שלום לכולן וערב טוב אני חולה לופוס

[maruan]

שלום לכולן וערב טוב אני חולה לופוס

מקווה שתקבלו אותי למועדון בן 28 השם שלי מרואן נוצרי ציוני חולה לופוס כבר 10 שנים אני נכה בכיסא גלגלים שם המחלה העיקרית שלי מיקס קוניקטיב טישו המחלה נגרמה לי עקב תאונה נפלתי בחמת גדר ממשחק טרמפולינה וזה עשה לי סיבוך אחו שרמוטה. מאחל לכולכן שבת שלום שבת שקטה וכול טוב בכבוד רב מרואן\צד"ל אוהב ישראל לנצח ולעד

 

[כוכי רוזנבאום]

שלום לך מרואן וברוך הבא לפורום

שלום לך מרואן לא כל כך הבנתי, אתה חולה בלופוס, אתה יושב בכסא גלגלים ויש לך מחלה עיקרית נוספת? מה זו המחלה הנוספת הזו? האם יש לה קשר עם הלופוס? יש לה שם מאוד משונה.... חיפשתי קצת בחומרים שמצויים ברשותי ולא מצאתי שום דבר עליה. אולי תכתוב אותה באותיות אנגליות? האם הלופוס נגרם לך מ"הנפילה" מהטרמפולינה? או הסיבוך ללופוס קרה מהנפילה? או שמא המחלה, עם השם המשונה הזה, נגרמה מהנפילה? בקיצור, קצת משונה ההודעה שלך. ממש אשמח אם תפרט קצת יותר. הרבה בריאות כוכי

 

[maruan]

בוקר טוב לך גברת כוכי מה העניינים?

אני עד גיל 15 הייתי הכי בריא בכול העולם הייתי מתפקד נורמלי הכול היה בסדר איתי בגיל 15 בכיתה יוד היה לי טיול עם בית הספר לחמת גדר במהלך הטיול נפלתי ונחבלתי קשות בגב אחרי חודשיים בערך התחלתי להתקשות בהליכה והתאשפזתי ברמב"ם על רקע מחלה נדירה בשם פולי מיוזיטיס ואחרי כמה חודשים של אי הליכה התחלתי ללכת עד גיל 19 הלכתי perfect ורצתי ואפילו רציתי להתגייס לצבא ההגנה לישראל אבל בצבא גילו לי שאני חולה לפי בדיקת הדם ופטרו אותי מלשרת בצה"ל בגיל 19 אחרי המאמץ שעשית ריצות למרחקים וקפיצה מגבהים קיבלתי שוב חולשה ברגליים וקשיי הליכה עוד פעם התאשפזתי ברמב"ם אבל זה היה הפעם חודש בנירולוגיה שם אובחנה מחלה מורכבת מכמה מחלות לופוס פסוריאזים ופולי מיוזיטיס כול המחלות האלה באות תחת שם אחד mix connective tissue disease מחלה מורכבת זו SLE NEFERETES לא מאחל אותה לאף אחד ואני מאחל לכן שתצאו ממחלת הזאבת וכול טוב בכבוד רב ובאהבה ובהערצה ובאהדה מרואן\צד"ל אוהב ישראל לנצח

 

[maruan]

היי לך שוב גברת כוכי היקרה והנה עוד

שם מחלה שרצית ולא ידעתי לכתוב לך באנגלית וזה הולך ככה Transvers MYELITIS אני אכן יושב בכיסא גלגלים בגלל מחלה אוטו אימיונית שפגעה לי בחוט שידרה פגיעה ישירה מאחל לכן כול טוב והמון המון בריאות ונחת בכבוד רב ובאהבה ובהערצה ובאהדה מרואן\צד"ל אוהב ישראל לנצח ולעד

הפגיעה בחוט שידרה בגלל התאונה ולא בגלל שום דבר אחר לצומת ליבך .הרי אני נחבלתי קשות בחמת גדר

 

[ל3]

הי מרואן

קודם כל ברוך הבא להיכלנו. חוץ ממחלת הלופוס שהזכרת אני לא מכירה את המחלות האחרות ואין ספק כי אתה מתמודד בע כורחחה עם הרבה דברים אז כל הכבוד לך על כוח הרצון. הגעת למקום הנכון שכן פה תצצא אנשים מקסימים ותומכים והפורם הזה הוא בהחלט ברכה. אז מקווה שתשאר והמון בריאות

 

[maruan]

לכבוד ל3 המלאכית אני אספר לך משהו

אני חי בנס שמיימי נס אלוהי אני יספר לך מה קרה לי בשנה שעברה כמו החודש הזה הייתי מאושפז בטיפול נמרץ נשימתי בגלל כריסת מערכות וזה נגרם לי בגלל רשלנות ריפואית שאשמים בה בית חולים בני ציון בחיפה והידיים שלי היו גם משותקות הייתי מחובר להנשמה 24ש ביממה 80% מהמכונה והשאר חמצן ממני אז מה אני אספר גם הייתי מחובר לשבעה אייבקים אלה מכשירים להזרקת תרופות דרך הוריד בטיפול נמרץ נפטרתי 5 פעמים אבל תודה לאל ברוך השם השם יתברך הידיים חזרו לי במתנה אני נושם לבד ואני הכי הכי הכי מאושר למרות שאני עדיין יושב בכיסא גלגלים אבל אני בסה"כ מאושר ברוך השם יום יום שעה שעה ודקה דקה שאני חי ונושם ברוך השם בכבוד רב ובאהבה ובהערצה ובאהדה מרואן\צד"ל אוהב ישראל לנצח

 

[ל3]

ואוו

5 פעמים ואתה בחיים? זה באמת נס- כזה שלא שומעים בשום מקום. כנראה שאם כל המחלות אתה כן בר מזל באיזשהו מקום. אז שוב, המון בריאות ושלא תצטרך לחוות דבר מאלה שוב.

 

[gaia20]

שלום מרואן, ברוך הבא ../images/Emo140.gif

קראתי את כל הודעותיך, אני רואה שעברת דרך ארוכה... אתה כמובן מוזמן להשאר איתנו ולגלות שהגעת ל

חם ונחמד. כולם כאן אנשים מאוד תומכים ומקסימים. אתה מוזמן להסתכל בכל מה שיש בשורה האפורה- תמצא שם את (ב"מאמרים")הסיפורים האישיים של חולי הלופוס שלנו כאן בפורום, כמו כן תמצא מגוון מעניין של קישורים לנושאים שקשורים ללופוס ולתסמונות הנלוות. עוד בשורה האפורה- יש לנו "צאט לופוס", ההזמנה מכוונת לכל יום בשעה 22:00, אך לא תמיד כולם יכולים ולכן יהיו ימים שבהם הצאט יהיה ריק. אתה מוזמן לשתף אותנו בכל מה שתרצה, תמיד נשמח לשמוע ולעזור

שוב- ברוך הבא,

 

[maruan]

שלום gaia20 תודה תודה לך על הכול

אני כבר נכנסתי לפרטים של חברי הפורום וקראתי על כול אחד ואני נוכחתי לדעת ולהבין שכולכם פה אנשים מקסימים ואנושיים ולבבים אני אמשיך לקרוא את ההודעות שלכם אפילו אם לא אכתוב אני אהיה מאחורי הקלעים ))שמחתי למצוא את הפורום הזה שמזמן הייתי אמור לבוא הנה תהיו בריאים כולכם מאחל לכם אושר ועושר והמון המון בריאות ונחת שבת שלום

חזק בכבוד רב ובאהבה ובהערצה ובאהדה מרואן\צד"ל אוהב ישראל לנצח

 

[קטיפה]

ברוך הבא../images/Emo142.gif