שלום לכולן/כולם

[talamar82]

שלום לכולן/כולם

אני טל אמא לזיו בן חצי שנה וזיו נולד עם קלאבפוט דו"צ חמור מאוד...
מידי פעם כמתאפשר לי אני נכנסת לפורום קוראת, מחכימה, ועכשיו עם חזרתי לעבודה אולי גם להיות יותר פעילה כאן...
יכול להיות שאני לא מבינה את החומרה של "לשמור על התיקון" מבחינת כמה זמן יש לשים נעליים? כלומר רק אני מקלה על זיו ? או שגם אתן....???
לפעמים כשאנחנו בבריכה אני מורידה לו הוא נהנה קצת ואני רואה עד כמה הוא אוהב להיות חופשי.. וכואב לי פיזית בלב להחזיר לו...
נראה לי שאני פשוט צריכה לפרוק קצת..
אנחנו מטופלים של ד"ר וייזל בסורוקה.. עברנו בערך 6-7 גיבוסים כי בגיבוס הראשון האצבעות שלו כל כך התנפחו שעשינו כמעט שבוע הפסקה בהחלטת הרופא וכל גיבוס זיו היה צורח ברמות כאלו שאין איך להרגיע... אחר כך ניתוח ואז התחלנו עם הדניס בראון שלא עזרו לנו אלא רק הרסו בעצם את מה שעשה הניתוח זיו כנראה יצטרך לעבור שוב ניתוח ברגל ימין
לא משנה כמה פעמים עשינו מתיחות וכמה פעמים הוצאתי את הרגל והכנסתי שוב כדי שתשב טוב...
עכשיו עברנו לג'ון מיטשל את המדידות עשינו אנחנו, אני לא יודעת אפילו לזהות אם יש שיפור או לא כי כשאני חושבת שיש שיפור אז אני מתבדה...
איך עובר הזמן והרגל משתפרת?
ביום רביעי הרופא יחליט מה הלאה...
אני רוצה להתקדם ולא לחזור אחורה לעוד ניתוח...
אני רוצה שיפסיקו להתסכל על הילד שלי ברחוב במבט של " מסכן" או משהו דומה...
ואני רוצה שהוא יתהפך בלילה מבלי לבכות שהוא לא יכול כי הרגליים שלו ישארו בזווית מציקה... ואני רוצה שהוא יישן על הגב מבלי להיבהל ולבכות (עד לגיבוסים לא הייתה לנו בעיה)
זיו ישן רק על הבטן אחרת אין שינה...
"חפרתי"? אני מקווה שלא...

אני אשמח לשמוע מכן על כל עצה טובה ומעודדת שיש...
תודה על " ההקשבה"

 

[קלמנטיין10]

היי טל

מבינה לליבך ורוצה מאד לחזק אותך על הדרך שאת עושה.

התהליך של נעילת הנעליים ארוך אך הוא חשוב מאד לשמירת התיקון של הרגליים, "ההנחות" שאת עוסקה לקטנצ'יק לא יטיבו עימו וזה תפקידנו כהורים, חשוב לזכור שזיו לא מכיר משהו אחר לכן מחוות כאלה לא נותנות דבר, ההיפך הן עלולות להביא לתוצאות של נסיגה או חלילה ניתוח מורכב יותר.
גלי כבת שנתיים נועלת את הנעליים רק בלילה והזמן עובר מהר מאד, את תראי שבבוא העת יפחיתו את השעות וזה מגיע מאד מהר כך שאני רוצה לעודד אותך לנעול לו את הנעליים כפי שאמר הרופא, הילדים הנפלאים שלנו מסתגלים מהר למצבים חדשים ואני מבטיחה לך שהוא ישן לילות שלמים עם הנעליים וישן מצויין גם גלי ישנה על הבטן רוב הזמן.

מבטי האנשים לפעמים לא נעימים, אני זוכרת שבתחילת הדרך גם לי הם הפריעו ,אבל די מהר למדתי לשחרר ולמי ששאל סיפרתי בקצרה מדוע אנחנו נועלים נעליים, ילדך לא מסכן, ההיפך הוא מטופל היטב על ידכם במסירות ואהבה ואת צריכה להיות גאה בזה, הוא ילך ויקפוץ ויעשה הכל כפי שעושים בני גילו.

גלי נולדה בנוסף לקלאב פוט עם היפוטוניה וגמישות יתר במפרקים מה שהצריך מאיתנו טיפולים פיזיוטרפיים רבים ומעקב של רופאים בלי סוף, היא החלה ללכת מאוחר באופן יחסי לבני גילה וההתמודדות הייתה לא פשוטה, אני מספרת לך את זה בכדי שתראי את האור, את נפלאה ועושה את המיטב בכדי שהרגליים יתוקנו.

האם שקלת ללכת לחוות דעת נוספת? זה יכול לעזור בהמשך הדרך.

מאחלת לכם המשך קל ובעיקר בריאות, מבטיחה לך שהזמן יעשה את שלו גם אם קשה לפעמים לחוש בזה.

אשמח לעזור ואף לשוחח.

יום מצויין
שיר

 

[talamar82]

תודה על החיזוק זה בהחלט עוזר לשמוע שאני שוחח

 

[talamar82]

שאני לא לבד ובהחלט אשמח לשוחח

 

[פרלמנים]

כתבת תגובה נפלאה ומרגשת.

 

[זהבית אמ]

טל, את אמא נפלאה......

ואכן רחמי אם שטמועים בך הם אלו שפועלים כאשר את עושה למתוק שלך הנחות, ואני בהחלט יכולה להבין אותך משום שגם אני כזאת, אנו עדיין בשלב הגבסים, מתמודדים איכשהו, בקרוב נתחיל נעליים ואינני יודעת כיצד נתמודד.. מקווה לטוב, למה שלא תתייעצו עם עוד רופא, אנחנו מטופלים של ד"ר פנסקי, רופא מעולה, אחד המומחים לקלאב פוט, עובד במרכז ביג בבית שמש, מחר אנחנו אצלו לגבס שלישי, נסי אותו,.. לא תתאכזבי.

 

[talamar82]

איך מגיעים לדר פנסקי???

 

[ליבי א]

היי טל

גם אני רוצה קצת לעודד אותך. אני מהוותיקות פה בפורום ומחפשת למי אפשר פה לעזור. הבת שלי נוגה היום בכיתה ב' בת שמונה עוד מעט נולדה עם קלאב פוט דו צדדי חמור מאוד היא מטופלת אצל ד"ר שינדלר מתה"ש גם רופא מעולה!!!
עברנו 10 גבסים וגם אני זוכרת לילות שלמים ללא שינה. ועברנו את הניתוח של גיד האכילס ולאחר מכן היינו עם הדניס בראון שגם היה קשה אבל מה שאני החלטתי שהתחלנו את הטיפול שאני לא מוותרת והייתי לפעמים גם אולי נוקשה מדי הייתי מורידה את הדניס בראון בשביל לקלח אותה ומייד מחזירה לה. לא הייתי הולכת היתה לבריכות בשביל שלא אצטער אח"כ שהורדתי לה את הדניס בראון. לאחר 3 חודשים ירדנו לנעליים רק בלילה שגם היו לילות מאד קשים. וזה עבר מהר מאוד ולאחר גיל שנתיים הרופא אמר שאפשר להפסיק עם הנעליים ועשינו מה שהרופא אמר לנו סמכנו עליו בעיינים עצומות. והיום אין שום זכר לקלאב פוט היא ילדה בריאה שמחה רוקדת הולכת לשעורי התעמלות ואנחנו הולכים לד"ר שינדלר פעם בשנתיים. מקווה שהצלחתי לעודד אותך ומנסיון שלי רק אל תוותרי ותשתדלי כמה שפחות להוריד את הנעליים תחשבי שזה לטובת הילד שלך ואם הוא יהיה איתם כל הזמן הוא פשוט יתרגל שזה מה שיש ויהיה גם יותר קל. בהצלחה בהמשך הטיפול ואם תרצי לדבר איתי אני פה או שתשלחי לי מסר. ביי ליבי

 

[נועית37]

גם אני בין המעודדות ( :

שמי נועה, אמא של יואב - מחר בן שנתיים.

יואב נולד עם קלאב פוט דו"צ, מטופל אצל ד"ר פנסקי. עברנו 7 גבסים, נעליים, ניתוח, שוב גבס ומאז... ב"ה!

אני יודעת איך את מרגישה, לראות את הבן שלך עם הנעליים בלי יכולת להיות חופשי כמו שהיית רוצה שיהיה. כל פעם אני מספרת כאן בפורום על התקופה שבה קינאתי באחרים/ריחמתי על יואב בשל ההתפתחות המאוחרת שלו (התהפך לראשונה בגיל 8 חודשים) אבל מהרגע שהוא התהפך - פתאום הכל רץ! יואב התחיל ללכת!!! כמה ימים לפני גיל שנה (תזכרי - ההתהפכות הראשונה שלו היתה 4 חודשים קודם) הוא לא דילג על שום שלב - זחל, התיישב, נעמד ואז יום אחד - התחיל ללכת. מה ללכת? לרוץ ( :

ולעניין ההנחות - תמיד שחשבתי לרגע על להוריד קצת את הנעליים כדי שהרגליים של יואב יתאוררו (נוסף לזה הוא היה גם עם אטופיק דרמטיטיס קשה והרגליים שלו היו מגיבות נורא לגבסים ולנעליים) נזכרתי בילד שראיתי פעם בהמתנה לד"ר פנסקי: ילד בן 4/5 - שכנראה לא טופל כמו שצריך ) :. .
היום יואב עם נעליים רק בלילה, ועל כל שעה שאנחנו נאלצים לנעול את הנעל פחות אנחנו בחששות גדולים שמא זה יגרום לנסיגה.

אני יודעת - יש גישות אחרות לגישה של ד"ר פנסקי. לטעמי קצת פחות שמרניות (כל הרופאים שממליצים להוריד את הנעליים בגיל שנתיים) אם יואב היום היה אצל רופא אחר יתכן שהיו אומרים לנו שאנחנו יכולים להפסיק עם הנעליים.

אנחנו שמחים שאנחנו אצל ד"ר פנסקי!!! (נעליים עד גיל 4! לא יום פחות!) הלוואי שנצליח לעמוד באתגר הזה.
ד"ר פנסקי מקבל בבית שמש את מבוטחי כללית ובעין כרם את מבוטחי מכבי.

בהחלט שווה את המאמץ (אנחנו מגיעים לירושלים מרחובות)

בהצלחה, ואם את רוצה לדבר/לפגוש את האביר שלי - את מוזמנת לפנות בפרטי

נועה

 

[פרלמנים]

בוקר טוב

ראשית, חשוב לי לציין, בעיקר כי אתם "דרומיים", למיטב הבנתי (כמונו)
בבאר שבע והסביבה אין אף רופא "ראוי" לדעתי, למעט דר' וויזל.
הוא היחיד שאני מכירה שפועל הכי קרוב שאפשר לשיטת פונסטי, ושמרן יחסית בגישתו לניתוחים.
יחד עם זאת, מכיוון שעברתם כמה מכשולים/מהמורות בדרך, אני חושבת שזה רעיון טוב לקבל חוות דעת שנייה לפני שתמשיכו.
כמובן שאני ממליצה על פנסקי או על וייגל בשניידר, שאת שניהם אני מכירה באופן אישי.
זה הולך ונהיה קל יותר, אני מבטיחה ומחבקת
ג'סיקה

 

[talamar82]

מיותר לציין שאתן כולכן 10 אחת אחת ?

המון תודה ריגשתן אותי מאוד

 

[רחלי ויוסי 1]

היי מבינה כ"כ לליבך

זה באמת לא קל במיוחד שהעיניינים הסתבכו לכם במהלך הדרך ונתקלתם בעוד קשיים מלבד הקשיים הרגילים.אני בטוחה שעכשיו עם הגון מיטשל המצב ילך וישתפר כי באמת אין על הנעליים האלה אנחנו ישר השתמשנו בהם וההסתגלות היתה קלה ומהירה. אני מבטיחה לך שהכל עניין של הרגל וברגע שהקטני שלך יתרגל לנעליים אז הוא ילמד הכל לעשות איתם כולל להתהפך לזחול ולהיעמד כאילו כלום וגם בלילה הוא ימצא איתם את התנוחה שלו לישון בלי בכיות ובלי בהלה. אנחנו כרגע בשלב של הנעליים רק בלילה עד גיל חצי שנה היינו עם הנעליים 23.5 ש' ביום אח"כ עשיתי לאוראלי הנחה קטנה אחרי המקלחת עוד חצי שעה משחק ללא הנעליים כך שהוא היה 23 ש' ביום.אני חושבת שברגע שתיכנסו לשיגרה עם הנעליים והכל יהיה בסדר אז יהיה קל יותר גם לכם וגם לחמודי.אני מבטיחה שהכל יעבור כ"כ מהר ואת עוד תיסתכלי על כל מאחור אני כבר כמעט שכחתי באמת.....ובקשר לתגובות של האנשים ברחוב אז הכל תלוי בך תחליטי שלא מעניין אותך בכלל וזה מה שיקרה אני בהתחלה הייתי שיא המתפדחת ואז בזכות בעלי שינתי גישה ואח"כ כבר כמעט שכחתי מהנעליים והיה לוקח לי שניה להבין למה אנשים מסתכלים.....
תהיו חזקים והצלחה....

 

[talamar82]

שמחה להודיע!!

היינו אצל ד"ר וייזל בשבוע שעבר ואין ניתוח נכון לעכשיו!!!
כל כך נרגעתי יש שיפור גדול מאוד ברגל של זיו...
אבל לא נרד בשעות הנעילה של הנעליים אלא רק בנובמבר ניפגש שוב...אז עדיין אנחנו רוב שעות היום..
זיו כבר 6.5 חודשים...
ונכון שהוא מתהפך וזוחל אחורה וישן בתנוחה עקומה ... ואני מתה עליו....אבל זה נורמלי?
הג'ון מיטשל הרבה יותר נוחות מהדניס בראון.. סוף סוף אפשר להלביש לו מכנסיים כמו ילד גדול במקום רק בגדי גוף או אוברלים שנפתחים למטה...

 

[קלמנטיין10]

שנה טובה

איזה בשורות נפלאות לשנה החדשה!
לכל ילד קצב משלו, גלי החלה לזחול בגיל 11 חודשים, החלה ללכת בגיל שנה ושמונה חודשים, הייתי עם היד על הדופק כל הזמן כיוון שזיהיתי וכך גם המטפלים שלה שידרש מאיתנו טיפולים פיזיותרפיים והרבה סבלנות. אם יש לך חששות בנוגע לקצב ההתפתחות המוטורית שלו, אל תהססי ולכי לבדוק.
הקטנה/גדולה שלי רוקדת, שרה ושמחה מאד והודות להתמדה שלנו והרצון העז של הפייטרית הקטנה לעשות הכל כמו יתר בני גילה, היא אכן כמותם.
מאחלת לכם ימים של שקט ורוגע, שמחה גדולה על שאין ניתוח ושוב, את נפלאה ועושה את המיטב עבורו.

יום טוב
שיר