שלום לכולם

shaharhakmon

New member
שלום לכולם

האמת שאני מנסה לאסוף מידע. שמי שחר,אישתי בשבוע ה-17,והיום בישרו לנו הרופאים שמבחינים ב-clubfoot אצל העובר. אנחנו די בלחץ. מה זה אומר? האם זה מחייב תמיד ניתוח? האם יש רופאים מומלצים. אני אשמח לקבל כל עצה/מידע שתציעו. בברכה, שחר
 
היי שחר, תשובה ארוכה../images/Emo2.gif

אני אורית אמא לתמיר בן שנה וחודשיים שנולד עם ק"פ דו צדדי. גם אנחנו בסקירת מערכות מוקדמת או מאוחרת הבנו שיש לילד את הבעיה ונלחצנו, הגענו לאינטרנט והתחלנו לשאוב מידע (זו הסיבה שהקמנו את הפורום הזה), ואכן, בתחילה ששומעים את "הגזירה" הכל נראה שחור משחור ומלחיץ מאוד, אבל היום, לאחר שנה וחודשיים, ניתן לומר שיש חיים אחרי הקלאב פוט.... קודם כל לא כדאי להילחץ, זה אומנם לא נעים לראות את הילד שלך שונה מאחרים, אבל יש דברים יותר גרועים. בעיקרון זוהי דפורמציה של הרגליים.הרגליים נוטות פנימה, בערך כמו מקל בייסבול, אבל בעזרת גבס ונעליים מיוחדות.בדרך כלל, המצב משתפר והכי חשוב, לבסוף הילד הולך ומתנהג כמו ילד רגיל לחלוטין (ראה כתביה של גווניבר). אני מציעה לך לקרוא את כל הסיפורים שיש כאן בפורום והמאמרים הנהדרים על שיטת הטיפול בבעיה. מה שכן, תמיד תזכור שלמרות המגבלה, הילדים מתפתחים נהדר ולומדים לחיות עם המגבלה. חשוב: בפורום ניתן גם לקרוא על אמא שאמרו לה שלעובר יש ק"פ ובסוף הסתבר שלא כך הדבר (ואני מאחלת גם לכם בשורות כאלו).בכל מקרה, כמו שציינתי, זה לא סוף העולם ואם הסתבר שכך הדבר.. לשם כך אנחנו פה בשביל שאלה, מילה טובה (ואל תתביש לשאול), בשביל זה נועד הפורום המקסים הזה, ואני לא משוחדת...
מקווה שהצלחתי להרגיע ולו במעט, אם אתה צריך עוד תמיכה, בטח תכף חברותיי לפורום ייכנסו ויוסיפו דברים. בכל מקרה תרגישו טוב! אורית
 

shaharhakmon

New member
קודם כל תודה רבה

האם בסופו של הטיפול הילד נשאר ללא מזכרות מהאירוע? האם המגבלה נעלמת? לנו נאמר שמדובר על ק"פ רק ברגל ימין מה זה אומר? האם ייתכן ובסופו של דבר יתברר שלא מדובר בק"פ קבוע אלא רק בק"פ תנוחתי? אני מצטער על מבול השאלות אבל הלחץ הלחץ!
 
ברוך הבאאאאא, שחר../images/Emo24.gif

שמחים שבאת אלינו. זה המקום הנכון להירגע. שחר, גם אני קיבלתי את ה"בשורה" כשהייתי בשבוע ה- 14. מיותר לציין שהיינו בשוק מוחלט ולא ידענו מאיפה מתחילים. הרופא החכם שעשה לנו את סקירת המערכות גם הודיע לנו שנשקול הפלה כי זה הרבה באלגן ועניינים, אבל הבן שלנו היום בן שש כבר והוא מקסים וחתיכת אושר ענקי שלעולם לא הייתי מוותרת עליו בכל מחיר. גם אנחנו רצנו מייד לשאול רופאים וקבענו פגישה עם פרופ' ויינטרוב בבית חולים דנה שהוא אורטופד ילדים מהטובים בארץ והוא קיבל אותנו והסביר לנו הכול. הדברים מתפתחים ומשתכללים במשך השנים והיום יש טיפולים שאפילו לפני שש שנים, כשטל נולד, לא היו והיום מקלים יותר עלי ילדי הקלאב-פוט. קודם כל, אני ממליצה שתמשיכו לעשות אולטראסאונד ממוקד על הרגל ועל הרגל השנייה כדי לראות אם הרגל השנייה מצטרפת לראשונה וגם בה מאובחן קלאבפוט. בשלב השני, לכו לצפות בילדי קלאבפוט בפיזיוטרפיה של בית חולים לילדים שבו אתם חושבים שתקבלו את הטיפול. רצוי שתלדו גם באותו בית חולים כי שם ככל הנראה, יטפלו בילד כמה שעות לאחר הלידה. אגב, זה בן או בת? שחר, דבר ראשון תירגעו. זה מום אורטופדי שניתן להתגבר עליו. רבים עוברים ניתוחים, מעטים מסתדרים ללא ניתוחים. הבן שלנו היה מגובס כמעט בכל השנה הראשונה לחייו למעט ימים ספורים בין לבין, ובשלושה חודשים שקדמו לניתוח שלו בגיל 11 חודש ובהם הוא ישן עם סד מיוחד בנעל הפוכה על הרגל. אחרי שראו שגם זה לא עזר הוא עבר את הניתוח הראשון לתיקון הקלאבפוט. מאז ועד לפני שנה היה לנו שקט יחסי. טיפלנו בו בהתעמלויות שונות וסוגים שונים של תרגילים, היינו בביקורת בבית החולים אחת לכמה חודשים ועקבנו אחרי ההתפתחות. לפני כשנה חלה נסיגה וטל עבר לפני כחודשיים ניתן להעברת גיד ברגל הקלאבפוטית שלו. זה היה ניתוח קשה מאוד ומתיש מבחינה שיקומית. הוא היה בכיסא גלגלים חודשיים ובגבס ארוך ללא דריכה עד המפשעה. לפני שבועיים הורידו לו את הגבס ושמו גבס קצר עד הברך ולפני כמה ימים הוא התחיל ללכת ממש בסדר, בצליעה קלה אבל בגלל הגבס בעיקר. אחרי שיורידו לנו את הגבס, נראה אותו הולך רגיל. ואני מקווה שעם פיזיוטרפיה נחזק את הרגל ונחזור לחיים רגילים. שחר, הדבר הכי חשוב שתדעו הוא שזה פתיר והפיך. נכון, החיים לא קלים בתקופות מסוימות. זו עבודה פיזית ונפשית והמון השקעה מצד ההורים שבסופו של דבר נופלת על האם יותר מעל האב, בגלל העובדה שהיא נמצאת יותר עם הילד, אבל זה הפיך והוא יתפקד ככל הילדים. היכנס למאמרי הפורום ולקישור. קרא הרבה על שיטת פונסטי וקבל עצות מהורים טריים וותיקים כאן. מסור ד"ש וחיזוקים גם לאישתך, יעל
 

shaharhakmon

New member
שוב שלום

פסח מתקרב אז אני אמשיך עם הקושיות! למה הבן שלך עבר ניתוח בגיל כל כך מאוחר? מהמאמרים הבנתי שזה מסתיים בגיל שנתיים שלוש! תודה רבה בכל אופן, נ.ב. יש לנו בת!
 
שחר, זה בסדר, תמשיך עם הקושיות

כמו שכתבתי כבר בהודעה הקודמת, טל עבר את הניתוח בגיל 11 חודש. הכול היה בסדר מאז, אבל לפני שנה חלה הרעה. אין לי מושג מה קראת ובאיזה מאמרים, אבל אין רופא בעולם שיבטיח לך שהסיפור מסתיים בגיל שנתיים-שלוש, זה אינדבידואלי לכל קלאב פוט. יש דרגות שונות לקלאב פוט ועד הלידה לא יודעים איזו בדרגת קלאב פוט הילד שלך לוקה. טל לא "זכה" בעוד ניתוח עכשיו בגלל קלאבפוט קשה, אלא בגלל שעד גיל 18, כל זמן שהרגל גדלה, העיוות שואף לחזור למקור שלו והרפואה נאבקת בזה ומנסה לתקן. לכן, אי אפשר להבטיח שזה יעבור בגיל שנתיים-שלוש ומי שיבטיח לך דבר כזה, ישקר לך. לעומת זאת, יש באמת מקרים קלים שכן עוברים בגיל הזה והכול יישכח חוץ מזה שהילד יקבל פרופיל צבאי נמוך ואולי לא יהיה קרבי... אבל אף אחד לא מתלונן על זה... בכל אופן, לפני כשנה טל התחיל שוב "לזרוק" את הרגל פנימה ולסחוב אותה קצת. הגיד שלו נחלש מאוד בצד שמאל של הרגל השמאלית שלו, הרגל הקלאבפוטית, ולאט לאט הגיד התנוון מאוד למרות הפיזיו ואי אפשר היה להימנע מניתוח. זו הסיבה שעברנו ניתוח נוסף עכשיו. מקווה שזה יהיה מאחורינו מעתה אבל צריך להיות במעקב עד גיל 18.
 

רחליקה1

New member
תשובה קצת שונה מהאחרות...

היי שחר, ברוך הבא. אנחנו ידענו משבוע 16 ולא לקחנו שום דבר קשה מדי... קראנו קצת על התופעה ועל דרך הטיפול בה וכך היה: מגבסים את התינוקת כמה שעות לאחר הלידה. כל שבועיים עד 10 ימים מחליפים גבס בערך בגיל חודשיים (אצלנו זה היה קצת לפני) מבצעים ניתוחון להארכת גיד אכילס, בהרדמה מקומית, חתך קטן ודי פשוט (ראה סיפור הניתוחון בכתביי) וגיבוס למשך 3 שבועות. לאחר הורדת הגבס נועלים לתינוקת נעליים המחוברות אחת לשנייה ע"י בר מיוחד. 3 חודשים ראשונים למשך 23 שעות ביום, אח"כ למשך 18 שעות וכשהם מתחילים ללכת רק למשך שעות השינה שלהם עד לגיל שנתיים ולפעמים 3. ב"דנה" פגשתי מס' ילדים עם ק"פ שבאים פעם בשנה (בנות עד גיל 15, בנים עד 18 - עד שהרגל מפסיקה לגדול) לביקורת ולא מסתמנת אצלהם רגרסיה. כל השאר הם מטופלים בגילאים שלנו (מתן בת חודשיים...) התשובה שלי שונה בדרך ההתמודדות שלנו עם הידיעה: לא פגשנו ילדי ק"פ, רצינו רק לדעת איך מטפלים וממה מתחילים ולפני כל שלב התעדכנו. אנחנו מוצאים את הדרך הזו פחות מלחיצה. יש לנו ילדה מקסימה (אף פעם לא יודעים זאת עד שהם נולדים...) ונהדרת ואני מאחלת לכם הריון קל מאושר ואופטימי... ערב טוב
 
רחלי א-ת לא פגשת ילדים עם רגרסייה

וזה בדיוק העניין שאת לא פגשת ילדים כאלה. אבל הבן שלי הוא כזה ואני פגשתי לפחות עשרה ילדים כאלה במהלך שש השנים האחרונות ש"גרתי" באיכילוב. פגשתי ילדים בני חמש ושמונה ושתים-עשרה. כך שצריך להראות את כל התמונה ולא לדבר ולהרגיע כאילו שום כלום וזה עובר. אם זה היה כל כך פשוט ועובר צ'יק צ'אק, טל לא היה עובר ניתוח כל כך קשה ומסובך בגיל שש. ושוב, נכון, רוב הילדים מסתדרים עם הניתוח המתקן בסביבות גיל שנה ואולי בכלל ללא ניתוח, אבל עדיין יש אחוזים לא מבוטלים שעוברים ניתוח, משהו כמו 70% על פי הסטטיסטיקה שאריאלה באיכילוב אמרה לי בזמנו.
 
אבל קצת קשה להשוות כמו שקשה להשוות

עם אנשים מבוגרים עם ק"פ. לפני 5-6 שנים לא טופלו בשיטה שעכשיו מטפלים בה. אני שאלתי את ד"ר פנסקי לגבי אפשרות נסיגה והוא ענה לי שהוא לא יכול לענות כי הוא מטפל בשיטה 4 שנים. ב-4 השנים האלו לא היתה לאף אחד נסיגה אבל מי יודע מה יהיה הלאה. ילדים בוגרים יותר טופלו בשיטות אחרות. לכן נראה לי שהסטטיסטיקה של היום לא תהיה אותה סטטיסטיקה כשמתן, אושרי ותותוש יהיו בני 5-6. ומקווה מאוד שאכן כך יהיה.
 

רחליקה1

New member
יעלי את צודקת

וזה בדיוק מה שהתכוונתי אליו, אני לא פגשתי ילדים עם רגרסיה. וזה מה שרציתי לספר לשחר. את ההתנסות שלי. אני מצטערת אם פגעתי בך או בכל אחד אחר, רק רציתי לתת קצת כח מהצד הדיי אופטימי שלי. סורי...
 
רחלי, זה בסדר../images/Emo141.gif

לא נפגעתי רק חשבתי שצריך להעמיד את הדברים על דיוקם ולא להציג רק צד אחד. אבל זה בסדר ואני שמחה שאת אופטימית כי כך צריך להיות בחיים בכלל ואני מקווה שמתן לא תזדקק לשום דבר מעבר לניתוחון הקטן היום.
 
לגבי מיקום הלידה

תלדו איפה שתרצו, אין שום מניעה לגבס בן שבוע לעשרה ימים לאחר הלידה. אנחנו ילדנו בבית לדוגמא. גם על זה תוכלו לקרא באתר של אושרי ב"נספחים" אימייל מפונזטי שקיבלנו עוד בהריון.
 
וזה פרט חשוב שלא ידעתי

כמו שלא ידעתי שיש גישות שונות במרפאות שונות. חשבתי שכולם מטפלים אותו הדבר ולכן לא חשוב היכן הוא יתחיל טיפול. למזלי שיחק לנו המזל ו"נפלנו טוב".
 
שלום שחר

ברוך הבא לפורום היות ויש לי אורחים ואני ממש לחוצה עכשיו, רק אכתוב שאין בכלל מה להילחץ, יש לכם עוד המון זמן התארגנות... עוד כעשרים שבועות יהיה לכם תינוק/ת מקסימ/ה עם רגל אחת קצת עקומה. ואחרי חמישה שבועות כבר לא תדעו שהיא היתה עקומה. הטיפול הוא ארוך יותר מיזה אך זה השלב הראשון., אכתוב מחר באריכות. ממליצה להיכנס לאתר של אושרי, בני המתוק, יש את הכתובת למטה. תמצאו שם המון חומר בעברית שאספנו במיוחד להורים. הגעתם לפורום המקסים בעולם עידית
 
ברוך הבא ../images/Emo140.gif

הלוואי והיה פורום כזה כשאנחנו גילינו שלעובר יש ק"פ. היינו בשבוע 16 והמומחה לסקריה הנחית את זה עלינו בלי רחמים. "יש לעובר ק"פ ברגל ימין ויש סיכוי שזה סימן למחלה חמורה יותר כדון תסמונת דאון". חזרנו הביתה כאילו בשרו לנו על סוף העולם בערך. אח"כ כשהלכנו לאורטופד וליועץ גנטי הם סיפרו לנו שק"פ כממצא יחיד הוא בד"כ רק ק"פ אבל רצוי לבצע מי שפיר כדי לבטל אפשרות חמורה (למרות שהסיכוי לא גדול). ממילא היה לי תור למי שפיר וכשהתוצאות חזרו נשמתי לרווחה. זה רק אורטופדי. בררתי קצת מה צריך לעשות - לגבס מייד אחרי הלידה וזהו, ומאז ועד סוף ההריון לא התעסקתי עם זה. דאגתי להריון, מה יהיה בלידה ואיזה מוהל לבחור. חששתי קצת שכשיוולד מראה הרגל העקומה יחריד אותי. הוא נולד וזה פשוט לא הזיז לי. הייתי עסוקה בלהניק, לחבק, להתחבר אליו. הוא היה כל כך מושלם. למחרת הלידה, לפני השחרור בא רופא וגיבס את הרגל. מאז לא ראיתי יותר רגל עקומה (אני ממש לא זוכרת איך זה נראה). אחרי גבס אחד הרגל היתה ישרה. אחרי 5 גבסים היא התיקון היה מושלם ועברנו לסד עד גיל 4 חודשים. ואז מכשיר דניס בראון (נעליים מחוברות למוט) כל היום כמעט עד גיל 7 חודשים (שלב העמידה) ומאז רק בלילה. לאורך כל התהליך התייחסנו לזה כאל משהו שגרתי כמו חיסונים וביקורת בטיפת חלב. הוא התפתח מוקדם לגילו. התיישב ב-6 וחצי חודשים, זחל על שש בגיל 7 וחצי חודשים ועכשיו בגיל שנה ורבע הוא רץ ולא נח לרגע. אין כמעט הבדל בין הרגליים. אפילו הרופא מתבלבל במבט ראשון. לא עברנו שום ניתוח, אפילו לא ניתוח להארכת הגיד. הילדון שלי הוא דוגמא טובה איך ק"פ הוא שולי ולא משפיע כלל על איכות החיים שלו. אני מאוד ממליצה על הצוות בקפלן. רופאים לא רק מקצועיים אלא גם עם נשמה. כשאנחנו באים לביקור דבר ראשון הרופא שלנו (ד"ר פנסקי) לוקח את תותוש על הידיים, מחבק אותו באהבה. עוד לא ראיתי יחס כזה אצל רופא. כמו כן ממליצה ללכת לרופא המטפל בשיטת פונסטי. תוכל לקרוא עליה במאמרים שעידית (אמא של כדור והמומחית שלנו לשיטה) תרגמה. ולסיכום : אני מגדירה ק"פ כ-לא נעים אבל ממש לא נורא. יש כל כך הרבה צרות לפעמים עם תינוקות וילדים, הרבה דברים שלא מאבחנים מראש, שאני אומרת "שאלו יהיו הצרות שלנו". ואתה ואשתך מוזמנים להצטרף אלינו, לקהילה החמה שלנו
 
למעלה