שלום רב וברכות על פתיחת הפורום
החשוב
יש לי 3 שאלות
אני אמא לירדן בת 9 כמעט, חולה במחלה מאד מאד מאד קשה. בגיל 3.5 ירדן עוד היתה ילדה רגילה לחלוטין, ואז אושפזנו בגלל בדיקות דם לא תקינות(סיפור ארוך), לאחר חודשיים של אישפוז, אובחנה אצלה מחלה מטאבולית קשה. מאז היא איבדה את הראיה(תעודת עיוור, אך רואה מעט), את השמיעה(ירידה של כ 80 DB מרכיבה מכשירי שמיעה), חלתה בסכרת ואנו מודדים לה סוכר ומזריקים אינסולין כ 5 פעמים ביום, יש לה פגיעה בכליות, אפילפסיה מאוזנת ע"י תרופות, והיא עברה השתלת קוצב לב לפני כשנה. ירדן מקבלת תרופות עשרות פעמים ביום, חלקן תרופות יקרות מאד שלא נכללות בסל הבריאות(מקווה שאני לא מייגעת, ניסיתי לתמצת ככל האפשר). 1. מאז האשפוז הראשון, ירדן מקבלת קצבת נכות 100%. פנינו לפני מספר חודשים לקבלת אישור גם לקצבת ניידות. לירדן חולשת שרירים קשה, היא לא מסוגלת ללכת יותר ממטרים בודדים, ומעבר לכך, ימים רבים היא פשוט ישנה ולא יוצאת כמעט מהמיטה. אנחנו נושאים אותה בימים האלה לשירותים, ומאכילים אותה בכסא בטיחות של רכב, כשהיא במצב כמעט ישן. בימים בהם היא פעילה, היא הולכת לבי"ס רגיל, לכיתה קטנה, עם סייעת צמודה. הסייעת נושאת אותה בידיים מהמונית לכיתה וחזרה, וכשהיא איתנו אנחנו תמיד לוקחים אותה בעגלת תינוקות(היא שוקלת רק כ 14 ק"ג). קיבלנו אישור ל 65 אחוזי ניידות בלבד. מה שבעצם לא מקנה לנו כל זכויות. האם יש דרך לשנות את ההחלטה? החישוב הוא 50% עבור קומה נמוכה, ו 30% בשל חולשת השרירים(אבל אין לי מושג איך הם הגיעו מ 50+30 ל 65
) 2. מאז שירדן נולדה עבדתי במקום עבודה אחד, ולפני כשבועיים פוטרתי לאחר 8 שנות עבודה
. אין ספק שאחת הסיבות היא ההעדרויות הרבות בשל האישפוזים והמצב ההולך ומתדרדר של ירדן(למרות שאנחנו מעסיקים אופר, ואני תמיד השתדלתי להחסיר מעט ככל האפשר). בתחילת ינואר אני אמורה לגשת ללשכת התעסוקה, האם מגיעות לי זכויות כלשהן בשל מחלת הילדה? אני לא רואה איך במצבה אוכל להתחיל לעבוד במקום עבודה חדש כרגע. הייתי רוצה לעבור קורס מקצועי כלשהו, אבל קראתי באתר של בי"ל שלא מגיעים לי דמי אבטלה עד סוף הקורס, אלא רק עד סוף 138 יום(אם אני זוכרת נכון), האם יש יוצאים מן הכלל בנושא הזה? 3. כפי שציינתי התחלנו לקבל קצבת נכות רק מאז האישפוז הראשון, למרות שכבר היו קודם סימנים לכך שירדן היתה חולה - קומה נמוכה, היקף ראש קטן, ועכירות בקרניות העיניים. במשך מספר חודשים ניסינו להגיע לבדיקות במחלקה הגנטית ובמחלקה המטאבולית, אך בכל אותם חודשים היתה שביתת הרופאים הארוכה, ובגללה לא הצלחנו לקדם את הבדיקות. בדיוק ביום בו הסתיימה השביתה, אושפזנו. האם עדיין ניתן לקבל תשלום רטרואקטיבי? המחלה של ירדן התגלתה כמחלה תורשתית, כלומר ירדן נולדה חולה. מתנצלת על האורך, המון המון תודה
החשוב
