שלום לכל החברים

[פנקר]

שלום לכל החברים

שמי פנקר ואני חולה מגיל 15, כיום אני בת 24 ונשואה באושר (התחתנתי לפני 3 חודשים ) לבעל אוהב וחמוד ביותר. הגעתי לפורום הזה מאוד באיחור ואני שמחה לשמוע שאני לא לבד תודה רבה לכם על זה שאתם נמצאים כאן אחד בשביל השני תעדכנו אותי קצת מי הם כל החברה שנמצאים בפורום כדי שאוכל להתכתב איתם שוב תודה רבה ובריאות שלמה פנקר

 

[gaia20]

הי, אני גאיה ../images/Emo13.gif

האמת היא ששמי הוא הדר אני מנהלת הפורום, ביחד עם כוכי רוזנבאום, בטח כבר איתרת אותה- צבועה בחום. אני בת 21 עוד מעט (במרץ- לא לשכוח!!) אני לופוסית צעירה (אך ותיקה...

)כבר 7 שנים מנהלת חיים די תיקניים (טפו...טפו...טפו...

) הלופוס מתבטא אצלי בעיקר בפרקים- כאבי פרקים ולפעמים כאבי גב קלים. פעם היו גפ פריחות, אבל נעלמו להם ושימשיכו להעלם

לאחרונה התחילה אצלי מעורבות כלייתית, אך בקרוב אעבור ביופסיה (ד"א, המועד חזר ל 27.2), ואתחיל טיפול תרופתי בתקווה שהכל יסתדר (וזה חייב להסתדר, לא?

...בסוף הכל מסתדר

) מממ, זהו... זו בערך אני

עוד מעט שאר החברים יספרו על עצמם ואת מוזמנת להשתלב פה, מצאת את המקום המתאים! שיהיה לך המשך ערב מהנה,

 

[ל3]

הי הדרי

נכנסתי לפורום לאחל לך הצלחה מחר בבדיקה ולפי מה שהבנתי דחו לך אותה , מה קרה? מקווה שאת מרגישה טוב

 

[gaia20]

הי שירי

כן, דחו לי את הביופסיה ל 27 בפבואר בגלל שבדיוק קבלתי מחזור

, ואחרי הביופסיה צריך להיות במיטה 24 שעות בהשגחה בלי לקום, וזה ממש לא נוח להיות ככה עם מחזור, אז דחינו. היום,ד"א, היתי בחנות בגדים וקניתי 6 חולצות חמודות מאוד ששיפרו את מצב רוחי להפליא... מדהים איך בזבוז כסף, גם אם הוא מיותר לחשבון הבנק, עושה נפלאות לגוף ולנפש

 

[1ט ל י]

ממש מדהים...

אני היום (ואת אתמול) עשיתי קניות וגם קניתי 6 חולצות מדהימות. זה בהחלט משפר את מצב הרוח.

 

[gaia20]

../images/Emo66.gifשמתי לב

שכל מה שקשור לבגדים משפר לי את מצב הרוח הלכתי היום להחליף חולצה וכשיצאתי הרגשתי כאילו קניתי עוד פעם בגדים...

 

[ל3]

אני מסכימה

אין כמו שופינג כדי לרענן את המצב- רוח

 

[עדית יואב פז]

אתן יודעות מה גיסתי אומרת על

תחושת רוממות הנפש (...

...) מלעשות קניות (היא, אגב, בטח נכנסה לספר שיאי גינס כבזבזנית הגדולה ביותר שיש.) הקיצור, זה הולך כך: "אני מגהץ, משמע אני קיים!"

אני קניתי נעליים חדשות, ואני מהזה מבסוטית. יללא, שבת שלום וט"ו בשבט שמח!!!!

 

[1ט ל י]

החודש (בשבועיים האחרונים) קניתי

זוג מגפיים גבוהות סוודר ארוך קלפי טארוט + ספר הדרכה 6 חולצות 3 זוגות מכנסיים זוג תחתונים חצאית 2 אודמים ועוד כמה שטויות.

 

[gaia20]

וואי, טלי, לא חסכת בהוצאות! ../images/Emo13.gif

איזה כיף לך! אם לא היתה לי הוצאה החודש של 1500 ש"ח(!!) למוסך על האוטו, היתי גם מגיעה לכמות קניות כאלו... אבל... יש אוטו יש הוצאות... אז אולי חודש הבא אני יהנה יותר מהמשכורת

 

[1ט ל י]

אני כמעט ולא נוהגת

בגלל העייפות, כאבי הראש והסחרחורות שלי, אז אני לא צריכה אוטו. זו המשכורת הראשונה שלי, לכן ההתלהבות הזו מהשופינג. אתמול עשיתי מסע נוסף של קניות, ויצאתי עם שלל נאה. האוטו שלך בסדר עכשיו?

 

[gaia20]

האוטו שלי בסדר גמור

סופסוף

 

[סניורה]

היי פנקר

שמי קרן ואני חולה חדשה רק חצי שנה, אני בת 26 ועומדת בפני נישואין לבחור נפלא ששרד איתי את המחלה, כרגע סיימתי תאת הלימודים ועכשיו אני פנויה לעבודה בלבד. אני מקווה שתהני מהפורום קרן

 

[כוכי רוזנבאום]

שייכת לותיקים ביותר בין הלופוסים|כן

שלום לך אני חולה במחלה כבר למעלה מ30 שנה ומנהלת חיים כמעט תקינים.... בהודעת המנהלת, אחרי סיפורה של גאיה, תוכלי לקרוא פרטים גם עלי. אצלי המחלה באה לידי ביטוי במעורבות של מערכת העצבים המרכזית (מאוד לא נעים....), במעורבות פרקים ומפרקים (נסבל...) ובעוד דברים קטנים (נסבלים ביותר....). מאחלת לך חיים טובים וקלים ושתמצאי פה חברה נעימה, תומכת ושיכולה לעזור לך בהתמודדות היום יומים עם המחלה. חיבוק

 

[עדית יואב פז]

הי פנקר ../images/Emo140.gif../images/Emo140.gif../images/Emo140.gif

שמי עדית, ואני מאד שמחה שהצטרפת אלינו!! אני בת 30 נשואה בערך 4 וחצי שנים וסופסוף בהריון ראשון.אני חולה בלופוס מזה כ-10 שנים, והלופוס שלי מתבטא באנמיה המוליטית, כאשר הוא פעיל, ובפעם האחרונה היתה גם מעורבות כלייתית קשה (וכמוכן גם בכל הנלווים....כאבי פרקים, חולשה, פריחה עדינה.....). אך כפי שאת מבינה מדברי אני כעת ברמיסיה נפלאה ולאחר שנים של ציפיה (די מורטת עצבים, יש לציין...) קיבלנו "אישור" להרות ואכן ישר נגשנו לעניינים ו.....עשינו זאת. זה מה שמעסיק את מחשבותי בשלב זה של חיי. תפילתי היא שכמו שההריון הזה התחיל הוא גם יסתיים בשלום. מכל הבחינות. אז זהו בקצרה ו...........תשארי איתנו!!! כי כייף כאן ותגלי (או שבטח כבר גילית) שיש כאן פשוט חבורה של אנשים מקסימים. באמת. שיהיה לך יום נעים

 

[ritosh]

היי פנקר../images/Emo24.gif

ברוכה הבאה!! אני ריטה ואני אמא של ילדה בת 20 ש"מתנדנדת" באבחנה של לופוס. יש לה 3 פרמטרים ללופוס אבל זה לא מספיק. צריכים להיות 4 מלאים. נקווה שהיא לא תמלא את הפרמטרים לקביעה סופית, ובינתיים מצאתי כאן בית שני מקסים! יש לנו אחלה חברים בפורום. מקווה שתהני. והעיקר: לכולנו, הרבה

. ביי, ריטה

 

[ל3]

הי פנקר

אני שירי וגם אני בת 24. כרגע אני לומדת את לימודי התואר הראשון שלי ועובדת במקביל. יש לי את " חבילת" הלופוס כבר 4 שנים בערך ואצלי הוא מתבטא בעיקר בחום נמוך ונודניק ( בעת התקפה) בעייפות נוראית וכאבי פרקים נודדים בגוף ללא נפיחות או אודם. כרגע נראה לי שאני נלחמת באיזו התעוררונת קטנה אבל אל דאגה- אנו הזאבים נתגבר על הכול האין כך? ברוכה הבאההההההההההה

 

[vivi49]

ברוכה הבאה פנקר

לפני שנתיים גילו את הלופוס אצלי ,הוא מתבטא בעור רגיש בכאבי פרקים ועייפות וחום נמוך (יש לי בנוסף גם את הפיברו´), יצאתי לפנסייה רפואית מהעבודה ובעוד חצי שנה ימלאו לי יובל שנים,, כל המסע הכבד שאני סוחבת איתי שנים רבות (שלא קשור ללופוס)לא מפריע לי להיות אופטימית, ללמוד באוניבר/מהבית ,לעסוק באומנות כתרפייה ועוד. חוץ מזה אוהבת להיות בקשר עם אנשים שעוברים דברים דומים לשלי ,אנשים נחמדים שמאפשרים לי לתרום מניסיוני ולהיתרם מניסיונם בכדי להמשיך הלאה,,, איתך,,

 

[1ט ל י]

../images/Emo24.gifברוכה הבאה

 

[שאנל]

../images/Emo48.gif מזל טוב

איזה אושר