שלום לכולם

galitda

New member
שלום לכולם

מה שלומכם? מקווה שהכל טוב. רציתי לשתף אתכם ולספר שהיום בדיוק לפני שנה אבחנו לאור הקטנה שלנו את ההמנגיומה בדרכי הנשימה. היום אור בת שנה וחודשיים ועברה כברת דרך ארוכה בשנה האחרונה. כשאני חושבת על היום הזה לפני שנה כולי מצטמררת... חוזרות לי המחשבות על טיפול נמרץ ואיך לא ידענו כלום על הנגע ואיך כל העניין בא לנו בהפתעה גמורה והיינו מחוסרי אונים. היום, לאחר טיפול של שנה בסטרואידים, מצבה של אור השתפר מאוד ואנו מקווים שסוף הדרך קרוב. הרופא שלה עדיין חושש שההמנגיומה יכולה לחזור לשלב הגדילה, אך אנחנו מקווים שלא. גם מבחינת ההתפתחות המוטורית והגדילה, אשר התעכבו בגלל הטיפול בסטרואידים, חל שיפור ניכר והיום אור כבר זוחלת וגם מתיישבת ונעמדת. אני רוצה להודות לעמותה ולחבריה ולכל המשפחות שפגשנו עם מקרים דומים שעודדו אותנו במסר שיש תקווה. היום אני מרגישה כי גם אני יכולה לעודד משפחות אחרות. להת' בינתיים. גלית.
 

odeia

New member
גלית, בת כמה אור היום?

לדברי הרופא, איך ידעו אם זה חוזר גדול? ואם כן, מה עושים אז?
 

galitda

New member
שלום אודיה

אור היום בת שנה וחודשיים. מדי שבועיים אנו נוסעים איתה לבדיקת רופא בשניידר ששומע את הנשימות שלה. כבר קרה לנו במשך השנה האחרונה שבמינון מסויים ההמנגיומה המשיכה לגדול ואז שומעים בנשימות שלה את החרחורים והסטרידור שגובר. מייד מעלים לה את המינון באופן משמעותי עד שהסרידור שוב נעלם. כשהרופא רצה לבדוק את מצב ההמנגיומה הוא שלח אותה לצילום קנה עם פילטר (סוג של צילום רנטגן) ואז ניתן לראות אם יש היצרות בקנה הנשימה. אבל בדיקה ממש זה רק באמצעות ברוכונסקופיה, שזו בדיקה בהרדמה מלאה בה מצלמים באמצעות סיב אופטי המוחדר דרך הפה את קנה הנשימה והריאות.
 

odeia

New member
שאלה, מקווה שלא חצופה, האם יכול

להיות שחלק מקשיי הנשימה שלה קשורים לעוד גורמים ולא רק להמנגיומה? הכוונה לאולי רגישות למוצרי חלב וכדומה? למה אני שואלת, הגדולה שלי סובלת מדום נשימה ללא ממצא פתלוגי, כלומר לא רואים משהו שגורם לזה אלא זה נגרם תוך כדי שינה. בשנות חייה הראשונים היא היתה מכחילה עד שהורדנו מוצרי חלב, מתוקים, צבעי מאכל, בוטנים ועוד. לא היה לה המנגיומה אבל בהחלט ראינו שהמוצרים האלו שהורדנו השפיעו על הנשימה שלה, למרות שלא היה קשר בין המצב של דום הנשימה לבעיות הנשימה האחרות. לדעתי, שווה לבדוק גם טיפול ברפואה משלימה, לפעמים זה יכול להקל ולעזור. ברור לא להפסיק את המעקבים ואת הרפואה הקונבנציונאלית.
 

galitda

New member
היי אודיה

אני באמת מופתעת ממה שאת מספרת, לא ידעתי שמאכלים מסויימים יכולים לגרום לקשיי נשימה. בכל מקרה אצל אור ראו איך ההמנגיומה חוסמת את קנה הנשימה בבירור בבדיקת ברוכונסקופיה. גם הטיפול של הסטרואידים עצר את הגדילה של ההמנגיומה ושפר את מצבה כך שנראה לי שזה העניין... לאור אין הפסקות נשימה או הכחלה, טפו..טפו.. ה"סימפטומים" הינם רעש בנשימה וסטרידור שנוצר עקב חסימת קנה הנשימה בגלל ההמנגיומה. בכל מקרה למזלנו הטיפול עוזר והיום המצב טוב. (ורק שימשיך כך...). גלית.
 

odeia

New member
השאלה היתה אחרת. האם אחרי הטיפול

בהמנגיומה ויש שוב בעיות נשימה, האם קודם בודקים שהיא גדלה או ישר נותנים טיפול? במידה ולא בודקים אם היא גדלה, לא כדאי לבדוק לפני שנותנים טיפול? האם בכלל חשבת על טיפול ברפואה משלימה? אולי הרפואה הזו תוכל לעזור בטיפול בהמנגיומה. (במאמר מוסגר, בתוך בעיות נשימה נכנס גם סטרידור [שאצלנו זה היה משני לעומת מה שעברנו] ועוד משהו, עשיתם מעבדת שינה לראות איך השינה שלה?)
 

galitda

New member
שלום אודיה

אם לאחר הורדת מינון התרופות הסטרידור מתגבר הרופא היה מעלה את המינון עד להפסקת הסטרידור מבלי לעשות בדיקת ברוכונסקופיה נוספת. הבדיקה היא חודרנית ובהרדמה מלאה ולכן גם מבחינתנו עדיף לא לעשות אותה בכל פעם שהסטרידור מתגבר קצת. אבל כבר נתקלתי במקרה (אצל מטופלת אחרת) שהסטרידור נמשך למרות העלאת המינון והרופא כן החליט לבדוק באמצעות ברוכונסקופיה את המצב. כל מקרה לגופו... אנחנו לא חשבנו על טיפול באמצעות רפואה משלימה והאמת שאני לא כל כך מאמינה. אני גם רואה שהטיפול שבתי מקבלת עוזר.טפו..טפו.. לענין מעבדת שינה לא עשינו והנושא לא עלה על הפרק ע"י הרופאים.
 
למעלה