שלום לכם

[מכורה לאהבה...]

שלום לכם../images/Emo24.gif

אמי חולת אצלהיימר מזה שנים היום היא אינה מזהה איש נמצאת בכסא גלגלים בלי יכולת ללכת נעזרת במטפלת לכל הפעולות היומיומיות אינה אוכלת לבד, לא מתלבשת בטח חלקכם מכירים כבר את כל הסובב, וגם אני אבל לא על זה רציתי לדבר איתכם. בגלל הפחד התהומי שלי כי הרי יש אומרים שהמחלה עוברת בתורשה. השאלה הגדולה אם אקח מן הכדורים שהיא קיבלה (היום היא כבר לא לוקחת מאומה) הכדור החדש "איביקסה" האם הוא יעזור לי??? האם זה לא מסוכן?? ומפחיד?? תודה לכם עוד אכתוב כאן על ההרגשה לראות את אמא נעלמת לי... לראות את גופה בלי נשמתה לראות לפעמים איזה ניצוץ שם, בין העיניים. ערב טוב

 

[פנטזי1]

למכורה לאהבה

קודם כל אין כל ודאות שהמחלה עוברת בתורשה,יש שני סוגים של אלצהיימר אחד הוא תורשתי והשני לא.לדעתי לא כדאי לקחת שום תרופה ובטח לא את האביקסה שהיא לא תרופה מונעת היא דוקא תרופה לשלב המתקדם יותר של המחלה וחוץ מזה אין עדין מספיק נסיון איתה ולא ממש יודעים עד כמה היא עוזרת(אצל אבי לא נראה שיש שינוי מאז שהוא לוקח אותה ואפילו יש החמרה בימים האחרונים) אם את כל כך חוששת ,שמעתי שבבית חולים איכילוב יש מכון שעוסק בבדיקות השונות שיכולות לאתר את המועמדים לחלות במחלה.זה כמובן לא כלול בסל הבריאות ,שם יכולים לתת המלצות שונות מה כדאי לעשות כדי למנוע או יותר נכון לדחות את הקץ.

 

[אנימו]

למכורה לאהבה

בתשובה לשאלתי בבה"ח איכלוב מה אפשר יהיה לעשות אם יגלו על סמך הבדיקות שמישהו במשפחה אכן בעל סיכוי גבוה לחלות בעתיד (לא ידוע מתי ובאיזה גיל) ענו לי שהיום לא ניתן לעשות דבר .אין תרופות מונעות למי שלא חולה. כלומר, התוצאה היחידה של הבדיקה היא שאדם יסתובב עם הידע שהוא או מישהו יקר לו עלול לחלות. עדיף , לדעתי, לא לדעת!

 

[מכורה לאהבה...]

אנימו...../images/Emo142.gif

אכן...עדיף לא לדעת

 

[מכורה לאהבה...]

היי פנטזי...../images/Emo140.gif

תודה על ההתיחסות. הרי אנחנו יודעים שאנחנו לא יודעים. במיוחד לא דרכים למנוע את המחלה, ואפילו לא דרכים לדחות את הקץ. כל התרופות לפי דעתי הן רק בשביל להעשיר את היצרנים. עם אמא שלי ניסינו את כל התרופות שהבאנו בזמנו מארה"ב הון עתק. ושום דבר לא עזר. וללכת להבדק מפחידדדד אותי. ערב טוב

 

[מכורה לאהבה...]

ועוד שאלה קטנה...../images/Emo35.gif../images/Emo35.gif

והיה ואם כן???

 

[מכורה לאהבה...]

שיר שכתבתי לאמא שלי ../images/Emo7.gif

אמא יקרה, תמיד מוכנה, ידיים מושיטה, להכנס לתוכם ולמצוא מנוחה. אמא אהובה, עבדת קשה למצוא פרנסה, להביא הביתה לחם וגבינה, ותמיד עם תשורה קטנה. אמא נפלאה, תמיד חיוך על הפנים, ולב מלא ברחמים עזרה לכל מיני אנשים, גם אם הם לא מבקשים. אמא מתוקה, אותנו אהבת מלוא עולם, היינו בשבילך לפני כולם. אמא, זאת מילה נפלאה להגות, זאת מילה נפלאה לחוות, אמא. והיום אמא, את גוף ללא נשמה, אותי לא מכירה, ואני בוכה מרה. עוד קצת לפני שהמסך ירד, רוצה בזרועותייך להתעטף, רוצה את החיוך המוכר, רוצה את האור שבמבט. אמא, ליבי נקרע, לראותך נעלמת, בתהום החשוכה, להביט ויש שם אפלה. אמאאאאא.

 

[אירילה]

../images/Emo140.gif ליבנו כולנו איתך כאן

אכן לא קל הדבר עם הידיעה שיקירך חלה באלצהיימר ,מיד עולים החששות ,הציפיה למתי תהיה "ההתנתקות" מהסביבה מבחינה מנטאלית. אצלינו ,אנחנו מקיפים את חמי כל הזמן ,עוטפים אותו האהבה ,הוא עדיין בשלבים הראשונים ובתובנה עצמית ,יודע על מחלתו אבל לא מבין מה הרעש מסביב ,כך אנחנו מזהים אם ישנה התדרדרות במחלה ,בינתיים עוד לא חצינו את קו ה5 שנים התאורטיות שעל פי המחקרים אחריהן תבוא נסיגה ,ולכן כל עוד אפשר לבלות איתו ומסיביו אנו משתדלים להיות איתו ביחד ,אבל אנחנו לא משלים את עצמנו שזה לא יקרה ,זה יקרה!!! ואז על פי התיאוריה אנחנו נהיה מוכנים , האמנם נהיה מוכנים??? ובאשר להסתברות שמישהוא מהמשפחה ייחלה במחלה ,אף אחד לא רוצה לחשוב על זה ,גם כך לא ניתן למנוע את המחלה ,ואם ייזהו ? כל עוד לא נתגלתה התרופה הגואלת ,נחייה את חיינו כרגיל ולא ניתן להעסיק את עצמנו עם השאלה הקשה הזו. בוא נקוה לרק טוב ,עם כל הקשיים ועם כל הכרוך בכך. אני לפחות ,תמיד איני שוקע במרה שחורה אלא מביט קדימה ,והלא רובנו עושי כך ושם המשחק הלא הוא "הישרדות" שיהיה רק טוב שבת שלום לכולנו גרשון

 

[אנימו]

למכורה לאהבה - תמיכה

כדאי לך לעיין בקישורים של הפורום. מופיע שם האתר של המרכז למחקר אלצהיימר ברמת גן. הפגישות שם "סידרו לי" קצת את הראש ואני יודעת שגם מבקרים אחרים התחזקו . בהצלחה.

 

[מני בר]

נגעת בפחדים העמוקים שלנו

רוב המששתתפים כאן מטפלים בחולים במצב קל(בעצם עוד לא חולים....!)למצב בינוני. בקרנו במוסדות לחולי אלצהיימר והמראות היו קשים.כן וזה מפחיד שההורה שלך לא זוכר אותך ושלא מחייך יותר ועוד ועוד,היטבת לתאר בשיר שכתבת. אני גם מאמין שכל התרופות האלה לא שוות ורק ממנות את חברות התרופות. לעיניין החרדה מהמחלה נראה לי שכדאי לך להתייעץ עם מישהו ואולי יקל עלייך. לקחת תרופה לפני תחילת הסימפטומים אם בכלל היא מיותרת !

 

[מכורה לאהבה...]

תודה...אתם נפלאים../images/Emo24.gif../images/Emo140.gif

תודה על העידוד והתמיכה תודה על עצה טובה תודה על השיתוף ועל החיבוק. אשמח לשהות כאן במחיצתכם אם תרשו לי. לפעמים להביא קצת משב רוח נעים עם שיר תמונה או משובה. ולפעמים לבכות על כתף רחבה. שבת שלום וסוף שבוע נהדר.

 

[מני בר]

תוכלי לשתף?

את המטפלת היחידה?(תופעה יחידה שגם במשפחה מרובת אחים יש אח אחד שנושא בנטל.. אמך גרה בסמיכות? כמה זמן היא כבר עם אלצהיימר?האם שקלתם לאשפז אותה במחלקה לתשושי נפש? או שהאופציה של מטפלת זרה מועדפת?

 

[ע ו פ ר י ם]

בעניין הפחד

אומרים שמי שפוחד מהמוות מת הרבה פעמים, מי שלא פוחד מת רק פעם אחת. בידייך לבחור איך לחיות עם הפחד. החיים הם דבר מאוד מסוכן, מתים מזה. ויותר תכלס': בואי לקבוצת תמיכה ותיעזרי במה שניתן להיעזר, ביחד "היאוש נעשה יותר נוח" אפרופו הציטוט מהשיר.