שלום לכולם

[haial1]

שלום לכולם

שלום שמי סיגלית. יש לי תינוק בן שלושה חודשים שמאושפז בפגיה בהלל יפה מיום היוולדו. יש לו קשיים בבליעה , מפתח פה קטן ואינו מסוגל לנשום בכוחות עצמו. בשל כך היה זקוק להנשמה . הוא עבר ניתוח התקנת טרכאוסטום וגסטרוסטום לאחר חודשיים מיום היוולדו. הוא עבר בדיקת EEG ואולטראסאונד שיצאו תקינים. נשימתו הסתדרה למשך שבועיים לאחר הניתוח ובימים האחרונים התופעה חזרה לקדמותה והוא נזקק שוב להנשמה. הייתי נורא מעוניינת לשמוע את חוות דעתכם בנושא בבקשה. סיגלית.

 

[דר רונלה מרום]

תשובה

מעט מדי פרטים. באיזה שבוע הוא נולד ? באיזה משקל ?האם הוא סובל מתסמונת כלשהי ? מדוע יש לו קשיי נשימה ? מה הרופאים אומרים ?

 

[טוהר לוי]

סיגלית

שלום לך תודה שחזרת אליי. התינוק נולד בשבוע 37 במשקל 2020 הנירולוג איבחן אצלו תיסמונת אבל לא נתן שם לתסמונת, הרופאים אומרים שבגלל שהוא לא בולע את ההפרשות שלו אז הוא מסתבך ואז הוא לא נושם, אבל הם גם אומרים שהוא לא מקבל פקודה מהמוח לא לנשום, אם הוא לא מקבל פקודה מהמוח לא לנשום אז איך זה שהוא נשם בכוחות עצמו במשך שבועיים יש המון דברים שלא מובנים, הם אומרים שיש לו בעיה נירולגית חמורה מאוד ויש סכנה לחייו. מה אני יכולה לעשות למען התינוק שלי??

 

[דר רונלה מרום]

תשובה

אני חושבת שאת צריכה להתעקש כדי להבין כל מה שקורה. איזה תסמונת זו ? מה העתיד של ילדים שחולים בתסמונת הזו ? האם מחלימים ממנה ? האם היא לכל החיים ? את צריכה לשאול שאלות ולקבל תשובות ברורות אם יש כרגע. הכי חשוב שתהיי איתו,כמה שיותר