע, אח"כ פעם בחודש ואחרי שנה מגיעים לפעם בחודשיים (ככה היה אצלנו).

 

[אמא של כדור]

אפרוחית

כתבתי לך מסר עם הטלפון שלנו, אם בא לך זה יעזור להבהיר דברים. אנחנו מטופלים אצל פורת וממליצים להיות מטופלים שלו. גם אילן וחנה מהפורום מטופלים אצלו ואוכל להפנות אותך אלהם אם תרצי... היום מטפלים בק"פ בשיטת ד"ר פונזטי. השיטה של הגיבוסים והנעלים (בשתי מילים

. קודם היו כל מיני שיטות שרובן ככולן כללו ניתוחים שונים. למשל שיטה שעדיין עושים היום בארץ, גיבוס עד גיל 7 חודשים ואח"כ סידור מחדש של עצמות כף הרגל. וכמובן אף אחד לא מבטיח שזה לא הניתוח האחרון ומראש אומרים שהסיכוי גדול שהבעיה תחזור בגיל העשרה. ד"ר פונזטי ניסה את שיטתו 40 שנה והוא מצהיר שמי שעוקב אחר ההנחיות- פרוטוקול- שלו יש סיכוי של 6 אחוזים שהבעיה תחזור, לעומת 60-80 אחוזים (מקורות שונים) של חזרה. גם באתר של אושרי וגם כאן תמצאי אותי מטיפה ללכת עם הפרוטוקול. בקצרה אכתוב שרב העבודה היא של ההורים ויש רופאים שלא חושבים שהורים יכולים לעשות את זה ומראש מוותרים. לפעמים הורים נוטים לבחור רופא ע"פ אישיותו הנחמדה- שזה באמת כל כך כל כך חשוב, אבל מבחינתנו הניסיון והסטטיסטיקה של הצלחת הטיפול של הרופא, בלי ניתוחים זה מה שקבע. חוברת מומלצת במיוחד מלאת פרטים על השיטה, שעוזרת לי כל יום תוכלי להוריד מהאתר של אושרי, או מ- http://www.global-help.org/publications/pubclubfoot.html. על שאר השאלות אשמח לענות בטלםון ועל חלק עניתי לך בהודעות קודמות. מקוה שעזרתי עידית

 

[אמא של כדור]

עוד אפשרות

נזכרתי שבאתר של אושרי את יכולה להוריד קובץ ובו כל החומר באתר. אם זה נראה לך תוכלי לשמור את הקובץ או להדפיס אותו וכך תוכלי לקרא על הבעיה (מהניסיון שלנו לפחות) בלי חיבור לאינטרנט. עידית

 

[אפרוח]

עידית שלום

רק מכך שכתבת לי שהשארת לי מסר עם הטלפון, הבנתי שיש גם קטע של מסר אישי ומצאתי שם לא מעט מסרים ישנים...תודה על כל עצותייך המרגיעות והמחכימות ועל מס' הטלפון שמן הסתם נשתמש בו בהמשך. את יודעת, כל אחת באתר מפגינה כזה ידע שנראה לי שהמידע הוא ללא סוף ואני דואגת שמא בנקודה מסויימת בטיפול נצטרך להחליט על דרך, שיטה, וכיוצ"ב ובדיעבד יסתבר לנו שאם היינו יודעים עוד משהו, היינו מחליטים אחרת. מבין השורות של משתתפי הפורום אני מבינה שרוב הרופאים עובדים עקרונית באותה השיטה אלא שהשינויים הקטנים של כל אחד מהם, יכולים להיות משמעותיים עבור הילד.- אחריות לא פשוטה. בכל אופן אני מזכירה לעצמי שעדיין יש לי זמן עד הלידה בו אני יכולה ללמוד עוד ועוד, וחוץ מזה תמיד קיים הפורום להתייעצות... שוב תודה ויום נעים. ריקי.

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

ריקי יקרה, הבלבול שלך מובן אבל..

בואי נעשה סדר בבלגן. ריקי, את יכולה לקרוא באמת את כל השיטות כאן, במאמרי הפורום ובכלל, לשמוע עצות שונות אבל דעי שרוב הרופאים חולקים ביניהם מידע והשיטות דומות וכולם דואגים לטובת הילד. לאחר שהילד ייוולד, הוא ייבדק על ידי הרופא שיחליט על חומרת הקלאב. יש טיפולים שונים לקלאב בדרגה קלה, בינונית או קשה, ולפי זה תדעי מה יכול לחכות לך לפחות בשלב הראשון. מה שבטוח, את חייבת לסמוך על הרופא שלך ולהאמין בו אחרת כל הזמן תהיי בחוסר ביטחון ובחוסר ודאות. בהצלחה, יעל

 

[אמא של כדור]

יעלי אני לא מסכימה...

לפחות בשיטה של פונזטי אין הבדל משמעותי בין הטיפול במקרה קשה וקל. ההבדל היחיד הוא עם הילג ישן עם הנעלים עד גיל שלוש או ארבע. אני לא זוכרת מי כתב (אולי הירוקה?) על מחקר שעושים עכשיו המנסה לבדוק את חומרת הק"פ בבטן... חשבתי על זה ואם הולכים לפי שיטת פונזטי זה מחקר כל כך מיותר! סתם יבהיל הורים שיש בעיה חמורה יותר או פחות ועוד חרדה והפלות יקרו. זו דעתי כמובן. אני באמצע הקריאה של החוברת עם הפרוטופול של הטיפול. היא ממש מדהימה ויש בה המון אינפורמציה על הפיזיולוגיה של הק"פ עוד בבטן. כל הזמן מדגישים שם את אחוזי ההצלחה הגבוהים. לגבי טובת הילד, הלואי. זו כמובן השאיפה. אבל בואי אני אתן דוגמא אחרת, לאושרי יש שלשולים, לקחתי אותו לרופאה והיא כמובן אמרה שיש לו וירוס. קודם שאלתי אותה אם יכול להיות שהם נגרמו מ תרופה מסויימת נגד גזים שנתתי לו או מהאסידופוליס שאני לוקחת. לא היה לה מושג על מה אני מדברת אבל ישר היא אמרה שלא, ושהיא לא מבינה בזה כלום. (אז למה להגיד לא, היא עדיין לא בדקה אותו...). ואלו דברים שנמכרים בלי מרשם רופא על המדפים. ראש פיצי. ככה כל פעם אני הולכת לרופא אחר. שאושרי לא מרגיש טוב יש לי אופציה ללכת לרופאה מדהימה וחוקרת שכל פעם עולה לי 90 ש"ח לראות אותה... אני הולכת לפרופ' פורת כי אני סומכת עליו אבל הלכתי לראות עוד רופא כדי לבדוק את עצמי ואת הרופא שלי. ככה זה כל הזמן. אני לא ננעלת על כלום. אם משהו לא יראה לי בטיפול אני לא אשאיר לרופא את כל ההחלטות אני אחפש עוד תשובות. לדעתי ההריון הוא הזמן ללמוד על כל השיטות ולבחור את הרופא... כמו שכתבת. מעייף...

 

[ש ח ר של י ו ם חדש]

עידית, אז בואי נסכים ש...

שאנחנו לא מסכימות

זה בסדר שיש חילוקי דעות. אני חושבת ויודעת שיש הבדלים דראסטיים בין טיפול בקלאבפוטים קשים לאלה שהם קלים ובינוניים, כך זה אצל פרופ' ויינטרוב. כשהייתי בהיריון הלכנו לשמוע את ויינטרוב והוא ניהל איתנו שיחה מדעית ומחקרית ורפואית על כל ההיבטים במשך קרוב לשעתיים והרגשנו מאוד בטוחים איתו. ויינטרוב לא נוטה לשתף יותר מדי את ההורים במהלך הטיפול, תוך כדי שהוא מטפל, אבל אם קובעים איתו פגישה הוא מסביר ומייעץ באופן מסודר וסבלני. לגבי קלאבפוט קל, בינוני, קשה, ברגל אחת או בשתיים, יש בפירוש הבדל, לדעתי כמובן. כשכתבתי לריקי שתאמין ברופא שלה, לא התכוונתי שתלך בעיניים עצומות כמו סומא בארובה ולא תסתכל ימינה ושמאלה ולא תתהה ולא תשאל שאלות. בוודאי שכן, אבל ברגע שהיא תחליט בסופו של דבר מה היא רוצה ועל מה היא מתבייתת, שתשתדל לא "להשתגע" מעודף המידע שיש מסביב כי אחרת לא יוצאים מהפלונטר הזה ומתבלבלים נורא, אז זה מה שאני חושבת למען השקט הנפשי. בכל מקרה, זו דעתי כמובן. כל אחד רשאי להחליט כרצונו. יעל

 

[אמא של תותוש]

גם אני חושבת שאחד הדברים

הכי חשובים הוא הביטחון ברופא והאמון בו. אני למשל סומכת על הרופא שלנו בעיניים עצומות. ואני לא מאלו שבולעים כל מה שמאכילים אותם. אבל אחרי יותר משנה של טיפולים אני רואה, ויותר נכון מרגישה, שיש לי עסק עם מישהו שטובתו של הבן שלי מקום ראשון אצלו, ולא שיקולים זרים. גם אני חושבת שלפעמים עודף מידע יכול לבלבל. מרוב עצים לא רואים את היער. לכן אני יודעת באופן כללי מה צריך לעשות ומקבלת את גישת הטיפול של הרופא. ובינתיים הכל עובד נהדר

 

[אמא של תותוש]

עידית, אני כתבתי על המחקר

ואין לי מספיק נתונים לדעת אם זה טוב או לא.

 

[1הירוקה]

תלדי איפה שבא לך

היי אני גם לא הייתי בפורום כמה ימים כולם אצלי חולים ... אני ילדתי בליס גיבסו אותו אבל זה היה סתם אורטופד ילדים שלא עשה גבס מיוחד ביום שבת השתחררתי משם וביום ראשון כבר הייתי בדנה להחלפת הגבס פרו וינטרופ לא מסביר יותר מידי או נותן אינפ להורים אבל אומרים שהוא הכי טוב בארץ ככה אמרו לי רופאים אחרים .... הוא גם פרופסור אז אולי זה נחשב אומרים שיש לו גם שם עולמי אנחנו אמרנו רק להורים על הבעיה ופרטנו לעומק לכל החברים וכדומה סיפרנו רק לקרובים שהרגל קצת עקומה ולא פרטנו וכך גם עכשיו ...

 

[אמא של כדור]

הי ירוקתי

הגיבוס הראשון חשוב, אין טעם סתם לגבס בלי השגחה של רופא אורטופד שעושה את המניפולציה הראשונית. אני הייתי ממליצה למשל לא לגבס בימים הראשונים (לא אני ממליצה, פונזטי ממליץ) ולקחת את הזמן לראות את הרופא המטפל ראשון. ירוקה, תוכלי לבקש מפרופ' וינטרופ להתארח בפורום? ודרך אגב היה לי קשה לחשוב איך לקשט את הנעלים, אני צריכה צבע לא רעיל כי אושרי מת על הנעלים, וכך גם מדבקות יכולות להוות בעיה. אבל החלטתי שמהיות אני לא גורבת לו שתי גרביים זהות. זה נחמד לנו. רפואה שלמה עידית

 

[אמא של כדור]

הודעה מעודד (בעלה של עידית)

לגבי העובדה שרופא מסוים הוא פרופסור -- לדעתי זה לא אומר שהוא טוב יותר או אפילו שתהיה סבירות שהוא טוב יותר. פרופסור היא דרגה אקדמית, וכאיש אקדמיה אני יכול לומר כי יש הרבה פרופסורים שפשוט התקדמו במעלה סולם הדרגות ללא הצטיינות מיוחדת מצידם ומבלי שהיו בעלי יכולת מחקרית ומדעית מיוחדת או אפילו טובה. גם על רופאים המחזיקים בתואר פרופסור חלה המציאות הזו. כשבדקנו את פרופ' פורת אחד הקריטריונים שלי לבחירתו היה איכות המחקר המדעי שלו. כמובן שאני לא מבין כמעט כלום מבחינה מהותית בתוכן של המחקר שלו, אבל, יש גופים מדעיים שמדרגים מחקרים ופרסומים אקדמיים לפי קריטריונים אחידים בכל התחומים המדעיים. זה אפשר לי לקבל מושג על פורת כאיש מדע -- העובדה שהפרסומים המחקריים שלו התקבלו בז'ורנלים מדעיים המדורגים כטובים בתחום שלו. נכון שעדיין זה לא אומר שהוא רופא טוב, אבל, זה חיזק את הגורמים האחרים שבגללם בחרנו בו. מקווה שתרמתי לדיון, עודד

 

[רחליקה1]

../images/Emo141.gifהיי אפרוחית ושלום לכולם

על נושא הק"ב לא אוסיף גם כי כולן כאן הרבה יותר מנוסות ממני.. (מתן שלי בת 5 שבועות) אנו לא שיתפנו אף אחד כדי לא ליצור בהלה מיותרת (אצלנו בעיקר...) לקראת הלידה סיפרנו להורים שהרגל קצת עקומה והיא תצטרך גבס, אבל עשינו זאת ללא דרמות או פאניקות וכמו שסיפרנו, כך הם קיבלו זאת.. ורק בימים אלו הם מתחילים להבין את הסיפור, שוב ללא דרמות מיותרות. הייתי רוצה לפנות שוב לבנות הפורום, מאחר שלא התייחסתן לשאלת חופשת הלידה, האם לדעתכן רצוי להאריך אותה? הרי השלב הראשוני (והקשה?) של הנעליים הוא בזמן החזרה לעבודה, אני מרגישה שאין סיכוי שאשאיר את מתן כך עם מישהי אחרת, ספרו קצת מנסיונכן תודה ויום טוב..

 

[אמא של תותוש]

יש הרבה סיבות להאריך את חופשת הלידה

אבל לדעתי הק"פ לא ביניהן. אחרי גיל 3 חודשים ביקרנו בבית החולים אחת לחודש. בגיל 4 חודשים כששמנו את הנעליים היו כמה שעות קשות (לאמא) וזהו. אז מקסימום אפשר להישאר יום בבית. מעבר לזה-תינוק רגיל. אני מאמינה שגם חשוב להתייחס אליו כאל תינוק רגיל ולא כאל תינוק חולה הדורש יחס מיוחד.

 

[1הירוקה]

בוקר

לקשט את הנעלים יפה ... אני רק ראיתי בר מקושט ... אלי בא אורטופד אחרי 4 שעות ואמר שהוא צריך לגבס לא ידעתי מה להגיד ופחדתי לסרב לגבס... למה מדבקות על הבר הם בעיה ?

 

[אמא של כדור]

מחשבות

מדבקות- פשוט הוא כל הזמן נוגע בנעליים (גם בבר), והן יפלו. אין לי כח למצא לו שאריות של מדבקות בפה. איך קישטו את הבר? אני כזאת לא יצירתית לפעמים. חופשת לידה, אולי עד גיל 4 חודשים, ליתר ביטחון עם הנעלים. או שלושה וחצי חודשים. אפרת של חנה ואילן נכנסה למעון בערך בגיל 4 חודשים- מקוה שאני לא טועה. תכתבי להם מסר והם בטח ישמחו לענות בפירוט. וגם ישמחו לדבר איתן בטלפון- אם תרצי יש לי את המספר וסיכמתי איתם שזה בסדר. הוספתי באתר של אושרי עדכון לגבי הנעליים, נראה לי ששבוע זה מספיק לילד אבל לא תמיד להורה. בקיצור אין לי תשובה החלטית. עידית