שלום לכולם

אנגלה3

New member
שלום לכולם

בסקירת מערכות מוקדמת שביצענו השבוע (אני בשבוע ה-16 להריון) הכל היה נפלא עד לרגע (אחרי שעה וחצי של סקירה) שבו הרופא גילה לנו שישנה בעיה, כף הרגל הימנית מסובבת, כך הוא הסביר, ופתאום שמענו את המילה קלאב פוט, הרגשנו שהשמים נפלו עלינו, ופתאום צריך בדיקת מי שפיר, בירור רפואי נוסף וכל הסרט הנלווה. אשמח לשמוע מעוד הורים שעברו בדיקות גנטיות והאם יש איזה שהוא קשר לבעיה גנטית? או שאפשר להיות רגועים לגבי בדיקת מי השפיר? תודה
 
היי אנגלה

ראשית, ברוך הבא לפורום... ספרי קצת על עצמך, איפה את גרה או לפחות באיזה איזור כדי שנוכל להמליץ לך על רופאים טובים ב"ה כשיגיע הזמן... איזה פחד זה, אה, לשמוע את המילה הזאת וכאילו זה נראה לך באמת כרעם ביום בהיר, אבל, כן החיים ממשיכים... גם אנחנו שמענו את "הבשורה" בערך בזמן כזה , כיום הוא בן שלוש וחצי ובסדר גמור.... כן, גם אני עשיתי בדיקות גנטיות אבל הן לא היו בדיקות אלא מלאן תלפים, ככה כותבים? שאלות שבסוף לא הביאו לשום דבר ... גם לאחר הלידה, לקחנו אותו לבדיקות גנטיות שלא יכלו ליצור קשר בין כל התסמינים שהופיעו אצלו בלידה, ויש כאלה, לבין בעייה גנטית... בכל מקרה, לדעתי קופות החולים נותנות מימון לבדיקת מי שפיר כי תמיר ישנו סיכוי שהבעייה תופיע עם בעיות נוספות, אנחנו לדוגמא לא שילמנו על הבדיקה שברוך השם יצאה בסדר,... לסיכום, לרוב הכל בסדר והקלאב פוט נגרם ממשהו לא ברור לדוגמא מחוסר מקום ברחם בעקבות מחיצה, כמו שהייה לי ברחם ... נשמח כולנו לעדכן ולהרגיע אותך, אני מקווה שלא נצטרך לעשות כן, אבל בכל זאת, אנחנו כאן על כל שאלה, תרגישי חופשי בהצלחה ומחזיקה אצבעות אורית
 

אנגלה3

New member
שלום אורית

הדברים שלך ממש מחזקים, וטוב לשמוע שאנחנו לא לבד. אנחנו גרים באזור השפלה, המליצו לי עם שני רופאים בביה"ח אסף הרופא, ד"ר קפילוביץ וד"ר שיטרית, לא מכירה אותם, אבל קיבלתי עליהם המלצה מקרובת משפחה שהיא רופאת נשים במקצועה. גם במקרה שלנו הבדיקה תעשה ללא תשלום, מאחר ויש אבחון ודאי לבעיה כלשהי, את הבדיקה אני מבצעת אצל ד"ר רוני לוי, מנהל חדר לידה בביה"ח קפלן (המטופלים קוראים לו שם המלאך בלבן). אנחנו קצת בלחץ מהבדיקה, מפחיד, אבל מחזיקים אצבעות שהתוצאה תהיה טובה (יש אופטימיות). השבוע בררנו קצת (אחרי ששמענו את המילה המפוצצת) ומתברר שבעלי היה מגובס בשתי רגליו כי הייתה לו בעיה ברגל שמאל, הכף נטתה פנימה, אבל לא שמענו את המילה קלאב פוט, כנראה שלא ידעו על כך לפני 40 שנה כאן בארץ, או שהמצב שלו היה אחר, אין לי מושג, בכל מקרה אנחנו לא כל-כך משתפים את ההורים שלו בעניין אז אני לא יכולה לדלות יותר מידע, לצערי. היום יש לו נטיה בכף הרגע כלפי פנימה אבל לא נורא רואים את זה. הפחד נובע גם מהלא נודע, שאלות כמו, מה תהיה התוצאה של הבדיקה? ואם הבדיקה תקינה, מה עושים אחרי הלידה? איך מתמודדים? זה בעיקר המחשבות שמעסיקות אותנו כבר מספר ימים. תודה על העידוד והתמיכה אנג'לה
 
שלום שלום ../images/Emo140.gif

ברוכים הבאים.
הינה קישור לאחת ההודעות שהועלו כאן לאחרונה לגבי בדיקות. http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=949&msgid=69535596 אם תדפדפו אחורה בפורום בוודאי תוכלו למצא עוד. כל אחד בוחר לעשות בדיקות שונות. תריצו את המילה "בדיקות" בחיפוש המתקדם ותמצאו המון הודעות בנושא. תוכלו להסתכל באתר שלנו (כתובת בחתימה) כדי ללמוד עוד על הטיפול בק"פ. לפי מה שידוע לי עד לפני כשנה הרופאים שציינת לא מטפלים בשיטת פונזטי אלא בשיטה של גיבוסים ומתיחות. מגבסים לכמה חודשים וכל פעם שיש צורך חוזרים ומגבסים. זו נקראת השיטה הצרפתית, והשמועה מספרת שגם מי שהמציאה אותה כבר עברה לטפל בשיטת פונזטי. ההבדלים העיקריים לדעתי הם: 1. אצל פונזטי יש שיטה אחרת למניפולציה של יישור הרגל וגם הגיבוס תמיד עד הירך ולא עד הברך כדי לשמור על התיקון. 2. אצל פונזטי נועלים את נעלי הדניס בראון כדי לשמור על התיקון ולא מחכים לראות אם יש החמרה כדי לגבס שוב. בזמנו לפני כ3.5 שנים כאשר דיברתי אם קופילביץ בטלפון הוא אמר לי שהם משלבים כמה שיטות. אז בעלי-עודד ואני החלטנו ללכת למי שמטפל בשיטת פונזטי. עוד עלי ועל אושרי-אוטוטוט בן 3 (-: תוכלו לקרא באתר. יש שם גם דף עם שאלות לשאול את הרופא. בהצלחה. והמשך הריון נפלא.
עידית
 

טאניוש

New member
שלום ובורכה הבאה ../images/Emo140.gif

גם אנחנו שמענו את המושג "קלאב פוט" בסקירה המוקדמת, בשבוע 15, זה היה לפני שנתיים. היום האוצר שלי בן שנה ושבעה. כל מה שאני יודעת על הקשר לגנטיקה- אם יש קלאב פוט במשפחה יש יותר סיכוי לילד עם קלאב פוט. לרוב הבעיה לא גנטית, והרופאים לא יודעים בודאות מה הסיבה. אגב, מי שפיר אינה בדיקה גנטית, זה דברים שונים. במי שפיר בודקים כרומוזומים של העובר. קלאב פוט יכול להיות חלק מהסינדרום, וזאת הסיבה לכך שתמיד ממליצים על מי שפיר. אם קלאב פוט הוא ממצא בודד רוב הסיכויים שזה "רק" בעיה אורטופדית. בקפלן מטפלים בשיטת פונסטי (אם אני זוכרת נכון את השם, דר'פינסקי), ויש עליהם המלצות טובות מאד. בהצלחה בבדיקות.
 

navnad

New member
טוב, גם לי יש כמה מילות עידוד

אנחנו גילינו את הק"פ בשלב קצת יותר מתקדם (שבוע 25, נדמה לי) והחלטנו לעשות רק חלק מהבדיקות - הלכנו ליעוץ גנטי (נראה לנו סתם חארטה) הלכנו לבדיקת אולטראסאונד נוספת עם דגש על בעיות שלד ועצמות, עשינו בדיקת אקו-לב כדי לשלול ממצאים נוספים בתחום הזה, ועשינו בדיקות אורך עצמות עד סוף ההריון מדי חודש. (האמת אני נשמעת די רגועה, למרות שאם תבדקי אחורה כמה חודשים, הייתי היסטרית, לפחות כמוך אם לא יותר). במהלך ההריון קראתי הרבה חומר באינטרנט, התייעצנו עם רופאים, שוחחנו בפורום עם הרבה הורים ואפילו דיברנו בטלפון. החלטתי גם ללכת לדבר עם הרופא שיטפל בו אחרי הלידה וזה מאד עזר. בקיצור הקדשתי את ה3-4 חודשים אחרונים של ההריון ללמוד לקראת מה אני הולכת. וזה היה שווה כל רגע!!! כשמלאכי נולד, ידענו בדיוק לקראת מה אנחנו הולכים. אפילו רופא הילדים לא התייחס אלינו מי יודע מה כי הוא הבין שאנחנו יודעים מה אנחנו רוצים ואנחנו יודעים עם מה יש לנו עסק. מלאכי גובס עוד בבית החולים לפני שהשתחררנו, העדפנו לא להביא אותו פעם נוספת מיותרת לסביבה הלא-בריאה הזו. אנחנו מטפלים בשיטת פונזטי (שכבר קיבלתם כבר הפניות אליה , אבל בקצרה - פשוט יש לה יותר אחוזי הצלחה, ופחות צורך בניתוחים) בהדסה הר הצופים. מה שאומר שבמהלך החודשיים הראשונים לחייו כל שבוע הגענו להחליף גבס. לאחר חודשים עשו לו ניתוח קטנטן (בהרדמה מקומית, על הידים של האחות) והוא גובס לעוד שלושה שבועות, ומאז הוא לובש נעליים מיוחדות עם סד ונהנה מכל רגע. בהתחלה יש הרבה שאלות לגבי התמודדות - לספר או לא לספר? מתי ולמי לספר? איך עושים לו אמבטיה? איך מחליפים ככה חיתול? מה יעשו לו במעון?ועוד מלא שאלות. על הרבה מהן תקבלי כאן תשובות. עם רובן תתמודדי במשך הזמן - וסך הכל זה ממש לא נורא. רק עוד מילה קטנה - במהלך ההריון היו שני רופאים לפחות שאמרו לנו שעוד אפשר להפסיק את ההריון (כן, כן בגלל הק"פ) - אל תתני לזה לרפות את ידייך! מדובר בהתמודדות לא כ"כ קשה, הילדים שנולדים הם מקסימים, ומן הסתם יהיו לך עוד קשיים הרבה יותר רציניים כשהוא יגדל ולא רק בגלל הרגלים. אני יודעת שכשהרופאים הציעו את זה נכנסתי קצת לפאניקה ולפחד. אם רופא מציע, כניראה שיש סיבה. אבל לא! ממש לא! בקיצור, אנחנו כאן איתך ובשבילך. כולנו לומדים יחד מהניסיון זה של זה. ולכולנו יש ילדים מה זה מקסימים, שחבל על הזמן. תהני מכל רגע, ותתענגי על ההריון שלך. תחיה
 

אנגלה3

New member
היי תחיה

מאוד מרגש לקרוא שורות אלו. היום היינו בייעוץ גנטי בביה"ח קפלן, אצל פרופ' אפלמן. הרופא היה מאוד מעודד וסימפטי ולהיפך, הוא נגד להוריד בגלל ק"פ, אין שום סיבה לכך, הוא אומר, אם הבעיה ניתנת לפתרון אורטופדי. יותר מזה, בעלי "קצת" חושש להביא ילד לעולם שמתיחלת דרכו יסבול, הרופא פשוט אמר לו שאם המצב היה לפני 41 שנה ואמא שלו הייתה יושבת על הכיסא וחושבת כמוהו אז בעלי לא היה נמצא כאן - קצת רקע - בעלי היה מגובס בשתי רגליו לאחר שנולד בגלל בעיה ברגל שמאל, כף הרגל נטתה פנימה, אז כנראה לא ידעו לקרוא לזה ק"פ, היום הרופא אמר לו בוודעות שהיה לו ק"פ ברמה בינונית, כי אם לא הוא לא היה מטופל בגבס, אלא בפיזיוטרפיה. וזה הרגיע אותו, את בעלי כמובן, כי הוא הבין שהשד לא נורא כ"כ. בכל מקרה, בשבוע הבא אנחנו עוברים בדיקת מי שפיר, ואקו לב עובר, וייעוץ עם אורטופד ילדים בביה"ח קפלן (שעד כמה שקראתי באינטרנט מטפלים בשיטת פונזטי). מקווים לטוב. תודה על העידוד והתמיכה, נפלא לדעת שאנחנו לא לבד. אנג'לה
 

batelav

New member
אקו לב עובר

למה צריך לעבור את הבדיקה הזאת? האם יש קשר בן מום בלב לקלאב פוט? אשמח לתגובה מהירה סמדר.
 

אנגלה3

New member
אקו לב עובר

עד כמה שהבנתי מהרופא נשים, ומהפרופ' לייעוץ גנטי אקו לב עובר עושים כדי לבדוק שאין מומים בלב שכתוצאה מכך נוצר הק"פ. ק"פ יכול להיות הבעיה היחידה, ויכול להיות שנוצר כתוצאה מבעיה אחרת. אשמח אם תתקנו אותי אם אני טועה. אנג'לה
 

טאניוש

New member
לא בדיוק

כמו שאמרת, קלאב פוט יכול להיות חלק מתסמונת, שגם מומים בלב יכולים להיות חלק מאותה תסמונת (כמו תסמונת דאון למשל). קלאב פוט בתור ממצא בודד ברוב המקרים יתברר כבעיה אורטופדית בלבד, לעומת זאת אם מגלים גם מום בלב עולה סיכוי לסנדרום. אני מקווה שהסברתי ברור...
 

טאניוש

New member
בשבילך זה לא אמור להיות חשוב כבר

זה חשוב בהריון כאשר אי אפשר בעצם לבדוק את הילד עצמו.
 

simchamiryam

New member
נסיון נוסף לתשובה

מה שאמרו לי כאשר עברתי את הבדיקה הזו, שמכיוון שהלב והרגליים מתפתחים באותו שבוע בהריון (שבוע 7) רוצים לבדוק אם לא הייתה בעיה בשבוע זה בהריון שיכלה לפגוע חלילה גם בלב. אני לא חותמת על התשובה. טניה נראה לי שהסיבה שאת אמרת - כדי לשלול סינדרום בגלל זה עושים מי שפיר לא? (למי שעושה אני לא עשיתי ) יונה
 
למעלה